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当乳汁变成“毒液”,她与18000名家长一起自救

2016-08-30 陈七妈 乐天行动派

“婴儿过敏腹泻湿疹护理与治疗”大概是微信公号里最难记住的一个名字。2013年,在女儿11个月时,我注册了这个账号。


现在,这个公号有了18000个读者,几乎全部都是过敏儿家长。其实我不是儿科医生,没学过医,读的传媒专业,当过多年编辑记者。这个账号存在的唯一理由就是——我女儿曾经是个过敏儿




在这三年里,我断断续续发表了180篇跟婴幼儿过敏有关的文章,其中一大半是我自己的育儿经验分享,还有我从网络上搜集来的著名儿科医生的论文、国内外儿科学会发布的喂养知识。



母亲的乳汁成了伤害孩子的“毒液”


在女儿三岁之前,我大半时间在全职照顾她。她两三个月开始出现各种过敏症状,大便带血,皮肤起湿疹,胀气、哭闹、呕吐……我每天早晨起来第一件事就是蓬头垢面地开车去医院给她化验大便;我泡在热门母婴论坛里不停地发帖求助;后来我给微博里所有遇到同样问题的妈妈们留言。每一天都在斗争,却不知道到底在跟谁作战:为什么我明明喂她最好的母乳她还会便血?我究竟哪儿做错了?我该怎么喂养照顾她?为什么我的孩子那么痛苦?


孩子的状况没有任何好转,我无法面对自己,几乎奔溃,三年时间里我几乎没有一夜安睡。直到有一次被儿研所的一位大夫诊断为“牛奶蛋白过敏”,孩子出现的所有症状才有了答案。




但解药在哪儿?对于过敏儿而言,初步诊断只是万里长征第一步,在喂养过程中,如果家长无法获得始终如一的信息支持和心理疏导,孩子成长的每一个阶段,用精神炼狱、金钱黑洞来形容也丝毫不为过。我举一个例子,在过敏儿家长中,最信奉的一位神医,他的门诊现在看一次就得花几千块钱;普通的专家教授,花几百块钱挂号,排几小时的队,见面问诊也就几分钟;过敏儿需要食用特殊的水解蛋白配方奶粉,一岁的孩子每个月的奶粉钱就要五六千元;许多家庭因为在过敏儿喂养过程中两代人、夫妻之间都会出现意见不统一导致的摩擦,家庭不和睦是常见的事情。


女儿10个月的时候,我已经积攒了厚厚一沓病例、化验报告,同时我电脑也储存了好多我搜索到的信息,我就慢慢一点点把它们写出来,总结出来。在我一边跟过敏这个中国特殊医疗体制下产生的“纸老虎”作战的时候,我已经对它越来越了解,我甚至看了不少医学专业书,也在微博上被别的妈妈称为“拉稀专家”。


我当记者的时候,是出了名的“搜索能手”,当时我就把所有可能的关键词都排列组合尝试搜索一遍,还到美国的babycenter论坛、台湾的国民卫生网站等网站没日没夜的查资料之后,才渐渐发现,国内的儿科对于婴幼儿过敏的诊断、护理、治疗,以及对家长的心理疏导与国外相比存在巨大落差。婴幼儿过敏的发病比率越来越高,但国内的儿科医生们没有做好专业准备来应付门诊的病例,另一方面新生代父母亲不具备预防婴幼儿过敏的基础知识、不懂得科学育儿,导致更多的错误喂养方法,让很多孩子被病痛困扰,全家人都为过敏症状焦虑。


我当时写到:“身为哺乳动物,母亲的乳汁却成了对孩子带来伤害的毒药,这是多么讽刺的事情。为了孩子的肠道修复,我不得已做出了断奶的决定。现在她已经11个月,但是仍然不能吃这个月龄孩子都能吃的鸡蛋、牛奶、豆腐、甚至面粉。不过我已经很欣慰,至少,她不再每天便血丝、不再每天肚子疼了。希望能影响更多的妈妈,尽早把你的孩子带离过敏的风险。”这个微信公众号渐渐吸引了全国各地的敏儿家长,我看到自己的遭遇几乎被一次又一次的复制。所以我把这个公号当作一个敏儿家长交流、分享、学习和共同成长的平台。一直以来我的目的都是帮助更多的孩子脱离过敏困扰。


▲ “婴儿过敏腹泻湿疹护理与治疗”公众号二维码,如果你也是过敏儿家长,请扫描关注吧



医院产科竟是过敏罪魁祸首


实际上,欧美国家都有过专门针对过敏儿喂养、治疗所提出的指导意见,各种过敏病症已经研究的比较透彻,而各国儿科的诊疗方式也早有共识。我国的医学研究机构也在2013年也发表过《中国婴幼儿牛奶蛋白过敏诊治循证建议》,但是建议停留于纸面,真正在儿科医生的具体的病例中,对于婴幼儿过敏的理解不同,诊断和治疗方法与《建议》出入甚多。


2014年8月30号,我在微信公号中进行了“婴幼儿过敏与医院的调查”。719位来自全国的过敏儿家长参加了这个史上第一次由过敏患儿妈妈发起的“病友”民调。调查结果显示,了解过敏的儿科医生实在不多;家长们普遍对儿科医疗失去信心;医院产科竟然是婴幼儿过敏的罪魁祸首。



近60%的妈妈们直到孩子过敏确诊之前,都完全不知道婴幼儿过敏这件事。700多个人里,只有十几个人曾经在妇产科进行产检时被医生提醒过需要注意预防过敏。81%的孩子初生时就在医院被喂了奶粉,而出生后第一口喝配方奶,会诱发孩子日后的过敏。还有200多个孩子的妈妈居然是通过网上自学给孩子诊断出来的,而不是在孩子生病之后去医院,由医生判断的。妈妈们认为,在去看过的医生中,只有18%的了解婴幼儿过敏,并且能做出准确判断。剩下所有的医生,不是了解不多、未作出过诊断、甚至干脆不了解。在我进行的交叉分析中,发现北上广深等特大城市中,也有27%的医生不了解过敏。30%的家长认为“医生开的药有效,孩子得到了适当的治疗”。但更多的人觉得“不信任医生,反而自己回去琢磨该怎么治疗”。家长对于儿科医生、儿童营养师缺乏信任,导致了50%以上的家长都想要通过网络和微信学习过敏孩子的喂养。





 ”婴幼儿过敏与医院的调查“结果


新手父母的健康信息素养对于婴幼儿的健康成长至关重要,但谁能承担给他们正确指导和帮助的重任?百度百科?好大夫网站?宝宝树论坛?还是现在每个人手机里都安装的微信?还是更流行的分答?在行?这些问题是无解的。


 

谁来关注敏儿


世界范围内,过敏已经是一种非常常见的人体变态反应。各种原因导致的过敏会有一系列不同的症状。而在婴幼儿阶段,如果过敏能够得到预防、缓解,对于提高个体的健康水平而言意义重大。过敏虽然不是癌症那么至关生死的疾病,但会影响病人的身体状况、心理状态和生活质量。恐怖的不是这个疾病,而是很多人对它所知甚少。单纯症状而言,它连个罕见病都不算,根本无法得到更多的社会关注。死结就在这里:社会对于过敏整体认知度越低,过敏患者的生存状况就越糟糕,而婴幼儿从一出生就进入了hard模式。


这个公号记录了我与过敏之间的每一场战役,也让我认识了许许多多的战友,现在它几乎是国内唯一一个敏儿家长维护的过敏专业的公众号。我在孩子两岁的时候,决定出国读书,选择了瑞典隆德大学的传播学专业,并且打算毕业论文就写婴幼儿父母的健康信息素养,我就是想弄明白,究竟怎么做才能让新手爸妈们了解婴幼儿过敏。


现在我的女儿已经三岁多,有时候还有过敏症状,在我在瑞典的生活,让我对于过敏又有了新的认识。在瑞典几乎每个人都对过敏有非常清晰的认识,凡是聚餐,组织者必先询问每个人的食物过敏史;每个餐厅吧台处都有一块信息提示:若有任何过敏,请询问工作人员;大小超市都有专门为各种过敏人群提供的特质食物,不含牛奶的、不含乳糖的、不含小麦麸质的;敏儿不仅能在幼儿园的饮食中受到谨慎的照顾,严格回避过敏原,敏儿家长还能得到额外的经济补助。过敏病患人群众多,虽然不是社会的弱势群体,但也需要提供额外的服务和帮助。



 餐厅点餐处的牌子:有过敏的食物?问我们的员工吧


相比起来,国内敏儿的生存环境不仅困难,简直艰险。公众医疗机构无法及时更新知识并向大众普及,敏儿家长也没有组织,过敏儿特殊食品几乎是空白,保育机构对敏儿完全不友好、不接收。每个敏儿家庭都在孤军作战,相伴其左右不离不弃的就是各种保健品、奶粉、药品的广告商和销售。互联网医疗信息又处处浅滩险礁密布,敏儿的健康时刻处于风险之中。什么时候我的公号没有存在的必要了,无论我每天怎么苦口婆心的做知识普及也没人看了,中国的敏儿家长才真的得到了救赎,我相信他们每个人也才能有可能去为国家共筑大梦。




本文作者陈七妈


媒体人,敏儿家长,现留学移居瑞典,婴幼儿过敏知识的民间传播者,微信公众号“婴儿过敏腹泻湿疹护理与治疗”创办人。



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