阿里云的“不务正业”，从亨廷顿舞蹈症说起

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当大部分人都考虑如何利用技术“更快赚钱”的时候，另一些人却在尝试利用技术“更好的花钱”。

公益就是其中代表。

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“什么病？”

“亨廷顿舞蹈症。”

“什么舞蹈症？”

“亨廷顿舞蹈症。”

曹茜向《商业江湖》重复了两遍这个名词。

亨廷顿舞蹈症是一种罕见的常染色体显性遗传病。一般患者会在中年发病，主要症状是“出现不能控制的手舞足蹈的运动症状，就像喝醉了酒一样”因此被称为“舞蹈症”。

发病后患者出现认知能力下降、记忆力下降，抑郁自杀等倾向，通常会在发病15-20年后死亡，该病没有特效治疗药物。

曹茜的母亲就是一个“亨廷顿舞蹈症”患者，而今天像她这样的患者中国预计有3万人。

“这是一种家族遗传疾病，我母亲的母亲、姐姐、弟弟都是因为这个病过世，2011年我母亲在广州确诊，是家族中第一个被确诊的患者，此前我们对这个病一点儿概念都没有。”曹茜说。

（曹茜和母亲）

严格的说，曹茜本人也是亨廷顿舞蹈症的疑似患者，她需要通过做基因检测来确诊自己是否携带该病变基因，患病概率为50%，但她没有做检测，“因为不想过早的知道结果。”

亲人患病，让曹茜开始关注这个病症，从2014年开始，她就做国外护理资料的翻译、分享。逐步认识更多的患者、家属、医疗机构和医生。2016年初她成立“风信子关爱中心”专门为亨廷顿舞蹈症病人提供公益支持。

截止2019年7月中旬，“风信子”服务了国内大约3000名亨廷顿舞蹈症患者。“目前和我们合作的各个医院确诊患者也只有4000人，从这个角度看，我们的覆盖面还比较广。”曹茜说。

2019年，“风信子”筹措了30万善款，主要通过“支付宝公益”等众筹平台获取。除了筹款，她当前遇到的另一个棘手问题是“信息化建设”。

对于“风信子”这样的公益组织而言，建设“网站、小程序”等信息化工具极为重要。

“一方面我们需要让公益行业的人知道我们，同时还需要让捐助者、患者了解我们。”曹茜说，“风信子”成立初期，她花了三个月时间才搭建好网站。她本科读哲学、研究生读管理“搭建网站，有点儿困难。”

“我们这种小型的公益机构发起人基本上都是全才，什么都要会一点儿，但信息技术挺难通过后期学习来补充，没有技术思路，一些原本可以更便捷实现的项目没能快速落地，并且很难从技术化的角度来思考某些问题，这让一些工作变得低效。”曹茜说。

这种状况在2017年底出现了改变，当时曹茜认识了一个名为“码上公益”的网络平台，该平台自我介绍为“连接爱心极客和公益组织的桥梁。”简单的说，就是工程师为公益组织提供免费技术服务的平台。

平台由阿里云的工程师利用业余时间搭建，上面的爱心极客来自五湖四海。

（码上公益沟通会）

去年底曹茜在“码上公益平台”提出了“打造一个亨廷顿舞蹈症健康管理”的需求，很快就招募到包括项目经理、产品经理和4个IT工程师在内的志愿者团队。

“3月份开始做，现在后台搭建已经基本完成，预计8月份会上线。”曹茜说。

该小程序将为患者家庭提供健康管理方面的指导和建议、并通过兑换积分鼓励患者进行自我健康管理，以帮助他们更好的应对疾病。

“为全国各地的患者家庭提供帮助，这要花费大量的时间和金钱，而现在这些可以通过技术来解决。此外一些患者身体受限，可能没办法出门就医，小程序就可以给他们带去远程医疗或者健康管理方面的知识，亨廷顿舞蹈症没有特别对口的特效药，健康管理很重要。”曹茜说。

“我觉得公益行业信息化程度比互联网行业至少落后8年，这是我们必须面对的挑战”。码上公益的一个工作人员对《商业江湖》说：“其他行业都在聊‘数字化’、‘智能化’，而公益行业谈的是最基础的‘信息化’。”

今天的码上公益平台已经聚集了近5000个志愿者，服务了100多家公益机构，这些志愿者大部分相互都不认识，只是因为这些公益项目组合到一起。

“码上公益”第一批技术人员都是阿里云的员工，但今天其中90%的志愿者都是外部的技术人员。这些人分散在全国40多个城市内，利用业余时间通过手中技术，帮助了数以万计的特殊人群。

他们中的大部分人都不是为了扬名，而只是为了一种“被需要的满足感。”

2

如果将风信子当前的信息化需求比喻为1.0时代，那么爱佑慈善基金会（以下简称爱佑）则进入了2.0时代。

这个创立于2004年的5A级基金会，是中国首家注册成立的非公募基金会（2018年取得公募资格），经过十余年发展，形成儿童医疗、儿童福利、公益创投三大业务板块。其理事包括马化腾、曹国伟、江南春、李彦宏等知名企业家，2018年爱佑年度募款额约3.9亿元，公益支出约3.3亿元。

（爱佑慈善基金会）

作为公益行业内勇于尝试创新的基金会，爱佑是较早进行信息化管理的慈善基金会。

“爱佑大概从10年前就开始进行信息化改造，沉淀很多业务运营数据，如救助流程、救信息等数据，但这些并不是结构化数据很难应用。”爱佑数据业务负责人罗忠富对《商业江湖》说。

例如早期申请救助表都是“纸质手写”，工作人员拍照上传后由人工审核放款，在当时这样的方式有简便的一面，但今天这些照片很难被计算机识别，这就意味着这些数据无法进行数字化、智能化应用。

罗忠富是2017年进入爱佑工作的，到2018年4月份，他们终于为结构化数据制定了解决方案——用以采集信息的H5网页上线。

“这种模式主要针对儿童医疗救助，医院的志愿者会将该H5转发给那些需要救助的病患用户，他们通过H5填写个人信息后，在微信端就可以发起救助申请。”罗忠富说，今天申请信息的结构化率已经超过了95%。

这些结构化的数据最终成为制作“数据模型”的基础。在H5上线的同时爱佑研发的“贫困识别”系统也一起开始运作。

通过申请人递交的信息，这个具有AI运算功能的模型可以快速的判断出该申请人是否符合救助标准。

“这个系统可以通过网络搜集申请人的筹款信息，如果发现申请人未如实填报信息，系统会做出减分的判断。”罗忠富说，一些申请人会同时向多个公益机构申请救助，如果在其他平台筹款成功，则系统会将这部分已经筹集到的款项在爱佑的申请中扣除。

这个“贫困识别”系统，以打分的形式来判断是否值得救助，“满分十分，4分以下建议救助。”

上线一年来该系统拒绝了300多个不符合需求的申请，涉及的金额超过一千万元。“同时还可以把一些不够诚信的申请人排除在外。”罗忠富说。

从“智能审核”系统看，爱佑已经从“信息化”进入了“数字化”并逐步走向“智能化”。不夸张的说爱佑应该是中国公益行业中互联网技术领先的机构之一。

但即便这样的先进者，在IT技术方面还面对许多挑战，“捐赠人专户系统”就是其中之一。

公益行业最重要的工作就是资金管理，但资金的运用方式又五花八门，捐赠者对于资金的运用有自己的想法。

“有的捐赠人希望聚焦在一个或多个病种上，有的捐赠人希望帮助特定的几个地区的儿童，这些需求给公益组织工作带来极大的困难——我们需要将不同用途的资金按照捐赠人的要求去做的匹配。”罗忠富说，他们花很长的时间来建立一套“捐赠人专户”系统，来满足用户的这种需求。

今年3月份，这套系统上线，“用户就算捐赠一块钱，也可以投入到他希望匹配的项目中。”

而这套复杂的系统对爱佑十几个人的IT团队很具挑战性，他们一方面自己研发，另一方面也请了蚂蚁金服的同行来做交流。

“我们做完系统之后，蚂蚁金服的技术同行帮我们做了安全建议。”

爱佑不仅实现了“专款专用”，甚至在公益行业第一次应用了“区块链”技术——将每一分钱的花销流程都在区块链上清晰的标注出来。

“公益款项的花销非常细致，我们做了一个资金流动图，从收入到支出都有非常清晰的线条，甚至包括项目人员的差旅、住宿和公益相关的费用全部列出，这在此前很难办到。”罗忠富说。

因为收入和支出数据庞大，该图需要数万条线条交叉显示，所以他们此前制作的资金流动图打开过程较慢。

“最初打开该图需要等一分钟，后来经过阿里技术同行的指导后，现在缩减到1秒。”

（爱佑捐赠人资金轨迹图）

阿里的这种技术交流也让罗忠富看到技术公益的方向，现在他计划将这一套自行研发的软件“回馈给公益”。

“我们这个系统是针对爱佑做的定制化的模块，我们希望和阿里云的同行一起将其产品化，放到云上以供更多的公益同行使用。”罗忠富说。

可以想象，技术让公益行业产生了潜移默化般的改变。

3

中国的公益事业伴随着新中国一起出现，最早的公益机构可以追溯到1949年的内务部，当时的公益行为都由国家支配。

改革开放后，在政府的的培育下公益组织逐步从“计划”走向“市场”，90年代“民间公益组织”萌发，但他们当时大多以“公司”身份运营。

这种状况在1998年得到了改变，当年《民办非企业单位登记管理暂行条例》颁布，第一次以立法形式规定了其相关制度，“民办非企业单位”正式登上历史舞台。

2008年，“512”地震成为中国公益行业的转折点。根据中民慈善捐助信息中心发布的《中国慈善捐助报告》(2007-2015)的数据，2008年全国慈善捐赠总额达1070亿元，而在2007年，这一数字仅为309亿元。这也是我国慈善捐赠金额首次破千亿元，这一年也被称为“中国公益元年”。

“从2008年到今天，有人认为是公益行业的黄金十年。”恩派公益创始人吕朝对《商业江湖》如此解释。

吕朝做过记者、下过海，2006年注册成立恩派公益，是国内最早进入公益行业的先行者之一。下海期间他在商业上取得不错的成绩，这让他开始考虑做一些“更有意义”的事情，最终促使他进入公益行业。

（恩派创始人吕朝）

“2006年我在一个环保机构做志愿者，当时上海刚开放NPO（非营利组织）注册，他们就让我趁着出差的机会帮他们注册一个，注册后环保机构又说暂时没有合适的负责人，就让我帮忙盯三个月，没想到一盯就是十几年。”吕朝说，公益这个事儿一做就上瘾了。

恩派最初定位于做“公益孵化器”，随后业务又扩展到政购评估、社区营造、能力建设、社会企业孵化&投资、社创空间运营等领域，到今天恩派已孵化及投资超过1000家社会组织及社会企业，资助及支持超过3000家公益机构，成为一家全国地区办公室近20个，项目点覆盖约50个城市，全职员工超过300人的大型公益机构。

这个庞大的组织也给吕朝带来了巨大的管理困难。

“我们在七八年前就开始上线管理系统，近50个城市300多人没有一套OA系统根本没办法管理。”吕朝说最初他们采用外包的形式来打造系统，但后来发现外包费用更高，于是决心“养一个IT团队”。

现在恩派组建了一个10几人的IT团队，一年成本约250万。核心工作也早超出了OA系统，扩展到开发面向广义公益相关方的系列技术工具，如公益资金全流程管理平台“正道”、公共空间管理平台“有空”、公益组织学习管理平台“多巴安”等。

（恩派发起的724社创空间）

“这是一笔不小的成本，但外包费用更高，且OA系统及自主研发的技术公益产品做成之后，成为我们一个非常重要的竞争力。”吕朝说，公益行业之所以形成IT瓶颈，原因有很多，“成本制约”是关键。

比较而言，恩派这样的“民非”（民办非企业单位）机构，在成本投入上还较为“自由”（民非以提供公益服务为主，其业务收入中平均70%可以用于运营管理及相关支持服务），而基金会的运营成本就相对“受限”。

按照《慈善法》的规定，中国基金会管理费用不得超过年度总支出的10%，这个比例限制了大部分基金会的“团队规模”。

“以基金会年筹款1亿计算，其能用的支出最高不超过1000万，这笔钱最多可以养活40-50人的团队。”吕朝说。

显然40人的基金会更愿意将员工放在那些“更迫切”的岗位，而不太可能设立单独的IT部门；而通常规模较小的民非及社会团体，也很难有充足预算或人力投入技术建设，这就造成公益组织信息化水平普遍落后的关键。

而这也正是公益组织迫切需要技术扶持的原因，“公益组织人手不够，所以更希望用技术来解决问题。”吕朝说，例如一家基金会的员工需要一个个去识别受助人，这不仅增加工作难度，同时也将花费更高的成本。

正是这种“矛盾的现状”凸显了“码上公益”的意义——一个第三方平台用公益的方式来做技术支持，从某种层面解决了大量公益机构面临的技术困境。

去年8月恩派公益作为8家创始成员之一，加入了阿里云发起的“技术脱贫联盟”，并推荐了30个有技术开发需求的公益项目，对接“码上公益”平台的技术志愿者。

吕朝认为该项目，创造了一套技术赋能公益的机制，但他同时觉得“码上公益”还可以做得更好。

“很多公益组织本身没有技术常识，也没有产品经理，他们很难发现哪些问题可以通过技术来解决，‘码上公益’是一个撮合简单匹配的平台，但还不能解决双方互不熟悉的现状。”

吕朝觉得阿里云可以更深入地介入“技术公益”。

例如做一个对接‘技术和公益’两方的中介组织，组织更多的线下活动，邀请专门的“咨询师”来向双方讲解各自的需求。

“我想跟阿里云的同事好好聊聊这事，当前技术人员对于公益这还不够了解，我们应该双向了解，而不仅仅是单向的需求。”他说。

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卢或者，一个有着2年海上经历的远洋船员；4年市场经验的石油销售，8年媒体经验的商业记者和自媒体人。

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