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给爸爸的生日礼物|故事硬核

故事硬核 故事硬核 2019-12-15

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在父亲生命的危急时刻,10岁的路子宽决定增重30斤——他体重的50%,以捐赠骨髓,拯救患白血病的父亲。


这个故事关于我们脆弱生活里,既有污秽凄苦,也有爱与勇气。



撰文丨张瑞
编辑丨林珊珊

出品丨谷雨 X 故事硬核





儿子的肥胖计划

 

还差两个月,路子宽就满11岁。在饭馆,他把两碗米饭扒拉出来,堆成小山,浇上汤汁。服务员看得笑出声,小朋友怎么这么胖啊,要少吃点。我饿呀,他扭过头,声音理直气壮。他大口大口地吞咽,白米饭也像奶油蛋糕,连旁观者都会心旷神怡,食欲大增。爸爸在一边竖起大拇指,儿子啊,你现在的身材是前凸后翘。


挨着孩子坐的是妈妈,她说儿子现在圆鼓鼓的脸型让她想起了他十个月大的时候,那时路子宽也是胖胖的,一身奶香,邻居们都担心这么胖的小不点什么时候才能学会走路。一转眼十来年过去了。看着儿子以一种专注到甚至严肃的神情努力消饭,额头上亮晶晶一层汗珠,妈妈眼睛里就有些雾蒙蒙。


看着笑着他的光头爸爸,快哭出来的妈妈,路子宽抹了抹嘴,说,妈,你莫哭。


路子宽原先是个瘦子。这个夏天,他花了三个月的时间从六十斤长到了九十六斤,一度还增加到九十八。亲戚们都说要认不出来啦,原先,爸爸说他比狗还瘦,现在,他的手伸出来肥肥的,上面还有小坑。他说决定长胖那天,爸爸一个人沉默坐在沙发上,妈妈将他拉到了房间,告诉他,要治爸爸的病,需要从他身上抽出骨髓,捐给爸爸。但他的体重太轻,最少要再长30斤。所以他需要吃胖一点,再胖一点。


说完妈妈哭了,路子宽想,俺妈就是爱哭。他也心里难过,但他不哭。


他陪爸爸去过医院,见过和爸爸一样的病人。他们垂着头,戴着口罩,不言不语。爸爸说,他们是身体难受,所以才死气沉沉。


你是不是移植过了就可高兴?就好了?路子宽扭过头问爸爸。


对,咱和他们不一样,移植过了就好了。


但资料里说,在我们国家,每年都会新增4万白血病患者,其中差不多有3万人因为得不到相配的骨髓而失去生命。他的爸爸不幸成了4万人中的一个,现在他要他是那幸运的万分之一。


从记事开始,爸爸就一直生病,要么躺在床上,要么陷在沙发里。没有力气工作,没有力气带他和弟弟妹妹出去玩。因为病痛,因为压抑,爸爸喜欢发脾气,还把奶奶气哭过,有时候他也会挨揍。但路子宽依然喜欢爸爸,他自豪地表示他们的感情就像兄弟一样,秘诀是少惹他生气就好。爸爸有着严厉的作风,不让他们玩手机,还要监督他们练字,写不好就要重写。但每天回家,即使身体再不舒服,也会拦下他们兄妹三个,问他们在学校有没有受欺负。


路子宽对爸爸的喜爱已经上升到崇拜之情,爸爸教会了他骑摩托车,还修好过姑姑的手机,10岁的他决定23岁结婚,因为爸爸就是那年娶的妈妈。还在老家时,每个月他会骑着电单车带爸爸去医院输血,因为骨髓不造血的缘故,只有依靠输血才能维持,他们轰隆隆绕过行人、自行车、电单车、小汽车,路子宽嘴里喊着“走位,走位!”每到这时,爸爸即使心情再不好,也会开心一些。


夏天到了,输完血,蚊子也来了,躺着的爸爸翻来覆去睡不着,路子宽就给爸爸挠痒。


再往右,再往右。爸爸咧着嘴指挥他。


他便十指轮动,埋头听指挥。


啊,就是这。


挠着挠着,路子宽撮嘴吐了口唾沫上去,哈哈笑起来,自制花露水!


爸爸喂路子宽吃饭 图 | 张瑞



肥胖计划是从春天开始的:一天三顿变成五顿。早上馒头稀饭鸡蛋牛奶,亲戚送来了两箱脱脂牛奶,他嫌弃,我不喝,这是减肥用的;中午两碗大米饭,一碗红烧肉一碗菜,两盒牛奶,两个鸡蛋,红烧肉是他的特供,弟弟妹妹眼巴巴看着但也知道不下筷,因为妈妈说要是一家人每天都吃肉那得多少钱;午睡后把中午的菜热一热,就着大米饭再吃(我能吃下,路子宽摸摸鼓起的肚子,虽然和第二顿只隔两个小时);晚饭是第四顿,把午饭的样式再来一遍,红烧肉是标配;第五顿在九点睡觉前,牛奶鸡蛋,或者一包泡面。


路子宽为此赋予了严肃的意义。他每天称一次体重,体重上升了他就高兴,一动不动他就烦恼。他原本不吃肥肉,但现在他大块大块吃红烧肉,有一次他吃着吃着就吐了,吐完了他就接着吃,大不了让妈妈帮忙揉揉肚子,打个嗝的功夫就好了;有一段时间他开始失眠,在床上翻来覆去睡不着,妈妈去问当医生的邻居,邻居惊讶地说,不应该啊,失眠是大人的事,小孩子怎么会睡不着?后来一家人想明白过来,他就是吃多了,撑得慌。


路子宽以肉眼可见的速度长胖起来,他的脸圆了,胳膊圆了,肚子也鼓了出来,就像爸爸手机里的布朗熊。这带来了许多烦恼,他是班上的体育委员,原来跑步像一阵风,现在像移动的小山,跑得最慢的也超过他啦,后来体育老师就不让他跑了。同学惊讶地问,路子宽,你怎么长这么胖,光长肉不长个啊。他大声吼回去,我的事你别管。但回家了,也会跑去找妈妈,他那么说,我好想打他!


路子宽成了班上唯一一个来过北京的孩子。7月底,他顺利达到肥胖指标,和爸爸妈妈来到北京准备移植。他在北京第一次骑共享单车,捡到一个漏了气的篮球,把它当宝贝一样。在北京他哭过两次,一次是冻哭的,一次是热哭的。冻哭那次还是去年冬天,他和爸爸两个人来北京找医生,半夜到了北京西站,他背着爸爸的病历本、化验单、X光片,背着两个人的衣服、水瓶,一共二十来斤,因为爸爸背不动。那一晚北京寒潮预警,走在去宾馆的路上,朔风呼啸,他走着走着就哭了鼻子,冻死我啦。再一次是今年夏天,一家人走在过街天桥上要去对面的医院,日头毒辣,大汗淋漓,路子宽蹲在天桥上又哭起来,热死我啦——长胖之后,他更怕热了。


哭过之后就好了,他还有更重要的事要做。听医生说,孩子骨髓被抽出的当天就会输入大人的体内。妈妈有些担心,之前一直以为移植之前就把骨髓抽好了。


这样新鲜!路子宽反而跃跃欲试。


那时候不让你动,爸爸故意吓他。


不让我动?他瞪大了眼睛。


是你难受得不想动。


路子宽学会了等待——医院是个神奇的地方,电梯里没有4楼。在医院,爸爸妈妈等着医生接诊,病人是那么多,病历本在眼前堆成小山,有时候一等就是两三个小时。他蹲在角落,人声嘈杂,竟然也能睡着。直到医生问他爸爸,供者呢?他便一骨碌爬起来,走到医生面前。


转个圈,医生抬抬手。


他便转个圈。


他体重多少?


96斤,他和父亲异口同声。


路子宽为增肥几乎顿顿吃红烧肉



父亲最后的希望


路炎衡的病已经拖了七年。去年医生就问他,为啥不早移植?路炎衡说,我没有钱,也找不到供者。


用你儿子的也行,医生说。


他太小了,路炎衡有些拿不定主意,那时候路子宽体重只有六十多斤。


那你再等几年?等你儿子再长长?医生也没有别的办法。


但路炎衡等不了了。他吃了七年促进骨髓造血的药,副作用已经严重损害了肝和肾,药却渐渐无效了。他常年身体发青,体内的造血干细胞数量只剩下常人的千分之一,如果不输血,他连楼梯都爬不动。因为缺血,他的心脏整夜整夜咚咚响,震得他疼痛难忍。核磁共振显示,他的大脑发生了改变,右侧额叶少许脱髓鞘,这是一种多见于老年人的大脑形态学变化,而他才34岁。


从27岁开始,这个年轻的父亲一直处于死亡的阴影之下。在人生原本最好的年纪,他突然得了病,困锁家中,不能工作,稍重一点的活都干不了,他每天吃药,花光了家里所有的钱。得病那一年,他的哥哥因车祸去世,赔偿款中有六万块是父母的养老钱,这笔钱也因为给他看病花光了。这些年,去外地看病要借钱,买药要借钱,输一次血也要借钱,渐渐也就借无可借。


移植手术前每餐后要吃的药片 图 | 张瑞


路炎衡出生在河南辉县的乡村,村里遍布石头山,采石场烟尘满天,他家就在公路边,常年饱受大货车的噪音之苦。直到今天,他年届70的父母还种着两亩地,玉米小麦,靠天吃饭,不下雨,什么都旱死了。但种了也不值钱,粮食一斤一块多,一年下来,一亩地最多一千斤。


路炎衡初中没毕业就出来工作,先在纺织厂当电工,一个月五六百,好在工作清闲,没事时大可睡觉;后来又跑过小货车,挣一份生活总不成问题。23岁结婚,头一年生了路子宽,第三年又生了一对龙凤胎。至少从音量上,这是一个生气勃勃的家庭——路家都是大嗓门,路炎衡只不过和老父亲聊会儿天,过路人都以为是在吵架。突然有一天,他开始无预兆地流鼻血,走路也迈不动腿了,去县医院抽血检查,医生惊讶的问,你血怎么这么稀?


我在家一点办法没有了,路炎衡说,他无法形容那份绝望,一点小事就会让他大发雷霆,心里面的怨恨(但怨谁恨谁,他也不知道),让他什么伤人的话都说过。说出口了又懊悔。当医生告诉他可以让儿子给他捐骨髓后,他在家躺了十天,瘦了五斤。


他需要依靠儿子活下来,这是他最后的希望。


路炎衡开通了抖音号、快手号、头条号、微博,甚至将自己的微信名也改成了儿子的名字,因为路子宽“增肥救父”的故事开始吸引了众多媒体报道。儿子对着镜头稚气地介绍自己:大家好,我叫路子宽,一个胖胖的人……


人们惊讶于他有一个如此孝顺而天真的儿子,纷纷伸出援手,在互联网平台,他以一种从前不敢想象的速度筹够了移植的费用。


我没想到子宽那么争气,他说。这不仅是说儿子在努力消饭,也是说儿子真的成了他这个父亲命运的转折点。


他清楚儿子为他付出了什么,虽然儿子一直说不怕疼,但他知道会疼的——吃过那个牛髓吧,骨髓就是里面的东西。用一种特别粗的针,把骨头钻一个窟窿,从里面抽。麻药过了,他就会疼。


原来路子宽一分钟跳绳一百八十下,现在跳一会儿就直接瘫在了地上;原来他最爱跑步了,现在他走路都是叉着腿,因为大腿根的肉磨得疼;子宽的胃也被撑大了,越吃越饿,越饿越吃,已经有了轻度脂肪肝。


觉得挺对不住他的,要是有一丁点别的办法。路炎衡摇摇头。但他不会这么当面告诉儿子。表面上,他严厉如初,甚至计划好了儿子上初中的事,他们当地有两所初中,一所在城里,一所在山里,他想让儿子小学毕业了去山里那所——让他多吃苦,路炎衡说,穷人的孩子早当家,这总没有错——在老家时,路子宽去山里用小镊子捉过蝎子卖钱;在杨树边捡过蝉蜕卖钱;还带着弟弟妹妹在放学路上捡饮料瓶。


现在最大的愿望就是希望孩子成才,将来能上一个好大学,路炎衡说,我必须让他走出去,他将来可以比较轻松地挣钱,想买什么就买什么,不要说一个东西看着特想买,但买不起,心里面那种难受。


还是因为我没钱,路炎衡说,儿子的学校有一年集体买校服,就他家的孩子没钱买。班主任找到家来,你的孩子学习都很优秀,还是升旗手,如果没有校服,什么活动都不能参加,你怎么一百多都舍不得花?小女儿因为这哭了,他还是毫无办法,最后是学校妥协,免费给孩子们做了校服。


路炎衡看见网上有人说,即便你的病看好了,这个病也是无底洞,一辈子注定穷困潦倒,不仅如此,你的孩子也将一辈子在贫困线上挣扎。


我不知道他为什么要这么说,路炎衡难过起来。


他放屁!儿子倒是气得鼓鼓的。


路炎衡也想做点什么补偿儿子。来北京后,除了医院,他们几乎哪都没去过,有一段时间窝在没有窗户的宾馆,路子宽就喊,现在是白天还是晚上!他于是向儿子宣布,要趁着移植前还能动弹,带他去一次天安门看升旗。


但儿子想了想说,爸,别去了,你省着点血。


路子宽双手合十 露出因为增肥产生的小肚腩




母亲的史诗


医生一页一页翻着病历单,哪一页停顿得稍微久了,李金鸽心里就砰砰跳,生怕哪一项检查医生觉得有问题,不让移植。


钱准备了多少?医生突然问。


丈夫愣住了,说不出话。路炎衡看到医生就紧张,李金鸽急忙递一句,八十万!


医生点点头,她就松了一口气。


她和丈夫是初中同班同学,当年父亲摔坏了腿没钱供她继续读书,她很早就出来打工。七八年后,她和丈夫在纺织厂相遇,她记不得他的名字,他倒是能想起来。那时她看中路炎衡虽然脾气大,但不抽烟不喝酒,节省会过日子(他们约会,路炎衡身上从来只有几块钱,要花钱的时候才去银行取),认识三个月他们就结婚了。当时农村彩礼要一万多,但她知道路家的情况,彩礼只拿了4000块。


李金鸽与丈夫合照 图 | 陈磊《中国人的一天》


怀路子宽的时候,她还在纺织厂做工,去医院检查才知道,她已经出现了流产的征兆,好在儿子在一个秋天顺利出生,体重六斤,无病无灾。后来她又生了一对龙凤胎,当她和丈夫抱着一对孩子从医院回家的时候,两岁的大儿子好奇地凑上来,惊呼道,弟弟还有手!


对于李金鸽这样的母亲,这样的场景能让她记一辈子。小儿子因为作业没写完被老师罚坐教室最后排,大儿子从门外路过看到了,气呼呼地冲进去要保护弟弟,你怎么让我弟坐那!老师告状到家里,她笑着教训大儿子,以后这种情况别管你弟。


路子宽不到三岁,两个小的才一岁多,李金鸽就重新开始工作。七年来,她是家里唯一的经济来源。她在工厂编过水泥袋子,一个袋子6厘5,一捆一百个能赚6毛5。后来工厂关闭了,她去县里超市打零工,因为随时要陪丈夫外出看病,她经常请假,工资就拿不满。有时候也会觉得累,一起工作的姐妹们发了工资都是买衣服吃东西,她的钱还不够丈夫输一次血。


李金鸽琢磨过丈夫为什么会得病,虽然医生总是说,这个病找不到病因,她还是忍不住想。有病友说和心情太坏有关,她就想到丈夫得病那一年,他的哥哥车祸过世,好长一段时间路炎衡都觉得自己孤单一个人,彻夜失眠;有病友说和装修也有关,她就想到结婚时买的便宜衣柜,打开衣柜门甲醛味直呛眼,他们想过要把衣柜扔掉,但扔掉了衣服放哪呢,于是如今衣柜还留在家里。


这几年,李金鸽想得多了就睡不着,只能硬着头皮往前走。在北京,医生同意移植手术,她心里开心,又有些害怕。


一方面是担心丈夫,移植前要清髓,俗称“进仓”。差不多十天的时间,路炎衡要在无菌病房接受大剂量的化疗,杀死体内残存的所有造血干细胞,患者会变得极度虚弱,发烧、呕吐、癫痫、休克都可能出现,还有些病人进了仓就出不来,医生一说,她吓得要死。


每天早上五点,她起床给丈夫熬粥。清髓病人的饮食必须保证新鲜,不能隔夜做。七点半做好了用消过毒的塑料袋送去病房。一日三餐,都要现买现做,护士专门嘱咐了,即使病人一口没动,第二餐也要做新的,肉要选通风档口的新鲜肉,菜要选能洗干净每个夹缝的,水果要蒸熟才能送来。她每天忙得团团转,又生怕自己做不好。听说一个病人吃了一粒油炸花生米,花了八十万才救回来,她压力更大了。


她还担心儿子。移植前,路子宽的体内要打入动员剂,用药物将他骨髓内的造血干细胞动员到外周血中。副作用包括肌肉酸痛,脊椎肿胀,头晕乏力,有的供者还会高烧。听病友说小孩当供者哭得哇哇的。路子宽的肠胃还出了问题,原来他最爱吃红烧肉,现在却吃不动了;原来他有着旺盛的食欲,现在却一直说胃里恶心,每天都要吃健胃消食片;原来他可以一天喝五瓶牛奶,现在喝一瓶就要拉肚子。


前两天,儿子上厕所时突然慌张的喊她,妈妈,妈妈!


她跑去一看,儿子拉肚子了,拉出来的都是水。


妈妈,我全拉地上啦。儿子犯了错似得垂着头。


心中的酸楚像一张大网罩住了李金鸽,她只能一遍遍告诉自己,要是移植能早些完成,一家人都能好起来。


路子宽等待移植手术



一家人


进仓之前,一家人在病区外碰见了同是等待进仓的病友。病友劝路炎衡,你已经得了这个病,有什么办法,你就是把病快点治好。


但路炎衡还是紧张,进入面前这扇门,除非移植成功,不然他就无法再出来。他有些羡慕对方的乐观,嘴上就心不在焉,你心态这么好,那你应该没事。


他没事,你有事啊?路子宽猛捶了爸爸一拳,你也没事!


路炎衡张嘴嘶了口冷气,儿子你打得我真疼,嘴里就笑出声。


移植分两步。在清髓完成的那天,医生会从路子宽的背部抽取骨髓血,通常是500到800cc,第二天再从身体内的外周血中分离造血干细胞,这又需要100到200cc。它们将分两次注入路炎衡体内,这时后者因为化疗造血能力已经完全枯竭,儿子的血将在父亲体内形成一个新的造血系统。医生尝试用能让一家人明白的方式给他们解释其中的原理:这就像种地,骨髓是土地,造血干细胞就是种子,儿子的种子将在父亲的体内落地生根,一输进去就有希望,因为长起来就好了。


说起来是个有些神奇的过程。路炎衡A型血,路子宽O型血,移植过后,路炎衡长出的新血也会变成O型,可以理解为,从此以后,这个父亲体内流着的都是儿子的血。


路子宽隔着玻璃看父亲 图 | 张瑞


父亲清髓那几天,隔着厚厚的玻璃,路子宽每天都和妈妈来看爸爸。路炎衡的状态时好时坏,有时前一天还在大口吃着苏打饼干,第二天却流着泪说不出话。清髓第七天,凌晨四点,路炎衡突然给妻子打电话,说自己难受,高烧39度2。她吓得不行,连夜赶去医院,但护士不让进病房,她只好蹲在病区的玻璃门外陪他熬。


只有三天就移植了,李金鸽安慰丈夫,你看子宽都不哭。


爸,你莫哭。路子宽把脸贴在了玻璃上。


也是从这一天开始,路子宽每日注射动员剂,连续三天,为最后的移植做准备。注射前,护士检查了路子宽手臂,他在短时间内长胖了太多,手臂的血管找不着了,这样就没法从手臂抽外周血。医生说没关系,那就从大腿上埋管,就是受的罪多些。不过好运也在发生,动员剂并没给路子宽的身体造成太大负担,除了觉得头有些晕,他依然虎里虎气。


移植这一天,路炎衡住在医院十五楼,路子宽住在十一楼。前一晚,在父亲虚弱入睡的时候,儿子醒了五六次,一个劲盼着天亮。他是自己走进手术室的。同行的护士说,她们见过许多为父母做供者的孩子,有的躺着床上不肯起身不肯说话,以沉默做反抗,有的在手术室门口起劲蹦,怎么哄也不肯进门。原本她也做好了心理准备,孩子都要大闹一场的。没想到,胖小子却看起来可开心了。


这孩子在手术室还一个劲找医生说话呢,护士笑得哈哈的,医生被缠的没办法,只好告诉他,你别说话,一兴奋麻药就不管事啦。


路子宽的妈妈和姑姑坐在手术室旁 等待子宽手术结束


在儿子抽骨髓的时候,李金鸽急匆匆赶回家为丈夫准备午饭。她有些开心,今天丈夫大口吃完了两个鸡蛋羹,他也在努力——几个小时之后,儿子的血就将注入他的体内。


这一天是路炎衡的生日。他给了儿子一次生命,现在儿子也要给他一次。路炎衡想着,移植后让儿子赶快减肥,他还有好多对未来的想法,只是现在不敢想。


如果世界上的事都像长胖那么简单就好了。他和妻子没有谈论过要是移植失败会怎么样。儿子的血注入他的体内,他可能在三个月内出现急性排异,也可能在两年内出现长期排异,未来的路依然漫漫长,但无论如何,在这一天,他体内流淌着儿子送出的生日礼物。


END




张 瑞

故事硬核作者


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