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给读者的一封信：请你成为罕见病信息网的支持者
亲爱的读者：
我是黄如方，首先感谢大家一直以来关注我们的公众号“罕见病信息网”，和我们一起见证了中国罕见病行业的高速发展。
由蔻德罕见病中心（CORD）主办的罕见病信息服务平台矩阵（网站、微博、公众号、头条号），起始于2012年2月，平台发布和报道国内外罕见病诊疗、科研、政策、临床试验、孤儿药上市、科普宣传、会议及活动等方面的最新资讯，建设罕见病疾病和医疗资源数据库，为罕见病家庭、医学研究与临床专业人士、政策制定者、医药企业从业者、投资机构及新闻从业者提供最丰富最全面的罕见病信息资讯。
最早我们用“中国罕见病”这个名称，后来由于各平台的规则变更，我们改为现在的“罕见病信息网”。公众号创建于2014年，可能是中国最早一个专注在罕见病信息服务的公众号，我们共发布了1817篇文章，总阅读量达到300万人次；网站（www.raredisease.cn）创建于2012年，我们共发布了约7500篇文章，总阅读量达到142万人次。对于专业化的媒体平台来说，这些数据并不是什么了不起的成绩。
今天写这封信，是想告诉所有读者一个真相：我们作为一家公益机构，这么多年，信息服务平台的工作并没有得到任何一家机构的持续捐赠，一直以来都是靠蔻德的非定向善款来补贴运营成本。我们也确实有过几次讨论，要不要砍掉这个“没有资助”的项目？直到在四年前，我们接到了一个患者家属的电话，她在我们平台看到了一个有关她孩子疾病的最新临床试验药物的信息。我们从电话那头听出了“绝望”到“希望”的语气。那一声声的“感谢”，让我们意识到，这些翻译的资讯虽然只是很罕见的药物信息、小到从没听过的小公司，每篇阅读量并不高的文章，都是有价值的。
部分文章下的患者留言
（点击图片可查看大图）
英文主编，从最早的美国志愿者夏蓓女士，把接力棒交给病友曹文东先生（渐冻症患者），后来曹同学的病情每况愈下，呼吸困难、已经无法正常说话和工作，不得不把接力棒交给患儿家长黄娟女士，他们三位都是非常优秀的英文主编，带着一批翻译志愿者，以每天1-2篇的英文资讯的频率发布到国内罕见病社区中。其中《英国罕见病国家战略》、《全球罕见病药物报告》、《国家首批罕见病名录境外上市药物梳理》、《患者组织如何推动药物研发——全球经验》这些重量级的翻译研究报告都来自于他们的努力。在此，我也向一直以来支持我们的翻译志愿者们致以最诚挚的敬意！
除了英文翻译资讯，我们的中文编辑长期以来只有一个全职员工、四个兼职同事，他们默默肩负起各平台矩阵的信息编辑和传播。让我们感到欣慰的是，我们公众号的粉丝仍然在不断增加，依稀记得2018年5月22日发布的公众号文章“重磅：国家版罕见病名录终于落定啦！国家卫健委等5部门联合发布”，这是我们平台首发了国家罕见病名录，也是我们第一个10万+的文章。
今天写这封信，就是想告诉大家，您每天阅读的公众号文章，来自于一批有热情、有责任感、有信念的小伙伴的努力和坚持，我呼吁我们所有的读者／粉丝，能够加入我们的“罕友荟”小额月捐项目，以每月小额捐赠、滴水穿石的力量支持我们，保障我们的信息服务能够更持续，做出更多高质量的内容。
如果您认同我们的价值，希望您能加入“罕友荟”小额月捐：
黄如方
蔻德罕见病中心（CORD）创始人
罕见病信息网发起人
志愿者招募：同时也借这个机会，招募有采写、编辑、影视制作、平面设计、英文翻译等方面专长的志愿者，欢迎大家加入我们，和我们一起把这个公众号做好，为行业输送更多更高质量的内容。
内容合作：如果有医药公司、CRO公司、公关公司及咨询公司有新闻稿、科普宣传、患者招募、活动发布等推广和信息发布需求，也请和我们平台联系，以内容合作形式来支持我们平台的运营工作。
接受赞助：如果您的公司或机构认同我们的信息服务价值，欢迎以项目合作形式资助我们信息服务平台业务。
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