“医生用四毛钱药治好血液病男童”，看到这我不得不说几句！

*本文所涉及专业部分，仅供医学专业人士阅读参考

病万变，药亦万变；

病变而药不变，向之寿民，今为殇子矣

近日，“医生用四毛钱药治好血液病男童”登上热搜，本想着这是一个医生救死扶伤的热议话题，却没想到引来了网友的不同看法。

据悉，该热搜中的血液病患儿是一名4岁男童小宇，身患单纯红细胞再生障碍性贫血。

单纯红细胞再生障碍性贫血（pure red cell aplasia，PRCA）：简称纯红再障；系骨髓红细胞系列选择性再生障碍所致一组少见的综合征。国内文献报告已超过100例。发病机制多数与自身免疫有关。

报道中指出该病例全球只发现过两例，而这例很可能就是中国首例。这名4岁男童已经肌肉萎缩无法站立，家人为了给其治病已花费近20万元，后又来到了东莞市儿童医院儿童康复科治疗后，男童病情好转。而此前，本已经打算回老家找亲戚筹钱做骨髓移植。

在东莞市儿童医院儿童康复科，医生得知该男童是由于基因SLC52A2的变异，导致维生素B₂代谢紊乱，因此决定尝试用维生素B₂治疗。

神奇的是，2个月后，患者红细胞已经完全正常，并且已经能够走两三步路。患者目前已经吃了3个多月的维生素B₂，总计近300片，每片0.39元，花费不到120元。

对于这个病例我想说几句：

▎1.单纯红细胞再生障碍性贫血疾病多与基因突变有关

这种疾病如果确诊与SLC52A2等基因有关，会遗传下一代，对后面的结婚生子影响很大。虽然说小宇口服维生素B₂可以缓解，英文称为remission，但是并没有根治，英文称为cure；小宇的疾病后面情况还需要继续随访，不可过于乐观。

▎2.不是所有的贫血都可以维生素B₂治疗

不是所有的单纯红细胞再生障碍性贫血都与SLC52A2基因突变有关，SLC52A2基因突变引起的单纯红细胞再生障碍性贫血还是非常罕见的，全球可能才2例。

所以，能够用维生素B₂治疗的概率比考上清华北大的概率还要小。对于难治性再生障碍性贫血，目前造血干细胞移植仍是治愈该病的最好的方法之一。

▎3.这个案例非常重要

对于这个案例，对于儿童对于儿童贫血的诊断治疗还是非常有启发的。我查了查文献，这样的病例、这样的治疗方式真是太罕见了。

如果是我们医院的病例，肯定会写成文章投到《新英格兰医学杂志》，与全国儿科同道甚至全球儿科同道交流，展示我们中国医疗实力，展示中国儿科医生的临床水平。

这个好的医学案例，只是作为媒体炒作医患关系的热点，是不是感觉有点太low了？一个金饭碗被当做尿壶用了，太可惜了。

▎4.警惕无良媒体为流量炒作医患关系

中国的医患关系是块唐僧肉，经常被自媒体盯着，被无耻媒体炒作，为了流量可谓无所不及。

2011年，一个出生六天的婴儿无法排便，前往深圳市儿童医院就诊，医生诊断疑为先天性巨结肠，婴儿父亲拒绝手术，转投其他医院，医生只是开了八毛钱的开塞露缓解了婴儿症状。结果媒体硬把这种治标不治本的措施炒作成"八毛钱治好了十万元的病"，最后孩子家长在武汉还是确诊为先天性巨结肠，做手术了。

但是媒体却偏偏忽略了这一重点，无视罕见病的诊断艰难和重要性，反而用“医生四毛钱治好了血液病”这个标题煽动大家的情绪，给人一种“治好血液病只要几毛钱”，从前花巨额医疗费治病的都是坑人的即视感。

▎5.需要理性看到几毛钱治病的现象

这个单纯红细胞再生障碍性贫血，每天吃4毛钱的药，但是不要忘记了这是建立在前期上万元的高通量测序检测出SLC52A2基因的基础上，建立在前面许多医生的鉴别诊断的基础之上。

我们大家都知道这句话“倒霉医生治头，幸运医生治尾”，就是说病人在第一个医生那里看病，老不好，就打算换一个医生，换一个后，病很容易就治好了，就说第一个医生不行，第二个厉害，但其实是第一个医生的长时间治疗为治愈疾病打下了基础，或者病人的病就差一点就可以治好了而已，只是因为患者突然换医生被第二个医生截胡了。

我看门诊时，经常有患儿家长说我看的好，其实前面许多医生的检查、治疗做了很好的铺垫，我只是收尾的那个幸运医生罢了。

再者，不是花四毛钱治病的医生就是好医生，花四百、四千、四万块钱治病的医生就是坏医生。比如，我昨天门诊有个小婴儿5天不拉屎，家长很焦虑，我给患儿家长讲这是小宝宝“攒肚子”，然后进行了健康宣教，没有让他们吃1分钱的药。另一个小孩，呕吐、腹泻、脱水、酸中毒、低血糖，病情很重，就花钱了。

《吕氏春秋》上说“病万变，药亦万变；病变而药不变，向之寿民，今为殇子矣”，就是说疾病变化，用药也要跟着变化；疾病变化了，用药不调整，本来可以活的很长的人，可能就会很快挂掉。所以说，病不一样，用药就会不一样。

“医生用四毛钱药治好血液病男童”，需要冷静看待，不要被无良媒体洗脑了。本来该输血的看到这个报道后不输血，该骨髓移植的看到这个报道后不移植，追求4毛钱的维生素B₂，最后把孩子疾病耽误了，那么就后悔莫及了。弄不好你正在ICU门口哭啼，不良媒体们却在偷偷地数钱乐呵呢。记住，疾病面前，最想让你活下来的人是医生。

本文来源：儿科黄哥黄医生本文作者：黄志恒
责任编辑：CiCi
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