全球对传染病的整体投入严重不足！公益组织能做什么？| 向日葵月报

作者 | 李治中

责编 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | 兜兜

最近很多人都在问：“非典都过去17年了，为什么我们面对类似的病毒，依然如此无助，没有任何疫苗或者好药？”

在我看来，科研型公益组织缺失，是一个非常重要的原因！

直到现在，我们也没有针对SARS病毒的疫苗或者药物。为什么？

不止是SARS病毒，从1975年到现在的40多年间，全球一共上市了1500个新药，其中只有1%（不到20个）是针对传染病的。为什么？

背后的关键，都是因为科研投入太少了！

当年万众一心抗击非典的街头海报

长期以来，各个国家科研经费的两大来源：政府和商业，对传染病的研究支持力度都不够。

政府的科研经费，多投入在一些比较热门的领域，比如癌症、心血管疾病、干细胞、基因蛋白组学等，相对而言，传染病以及病毒学的研究属于冷门，获得的支持是比较少的。

这不是中国特有的，各个国家基本都是如此。这不能简单怪政府官员，事实上，这很大程度体现的是民意：和平年代，大家更关心各种慢性病，对于传染病，通常是好了伤疤忘了痛。

大家想想看，非典期间，所有人都关心SARS病毒，但过去17年，还有多少老百姓，多少媒体真正关心过它的科研？

而商业机构，对爆发型的传染病研究更是不感兴趣。疫情的特点，就是很难预测什么时候会来，而且经常来得快，去得也快。这导致研究不好做，而且即使做成了，也很难赚钱。

03年的时候确实有人做SARS的疫苗和药物，但即使抄近道，靠谱研究也至少要半年以上，东西还没做出来，非典疫情已经结束了，连做临床试验的人都找不到。

即使真有公司运气好，做成了新药，但17年过去了，非典再也没有爆发过。如果这公司指望靠它挣钱，肯定早就倒闭了。

正因为如此，无论政府，还是商业，对于这类传染病的整体投入都严重不足。

咋办？

靠支持科研的公益组织，或者用我更喜欢的名字：非营利性组织！

非营利性组织的存在，本质上就是要解决政府和商业两股力量双双失灵时候遇到的各种问题。

比尔·盖茨在非洲加纳一家健康中心探访

著名的盖茨基金会就是一个典范。

盖茨基金会成立于2000年，按捐赠金额，是全球最大的私人基金会，每年捐赠50亿美金左右。

除了流感等少数，现在绝大多数严重的传染病都主要流行在非洲等不发达地区，所以欧美研究支持力度远远不足。盖茨夫妇富有远见，成立了基金会后，大量持续投入推动各种传染病的相关研究和疫苗接种等系统建设，挽救了无数人的生命。

比如说疟疾。大家熟悉的青蒿素就是治这个的。全球目前每年依然有近2亿人感染疟疾，近40万人丧命，90%的死亡都在非洲。很多针对疟疾的研究，都是盖茨基金会赞助支持的。到目前为止，已经先后投入了至少29亿美金，起到了关键的作用！

不止是传染病，很多其它研究领域，也需要科研型的公益组织。

比如各种罕见病。

囊肿性纤维化（Cystic Fibrosis）是一种罕见病。患者由于携带CFTR基因突变，全身多处器官可能受损，尤其是肺部和消化道。反复的感染，可能导致肺部纤维化、呼吸困难，严重影响生活质量。

2019年，针对囊肿性纤维化的突破性新药Trikafta上市，90%的患者都可能从中获益。表面上看，这个药来自一个叫Vertex的药厂，但其实，还有个幕后英雄，是一个叫“囊肿性纤维化基金会”的非营利性基金会，因为它支持推动了最初的科学研究。

这个公益组织历史悠久，成立于1955年，在过去60多年间，大力推动这个疾病的各种科研，仅在2019年，它就赞助了2.2亿美金。

持续投入，换来了卓绝的成就。目前已经有10多个针对这种罕见病的药物上市，背后都有基金会的身影。

梅西基金会与巴塞罗那

SJD幼儿癌症医院的合作项目活动现场

中间者为足球运动员梅西

儿童癌症也是如此。

目前美国主要的儿童癌症研究支持者，多数都是非营利性组织，包括St.Jude儿童医院，Curesearch基金会等。除了这些大基金会，还有数不清的家长发起的小型基金会，他们往往专门支持自己孩子得的肿瘤类型的科研。

这些公益组织，是对政府和商业投资的必要补充。

中国的公益组织发展还很初级，目前基本还停留在捐款捐物的阶段。多数人还没有理解公益的多样性，还没有意识到支持科研也是公益。希望情况能慢慢改变。

我们已经看到了一些好的迹象。

就在上个礼拜，中国平安联合明园基金捐资1800万元，用于新冠病毒特效药的临床研究。

这类捐赠不会立竿见影，研究也可能失败，但这些就是科研的规律，也是必须的投入。如果成功，全民之幸；如果不理想，也是无比宝贵的科学财富。

只有政府、商业、公益三方能密切配合，共同发力，我们未来在面对很多疾病的时候，才会更加从容，才能看到希望。

下面，向大家展示一下2月向日葵儿童的项目进展情况。

向日葵儿童项目 

项目名称：防护服捐赠项目

项目进展：

基金会携手中国篮球运动员易建联，将11250套防护服从纽约途经上海定向捐赠给武汉5家定点救治新冠肺炎的医院，分别是：华中科技大学同济医学院附属协和医院、华中科技大学同济医学院附属同济医院中法新城分院、武汉儿童医院、武汉市金银潭医院、武汉市中心医院。

项目名称：护目镜捐赠项目

项目进展：

基金会经多方努力，采购了2000副护目镜定向捐赠武汉儿童医院，这是武汉收治新型冠状病毒肺炎的儿童定点医院。

项目名称：医疗物资定捐地接项目

项目进展：

协助瑞士学生学者联合会进行了2批医疗物资定捐的地接和公益运输，分别捐赠给了黄冈市中心医院、黄冈市妇幼保健院、孝感中心医院、孝感市第一人民医院、武汉三院、武汉大学中南医院、泰康同济（武汉）医院和武汉市公安局汉阳分局。

项目名称：肿瘤患儿口罩捐赠

项目进展：

2月12日-23日，世界各地共有96个个人/组织/团体为各地患儿家长捐赠了共47262个口罩，已发放给了超过1100个孩子，还在持续发放中。

项目名称：昆明儿童医院社工项目

项目进展：

疫情期间，暂停线下病房服务，改为向肿瘤科家长和医护提供在线心理支持。共为2个患儿家庭提供了个案服务，为1个患儿家庭链接了社会资源。为昆明市儿童医院肿瘤科、血液科链接儿童口罩捐赠共计300个。

项目名称：媒体合作

项目进展：

2月15日，国际儿童癌症日。

携手知乎，推出“不一样的人生”正能量故事专题。点击进入此专题

携手百度百科医典，“推出儿童癌症常见病种”科普专题。点击进入此专题

项目名称：新媒体矩阵

项目进展：

公众号发布文章48篇，原创文章29篇，原创率60%；头条号发布文章23篇，推荐量52w+；新浪微博发布57条，阅读量320w+。

长期服务志愿者展示

项目名称：智能问答小助手内容团队

参与志愿者名单：

周周、迟深 、江洋 、王昆 、侯璐 、周治君 、詹怿婕 、杨佳柠、张心程 、张毅良、庄妍欢 、高思妍。

项目进展：

本月新增汇编问答条目43个，共计3527个。

项目名称：专家回答团队

参与志愿者名单：

靳泓、袁琳、王青程、冯顺钰、霍子荷、石存兰、石立哲、吴培煌、曾琬琴、王涵一。

项目进展：

截至目前，问答已完成97期，共回答家长问题1451个。

项目名称：新媒体运营小组

参与志愿者名单：

韩平、杨楠、张铮、夏雨、陈志苗、冯橙橙、陈臻宇、姜瑜利、忽亚丽、张毅良、曹秀琴、齐佳妮。

项目进展：

完成2月网站更新，公众号内容排版及校对，微博、头条、知乎等自媒体平台内容输出。

项目名称：前沿科普小组

参与志愿者名单：

黄文莉

项目进展：

2月志愿者项目（附服务志愿者名单）

防护服捐赠项目 

感谢以下各位对本次捐赠行动的大力支持（以姓氏笔画为序）：

丁守军、马隽宇、王卯卯、王先春、王昊、卢娟、邓宏武、朱红文、朱雪飞、刘冰、刘钊、刘玉齐、孙一鸣、孙连康、芦国鸿、苏雅男、李新、李世会、李仕鹏、吴娟、杜士康、张明、张瑾、张俊宇、范建忠、陈红雷、周利兵、胡炜炜、费立青、秦启耘、顾春芳、徐华侨、陶金林、凌云、黄振宇、彭新伟、葛肖燕、程淼、蔡颖、Daphne Shen、Emma Wen、Eric、Jason

及所有提供帮助和支持的爱心人士

纽约现场服务志愿者合影（部分）

口罩捐赠项目

叮当爸爸、安安妈妈、彤彤妈妈、微微妈妈、天天妈妈、白鸥、赵静、杨子洛、黎颖、宇、花香芙蓉、Gui、赵玲利、李娜、杨艳华等79位葵花籽及爱心人士以及14家爱心企业、公益机构等。感谢在此过程中提供帮助和支持的所有朋友。

一名戴上新口罩的孩子，拍下照片为其他孩子们加油

2020第1期21天打卡营于本月结营

本期打卡参与葵花籽数共计92人

王鹏、王丽莎、王珍、何飞、朱立红、蔡黎燕

2020第1期“医务社工主题打卡营”于本月结营

本期打卡参与葵花籽数共计112人

王丽莎、袁瑞

点一次“在看”，就是说一声“加油孩子们！”