中国罕见病高峰论坛邀您开启志愿之行，听百位大咖解读全球罕见病新进展

从2012年到2022年，中国罕见病高峰论坛已成功举办了十届。在每一届论坛中，我们亲历着患者群体、医学专家、医药公司、政府部门等利益相关方的交流与合作；见证着权威观点的呈现与碰撞；目睹了中国罕见病事业的不断探索与发展。经年累月，中国罕见病高峰论坛逐渐成为多方协作和国际交流的最佳窗口。

2021年第十届中国罕见病高峰论坛现场

在每一年盛会的背后，都有许多辛勤奉献的工作人员。从前期筹备到活动落地，都离不开众多志愿者的支持与辛勤劳作。你们是一根根纽带，衔接着盛会的各个环节。你们更是一只只信鸽，向社会传递罕见病现状，让更多人了解罕见病群体。

我们诚邀您加入，共同见证这一盛会。

相聚的时光虽短，但那些付出与收获，见闻与体验，将永存于心。

让我们看看往届亲历者们的所见所闻：

志愿者感言

我是一个大学生。短短四天里，认识了很多志同道合的小伙伴。罕见病是一个我之前只在电视上看到的一类疾病，我一直以为它离我很遥远。然而经历了这四天的活动，我看到了很多坚强的罕见病患者，看到了很多热情帮助他们的人，他们就在我们身边真实存在着，生活着，也努力发光着。正如我们当时志愿者T恤上写的那样，生而不同，rare but real，对于所有人来说都是一样的。

— 签到组志愿者 施同学

在一次病友会担任志愿者时了解到蔻德罕见病中心和他们在做的事情，原来对罕见病这个概念不甚了解的我明白了，作为我们这样相对健康的人，帮助这些在困境中挣扎的罕见病患者是我们的责任和义务。——宣传组 李女士作为参与过两届高峰论坛志愿者的我，最初与罕见病“结缘”，是因为我是一位罕见病“朗格罕”患儿父亲，深深的能感受到有一群像我一样的特殊家庭，在与罕见病抗战的道路上，所经历的痛苦，绝望，无奈......但是不管如何我们都期待社会与公众能对罕见病群体给予更多的关注和理解支持。虽然是临时组建的志愿者团队，但是我们的服务是不打折扣的。志愿者服务不仅可以为社会做出贡献，还可以结交到更多的朋友，大家在一起奋斗团队精神，也是人生中不可多得的体验。—后勤组志愿者 黑马

志愿者招募正式启动

2022第十一届中国罕见病高峰论坛

我们期待您的加入！

会议主办方：蔻德罕见病中心（CORD）

会议地点：上海嘉定喜来登酒店

会议时间：9月2日-9月4日

只要你：

1. 热爱公益事业，认同我们的理念；

2. 20-45周岁、吃苦耐劳、眼明手快、热情开朗；

3. 待人接物有礼有节，有团队精神，有责任心；

4. 9月1日-9月4日，4天全程参与；

5. 位于上海，去会场交通便利（外地无法提供交通食宿）

您将收获

1. 服务期间的午餐（简餐）；

2. 200元/天的志愿服务补贴；

3. 一次与行业大咖近距离接触与学习的机会，了解罕见病，增长自身见闻，丰富社会阅历；

4. 与一群来自五湖四海的小伙伴们共同开启一段难忘的工作之旅，大家志同道合，共同收集漫漫人生路上一段美妙的回忆。

5. 在志愿工作全部完成之后，收获一份珍贵的志愿者服务证书。

志愿者招募岗位

会务服务

2022·9月·上海

工作内容：协助大会注册、大会签到、资料发放、现场引导等。

工作要求：熟练使用WORD/EXCEL/PPT等办公软件；有相关公益活动志愿服务经验者优先。

嘉宾接待

2022·9月·上海

工作内容：现场沟通、全程陪同及外宾翻译等。
工作要求：待人接物有礼有节；沟通协调能力强；英语口语优秀者优先；有较强的突发事件应对能力。

宣传摄影

2022·9月·上海

工作内容：协助峰会官媒的即时新闻编写、稿件撰写、负责记录整理嘉宾金句，协助媒体摄影摄像等。
工作要求：文采好，思维严谨，细心稳重，执行力强；思维活跃，擅长交流，新闻传媒专业或有相关新闻类、记者类工作经验优先

活动执行

2022·9月·上海

工作内容：协助场地协调、设备管理、自媒体运营、流程协调等。
工作要求：熟练使用WORD/EXCEL/PPT等办公软件；有线下活动执行经验者优先。

后勤服务

2022·9月·上海

工作内容：协助预订餐食、物料管理等。
工作要求：有责任心；执行能力强。

如果您符合以下条件，可优先入选

1.有相关公益活动志愿服务经验者；

2.患者亲属、医学相关人员；

3.英文口语优秀者；

4.会摄影，有新闻、医学、英语相关专业背景等。

报名方式

扫描二维码，即可报名哟！

报名截止时间：2022年8月8日。

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志愿者报名咨询

联系人：曲女士

电话：[phone]

邮箱：[e-mail]

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