此帐号已被封,内容无法查看 此帐号的内容被自由微信解封。
文章于 2020年9月12日 被检测为删除。
被微信屏蔽
湖南省怀化市溆浦县有一户家庭，刚一周岁的孩子得了脊髓性肌肉萎缩症（SMA），医院向患者家属推荐的，可治疗这种病的特效药Nusinersen，竟然高达70万元一针！
听到这个消息的人都在问着同一个问题，这种药真的这么贵吗？昂贵的也太离谱了吧。
很快就有更让人愤怒的消息传来，在澳洲，诺西那生钠仅41美元，合人民币不过280元左右！ 5毫升70万的药物诺西那生钠Nusinersen，是一种反义寡核苷酸类药物，是全球首个治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物。Nusinersen的售价是一剂12.5万美元，治疗的总和花费在第一年为75万美元，接下来每年为37.5万美元，纽约时报2016年称该药物“是世界上最昂贵的药物之一”。
而澳洲卖41澳元，也没错，因为那是人家的医保价格，必须凭医生处方，你去澳洲是买不到的！
所以这一点上，没有任何理由去怪医院或者渠道暴利，或者监管不力，这次真的冤枉他们了。
你可以有立场，但需要尊重事实！如果你觉得可以用谎言去揭露去打击其他说谎者，你和他已经没有什么区别了。
另外，不要觉得诺西那生钠很贵！
2019年，美国FDA批准同样治疗SMA的Zolgensma，市场价为210万美元（折合人民币1512万元），成为史上最贵的药物（没有之一）。
其实贵的有道理，且道理还很简单——因为SMA算是罕见病，患病比例很低，药物研发投入巨大，如果最终单价不高，那么就不会有人研发了。
在这件事情上，对于中国，需要注意两个问题：
中国国内在罕见病用药引进方面一直有很大缺口。据消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会发布的2019年中国罕见病报告显示，在中国无药物的21种罕见病分别如下：
引进之后，就需要考虑其高昂价格问题。不少国家都有相应政策，比如澳洲针对Nusinersen进入医保，才有了41澳元的医保价格。
再比如日本：
2020年，日本厚生劳动省决定，将Zolgensma列为公共医疗保险适用对象，药价为1.6707亿日元（约合人民币1102万元）。未满2岁患者的公共保险医疗费窗口自付比例为2成。由于中央及地方政府有补贴制度，事实上几乎无需自费。
注意不是Nusinersen，而是效果更好，价格更高的Zolgensma，此种药物目前根本没有引入中国。
当然，中国更急迫的根本还轮不到罕见病，因为常见病的医保问题都没解决！ 但是，目前治疗性疫苗的临床应用不多，在我国，提到的疫苗一般都是指“预防性疫苗”。
目前国内疫苗分两类，一类是免费，一类是自费。
相关文章
其他
70万元的药，澳洲真的只要280元？又被骗了吧
然后，就是声讨暴利。这比几百元心脏支架卖上万可要狠多了。
当有人询问官方，得到的答复居然是：这是市场行为！
有网友疑问：中国到底有没有《反暴利法》？而药品是关系到人民群众的生命和身体健康的问题，它的价格该不该受到管理和限制？如果放弃其随意掌控，那么我们还要食品药品监督局干什么？
但是事实完全不是如此！
首先是罕见病药物的引进
先不要考虑价格，如果根本不引进，那么你有钱也没戏！
其次罕见病药物的医保问题
甚至：
疫苗不都是预防性的吗？非预防性的疫苗有吗？
别说，还真有：
治疗性疫苗是用来治疗疾病的，是在已感染病原微生物或已患有某些疾病的机体中，通过诱导特异性的免疫应答，达到治疗或防止疾病恶化的天然/人工合成或用基因重组技术表达的产品或制品，属免疫治疗。如治疗性高血压疫苗、治疗性乙肝疫苗。
我国适龄儿童可以免费接种的疫苗有15种，包括卡介苗、脊髓灰质炎疫苗、乙肝疫苗、百白破疫苗、白破疫苗、麻疹疫苗、麻腮风疫苗、A群流脑疫苗、A群C群流脑疫苗、乙脑疫苗、甲肝疫苗、出血热疫苗、炭疽疫苗和钩端螺旋体疫苗。
刚出台的《基本医疗保险用药管理暂行办法》中所提及的“预防性疫苗”是否将之前免费的第一类疫苗也包含进去，即以后全部疫苗都是自费接种吗？以及新冠疫苗的接种费用问题，还要等官方的解释说明。在这点上，请大家不信谣不传谣！
互联杂谈多次被消失，防失莲，点此加小编个人微信，朋友圈更精彩！
点下方阅读原文，查看更多互联杂谈精选文章