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罕见病患者如何应对新冠?四位专家开讲啦

罕见病患者的新冠防护手册


现今疫情防控下,罕见病患者应该如何自我保护?在有基础疾病的情况下,如何安全用药?蔻德罕见病中心特别策划“后疫情时代下的罕见病”系列讲座,邀请医疗专家、患者及患者组织负责人,分享罕见病患者的新冠防护知识,联合多家单病种患者组织共享防疫科普知识,以科学的态度和方法战胜病毒。罕见病患者的新冠防护系列公益直播正式开播啦!系列直播已开播三场,您可扫描文末二维码查看视频回放。


罕见癫痫疾病


开播时间

2022 年12月22日19:30~20:30

主讲医生


王艺

主任医师、教授、博士生导师

上海市优秀学科带头人

中国抗癫痫协会副会长

中华医学会儿科学会分会罕见病学组组长


原发性轻链型(AL)淀粉样变性


开播时间

2022 年12月24日10:00~11:00

主讲医生


黄湘华

东部战区总医院国家肾脏疾病临床研究中心细胞治疗中心主任


转甲状腺素蛋白淀粉样变性(ATTR)


开播时间

2022年12月27日19:30~20:30

主讲医生


陈艺莉

中山大学附属第一医院I期临床试验中心副主任,心血管医学部心力衰竭科副主任




特发性肺动脉高压


开播时间

2022 年12月27日19:30~20:30

主讲医生


纪求尚

山东大学齐鲁医院心内科主任医师


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