瑞鸥公益基金会：推动罕见病科研和转化医学的创新引擎

瑞鸥公益基金会正式成立

2022年2月28日是第十五个国际罕见病日，当天，国内首个专注于罕见病科学研究与转化医学的创新型公益基金会——浙江瑞鸥公益基金会在杭州未来科技城正式成立。该基金会由长期从事罕见病事业倡导和推动的著名公益人士、蔻德罕见病中心创始人黄如方先生倡议发起，由中南大学周宏灏院士、西湖大学副校长许田教授、泰格医药联合创始人曹晓春女士等12位知名科学家和企业家共同发起创立。该基金会的使命是成为罕见病科学研究和转化医学的创新引擎，将致力于汇聚多方力量，引领科技向善；创新研发模式，加速医学转化；发挥中国智慧，增进人类福祉。

愿景初心：

实现罕见病患者早日“病者有其药”

据世界卫生组织估计，目前全球已知有7000多种罕见病，其中只有不到10%有相应的治疗药物， 90%的罕见病仍是人类医学急需攻克的难题，面临无药可医的困境。“病有所医、医有所药、药有所保、保有所得”，这是中国超过2000万罕见病患者的殷切期盼，也是瑞鸥公益基金会联合创始人黄如方坚持不懈推动罕见病事业的“初心”。自2008年以来，黄如方带领团队不遗余力地推动罕见病行业发展，提高社会各界对罕见病的认知，倡导提升罕见病药物可及性，呼吁出台罕见病保障政策。十几年艰苦卓绝的努力，与社会各界对罕见病的关注与推动力量汇聚到一起，让罕见病从“鲜为人知”到“广为人知”。

瑞鸥公益基金会联合创始人黄如方

近年来，中国政府高度关注罕见病医疗保障问题，2018年国家公布首批罕见病目录，出台多项罕见病药物优先审评审批政策和税收激励政策，建立全国罕见病诊疗协作网，建设罕见病病例登记系统等。政策的引导与社会的关注带来罕见病领域快速发展，但相较于美国自上个世纪八十年代通过立法激励罕见病药物研发，同时通过美国国立卫生研究院等政府资助项目以及社会资本和非营利基金投资罕见病基础研究，我国的罕见病相关工作刚刚起步，尤其是在基础科研及药物研发方面还较为薄弱。

瑞鸥公益基金会的成立正是瞄准我国罕见病科研和转化医学这一薄弱环节，通过公益慈善资金投入撬动中国罕见病科研及相关产业的巨大潜在资源，资助罕见病学术研究、转化医学研究、药物研发项目公益创投，引领行业共同探索罕见病研发创新解决方案。

豪华阵容：

汇聚顶级科学家与企业家发起成立

瑞鸥公益基金会创始人团队

瑞鸥公益基金会的创始人团队可谓星光熠熠，其中既有蜚声国内外从事罕见病研究的科学家，中国工程院院士、遗传药理学和临床药理学家、中南大学周宏灏院士，西湖大学副校长、遗传学家许田教授；有长期从事罕见病临床研究与诊疗的医学专家，同济大学附属上海市第一妇婴保健院原院长、春田医管创始人、围产医学专家段涛教授；有在国内外生物医药产业深耕多年的知名企业家，例如国内头部CRO、上市公司泰格医药联合创始人、执行董事和总经理曹晓春女士，超过20年生物医药行业经验资深管理者、上市公司嘉禾生物药业首席运营官陈文德先生；有国内专注于罕见病创新药物研发的初创企业创业者，例如信念医药创始人和董事长、全球基因治疗行业资深专家肖啸博士，曙方医药联合创始人、董事长、CEO严知愚先生，琅钰集团CEO、斯道资本风险合伙人向宇博士；也有知名生物医药研发产业链服务机构的管理者，如聚焦基因治疗的CDMO、即将科创板上市的和元生物创始人、董事长潘讴东先生，生物谷和梅斯医学创始人张发宝博士，艾昆纬IQVIA中国副总裁、大中华区商务解决方案总经理邵文斌先生，石成医学创始人和CEO、CMAC大会秘书长李景成先生。

13位联合创始人或代表在上午参加了瑞鸥公益基金会的理事会会议，就基金会战略规划、三大委员会分工以及2022-2023年度工作计划都做了详细讨论。

基金会创始团队多元化的背景、资深的行业经验、打通研发转化链条的资源，更重要的是对罕见病公益事业的热忱和社会责任感，将汇聚国内外更多顶尖人才与行业资源，探索从投资、研发、转化到诊疗的罕见病领域发展新模式。

基金会还将设立科学委员会、战略委员会和筹资委员会，邀请海内外顶尖的科学家、医学家、企业家、慈善家共同参与罕见病科研和创新的公益事业，为实现每个罕见病患者都享有治疗的愿景贡献智慧和力量。

宏伟蓝图：

探索罕见病科研转化与药物研发新模式

目前全球针对罕见病适应症的药物共有600多种，其中约三分之一的罕见病药物源自公益慈善基金或者患者组织的不懈推动，公益资金的投入在资源缺乏的罕见病早期研发领域扮演着不可或缺的重要角色。

瑞鸥公益基金会是国内首家以罕见病科研推动和转化医学研究为己任的基金会。基金会不仅具有领域内领先的国际化视野，拥有国内外学术界和产业界的广泛链接，紧密联系最大的罕见病患者社群，对以患者为中心的药物研发过程有深刻理解，学习借鉴海外罕见病药物研发公益创投模式，发挥中国智慧、探索中国方案，在罕见病科研和药物研发方面为全世界罕见病患者做出独特贡献。

对于基金会的主要工作，理事会进行了战略规划，包括行业推动、学术研究、转化医学、影响力投资四大板块，包括主办罕见病科学及转化医学大会，资助罕见病基础研究和转化医学项目等，同时积极开展慈善资金募集，保障基金会各项事业的可持续投入。

瑞鸥公益基金会圆桌讨论

瑞鸥公益基金会的目标不仅是寻找罕见病用药困境的支点，更要做撬动罕见病行业的杠杆。正如黄如方先生所说：“我们希望为罕见病研究贡献中国力量，推动科学研究，推动产业发展，将研究成果用于患者临床治疗。”

  推  荐  阅  读  

点击图片即可阅读