一孕不止傻3年，还让我戴上了眼镜 | 聊聊我的家庭遗传性眼疾

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回复【真言】，抽取属于你的一条亲子关系箴言

1

我在今年春节期间趁着小朋友领压岁钱的档儿发过一篇关于“金钱管理，财商教育”的文章，提到了现在我开始引导姐弟俩将ta们平常领到的零花钱和生日节日得到的现金分配到“Spend（消费），Save（存款），Share（分享）”这3个方面，我还顺口说了一句，因为我和Mia都有遗传性的眼疾，所以想要找一家研究眼睛疾病的机构做一点点捐助。

后来有几位朋友很关心的询问我关于眼疾的事情，今天就跟大家聊几句这个。一看到“遗传性眼疾”几个字是不是马上就觉得这会是一篇充满悲情色彩的文章？非也，这其实还真是一个让人有点哭笑不得的故事。

这要从我小时候说起了。

我从小就有眼疾，这是我爸爸这边的家族遗传病，我爸爸有，我一位叔叔有，我有几位堂兄弟姐妹也有。一发病的时候眼睛就会红肿起来，会流眼泪，对光很敏感，眼睛里面有异物感，特别疼，眼睛根本睁不开，只能闭着眼睛在家休养直到症状消退。

我记得小时候眼睛发病时真的很痛苦，坐也不是，站也不是，躺也不是，不管怎么样都能感受到眼睛里面那种钻心的痛，严重的时候两只眼睛肿的像两只小包子，任何面部肌肉的牵扯都会加重眼睛的疼痛感，比如吃饭说话这些要张嘴巴的事情都会让我很难受。

而且我的症状算是比较重的，每次眼睛不好都要休息4，5天到1周的时间才能缓过来，我上学时就为此请过好多的假。至于发病也没有什么规律，晚上睡觉时发病的几率比较高，但也有可能刚刚还玩的好好的，一会儿就突然不好了，我妈说我那时候就是这样。

这到底是个什么毛病呢？家里的长辈也都说不出个所以然来，只知道是眼睛疼，家族性的。

当然小时候家里人也带着我寻医问药走了好多地方，希望能找到病因对症治疗，我记得当时医生们看过或者听过我的症状之后都说这是角膜炎，或者病毒性角膜炎，我妈就说这个病是家族遗传的，不过医生们都说这不可能，角膜炎是不遗传的。

我妈有几次据理力争也是无果，医生也不知道这是为什么，因为从医学的角度上看，角膜炎根本就不是一种遗传性疾病。

不管是不是角膜炎，小时候就是当角膜炎来治的，各种眼药水不知道滴了多少，但都没有什么用，有一次不知道去了哪个暗黑医院，医生竟然要给我的眼睛扎针，想象一下那个画面就知道有多疼... 这让我在后来的很长时间里，甚至成年之后，内心都非常抗拒去医院，当然这针最后证明也是白扎了。

慢慢的家里也就放弃了继续带我看医生，只是在我眼睛不好的时候陪伴我，照顾我。

不过我的眼睛发病频率倒是随着年龄的增长有所降低，到了我离开家上大学的时候，基本上已经没有对我造成很大的困扰了，等到我出国留学时我都快要把这件一度给我带来很多痛楚的事情淡忘了。

可是这的确是一种遗传性的眼疾，Mia出生之后，我的这些记忆又被重新翻了出来。

2

在她10个月的时候，有一天早上起来我们发现她的眼睛是闭着的，一开始只觉得她可能是还没有睡醒，可是过了很长时间，她都一直没有睁开眼睛，而是紧紧的闭着，好像不舒服的样子，我看到她的眼皮也有一点肿，心里就不禁咯噔了一下，Mia不会也遗传了我眼睛的毛病吧？

家里人开始着急了，就赶紧约了儿科医生，当时医生勉强拨开她的眼睛瞧了一下，看到角膜上有刮伤（abrasion），便告诉我们她可能是不小心弄伤了自己的角膜，比如用手指戳到了眼睛之类的，好在角膜自身的修复速度很快，过一两天应该就会好的。

我本来是想跟儿医解释一下我们家的情况，可是心里又存着一丝侥幸，而且我看Mia的症状跟我小时候比起来似乎轻多了，也许真的是自己不小心弄伤了也有可能，于是就按医生说的回家观察，过了一两天她确实就没什么事了，我还松了一口气。

可是，Mia后来又出现了好几次同样的情况，比如晚上突然惊叫大哭，然后说自己的眼睛疼，或者坐在车里的时候突然哭起来，因为同样的原因。

我就很确定她肯定不是不小心弄伤了自己的眼睛，而是遗传了我的眼疾。我一想到我小时候所经历的痛苦，就万分的心疼这个小小的人儿，当时特别希望这边的医生能给我们一些帮助，至少能解答一下我这么多年的疑问。

我们的儿科医生对此也感到很困惑，再怎么样这么小的孩子也不可能一次又一次的伤到自己的眼睛啊，于是就给我们推荐了一位克利夫兰诊所口碑特别好的儿童眼科医生。

我们是等到有一次Mia眼睛不好的时候特地带她去看的，当时还是我们的儿医亲自打电话才约上的时间，不然可能要等很久，可是一旦症状消退了也就看不出什么了。

我在去之前还特意查了一些关于角膜炎方面的资料，想着到时可以跟医生好好沟通一下，因为我当时对这个眼疾仅有的信息也就是“角膜炎”了。

其实我能感觉到虽然Mia的眼睛睁不开，但是一进眼科医生的办公室她就特别的紧张，跟我小时候一样。

这位眼科医生是一位特别有爱又有趣的老先生，只问了几句话你就能感觉到他的专业和严谨。当时他看到Mia难受的样子也特别同情，但是还得要给她做一些例行的眼睛检查，这个过程少不了要带来很多的不适。

第一次检查完了之后，眼科医生也表示他能看到Mia的角膜上有明显的abrasion，这就是引起她眼睛疼痛的原因，他也倾向于认为Mia是出于什么原因眼睛受到了来自外部的伤害。

我于是接过话茬就说到，医生，这个眼疾是我们家族的遗传病，我小时候就经历了和她同样的情况，眼睛其实并不是受伤了，就是无端端的发病，而且这也不是她第一次这样了，所以才找到您的。

我还说了我小时候看过很多医生，当时他们根据我的症状说这是角膜炎，但我也不清楚。

医生听了也很不解，他说看Mia的症状就是角膜被刮伤了，就算如你所说的是（慢性）角膜炎的话，这也不会是一种遗传性的疾病。我说可是我们家族有很多人都有这个眼病，说它不遗传是无论如何都不可能的。

医生坚持说如果是角膜炎的话，绝不可能会遗传的，我们于是又来来回回了好几轮。

我感觉我似乎回到了我妈妈当年遇到的情景：我使劲儿的解释这是一种遗传性病，遗传病！真的，我，我亲爸，亲叔，堂叔，堂伯，堂姐，堂弟都是一模一样的，你非说这不是遗传，教我怎么能接受啊！

而医生呢，虽然表情看上去还是很和蔼，但内心戏却是：小姑娘，别闹了！我上了4年的pre-med，4年的医学院，几年的实习，几十年美国顶尖医疗机构的从业经验，现在都快要退休了，我还能不确定角膜炎是不是遗传病吗？

于是我最后只能问医生，那怎么解释Mia反复的出现同样的症状呢？如果说每次都是伤到自己真的很难理解呀。

医生说有一种可能是她的眼睛内部结构有一些特殊的地方，导致她在睡觉眨眼睛的时候可能会伤到自己的角膜。

好吧，虽然我对医生就是不相信Mia的眼病是是一种遗传性疾病这一点感到很无奈，但这也是我目前听到过的稍微靠谱一点的解释了。

医生建议我们在睡觉前给Mia用一些滋润型的眼药水（非处方药），也许会有所帮助，还说如果下次再发生同样的情况再来找他。

后来我们也确实回访过一次，但在诊断方面也没有什么进展和突破。

3

没想到事情的转机竟是发生在我的身上。

当时Mia应该是一岁多，我的驾照到期需要更新，要在现场重新检测视力。我虽然从小就有眼睛疼的毛病，不过视力倒是一直没什么大问题（ 好惊奇是不是？），虽然说不上特别好，却也没有近视，不需要戴眼镜。

我刚来美国考驾照的时候视力测试很轻松的就通过了，可是那一次测视力，我却觉得看的特别费劲，我睁大了眼睛使劲儿看使劲儿看才勉强通过了最低要求，换了驾照。

从换驾照的地方出来我还觉得很奇怪，心想是不是因为最近用眼太多，没休息好的原因，还是视力真的下降了？

后来我去我的产科医生那里做常规的妇科检查，我们当时聊到生孩子会给女人的身体带来好多变化，我就说我生了Mia以后好像连视力都下降了，也不知道这是不是真的对视力有影响？

我的产科医生说是有一些妈妈跟她反应过哺乳期的时候视力变得不如以前好了，但是一般后面都会恢复，她还打趣说，要是不能恢复的话，那些生了6，7个娃的妈妈不是都要瞎了吗？我听了心想我的视力下降应该也是暂时的吧，接着我就把检查视力这事儿给忘了。

姐姐1岁9个月的时候，我生了弟弟，中间因为绿卡给搞丢了一次，所以补办了之后不得不又要去更新驾照，这离上一次换驾照有一年的时间，没错，又要测视力了！

当时工作人员跟我说，请你把第x行中间的数字读一下，我定睛一看，咦，怎么一片模糊？我又问了一遍工作人员，你确定是要读第x行吗？她说是的，我说我完全看不清楚，她给我换了好几行不同的数字都是一样的结果。

她只好说很抱歉，你可能需要约一下你的眼科医生，也许配好了眼镜之后再来试试。

所以我只好在我来美国之后第一次去看眼科医生，如果不是不去就连车都开不了的话，我是绝对不想再给自己看任何眼科医生的，因为心里阴影的面积实在太大了。

我跟医生说明了来意，她就开始给我做配眼镜方面的检查，捣鼓了一通之后，她说我就有一点点近视，戴上眼镜就能通过更新驾照的视力检测了，而且镜片度数很低的。

但是她也跟我提到一个现象，她说我发现你的角膜特别干燥，有一片一片模糊的东西，而且不管我如何调整更换镜片都只能把你的视力调整到一定的数值，再往上就不行了，这很奇怪，有点像”Corneal Dystrophy（角膜营养不良）“的样子。

“角膜营养不良！”，这是第一次听到这个名词。

她接着说，我不是角膜方面的专家，不能确定，不过明天正好有一位大克利夫兰地区数一数二的角膜专家会来我们这里坐诊，你要不要约上他看一看？

我一听这有可能解答困扰了我将近30年的眼疾到底是什么，就立马没有了对看眼科医生的抗拒，马上让她帮我约了一个第二天的时间。

第二天我如期而至，这位角膜专家借助仪器仔细的检查了我的双眼，然后跟我说，看你角膜的情况，你确实是有”角膜营养不良“的，目前来说这应该还没有影响到你正常的生活，如果后面也一直发展很缓慢，也就不需要做什么特别的治疗，要是对你的视力造成越来越大的影响的话，就要尝试激光治疗，甚至是角膜移植了。

我说我之前的视力一直都没有受到影响，只是好像每次生了孩子之后视力都会明显下降一波。医生说这是有可能的，对普通人来说怀孕分娩对视力应该是不会有影响，但是对你来说这个过程可能加重了你角膜的变化。

我心里的那个疑惑总算有了答案，一块石头算是落了地，原来这种眼疾叫做“角膜营养不良”。

它确实，确实，确实是一种基因遗传性的疾病，它有很多不同的类型，而且多数是常染色体上的显性遗传，就是说父母当中有一方有这种眼疾的话，遗传给任何一位子女的概率都是50%，这个概率与我们大家族的情况是很吻合的，包括我家的姐弟俩也是50%，姐姐有，弟弟则很幸运的没有遗传到。

角膜营养不良有一些是没有什么明显的症状的，有一些会在幼年时期发病，中年之后慢慢趋于稳定，发病时的症状也确实跟“角膜炎”有很多相似的地方，比如眼睛流泪，惧光，有异物感，疼痛等等，所以我小时候去看大夫，大家都是诊断为“慢性角膜炎”也不奇怪。

这种眼病的病情是缓慢发展的，根据我自己的情况来看，成年之后发病的概率就低多了，但其实之前的每一次发病都是对角膜的一次侵蚀，会在角膜上留下痕迹，异物会在角膜上一点点的累积，也就成了后来医生可以看到的角膜上的模糊片状。

这样也可以解释为什么这种眼疾在小的时候是很难被诊断出来的，一来角膜营养不良本来就是一种临床上很少见的角膜病变，一般情况下大夫也不会往那一方面考虑；二来它是缓慢发展的，小的时候角膜被侵蚀的次数还不多，就算查看角膜也不一定能看出来。

角膜营养不良目前也没有什么药物治疗的方法，只能是根据个人病情的发展来做处理。

4

当我终于搞清楚了这些情况之后，我又给Mia的眼科医生打了一个电话，给了他最新的update，这时他才长叹一声，恍然大悟，如果你的家族是有角膜营养不良的话，那Mia应该也是了，这就可以解释所有的事情了。

于是这位眼科医生又推荐我们去看看他们医院里的另一位角膜方面的专家，我们也带着Mia去了，虽然还是没有什么方法可以治疗，但是医生建议我们用了一种软膏，也许可以适当的减缓发病的频率或者在发病的时候用可以减轻一些症状。

虽然说我还是很心疼Mia，但是到这里我也很释然了，起码搞明白了这是怎么回事。

而且小朋友的适应能力确实是很强的。当Mia知道了自己可能会时不时的眼睛疼以后，也很快的适应了这种情况，她眼睛不好的时候就会乖乖的在家休息，我会给她读很多的故事书，和她一起听音乐，唱歌，其实也能找到很多有意思的事情来做。

后来我发现眼睛睁不开的时候似乎正好跟她玩一些触觉感官类的游戏，比如在她手掌和脚掌上写字画画，让她猜一猜写的是什么，或者从家里找来各种小东西放到她的手上，让她通过触摸来判断这是什么。

最近她开始定期得到一点零用钱，她每次都会放进1块钱到她的“share”盒子里，也就是用来分享和捐助的钱，我就跟她提议以后可以捐一些钱给眼睛疾病类的相关机构，她听了就特别愿意。

我也确实找到一家专门帮助和支持角膜营养不良患者的非盈利机构，叫做“Corneal Dystrophy Foundation”，位于加州，我已经把它列到了我们donation list上面。

5

写这篇文章又让我回忆了一遍自己从小因为眼睛而寻医问诊的经历，说实话并不美好，可是我自己在成年以后却带着女儿又经历了一遍，在这个过程中，很神奇的，我竟然也看到和体会到了生命一代一代的传承，永不息止，哪怕有时候并不完美。

我也越发的觉得生命真的是一件很复杂和奇妙的事情，我们的身体里面有着如此多精妙绝伦的设计和构造，要保证任何一个小小的部件儿都在生命孕育的过程中不出一丁点儿错其实不是一件容易的事情呢！

这让我不得不去敬畏生命，毕竟每一个生命来到这个世界上都非易事，不论完不完美。

我和Mia的眼疾虽然会给生活带来一些不便，但是跟其他一些严重很多的生理性缺陷比起来，其实不算什么，我也希望她的这一点点“不完美”能够让她更多的去敬重生命和关爱他人吧。

END

对了，上一篇文章里给大家分享了我自己这两年做线下双语音乐早教的经验，可以说是一篇关于音乐早教的纲领性文章，错过了的朋友们可以戳这里看看，还会有续篇的：这是唯一激发全脑的启蒙活动，2年线下音乐早教精华总结（一），附视频

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By 一双慧眼的 超雄 

2019.3 克利夫兰

超雄：坐标克利夫兰，2年+线下双语音乐早教经验，组织过上百场音乐早教活动，有两个萌萌哒的混血双语宝宝，姐姐Mia（5岁）是个小甜心，弟弟Ian（3岁）是个淘气包和段子手。这里有亲子生活，文化观察，我们一家人的故事。

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