2019年全国罕见病组织年会暨能力建设培训会成功召开 | 关注

大会合影

2019.04.27-04.28日，上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名罕见病发展中心，CORD）主办的2019年全国罕见病组织年会暨能力建设培训会在河北成功召开。来自全国的50多家罕见病组织70多位患者组织负责人齐聚一堂，约三分之二为新组织。

“全国罕见病组织能力建设培训会”旨在为各个组织提供能力建设培训，通过来自全国各地的罕见病组织之间的相互交流、互相学习，来提高罕见病公益机构持续发展的能力，培育和孵化新兴罕见病组织，提高各罕见病组织的病友服务能力，加强罕见病群体和组织发声和赋权，促进罕见病组织交流和学习网络，推动罕见病组织自身的可持续发展。

CORD患者社群支持部总监魏云舒女士

此次会议由CORD患者社群支持部总监魏云舒女士、患者社群支持部冯园园女士主持。会议之始，CORD创始人及主任黄如方先生做开幕致辞，欢迎来自全国各地的罕见病组织负责人能前来参会并对于河北燕达医院的大力支持表示感谢。黄主任讲道：“每年约10%—20%新患者组织的增长与孵化将促进整个罕见病领域的发展。”随后，河北燕达医院研究院科研合作部主任张延海代表燕达医院致欢迎辞。

 CORD创始人及主任黄如方先生

河北燕达医院研究院科研合作部主任张延海

破冰环节分组后，CORD创始人及主任黄如方先生为新成立的患者组织分享了如何创建小型病友组织。患者组织代表散落在全国各地的患者发出统一的、有力量的声音的同时应联络各相关利益方。黄主任如何建立清晰的组织架构和规范的内部管理及患者组织负责人应具备的品格。同时，他表示筹资与宣传在机构的发展中至关重要。

陕西睿信云财务管理有限公司衡泽慧老师

社会组织财务管理在机构的发展中至关重要。陕西睿信云财务管理有限公司衡泽慧老师从为什么要做好社会组织财务管理、财务内容管理的基本知识及具体的实施建议三个方面为参会人员介绍了患者组织如何做好财务管理。

倍能咨询高级咨询与评估师、培训师刘天舒老师

倍能咨询高级咨询与评估师、培训师刘天舒老师以领导力与团队凝聚力为主题发表演讲。此次会议，她给大家分享了领导力和管理者的区别，包括特质、核心指标、功能思维、特征等等。同时，他也分享如何有效地加强团队凝聚力。

白塞联盟陈勇

硬皮病关爱之家郑嫒

27日下午，白塞联盟陈勇先生、硬皮病关爱之家郑嫒女士分别以如何发动义工为病友组织、公益组织工作、如何进行病友服务为主题分享了自己组织工作以来的经验。

上海市慈善基金会粉红天使基金创办人陆柳梅

上海市慈善基金会粉红天使基金创办人陆柳梅以同伴支持的力量为主题进行了精彩的演讲。她表示对于患者应进行身、心、社、灵全人关怀，进而使其感化为机构志愿者，那么她就会成为病友支撑下去的一股力量。家属关怀、同伴支持、团体治疗等对于患者极其重要。

壹基金—陶然

壹基金陶然老师从“小而美”在哪儿？基金会为什么会重点讲“小而美”，“小而美”到底是什么？怎么在“小而美”的项目上实现公众筹资的增长四个方面介绍了社会组织应如何进行筹款与传播。“小而美”，“小”为群体精准、地域具体、预算小、平、快；“美”为故事美、逻辑美、效果美。

壹基金—任少鹏

壹基金任少鹏先生介绍了壹基金针对所有心智障碍群体项目搭建分析框架。他表示日常项目围绕：特殊需要儿童的关怀、病友组织的能力建设、行业支持、公众与政策倡导四点进行，也会支持行业论坛、两会提案等工作。此外，他还介绍了筹款第一是宣传倡导，第二是救助，第三是关怀服务，这三件事大家都在做，主要就在于大家能不能一起联合去做筹款。在互动环节，他就大家关注的罕见病问题一一进行回答。

CORD患者社群支持部冯园园

27日晚，CORD患者社群支持部冯园园从项目设计与步骤、项目上线及筹款、项目执行、项目总结四个方面介绍了99公益日如何高效筹款并针对各组织自身情况进行实操演练。她表示深入的演练将会让组织负责人对99公益日有更深刻的了解和新的思考。

天津市友爱罕见病关爱服务中心主任王立新

“中国罕见病组织发展网络”最早成立于2011年， 致力于国内罕见病组织交流合作，提高罕见病群体的影响力，推动国内罕见病政策的出来，加强中国罕见病组织与国际事务中的参与，促进中国罕见病组织的发展。天津市友爱罕见病关爱服务中心王立新主任从组织构架的完善程度、人才缺失、网络发挥的更多作用、政策环境的改变、社会宣传和公众认知不足、等方面阐述了目前面临的机遇与挑战。

普蕾帝斯教育咨询文化合伙人晋瑶

礼仪可以决定人际关系亲疏的远近，也是对行为的一种约束。礼仪不是让所有人看起来都一样，而是让别人看到你的不一样。4月28日上午，普蕾帝斯教育咨询文化合伙人晋瑶老师从印象法则、形象管理、介绍和致意、新媒体礼仪（微信、邮件、邀请函）餐桌礼仪等多方面为大家讲述为什么要学习礼仪及国际商务礼仪标准。

北京新阳光慈善基金会的发起人、秘书长刘正琛

北京新阳光慈善基金会的发起人、秘书长刘正琛以患者组织如何内外兼修获取资源发展壮大为主题发表演讲。他本人为慢性粒细胞白血病患者，为了能给自己找到合适的配型，同时帮助更多需要做骨髓移植的白血病患者，他创建了新阳光慈善基金会。经济资助、项目服务、赋能民间公益、政策推动等长效机制探索让新阳光基金会迅速成长。他表示：“每一个梦想实现的过程都要伴随着不断的自我反思、自我成长、组织的成长。团队应有同样的文化与价值观。团队对内应自我成长并进行团队管理、战略规划等；对外应寻求筹资与有效的传播”

天津市友爱罕见病关爱服务中心王立新

天津市友爱罕见病关爱服务中心王立新主任介绍了天津血友病医保政策的历史进程并以血友病组织政策倡导经验后为例分享了罕见病药物倡导办法建议。

CORD自2011年举办首届全国罕见病组织年会暨能力建设培训会以来共孵化近百家罕见病患者群体，患者社群在提高自身能力、拓宽视野的同时，将促使病友组织代表更有效地思考和解决自身工作实践中所存在的问题，更好地为病友组织服务，也将进一步推动中国罕见病事业的发展。

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