相信科学，让我打败肿瘤君
面对接踵而至的坏消息，你是选择束手就擒、绝望等待，还是坚强面对，将问题各个击破。困境不会迁就任何人，唯有主动出击。本文作者讲述了自己如何以科学的信仰击败癌症，并将战胜病魔的经历转变成一份珍贵的治疗手册激励他人的故事。
我是在2014年年底单位体检的时候发现肿瘤标志物指标不正常的。我不喜欢体检，那天也是鬼使神差报了最后一天的名。12月1号拿到结果时指标就已远远超过了正常边界5。随后不断复查，指标也不断指数级增加，第10天就已经过了800，第20天我已经开始化疗。第二次化疗时指标到了1600，当时医生就把我妈叫过去，告诉她：药物可能已经控制不住了。我被诊断可能只能活不超过6个月的时间。
那年我28岁。那个夏天刚刚结束一段婚姻。
知道自己得病的时候只是觉得无比狗血，怎么像韩剧剧情突然发生在了我的生活里。唯一的区别就是少了一个白马王子（笑）。
从生病到最后出院，我一共做了十多次化疗，一次大手术，一次中等手术，还有许多小手术。中间我反复出入医院、换科室，被医生放弃，被告知“不要抱有过大的希望”、“可以好好安排剩下的时间”，拍了无数次CT与核磁抽了无数管血，吃了无数心脏药胃药肠道药止痛药止吐药泻药中药还有遇见骗子的假药……然而我是个崇尚理性力量的人。在整个治疗过程中我都没有哭过，因为我觉得哭完全不能解决问题，只会造成压力。
// 对病情的掌握让我从未绝望过 //
在医院的每一分每一秒都很煎熬，身体和精神都无比难过。从我的诊断影像上看，如果需要上面各种阴影消失病情康复，概率不到1%。那时我经常要面对的选择是在“坏”和“更坏”的情况下，选出“坏”的那一个。在不同的治疗方案之间很难辨别，它们有时并没有明显区别，有时甚至会相互矛盾，我必须确保自己做出正确的、理性的选择。
我时常感到特别困惑：到底怎么样才算是一个有希望的状态？能走出来的力量和因素到底是什么？我感觉自己就像在一个黑洞里完全找不到方向，但是又不能让时间流逝，我必须要为自己找到解决办法。我内心总是相信这一切都会改变，这不会是我终结的状态。真的，从始至终都没有真正绝望过。
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生病期间，只要身体允许，我都会学习和疾病相关的内容，花大量时间了解疾病本身，希望能了解更多科学，为自己找一条出路。我会下载医生常用的专业应用，去了解国际论坛上的观点和最新的病例研究。美国有权威的、系统的针对患者的疾病知识介绍，我都会认真去读。
后来我几乎成了一名“专业患者”，会和医生交流我的具体情况，比如哪一个副作用可能是由哪个药引起，该如何调整。因为我知道医生确实没有办法照顾到每一个人，我必须靠自己来做判断和选择。我希望自己是了解情况的，而不是盲目和被动的。我想知道医生给我的方案到底是姑息治疗还是在为我继续活下去做尝试。我想知道我的痛苦是否真的有意义。我读到的最新案例给了我很多信念与希望，让我知道原来世界的某一个角落真的有人在尝试解决这些问题。这些知识确实给了我自信，不是盲目的自信，而是对信息大量的知晓，对事实的尽可能还原。对知识的探索让我的内心非常充实。
// 关键一搏重获新生 //
在医生预言的半年时间点，我的病情进入了相对稳定的状态。然而7月肿瘤活性开始增强，8月情况恶化，摆在我面前的选择是一种需要切除65%的肝脏的手术，且成功率并不高。很快我做了唯一一次听从直觉的判断：这个手术我要做。当时心里就是赌一把的感觉，赌注够大希望才够大。
大概一年前我结束了最后的化疗。现在我已经完全康复了，也还会经常去医院做检查。2016年5月是我生病恢复后逼着自己第一次单独出门，当时选择回到母校北大去走走。现在我已经恢复正常工作四个月了。离开岗位这么长时间，回来不光被接纳还被照顾有加，也是非常庆幸。
Y的大手术做完以后把这张图片发在朋友圈
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// 让抗癌经历激励更多家庭 //
生病期间有两位接触较深的病友都很年轻，今天却都已经不在了，想想非常伤感。康复之后，我经常思考自己为什么能康复，有什么办法能让更多人好起来。在治疗过程中，我曾经阅读非常多国外的信息，觉得很有帮助，但国内并没有适合患者的系统的信息手册。我萌生了自己制作手册的念头。正巧菠萝（美国杜克大学生物学博士，现任美国诺华制药资深研究员）提出业余时间可以作为志愿者帮忙。我欣然应允。我们结合美国和中国的资源与知识编制成了《结直肠癌家庭手册》，希望能把权威的信息分享给更多人，帮助他们提升治疗信心，避免骗子有可乘之机。
生命无比珍贵，患者与家属往往难以接受坏的结果，对治疗效果抱有过高期待。当正式医疗体系给出的经验数据较为保守时，绝望中的人会不惜一切代价寻找出路，并坚信不疑，这时候就很容易受骗了。其实不应该责备患者或者家属，没有经历那种绝望的人很难体会绝路逢生的狂喜。我自己也走过弯路，还好没走太远。解决这个问题需要大量的科普，一方面把对化疗等方法的恐惧去妖魔化，一方面公众需要接受，医疗的本质只是提供经验法则给出一个最优概率的方案，最终的效果具有不确定性。但即便如此，现代医学也是所有已知方法中最好、能提供最优生存概率的应对方式。相信科学才是唯一的出路。
编撰手册的初衷是希望患者或者家属拿到手册后可以有一个客观和基本的了解，不至于过度惶恐、两眼一抹黑，可以有信心积极参与治疗，争取最佳疗效。但手册的普及效果并不理想。一来是结直肠癌本身是老年病，考虑到老年人的普遍文化水平，让老年患者来了解和学习这些知识本身不太现实；二是如果家属代为学习，其实相当于存在信息的二次处理和委托代理问题，可能效果也会打折扣；三是现实中我遇到愿意系统了解科学的方法和知识的患者或家属非常有限，这可能和文化水平、心理素质、理性程度和精力等各方面的差异有关。
每当有病友主动向我取经，我会非常认真地建议他们去钻研与学习，但结果并不是每一个人都会坚持下来，可能有的看一段时间之后就放弃了。以前的我一定会认为别人不做就是不努力，但是现在我意识到每个人的心力是不一样的，就多了一份理解。在焦灼状态下，面对需长期作战的复杂局面，人们往往不具备有效决策能力，这是推广科学治疗方法本身最大的障碍。除了让更多家庭接受治疗手册，我更想对病友传达的是对科学的信仰，亦是帮助我挺过疾病的最大力量。现在我更加坚信癌症总有一天会被完全治愈，就像曾经的肺结核、糖尿病。
// 后记 //
经历过生死之后，衡量成功的标准，于我而言很重要的一条就是落难时是否有人愿意帮助。家庭和家人的价值，朋友能带来的温暖力量……所有这些都容易被我们轻易忽略。
我的家人非常不易，特别是我的妈妈。她一直在我的身边照顾我，承担的比我多得多，没有她我是不会走到今天的。我特别感激有无数同学同事对我的关心，还有一些怕打扰我而只是默默关心我的人。这些都给了我非常多鼓励。
医生对我的帮助也很大。记得在2015年我生日那天，因为刚得知各项数据有恶化趋势，我忍不住给外科大夫发了一条消息。之前我从来没有在工作时间之外烦扰过他，可是那天我实在忍不住，问他该怎么办。没想到医生秒回，他说我们一定会竭尽全力的。这是我收到过的最好的生日礼物！
现在我做任何事一定会做到极致，更真诚地对待事情本身，而不再过于追求意义感，因为你并不知道什么事情往后会对自己有用。很多事都会有运气的成分在。成功是一个极小概率事件，就比如我究竟为何能康复好像也很难说清楚。而如今，重新回来，我真的就想好好感受生活的一切。
点击阅读原文，查看《结直肠癌家庭手册》。
原文来自公众号“饮泉说”，根据Y姑娘口述整理。
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