一个华裔医生的故事：我回国陪父亲走完最后一程
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编辑、译：SUN
来源：华盛顿邮报
【编者按】在中国的传统文化中，如果父母患病，做儿女的必须要全力救治，不管这些病是否可以被治愈，有时，子女们甚至不会告诉父母实情。波特兰市的华裔心外科医生黄小燕（Xiaoyan Huang，音译）的父亲被确诊为晚期癌症，但他不想接受治疗，只想平静地离开这个世界。她决定支持父亲的决定，在疫情期间返回中国，准备好陪父亲走完最后一程。黄医生将自己的这段心路历程记录下来，发表在了《华盛顿邮报》。
文：黄小燕（Xiaoyan Huang，音译）
我曾以为父亲已经去世了。每当我联系不上现年86岁的父亲时，我就以为这一天已经到来，他已经独自死在他的公寓里。当时，中国深圳已近午夜。我试着用微信、手机、座机给父亲打电话。没有人接听。我打电话给他的朋友，想让她去看看父亲的情况。她跟我说，当晚他应了门铃，看上去没什么事。在她发来的照片里，他在微笑，但我还是放心不下。我是俄勒冈州波特兰市的一名心脏病专家。一看父亲的灰白的脸色就知道他剩下的日子不多了。一个星期后，他住院了，被诊断为转移性结肠癌。
这件事与2003年发生的事情相呼应，当时我母亲摔了一跤，脑部大量出血。同样的公寓。同一家医院。也都在疫情期间，当时是SARS病毒，现在是新型冠状病毒。当我到她床边的时候，我的母亲已经陷入昏迷。住院数月后，她出院回家，仍昏迷不醒。她在植物人的状态下又活了5年，父亲雇人帮忙，用管子喂养母亲，几乎花光了他所有的钱。
在那段时间和之后的很长一段时间里，我一直被内疚感所笼罩。34年前，我的父母支持他们唯一的孩子到美国求学。我痛苦地意识到，作为一名医生，我无法挽救母亲的生命；作为一名美国公民，我也从未给过她美国生活。
这一次，我决心要为父亲做点儿什么。我设法利用我作为美国知名心脏病专家的关系，让他在当地的医院得到了VIP待遇，但他坚决拒绝了进一步的诊断测试和治疗。我的父亲是一位退休的大学教授，他非常独立，独来独往。他告诉我，他这一生已经够长，够好，他想按自己的方式死去。当我轻描淡写地建议做结肠镜检查、组织活检，或许还可以进行高级癌症治疗时，他生气了："我很好，我可以自己走到火葬场去！"
姑息治疗和临终关怀在中国并没有得到广泛的支持。当亲人生病时，配偶和子女往往会表现出更多的奉献精神，害怕其他家庭成员和整个社会的评判。在身患绝症的情况下，患者本人几乎从不参与讨论病情的严重性（2019年电影《别告诉她》就描述了这种情况）。家属们要追求更积极的治疗——即使医学上是徒劳的——并主张盲目乐观。价格越高，越能体现孝道。一般都会避免在家中死亡。在中国，我的父亲停止治疗、在家中安然死去的愿望会遭到强烈的质疑。
《别告诉她》
我想支持他的想法，但这意味着我要自己处理他的临终关怀问题。在咨询了一位肿瘤专家朋友后，我把我的行李箱装满了非处方的安慰性药物。我还不得不做出安排，将自己的生活无限期地搁置起来——申请家庭病假、重新安排病人们的预约时间、请同事替我照顾我的病人和以及其他行政工作、与丈夫和孩子告别、没有确定的归期。
几十年前，我有幸能以全额奖学金在美国上大学。现在，我将用我所有的资源和关系来实现这次回国旅行，在这次旅行中，我很可能会失去我的父亲，这还将断绝我与中国的最后的联系。
疫情期间的旅行是困难的：我需要一个特殊的家庭紧急签证、在飞行后48小时内两次新冠病毒检测呈阴性、以及中国领事馆盖有时间戳的健康证明条形码。每天往返于两国之间的航班现在屈指可数，根本无法在网上购买机票。一个儿时朋友的妻子在中国开了一家旅行社，在她的帮助下，我买到了一张机票。飞机上的人很多。大家都戴着N95口罩，有的戴着双层口罩，有的还戴着护目镜、面罩、手套，有的穿着防护服。空姐们都穿着一次性手术服。在15个小时的飞行中，人们几乎不吃不喝，并尽量减少上厕所的次数。
落地后，我在厦门的酒店房间里被隔离了两个星期。第一天晚上，在睡不着觉的情况下，我制定了追赶邮件和工作的计划。到了第五天，我开始运动，把酒店提供的20瓶水全部装进背包，在房间里踱步。房间有14步长、6步宽，我一遍又一遍地走着。到了第七天，酒店工作人员每次将饭菜送到门外的椅子上后都会敲下门，每天两次的体温检查也是如此。终于，在14天后，11次冠状病毒检测呈阴性，我被释放到这个世界上。
当我拖着行李箱终于来到父亲的床边时，感觉是超现实的，我觉得自己是在查看一位老年病患，就像我每天在医院里做的那样。
中国式的团圆，即使在这样的情况下，也是克制的。无论我私下里哭过多少次，在他面前都不会有拥抱，也没有眼泪，甚至没有握手。我本能地对关键的体检结果进行了检查。他的颈部静脉是否突起，双腿是否肿胀，是否提示充血性心力衰竭？我停下了，只差没有检查他的腹部了。我的手去给他盖上了被子。从此刻和今后，我只想做他的女儿。
几天后，我把父亲带回家。我和他的一个朋友一起照顾他：为他买来他最爱吃的饭菜，做饭；帮他洗澡、穿衣；为他配好不多的药片。回到自己的环境中，父亲立刻开始感觉好多了，吃的也多了。我们仍然不使用 "癌症 "这个词，也不公开谈论他的预后，但这感觉既不是否认，也不是被迫乐观。相反，我们专注于手头的具体工作。当他有精力的时候，我就坐在他的床边，听他谈他的生活，谈历史、哲学和科技。我给他讲关于他的孙子们和他们的女朋友，还有我的工作和生活。
我开始这段旅程时，最初被悲痛所困扰，害怕重拾母亲去世时的愧疚感。但我开始感到一种意想不到的对称性：几年前，我的父母给我自由，为了让我在美国追求新的生活，做出了牺牲。在回到中国的过程中，我的牺牲是为了让父亲获得自由，帮助他按他自己的想法离去。第一种选择比较常见，也经常被人称赞；后者则是非常规的，甚至被人指责——在一个以延长生命为优先的文化中，这几乎被视为不自然。
但隔离区的限制，以及途中必须克服的所有障碍，让我意识到：对于生者和死者来说，分享片刻的平静是多么重要。在那一刻，爱不再以药片的数量、CT扫描的次数或英雄般的医疗干预的程度来衡量，而是以相处的时间来衡量。
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