他们说我是“定时炸弹” | 患者故事

我叫小乐，生长在新疆哈密的一个小村庄。父母辛勤耕作十几亩地，养活了我和我姐，使我们步入大学的殿堂。课余帮父母干农活，劳作流淌快乐。

天有不测风云，有一年我的后背突然长了瘤子，身上布满了牛奶咖啡斑样，我茫然我不知所措。

小伙伴异样地打量我，满脸是嫌弃，叫我“定时炸弹”“怪人”“老皮肤”。渐渐地我被他们抛弃，他们不跟我玩儿。没人愿意跟我交流，我离他们越来越远、常常孤独陪伴寂寞。苦恼深藏心中，梦想只能跟星星诉说。

19岁，第一次体检，发现了脊椎肿瘤，那时麦收刚刚结束，父母陪着我一次次往返乌鲁木齐，北京等大城市，基因检测确诊为“神经性纤维瘤”一型。4个肿瘤切除了，这种罕见病却明确驻扎在了体内。

一番治疗花费几万元，面对药费、检测费、路费,还有我的生活费，学费......父母种粮，一筹莫展。年迈的父母只能进城打工。

为我筹钱，我曾想做药厂的试药员，多方打听，新疆没有试药点，内地又太远，这个愿望变成泡影，生命之光在哪里？？我挣扎着，寻找着！

家人的爱给我激励，姐姐的支助是动力。家庭有温暖，罕见不孤单。

大学三年多，我当了班干部，捧回了国家励志奖学金；奋发苦读，评上学院三好学生，化解我病痛和孤寂；热心班务，让我找到在同学们心中的位置。

目前虽无特效药，我相信努力终会有灿烂的未来。虽然医生不准我剧烈运动，但我觉得我心灵上不是个病人，和普通人一样。
我也有梦想，专升本是我明年的小目标。
大男孩的坚强看过来，总有一天会我象雄鹰一样，在新疆美丽的草原展翅飞翔。

我加入了神经纤维瘤病泡泡公益团队，掌握罕见病知识，我们互相鼓励，加油！传递治疗信息，病友抱团战胜了自卑，恐惧，焦虑，孤独，抑郁，罕见病科普让我们增强了力量。

我倡议朋友们有病早发现，早干预，早治疗，这样代价最小，痛苦最小，心灵的伤害也最小。我建议大药厂在新疆设立试药点，让无望治疗的边远病人也有救治的可能！我们牵手罕见病友，向阳而立，共同创造美丽人生!

此文为罕见病友而作！为社会各界和各级政府关心关爱罕见病群体鼓与呼。

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