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“爸，您一路走好，女儿会好好生活下去”——罕见SAPHO综合征患者的自救之路
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在悲痛欲绝中，我几乎吃不下东西，一直忙碌着殡葬事宜和收拾遗物，三十几个小时没有休息，又开始心律不齐，体重三天掉了四斤，睡眠也开始不好了......
原以为父亲去世我会过不了这一关，身体承受不了，但万万没想到，我居然一路挺了过来，身边所有人，都惊讶我的状态竟然这么好。
全身骨痛和严重心慌如影随形
多年来，北京的各大医院我都跑遍了。吃西药、喝汤药、做理疗、扎针灸、打封闭......进行了各项检查，皆无果。
2017年底，后背疼痛加重并伴有严重的心慌。
2018年12月10日，突然不能走路，连杯水也拿不了。到医院做核磁后，医生说：“你现在什么都不要做，抓紧住院。”
10天后，我如期在北京朝阳医院骨科住院。当时所有的各项检查统统做了，半个月过去，各科室会诊了好几次，还是不能确诊。
骨痛越来越严重，杜冷丁也只能缓解五个小时，还不能经常打。
到最后，任何止痛药在我这里都不起作用。
我说我上辈子一定做了什么错事受过酷刑，不然这辈子怎么会遭这么大的罪？！
更可怕的是，我的手及手臂，脚及小腿，开始起无菌性小水泡。水泡三天一个循环，不停地长。
全身骨痛骨水肿，可以说在床上躺了整整三年。
确诊SAPHO综合征
住院第29天的时候，医生经过查阅文献资料后，怀疑我得的是“罕见病——SAPHO综合征”，并告诉我北京协和医院能治这个病。
于是我们在网上查资料，终于网上挂号成功。
我想只要能治，我就不怕。
也许疼痛已经成了习惯，反倒身上起水泡的时候我才会感到郁闷。
治疗后有所改善但......
还有心慌一点也没减轻。
期间，药物的副作用使我肠道里的肿瘤迅速长大（以前骨痛查不出结果，最后做骨扫描查出来回盲部腺体瘤二级，当时的瘤大约1公分左右，打完生物制剂三个月就长到3x4公分了），不得不在我还不能坐着时就切掉了一节回盲肠......
生病这四年多，从10月份入秋到来年4月份春暖花开的季节之前，我都不敢迈出家门。
一是因为怕寒冷，一受凉病情就容易复发；二是疼痛的身体也不允许我随便乱出去。
不停地打针吃药，也使我的肝脏解毒功能越来越差，恶心想吐，没有食欲，加上心慌和骨痛，让我苦不堪言。
思考出路，决心自救
我要的是生活，而不是活着！
我不能如此生不如死地生活下去。没有了健康，一切都没了意义。
不知哪来的信心，我依然坚信自己会好起来。
我要改变！我决心自救！
当一个人总在思考一个问题的时候，灵感就会猛然间迸发出来。所以在某一刻，我似乎明白了......
想到父母经常说以前什么都吃不到，人也健健康康的。我10岁前后也经历了那样一般的岁月，没有肉，菜都很少，能吃到西红柿算不错了，哪怕是生吃葱叶、辣椒 、茄子，每天也很快乐。
尝试回到过去的饮食方式，
但思维模式没有改变
所以，先从饮食入手。
从9月份开始，我尝试不吃肉类，主食以五谷杂粮为主，几乎不吃白米白面，炒菜少油少盐。
因为怕寒凉，不太敢吃水果，即使吃水果也要微波炉加热一下才会吃一点。
一周后，总感觉身上冷，以为是吃素吃的，所以又开始偶尔吃一点点肉。
我原来也非常注意饮食，菜永远比饭吃得多，食量比较小，没有任何不良嗜好。但是一直认为荤素搭配才有营养，至少不能没有蛋和奶。
所以又想到鸡蛋一定要每天吃一个，不然老了会得老年痴呆的。还有牛奶能补钙，这个也不能少。
就这样，我过上了我认为的健康素食生活。
不过，情况好像并没有什么改善。从腰椎、胸椎、颈椎、肩颈，到手指关节，还是会明显感到骨痛。
遇到《非药而愈》，
认真学习和实践低脂纯素
忍不了，就躺着！
与此同时，我仍然在不停寻找科学答案和可以自救的方法。
功夫不负有心人，2021年2月份，坎贝尔教授的《救命饮食》出现了在我的眼前，像是一缕曙光，给了我前进的方向。
可是，在饮食方面，我具体该怎么吃呢？不得要领。
得益于现代化科技，通过网络推送服务，几天后我又突然发现了徐嘉博士的《非药而愈》，于是一路“追击”，找到了非药而愈公众号，并由@石头拉我进群，真正开始了我的低脂纯素食之旅。
自从3月10日进群后，我在群里坚持学习，经常观看“非药而愈”不同主题的直播视频，有的甚至多次回放反复学习，有时还参加小测试。
我坚定不移地执行我的低脂纯素食计划，每天采购各种当地时令蔬果（要是能买到农家自己种的菜我就特别开心）。
清风徐来每天采购各种新鲜蔬果
回到家后进行清洗，先用苏打水浸泡10分钟以上去除农药残留，再用水冲洗至水清澈为止。接着分类、沥水、晾干。
谷豆类我也进行浸泡，使其发芽，让它们具有生命力。
清风徐来把谷豆进行发芽
渐渐地，我吃出了食物原本的味道。那味道是清香的、淡淡的、甜甜的。
每餐都能吃一大盘生拌菜，主食也全部吃完，食量大增，是原来的两倍。
原来不敢吃水果的我，现在每天早上能喝500毫升的蔬果昔，甚至每天三餐完全生食蔬菜水果，也没有一点不适。
清风徐来平时吃的蔬菜
当不同的蔬菜水果组合在一起的时候，你会惊奇地发现打出来的蔬果昔颜色发生着奇妙的变化。搭配干果吃，慢慢嚼，会感觉蔬果昔的“寒凉”不再存在，因为在咀嚼过程中就被口腔温暖了。
清风徐来平时喝的蔬果昔
馋带馅的食物时，我就按照低脂纯素的原则自己学着做。比如用有机全麦面发面，包素菜咖喱馅包子饺子（咖喱粉是自制的，里边加点紫苏子粉，味道真不错），配上藜麦小米山药粥，真是美味。
总之，一边摸索学习，一边尝试实践，不亦乐乎。
阻力和决心
认真执行低脂纯素饮食的过程中，也遇到了些小小的阻力。
比如有人怀疑我不能吃荤是有病，是肝胆出了问题。
对此，我从不辩驳。我想一年之后我证明给你看！我的身体，我做主！
还有一次，我到母亲家，一进门，满屋飘着刚出锅的菜味。
我随口说了一句：好香啊！
母亲马上接话：“我炖鱼了，你拿点吧。”
我回：“不吃！”
“难道你以后一点肉都不吃了吗？”母亲接着问。
我坚定地回答：“是的！以后我就吃低脂纯素啦！”
为了消除母亲的顾虑，我把博士每次的视频直播链接发给母亲，让母亲也跟着看。
惊喜和收获
在反复的调整和尝试中，我的口味在改变着，身体也在改变着。
心慌时间一天比一天缩短，骨痛也在逐渐减轻，走路时回头也完全没问题，身体越来越轻松，感觉五脏都通透起来，真好！
还有，虽然有时髂骨或腰椎或胸椎还会疼，但也是短暂的，完全能够忍受，而不再是持续性的、痛得受不了。
我可以从一大早起来做饭，然后到外边运动晒太阳，回家后继续准备午饭。
母亲开始学习喝蔬果昔后，没多久，几十年的便秘也得到改善。她从每天都要吃点荤，到一个月才会想吃上一回，而且非常少量。
他们的担心没有影响到我，我却悄悄改变了他们。
通过继续深入学习，我又从博士的讲课中了解到麸质食物对免疫系统疾病的影响，于是我很快戒掉了含有麸质的食物，此外，还戒掉了常见植物过敏源茄科类蔬菜。
4月16日的第二届营养与生活方式医学峰会，埃塞斯廷医生在视频里提到绿叶菜焯水后滴醋食用，能让血液里产生一氧化氮，对心脏好，每天六次，我也完全照做。
从4月28日开始，我每天的饮食中，除了用一部分绿叶菜同水果生食，还有一部分绿叶菜就焯水后滴醋吃，发觉真的有帮助，心慌越来越轻微。
坎坷人生不可怕，只要能看到明天的太阳就是幸福的。愿我的低脂纯素食经历，像一缕清风，吹散您心中的阴霾！
后来，父亲也同意尝试素食。他去世前的一个星期，我每天给他做素餐，每餐陪着他吃。父亲临走前的最后一顿，还喝了600毫升蔬果昔。
我想，要是能早点遇到非药而愈，也许我能陪伴父亲更久一点。
不知不觉四个月过去了，我的内心在慢慢平静，睡眠在慢慢变好，因过度伤心和劳累导致病情有所波动也在慢慢恢复，因为有太多不舍，回忆起父亲还是会不自觉想落泪……
但总体来说，好多了！
小孙女来我这里，一刻不停地缠着我，我也有精力跟她一起玩；我仍然是自己早起买菜、做饭，早餐吃完后还会去母亲那带她出去晒太阳，我做运动时，也带她一起做……每天的活动量都不小。
余生，我会一直践行以低脂纯素为基础的健康生活方式，怀着对父亲的爱，一定会更好地生活下去。
编者注：
本案例最初由主人公姐姐写于6月之前，那时她低脂纯素才两个月左右，因为时间较短还需要再观察所以一直未发表。当时就被她乐观面对病魔的态度深深打动，后来再联系时，得知她父亲刚过世不久，正非常难过，不过身体状态还算好，遂在文中加入了她与父亲的感情线，以此祝愿她早日走出悲伤，未来越来越好，也希望正饱受这类病痛折磨的朋友能像她一样拥有战胜疾病的勇气和信心
【作者简介】
清风徐来：1964年生，从东北应聘到北京，曾在北京对外汉语学校做了十几年教师，目前是已经退休的“大女孩”。从第一天当学生上学，到最后一天当老师退休，这半生都是在校园中度过的。我教的女同学可以坐在我的怀里，男同学可以和我坐在一个桌上吃饭。虽然我和他们来自不同国家，但是心是连在一起的。我们彼此可以面对面谈心两个小时以上，也可以周末煲电话粥，还经常一起打羽毛球、跳绳…...我平时爱好美术、剪纸、涂鸦、手工艺……生病在家期间还在做各种布贴画。我就是我，一个闲不住的我！
【郑重提醒】
本公众号仅为分享健康理念，不能够替代任何药物或者医疗措施，请勿因此放弃任何必要的医疗手段！如有治疗需求，请到专业医疗机构就诊咨询，否则本平台不承担任何责任。饮食原则是方向性建议，需依自身情况灵活调整。
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文编&排版 | 悟纯；校对 | 编辑部
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