使用数据能够带来许多益处，但是当前的数据同意模式已经越来越过时了。文章指出，在现行的数据同意模式下，个人难以明确数据在未来的潜在用途，也很难知道整体数据集的再利用情况。这使得人们难以获得对自己数据的真正自主权。对于弱势群体来说，情况尤为严重。为了解决这些问题，本文提出重构“同意”的概念，建立一种全新的社会许可标准。作者们给出了社会许可的定义，介绍了实践中的例子，并提出建立社会许可实验室， 创建更加包容、公平和透明的数据生态系统。插图：iStock/鲁斯兰·利特文
2023年6月，联合国难民事务高级专员公署（UNHCR）宣布了一个严峻的里程碑数字。由于乌克兰战争和阿富汗、苏丹及其他地区的动荡，全球被迫流离失所的人数达到创纪录的 1.1 亿。联合国难民署负责人菲利普·格兰迪（Filippo Grand）表示，这是“对当前世界现状的控诉”。2023年被迫性移民的激增代表着某种持续趋势的加剧：年复一年，世界上出现了前所未有的大规模人口被迫流动。政策制定者努力应对正在发生的人类灾难，他们越来越多地求助于技术，尤其是数据提供的可能性。民间社会和人道主义组织也意识到，这些人口流动所产生的大量数据能在为最需要的群体提供援助、预测疾病爆发等多个方面提供帮助。然而，技术潜在的好处往往也伴随着某些风险。虽然我们可以经人同意收集数据，但许多与难民有关的数据是在有关人员无法确定其使用方法、目的以及时长的情况下被擅自使用的。缺乏数据使用的自主权，意味着移民人口容易受到各种群体隐私、自主权缺乏和人身安全相关风险的影响。移民与数据收集者之间固有的权力失衡，以及移民人口数据素养的缺乏，加剧了这种风险。认识到数据利用和再利用在应对移民等当前挑战方面带来的巨大效益，人们应当致力于探索新的方法来收集和利用数据，增强个人和社区的能力，使他们能够决定如何将自己的数据用于各种个人、社区和社会事业当中。这种需求并不仅针对移民，它适用于从公共卫生、教育到城市交通的各地区、人群和领域。当前，我们迫切需要让弱势社区参与进来，建立符合它们期望的、负责任的数据获取渠道，同时为更大的公共利益服务。我们认为，以上问题的解决之道在于重构“同意（consent）”的概念。传统意义中的“同意”一直是确保机构和个人权利的首选工具；但我们认为，这一概念已不足以适应当今的数据化时代。相反，我们应当努力构建一种全新的社会许可标准。下文中，我们将定义社会许可（social license）的含义，并概述“同意”模式的局限性。然后，我们将描述一种通过参与式决策（participatory decision -making）获取社会许可的可行方法。“社会许可”，有时也被称作“社会许可经营”（SLO，social license to operate）。这一概念最早出现于20世纪90年代，用于描述矿公司等采掘业启动运营所需的流程和授权。获取社会许可经营需要一系列利益相关方的支持和参与，包括居民、有影响力的社区成员、有组织的利益团体和政府。所有这些人都可能受到项目运营的影响。此后，社会许可经营被农业、基础设施、能源和旅游业等多部门采纳，以获取公众对一系列项目的支持。如今，“社会许可”一词有多种定义。其中一种定义将“社会许可”界定为公众对公司标准、实践和程序的持续接受；而另一种定义则强调了当地利益相关方的看法，即项目或行业是否被社会接受或合法；还有一种定义强调了从不同社会阶层获取多个许可的重要性，这种定义表明，获取各种重叠群体和社区的接受十分必要。就我们的目的而言，我们将“社会许可”定义为“通过持续的（即不断更新的）社区或利益相关方的参与和对数据访问和数据再利用的接受，建立信任和合法性的过程”。这种参与和协商的结果一般包括实际许可、数据共享协议、一组访问条件、一组需要通过数据回答的问题或一个访问设计框架等。从本质上讲，获取数据再利用的社会许可为在数据驱动社会中实现自主决策奠定了基础。回到本文开头讨论的案例，社会许可将允许援助组织负责任地重新利用从移民个人处收集的数据，以引导援助或以其他方式直接为移民群体提供救济服务。为了理解如何获取这种许可以及为什么这种许可有用，我们需要简要考虑现有的同意模式的局限性。目前的同意理论和实践在很大程度上是基于隐私保护和利益关注所形成的。为消除这些顾虑，从业者和政策制定者选择了一个越来越过时的工具包，其中包括复选框和明确的“选择性接受（opt-ins）”模块。这些方法看似提供了一种掌控感和安全感，但实际上，它们暴露了现有同意模式的缺陷。现有同意模式的一大缺陷是，它通常是二元的：要么选择“接受”，要么选择“退出”。这过度简化了数据收集、使用和再利用的复杂现实。虽然有些框架会使用多个复选框来提供更细的颗粒度，但它们仍然无法捕获与数据实践相关的复杂细微差别。此外，目前的同意做法往往无法为个人和社区提供必要的全面信息，使他们能够对如何管理自己的数据拥有真正的控制权。要真正赋予数据主体权力，不仅要让他们知晓其数据的即时用途，还要让他们了解未来的潜在用途（即使是以汇总和匿名的形式）。这种程度的详细信息通常并不存在，从而削弱了真正知情同意的可能性。此外，目前对个人同意的强调忽略了对群体或社区的更广泛影响，因为数据集经常以可能对这些更大的实体产生重大影响的方式进行重组和再利用。现有的同意机制难以解决围绕数据再利用和初始同意范围的伦理与政策争议。尽管世界经济论坛（World Economic Forum）等组织试图改进现有同意模式，开发出更多开源的同意模式，但这些方法仍然面临诸多道德约束。因此，要想真正挖掘数据潜力为公众造福，就必须超越当前同意实践的局限性，建立一个更全面、更包容、更负责任的数据使用和再利用框架。
社会许可能够通过与社区、利益相关方和更广泛的公众进行接洽和协商、并获取信任和接纳的过程来获得。迄今为止，我们已经尝试了多种不同的参与式决策方法，从而针对数据再利用开展更包容和民主的治理。这些方法包括：· 协商审议小组：苏格兰政府委托开展了一个项目，旨在探索公众访问以研究和统计为目的的跨部门数据链接的便利程度。该项目采用协商的方法来了解公众对数据共享的态度。通过该方法，研究人员能够了解公众所支持的领域（即卫生研究中的数据链接）和公众所担忧的领域（即私营部门获取公共部门数据以及数据链接可能产生的商业利益）。· 圆桌会议、公民陪审团和普查：了解患者数据组织（Understanding Patient Data）、英格兰地区国民保健署（NHS, National Health Service England）和Ada Lovelace研究所共同开展了一项研究，旨在调查公民对NHS允许第三方访问数据的看法，为生命科学办公室（OLS, Office for Life Sciences）所主导的政策制定提供信息。生命科学办公室是一个支持医疗领域创新的政府机构。该项目实施了一项公众参与计划，以明确不同层级的利益相关方的参与程度和方法。该项目使用混合方法来识别这些要素，其中包括：（1）牛津、曼彻斯特和伦敦的患者代表举行三次圆桌会议;（2）陶顿、利兹和伦敦的普通公民组成公民陪审团或审议陪审团，这些公民代表通常由随机选择或分层抽样程序选出;（3）在英国进行具有全国代表性的普查。· 公民集会：2020年，GovLab治理实验室与纽约市立图书馆联合举办了数据集会（Data Assembly），以确保纽约市的决策者能够公开透明地理解公众利益相关方对负责任地再利用COVID-19数据的期望。这项调查包括与三个“小型公共团体（mini-publics）”进行远程讨论。这三个“微型公众”由数据持有者、政策制定者、公民权利代表、倡导组织和公民组成，他们讨论并提出建议。· 公众咨询和社区参与：在西班牙，《数字权利治理框架》让地方一级与市政府一起提出了一项数字权利管理框架。该项目建议的公众参与和社区参与方式包括但不限于：（1）建立愿意参与协商、积极参与倡议的民间社会团体和代表;（2）针对短期项目，安排公众咨询和焦点小组，让城市居民参与设计和实施新策略;（3）针对长期项目，安排代表和民间社会组织参与政策制定，以确保边缘化声音得到倾听。前文所述仅是当今政策制定者和其他利益相关方致力于获取社会许可的一些例子。而The Data Tank，一个致力于通过改变数据再利用方式以服务公共利益的新型智库，希望在此基础上通过建立一个社会许可实验室（Social License Lab），帮助该领域系统化。该实验室将作为设计和实施创新流程和方法的平台，使社区和个人能够确定数据再利用的目的和条件。与此同时，作为国际数字自主决策网络（International Digital Self Determination Network）的一部分，社会许可实验室将通过重塑“社会许可”这一概念，推动新兴数字自主决策原则付诸实施。该实验室从GovLab治理实验室的“数据集会”（Data Assembly）及其“负责任的数据再利用框架”（Responsible Data Reuse Framework）等现有倡议中汲取灵感，将致力于寻求对话设计、共同创造以及利益相关方共同参与，以确保数据再利用实践获取信任，并符合社区愿望和社会价值观。在数据驱动时代，数据再利用所带来的真实风险必须与其潜在益处相平衡。我们迫切需要超越现有的同意模式，建立一种新的社会许可理论和实践，以可持续、公平和负责任的方式释放数据力量。通过采用更合乎伦理的数据再利用模式，实施自主决策并将参与式决策应用于数据空间，我们有能力创建一个更加包容、公平和透明的数据生态系统。而通过建立数据（再）利用的社会许可实验室，我们可以共同塑造数据再利用的未来，尊重个人权利，培育社会信任，推动有意义的创新，创造更多福祉。斯特凡G·韦尔胡斯特博士（Dr. Stefaan G. Verhulst）是总部位于布鲁塞尔的The Data Tank联合创始人兼首席科学顾问。The Data Tank是一个“知行合一”智库，专注于如何以不同的方式进行数据再利用，以服务于共同利益。他也是GovLab的联合创始人，后者是一个行动研究中心，专注于利用科学技术的进步改变决策。
劳拉·桑多尔（Laura Sandor）, The Data Tank项目经理，数据治理专家，拥有伦敦政治经济学院“数据:法律、政策和法规”认证。她在荷兰乌得勒支大学获得社会政策和公共卫生硕士学位。
朱莉娅·斯塔姆博士（Dr. Julia Stamm）是The Data Tank （datatank.org）的首席执行官。2019年，她创立了“未来项目”(The Futures Project)，这是一个国际非营利组织，旨在确保创新和技术服务于人类和地球的真正需求，建设美好未来。
来源：《斯坦福社会创新评论》英文网站2023年7月26日
原标题：The Urgent Need to Reimagine Data Consent