非药而愈 | 案例 • 重症肌无力，用什么药能根治？

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你看过电视剧《一公升的眼泪》吗？

这部剧改编自真实故事，15岁花季少女亚也，患上了脊髓小脑变性症，身体慢慢不受控制，最后只能瘫痪在床。

但她从不抱怨，接受事实还安慰家人，每天坚持记录自己的抗病过程，只希望能给医学界提供更多根治的线索。

最后亚也在25岁那年悄然离世，捐出遗体。看过这部剧的人都会流泪，为小女孩的乐观坚强，为命运的残酷无情。

今天案例的主人，心悦，也是花样年纪患上重症肌无力，经过8年抗争，最后康复了。

艰辛痛苦，自不必说，只想分享给你：绝境中的逆转，一定不是天上掉馅饼，而是主动反思、改变自己的结果。

一切痛苦，都在叫我们醒来。

@心悦，女，广东

感恩心悦分享，群主法逸采访

知识点：重症肌无力

大部分是自身免疫性疾病，由于神经-肌肉之间出现传递障碍，表现为骨骼肌无力和易疲劳。肌无力常从一组肌群开始，范围逐步扩大。

初期症状常为一侧或双侧眼外肌麻痹，如上睑下垂、斜视和复视。面部及咽喉肌受累时出现表情淡漠、苦笑面容；连续咀嚼无力、饮水呛咳、吞咽困难。四肢肌肉受累，表现为抬臂、梳头、上楼梯困难。呼吸肌受累，情况严重时出现呼吸困难而死亡。

女性患病率大于男性，女性发病高峰在20～30岁，男性在50～60岁。

文章有点长，心悦说：

重症肌无力患者，Ta们希望写得越详细越好，不会嫌长。

感恩、祝福大家都能健康生活。

   01   

才上大二的我，悄然出现无力现象

08年，大一暑期结束后回校，某天醒来发现右眼有点肿，有点垂，我以为是没睡好，就没管。

后来眼皮继续下垂，意识到不妙，赶紧去广东中山人民医院，做了一系列检查，没查出问题。又打听到佛山有家医院擅长用中医针灸治疗眼疾，检查后，那医生说我是重症肌无力。

针灸了一周，眼皮提起来了，继续回校上课，没把这事儿放心上。因为我体质从小就不好，从高中开始经常拉肚子，心悸，疲劳，所以见怪不怪。

可情况不是那么简单，疲劳无力感越来越重，看东西有重影。心里疑云重重，上网了解重症肌无力，才得知这病会逐渐慢延到延髓，全身无力，最后呼吸困难而死亡……

我心里很害怕。我把自己没力气的感受，告诉妈妈以及好朋友，她们都不信，说我想多了，是身体虚，要大补才行。

然而各种生活细节，无不在提示我，真的患了重症肌无力。

别人都去晚自修，我精力跟不上，只能窝在床上。别人出去玩儿，我无力参加。走楼梯抬腿都困难，几分钟的路程我要走20多分钟。

说话无力，连吞咽都开始有困难。

精力稍好的时候，我就去图书馆查阅资料，每一条症状都逐渐显现在我身上，我害怕到发抖。之前针灸提上去的眼睑，在保持了一年后，又下垂了。

病情发展到后面，天冷时症状就加重，天热时就减缓。吞咽无力，拿筷子没力，吃饭漏饭，喝水呛水，说话无气，脖子没劲，头抬不起，冬天手脚冰冷得厉害，浑身无力。

症状轻的时候，可以做简单家务；

症状重了，就只能在床上躺一天。

   02   

执着于求医问药的路上

从没想过掉头

第一次寻医:被判无期徒刑 

找到**医院一位神经科老医生（西医），他说这病治不好，能控制住就不错了。那语气和表情让我感觉自己得了不治之症将不久于人世了。

不知哪里来的自信，我总觉得自己不会得绝症。

第二次寻医:越治疗越虚弱

找到一位名医，我问医生：这病是不是治不好了？他答：乱说，能治好。还因为我是广药学中药的学生，医生特别多和我聊了几句，给我不少信心。

开的药方是：

西药--强的松和溴比斯的明，小强（激素）每天4颗，小明每天3次每次1颗，

中药--补中益气汤加减方，

还专门给了养护建议：炖猪腱肉，牛骨髓，避免吃寒凉之类食物。

每半个月就会去看一次医生，坚持熬药、炖肉汤。

吃了药方，开始见效快，有力气了，但是还是不够精力支撑上学，于是父母让我休学一年，回家好好补身体，他们一直认为我是从小身体虚造成的，得大补。

回家后我就是踏实吃，安心睡。

妈妈换着花样给我炖汤，土鸡鸽子炖高丽参，鹿茸、炖牛骨髓、炖鹿筋、炖胎盘、炖羊肉……哪个补气血补阳气就炖哪个。这些炖汤都挺好喝的，我也感觉喝了身体似乎有好转。也许是心理作用。

后来，我的脸开始发胖，笑容变得僵硬，一年后返校，同学说我肥了。尤其是同学无意一句“xx你怎么笑起来就像哭啊”我不敢再笑了。别人都大四实习了，我和学弟学妹们上大三的课程，内心五味杂陈。

吞咽变得困难，不吃药，药效没起作用，连云吞都吃不下。空腹吃药胃疼，就先用麦片垫底，然后服药，最后吃牛奶、羊奶、面包类好吞咽的食物。

走楼梯依然吃力，精力还不如以前，身体越来越沉。越想越不对路，治了一年多，症状反而越来越多了。

第三次寻医:中医扶阳让我空欢喜一场

后来一位师兄说我阳气非常不足，让我去找扶阳派的老师看病。我发动家人朋友帮忙抢号才成功，当时的感觉，我又一次看见了救命恩人。

医生开了四逆汤加减方，大量的附子红参甘草一大锅，熬了分开几天喝，喝完感觉整个人精神了，又感觉自己找对医生了，扶阳派真是太神奇。

我开始练习拉筋拍打、学站桩、学针灸。

慢慢的，我发现那个药喝了口干心情烦躁，后来口腔溃疡半个脸都肿了，再后来，肌无力加重，整个人燥火更厉害了。

了解到扶阳药也是抽取先天阴精来发动的，就像一锅水，加猛火很快就会熬干，人就不行了，无力回天，所以扶阳方是不能长期用的……

第四次寻医:患过肌无力的医生，也没治好我 

熬完大三，了解到一位云南的中医，他自己以前也是重症肌无力。电话联系到他，我激动地不行。他在电话给我的方子，总体感觉比过去几次治疗都有效。

大四我找到机会到云南实习，继续治疗，激素用量从4片减到2片。在云南待了约2年，每天都静坐，期间认识不少病友，吃了不少过桥米线。

后面发觉得那药喝了口干舌燥。身体非常沉重，起床很费劲，于是激素又加到3片。身体不适，加上想家，又回了家。

回家后，有次冬天去上厕所，摔倒了，因为没吃药，浑身没劲，地面很冷，我心想如果不努力，肯定要被冻死。于是使劲爬，累了就趴一会，终于爬到床前，用尽力气勾到药，像抓到了救命稻草，更像瘾君子拿到毒品一样。

我把情况告诉云南的医生，他建议我加大激素的用量，我抗拒，因为我深知激素对人体的副作用，只要有一口气，我都不会加激素来控制症状，欺骗自己。

第五次：不找医生了，我自己医

久病成医，加上自己学中药的，于是自己调方子吃。还在网上找各种方法以及买书回来看。

看到通过艾灸铺灸和气功治疗重症肌无力的案例，又燃起了希望，觉得中药，艾灸，气功，三管齐下肯定有效。

因为没有力气支撑，所以气功没法坚持，但坚持做艾灸和晒背。

艾灸不方便控制，我被烫伤了，引起了化脓，疼得我哇哇叫。正值大夏天，时不时还有苍蝇飞过来，伤口感染变大变深，内心很恐惧。

受了这么多苦，肌无力症状还是时好时坏。

第六次寻医： “肉吃多了没好处”，深圳中医惊醒了我

夏去冬又来，我担心病情加重，生活不能自理，于是又开始寻找名医。了解到深圳有位名中医，针灸方剂都厉害，看了他的几个医案觉得很合适我的症状。

他的号很难挂，我还是挂上了。他说我内邪厉害湿邪困经络，先去湿邪再补。的确以前我吃那些肉汤中药补得太厉害了。

按照新开的药方，吃了半个月，浑身出汗整个人都轻松了。又有遇到救命恩人的感觉。

每半个月就会去医院拖一大堆中药回家，最开始见效快，病情稳定了效果就不明显了，症状时有小波动，精力比之前稍好，激素吃2颗，小明3颗。

虽然稳定了，但我爬楼还是乏力，精力不足，生活质量低。

我期待甩掉药锅，能够正常生活。

我一直坚持炖各种肉汤补身体，所以我也时不时问这位名医，吃什么肉，炖什么汤之类。

他回答：吃多了肉，没好处的。

我心里，第一次咯噔一下。

   03   

也许我的方向错了，药物治不好我的病

第一、黄帝内经让我重新认识到肉食偏性大

以前我看各种医案，看治疗方法，现在回头看内经了。

在内经里得到不少启发，里面讲：五谷为养，五果为助，五畜为益，五菜为充。在中医来讲，一般不用动物药，用动物入药都是猛药，而我们却天天吃动物肉。

中医里讲，人的气血是水谷生化而成，谷入于胃，脉道以通，气血以行。

还有一本书说：猪肉是毒肉，而且很寒，尤其是圈养的猪，活动量小，吃了寒湿更加重。有个少数民族的医籍里病人不能吃猪肉，本草纲目也有提及，猪肉有毒，牛肉是发物等等……

第二、重新认识病友信佛吃素而好转的事实

回想到在云南认识的一位病友，治疗了很久，病情还是反复，最后加重了就回北京继续医治。我从她女儿那了解到，她回家后的中药费大约一个月一万块，不给药方，只发药液，但病情仍然不乐观，甚至发展到危险的地步。我不敢再打扰。

后来这位阿姨主动给我打电话，声音听上去中气很足，她说上次因为呼吸困难，差点走掉。

出院后信佛吃素了，现在不吃药了，天天喝粥。

我嘴里逢迎，心里很怀疑。

第一我不信佛，觉得那是迷信，不认为信佛病就会好；第二，我依然认为重症肌无力是虚证，吃素会更加虚（这时我还没遇上深圳的中医），还没有想过改变饮食习惯去吃素。

回想这些年看的几个医生，都是开始效果明显，后来就没有进步甚至加重。

想到信佛吃素的那位阿姨，又想到深圳医生的话，也想到中医药王孙思邈是吃素的，还有历史最长寿的中医李青云也吃素。另外我得病后接触到瑜伽，老师也建议吃素。

吃素的想法越来越强烈。

在寻医问药的路上走了这么久，我终于掉头了。

   04   

改变饮食习惯，尝试素食和生食

最好的医生是自己，最好的药物是食物

第一、 纯素一个月，肌无力有较大好转

收集素食资料，加入素食社群，结交素食朋友。其中影响我吃生的素友约修亚，最开始他常在群里发水果早餐，我作为“中医人”，非常在意寒凉问题，对他的行为，完全看不过去，各种抨击，和他“擦出不少火花”。

约修亚的文章：植物性饮食里的新天地：果食

一开始我吃蛋奶素，在群友的鼓励下逐渐纯素，但是吃肉的欲望一直没有断。有时候很想吃，必须克制自己。

我为什么能做到那么克制？因为吃纯素一个月左右，我整个人轻松了许多，肌无力好转很大，强的松用量减了半颗。

关键是通过素食让身体轻松的感受，和通过药物控制住症状的感受时完全不一样的。表面上症状都减轻了，但是只有体验过的人，才能明白其中巨大的差异。

我坚信，只有改变饮食才能真正改变我的身体状况。

不知不觉吃素差不多一年了。

有病友对我说：“虽然我知道吃素健康，但是要我不吃肉我做不到。”

如果你愿意用健康和金钱换取口欲，那你喜欢就好。

我从2009年到2015年，这几年都是保守中西医治疗，单纯医药费粗略算花了至少有20万，还不包括我妈妈买的补品，高丽参、鹿茸、鹿筋之类，还有到处求医的住宿费、车旅费等。

花了这些钱，我依然是重症肌无力，生活难以自理，痛苦到想自杀。

如果你有这个对比，我相信，任何口欲都是可以放下的。

第二、 甲状腺结节，让我开始尝试生食

2016年过年时候，因为我不吃肉嘴巴闲不住，就多吃了些烘烤过的坚果。过完年后喉咙痛很强烈，拖了几天，就肿了一大块。去看医生，查出甲亢，还有结节。

医生让我吃西药，说不吃就会眼凸、心悸等等一系列恐怖后果。

我听了有点害怕，但是又不想再跳入吃药的坑。基于吃激素药物后，难戒脱的经历，我不再轻易吃任何一种西药，尤其是治疗慢性病的药物。

徐嘉博士：自身免疫性疾病经常结伴而行，所以患有肌无力的情况又患自免型甲亢是很典型的案例。

延伸阅读：

走出医院，我想，为啥我的病越治越多病？这病的缘由是什么？这几年过得非常压抑，严重的时候生活不能自理，来自各方的压力差点让我跳河。

我想起了约修亚，他依然故我的吃生食早餐，依然过得很好。

这期间，我看过的素食书籍有《百岁医生教我的生机健康法》、《这样吃最健康》、《少食为妙》、《我的单一饮食之路》、《中国健康调查报告》，还有对我影响很深的《没有病痛的生活》等等。

了解了肠漏、麸质食物与自身免疫病的关系。

群里还有余小虫虫老师时不时会露面发些国外最近研究之类的干货：生食中含有天然的酵素，生食可以节省人体内的酵素，激活人的生命力，人体有强大的自愈系统等等。

这些知识让我有信心开始尝试生食。

第三、 生食让我焕然一新

我的生食之旅正式开始。连续三天只吃水果，饿了就吃，出现拉肚子的情况，但这种拉肚子和吃了坏东西拉肚子的感觉不同，没有任何不适，反而拉了很舒服。

三天过后我吃了一顿熟食又回到生食的路上。想吃熟食解馋，我就吃一顿熟食。总体来说，我吃生后，身体越来越轻盈。

大概两个月后，我就完全停西药了，中药也没熬了。

吃生后，身体的轻松是多年没有感受过的：

痛经没了，月经规律了，手脚怕冷消失了，精力好了，头脑清晰了。以前每天早上起来，乏力困顿的感觉慢慢消失了，午休没有以前那么长时间，偶尔不午休下午也不累，之前的脖子痛也不知不觉消失了……

现在我有空就去超市扫淘汰水果回来吃，提着十几斤水果走路都不累。以前我空手走路都要歇几次。

对于疾病好转现象，我反而淡然了。

以前是换一个医生就激动一次。而吃生后，面对症状改善，却没有很惊讶，因为这是身体在自愈，这是很自然的事情，不是什么奇迹，每个人都可以。

我内心想全生食，但还会馋熟食，所以依然处于比较自由的生熟混搭的纯素吃法。

2016年是我康复最快的一年，生食比例最高，基本上一个月里有一周左右连续全生，其余时候，每天都是起码两餐生食，早餐全生食，尽量汁食。偶尔蔬菜水果汁全天。

汁类主要是：胡萝卜汁，地瓜叶苹果汁，西红柿汁，桃子汁，西瓜皮汁，哈密瓜皮汁，都是应季水果为主。用破壁机打昔或者原汁机榨汁。

我吃素食并没有限定哪种食物对疾病有什么好处，就特意多吃。只是正常吃生活中常见的蔬果就好。

第四、 关于生冷寒凉的误解

我以前也对生食寒凉存在很大的误解。冬天吃蔬果，怕冷，可以先用温水泡热，记住，不是煮熟，只需与人体温度差不多就行。

中医讲的生指的是自然状态下，没有成熟，需要催熟，而不是用火烹饪煮熟的意思。所以，吃任何水果，尽量吃自然熟透的。

香蕉，苹果之类熟透了就是偏温性的了。

   05   

 不仅重获新生，我还创造了一个新生命 

2017年年底我结婚了，很快就怀孕了，孕酮各方面很正常，查了两次t3t4甲状腺功能都是正常。我告诉医生我以前查是有甲亢，而且肌无力吃素自愈了，甲亢也好了。

医生觉得不可思议，

有个医生还说可能以前是查错了。

整个孕期没有吃过任何药物，维生素和补充剂都尽量不吃，营养都尽量从天然食物中摄取。孕早期中期我依然吃很多水果，主要是百香果，奇异果（这个叶酸比较多，多吃有好处）、苹果、番石榴。

进入孕晚期我家人开始担心我生孩子的问题，担心我生到半路肌无力复发没力气，轮流来建议我破腹产，我都是以“听医生的”一一回绝。

我内心是非常希望顺产，孕期饮食都是向着顺产的目标努力的，少吃高热量低营养食物如：白米饭、面食、高糖食物、油腻食物。多吃核桃豆类，多吃低糖高维生素的水果蔬菜，多运动等等。

产前检查符合各种顺产指标，医生建议试试顺产。从见红阵痛到分娩花了30小时。顺产体重5.7斤的胎里素男娃一枚。

生产前听取了神经内科专家意见，为了稳妥，见红后和入产房前各吃了一粒小明（小剂量，对胎儿无影响）。分娩耗费了大量精力，第二天有点复视，以防突然加药后突然减药引起肌无力，保险起见，我连续4-5天，每天吃半片小明，后来复视自行消失了。

出了月子，称体重轻了14斤（本人身高150、孕前体重80斤，分娩前体重96斤），体型基本恢复孕前状态82斤，2个月后体重80斤。

全身找不到任何妊娠纹和斑。

现在一个人全职带娃，纯素纯母乳喂养，母乳非常充足，宝宝非常好带，长得健康结实。

   06   

 我对自愈的认识

因为健康吃素尤其是生食，让我从自身免疫性疾病中获得自愈，这不是暂时性的好转，我身体的全面改善就是最好的说明，所以我会一直坚持下去。

疾病的自愈不仅仅是吃上的改变，还有运动和休息也很关键，早睡早起，适量运动，适量晒太阳，心情调适……其中晚间休息尤为重要，因为身体是在休息状态下自我修复的。

吃是第一位，比如吃了肉、难消化食品、煎炸重口味等食物，人就容易困顿、疲劳，这会导致抑郁消极情绪，进而不想动，白天不动，晚上就不好睡，第二天早上起不来，之后就窝在家晒不了太阳……

一切恶性循环的开始，就因为，没吃对！

夏天是扭转体质和肌无力康复的关键季节，拉筋，拉开膀胱经排毒，之后就是运动走路出汗，吃悦性食物：水果蔬菜，五谷杂粮。蔬菜少油最好不加油，我生食一年一瓶900ml的花生油用不完，还有少盐或者不加盐。

有人问我是否担心以后会复发？

我想，如果我是吃药控制住病情，我还真的担心复发，即便疗效很明显，我都心里没底。

以前我会担心：那医生那么老了，要是他退休了没法给我治病了，我不就完了？

多年的重症肌无力，早就让我和家人给自己贴上了“永久服药，永远无法根治”的标签，有种离不开这位“救命医生”的感觉。

改变饮食吃纯素以及生食后，我从来没有想过复发的问题，因为这是身体自愈的，不是药物治疗的。

延伸阅读：

   07   

我是如何减药的，给其他病友参考

我吃素后不是一下子就不吃任何药物了，但是我后来愈加明白：无轮吃西药还是中药都无法根本改变我的身体，我不能一辈子把药当饭吃。无论中药还是西药都是不治本的，而且都是有毒副作用的。

西药能快速减轻症状，但是不吃马上加重。而中药效果慢点也稳定点，但是也无法彻底改变自己的疾病。只有改变饮食才是最彻底的。

减药因人而异，我减药，都是在症状减轻前提下减，我大概记得是吃素之前每天2颗小强3颗小明，2015年开始吃素，症状减轻，一次减四分之一颗激素，都是在没有延髓肌症状只有轻微四肢无力症状的前提下减的。

全停西药中药的时候，我还是有轻度四肢无力症状，随着时间推移慢慢的不知不觉的就没有无力症状了。

所以提醒病友，冒然一下子停药是很危险的。

现在回头看，人生中遇到的每个医生都在一路指引我面对自我，面对真实，指引我找到疗愈生命的拐点。

如果没有病，我还在原来的生活里打转；所以，我想，我这么多如此纠缠的疗愈过程，分享出来，也一定有很多同病相怜原地打转的小伙伴能受益。

这些苦难，是有意义的。

感恩大爱的你们，指引我分享出这一切。

小白菜后记：感谢心悦分享得这么详细，这足以让重症肌无力患者重新升起生活的希望。

自身免疫疾病：是自己的免疫系统在攻击外来抗原的时候，错误的攻击了自身的细胞，原因是这种外来抗原恰巧和自身某类细胞上的多糖蛋白片段极其相似，导致免疫系统认错了“人”。

这些都是自身免疫性疾病，比如：甲状腺病变、I型糖尿病、风湿、红斑狼疮、多发性硬化、重症肌无力、强制性脊柱炎，干燥症等等。

自身免疫疾病，目前是没有任何药物可彻底根治的。我们能做的就是，避免伤害源（动物性食物和高脂肪食物），让身体启动自愈力，修复肠漏。

当肠道有大量益生菌的时候，益生菌酵解膳食纤维和抗性淀粉的产物丁酸盐，会让处于激化状态的免疫系统逐渐平息下来，因此自身免疫性疾病能够得到好转。

前面心悦提到，大量各种肉汤进补，反而让精力愈来愈差，以及素食后因为过年吃多了坚果而查出甲亢，原因都是荤食以及多油的饮食，引发肠漏，进而加剧自身免疫性疾病。

所以素食要吃正确：【低脂】+【纯素】

往期案例：

自身免疫性疾病的专题文章：

文：心悦

整理：小白菜

图：网络

编辑：闪耀&法系

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