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13岁智障女被八旬老人性侵怀孕,这些病随基因遗传……

The following article is from 医女正传 Author 飒姐666666


这些疾病,只会通过遗传,让下一代步上后尘……



最近,飒姐在知乎热榜上看到了一则新闻:

 

四川省广安市邻水县两河镇上一对智障母女,成为当地多名老年男人的猎物,遭遇多次性侵。这一残酷事实的被揭开,源于13岁女儿周风被发现已怀孕5个多月,当地警方对全镇成年男性抽血做DNA排查,查出犯罪嫌疑人竟是84岁高龄的汪习清。

 

强奸周风的,还有另外一名年过八十的老人,案发后和汪一起被羁押,后检查发现其患有艾滋病放回家来。今年正月已去世。不幸中的万幸,被性侵的周风没有感染上艾滋病毒。


周风和她的父母,其父亲周某平小时候罹患脑膜炎,导致智力低下,现已去世。


看完这则新闻,我无法形容自己当时的心情,真的是感觉气到颤抖,后背发凉,想到八十多岁老东西做出这种龌龊之事,又觉得恶心!

 

才13岁的智障少女,父母、妹妹也是智障,经历这样的地狱,引产后病情加重,整日游荡胡言乱语,这到底是什么人间疾苦!

 

更让人感觉到细思极恐的是,这也许只是冰山一角,中国还有无数个落后的农村,无数个有着智障女性弱势群体的村庄,得不到有效保护的暗影里,还有多少个周风没有被报道?


《中华人民共和国民法典》规定,不再将「患有医学上认为不应当结婚的疾病」作为禁止结婚的情形。飒姐也曾经说过,每个人都有选择婚姻和生育的权利,但是这个选择,应该有一个前提。

 

不知道大家身边有没有遇到过,对于智商发育迟滞的残障人士,一直以来好像有这么一种谜之操作:


一个智障人士,身边的亲戚朋友熟人总是担心Ta孤苦伶仃,再找来另一位智障人士,撮合这俩人搭伙过日子。


然后呢?基本上就没人会管了,谁也不操心他们要不要节育,于是就闭着眼睛随便生,生下来的孩子死了就死了,死了继续生,活下来的孩子,很可能依然是智力发育迟滞的。

 

新闻里被侵犯的周风母女,加上周风已经去世的父亲,和在精神病院住院的妹妹,全部都是智力障碍的患者。

 

目前为止,医学上发现有超过500种不同的遗传缺陷与智力障碍有关[1]。大多数重度智力障碍(智商<50)是遗传病所致,而轻度智力障碍更可能与非遗传因素相关[2],比如在出生前、围生期或儿童早期的脑损伤有关。


脑部发育受损可能与这些因素有关:创伤、代谢异常,比如甲状腺功能减退症,毒素暴露(酒精或者毒品)或感染(如脑膜炎或脑炎)。其中胎儿酒精综合征(FAS)是智力障碍的三种最常见的先天性原因之一。也有大约1/3的病例没有找到确定的原因。


 图片来源:perlspective.blogspot.com/


在遗传因素中,智力障碍的两种最常见遗传病因是唐氏综合征脆性X染色体综合征

 

唐氏综合征是最常见的,病因为散发染色体异常导致21号染色体上出现第三条染色体,所以也称为21三体综合征。

 

X连锁疾病主要影响男性,女性为携带者,通过母系传递


脆性X染色体综合征是由X染色体上单基因缺陷引起。与智力障碍相关的其他X连锁遗传例子包括Hunter综合征、Lesch Nyhan综合征和假肥大型肌营养不良。

 

许多遗传缺陷不会直接导致精神状态的问题,但会引起代谢紊乱从而导致发育损害。目前已发现超过350种遗传性代谢病,会累及1/5000的出生婴儿[3]

 

其中苯丙酮尿症(PKU)是单基因病的一个例子。苯丙氨酸羟化酶参与蛋白质代谢,并且催化氨基酸苯丙氨酸转化为酪氨酸,PKU导致产生有缺陷的酶,也就是苯丙氨酸羟化酶。从而引起苯丙氨酸蓄积,导致发育障碍。


然而,如果此类个体接受无苯丙氨酸饮食,这些患者就可以完全正常生活。

 

通过新生儿筛查项目,来早期识别遗传代谢病,已提高了诊断出这些疾病的个体的生存情况和健康状况。美国不同州的新生儿筛查项目存在差异,但总是包括PKU和先天性甲状腺功能减退症的筛查。

 

幸运的是,先天性甲状腺功能低下症和苯丙酮尿症目前在我国,也已经列入新生儿免费筛查项目,宝宝出生后,我们会通过取宝宝的足跟血,来筛查这两类疾病,早发现,早干预



其实我还记得,当初这个新生儿筛查刚一开始实施,我们在跟父母沟通的时候,经常会遭遇拒绝,很多人常常一脸不耐烦地说:


“孩子刚生下来,查什么查?我们家里没人生病,没必要查!”


刚工作的时候,飒姐也曾经因为劝说孕妇做唐氏筛查而被骂哭过,也曾遇到过因为取足跟血多挤了两下,家属就开始骂护士把孩子给挤哭了的奇葩事件。

好在现在唐氏筛查绝大部分地区都已经是免费,新生儿筛查大家也都会去做,可以说比起之前,情况已经改变了许多。
 
但是看到这则热榜上的新闻,我还是觉得心中无比沉重,我们在为了进步欢欣鼓舞的同时,别忘了背面还有很多看不到的黑暗。

飒姐曾经说过:产检的意义在于优生优育,已经查出有严重问题的孩子,不建议留下。真的是夫妇存在严重遗传性疾病,可能影响到下一代的,建议谨慎考虑生育的问题。

我曾经写过建议智障者谨慎生育,做好节育措施的文章,当时后台就有人评论:你还医生呢,这么冷血,根本没有什么菩萨心肠!连个孩子都没有,老了怎么办?谁照顾他们?
 
我不想辩驳什么。我不是菩萨,只是个很普通的医生,常常感觉自己能做的太少了。

可是那些往往自认为自己有菩萨心肠的人,给智障患者牵线搭桥,找了另外一个智障患者一起生下智障孩子的人们,在他们的生活中又给予了怎么样的支持和保护呢?
 
指望着智障的孩子来照顾智障的老子吗?
 
我们在面对这类智障人群,侵犯弱势群体犯罪事件屡见不鲜,在探讨如何保护弱势群体的时候,是不是应该想一想,应该怎么样从根本上,减少这类弱势群体的人数呢?

发展经济,让贫困落后的农村发达起来,这样就不会再有那么多人需要背井离乡出去打工,找不到老婆打光棍,这是一方面。
 
加强监管,给残障患者提供更多关心和保护,不仅仅是让他们有口饭吃,有个屋子住,最好可以建立档案,由居委会或者当地公共卫生服务机构按时探访,这也是一方面。
 
法律的监督,对于这些应该受到惩罚的犯罪者,无论老幼,都应该严惩,这是另一方面。
 
与此同时,也许我们还应该往上想,往源头去想,应该改变传统中「搭伙」就随便撮合两个智障人士过日子,这种看似「慈悲」实则不负责任的想法和做法。
 
减少弱势群体,对于不适合生育的智障人士,帮助他们做好节育避孕工作,同时完善社会福利,加强这方面的建设,让他们可以不必孤苦无依,这也应该是一方面。
 
仅仅口头的慈悲,并不会比看似冷血的实际措施更能够改善她们的生活。

对于那些注定生下来就要遭受多一份人间疾苦、又没有任何自我保护能力的智障孩子来说,也许最好的保护,就是让他们不要来到这个世界上。

参考文献:

[1]The National Human Genome Research Institute. Available at: www.genome.gov (Accessed on December 22, 2012).[2] Moser HG A role for gene therapy in mental retardation. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews Gene Therapy. 1995;1:4.[3]Scriver CR. The metabolic and molecular bases of inherited disease, 7th ed, McGraw Hill, New York 1995.


本文首发:医女正传
责任编辑:李小荣


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