一岁娃住院4天药费55万：我们关心的不是药价，而是报销570元
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前两天，网上出现一则消息：一名1岁多的幼女住院4天，花费55万多元，医保报销570元。消息一出，引起众多网民的关注，不少人质疑医院的收费是不是有问题，也有人不解什么药这么贵。
于是，患儿治疗的医院——西安交大二附院也被推到了风尖浪口上。很快，该院便作出了回应。回应称：
该患儿确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），美国研发的诺西那生纳是全球首个针对此罕见病的精准靶向药，经家长签署知情同意后使用该药进行治疗。
随后，许多专业人士便来做知识普及，头条号作者“杨亚鹏药师说”介绍说：
这个药2016年才在美国上市，现在美国的价格是每针12.5万美元（合人民币约86万元），2019年刚引进国内时一针70万元，现在价格已经降下来了。
他还反问道：
“药品价格高昂，医院、医生有错吗？”
“为什么一遇到这种事情，医院医生总是被推到风口浪尖上，甚至诋毁，打骂，威胁，杀害医生。”
还有人认为家长把图片发到网上的目的是为了达到某种目的。言下之意不难理解，就是说家长试图博取同情获得捐款或者报销。
为了挽救孩子的生命，家长这样想有什么不妥么？
醉翁反复查找资料，发现杨亚鹏药师讲的都是事实，只不过，是“局部的事实”，有一点他没讲，就是谈药品价格必须区分两个概念：一是药品定价，二是报销市场的患者自付费用。
截止2020年8月，那西那生纳在全球50个国家和地区获得批准，40多个国家获得了全部或部分报销。在澳大利亚，政府采购价为每针11万澳元，而患者自付费用最高为41澳元！
即便在国内，此药也是建议最高价55万，对已经十分昂贵的药品，为什么医院一定要用最高价？
作为专业人士的杨亚鹏药师对此当然也是知道的，那为什么不完整地介绍呢？
在醉翁看来，只讲局部事实而不讲完整的事实，要么是耍流氓，要么就等同于撒谎！
所以，别特麻总强调美国12.5万元，那是药企卖给政府的价格，不是患者支付的价格，患者只要付44美元，相当于3个小时的最低工资；而我们，55.3639万是患者支付的价格，相当于上海最低工资214个月！
虽然有少数有思维局限的网友对医院表达了不友好的态度，但大多数的人并非如此。
我们在意的不是药品的价格，我们在意的是，55万多元的治疗费为什么只报销570元！
医生没有错，医院没有错，那是谁错了？
是患病的1岁娃娃错了，她就不该得这个病！
是娃娃的父母错了，谁让他们没本事每年赚个几百上千万！
很多人还没有注意到一个问题，“脊髓性肌萎缩症”并不是打一针就痊愈了，倘是如此，已经习惯了隐忍的我们中的很多人还可以再多忍受一次。一般情况下，需要好几年的治疗时间，第一年需要打6针，以后每年需要打3针，直到治好，或者病亡。
事实上，2019年5月31日，“中国初级卫生保健基金会”就已宣布，“脊髓性肌萎缩症”患者援助项目正式启动。在援助项目的帮助下，患者第一年的治疗费用约为人民币140万元，和全自费相比可节省约三分之二；之后每年的治疗费用约为105万元，和全自费相比可节省约一半。
为什么这个只有1岁多的小娃娃没有受到援助？
早在2020年7月，湖南溆浦人武仕平就曾在网上发过求助信：“我儿子患有SMA(脊髓性肌萎缩症)，躺在医院ICU里9个月了，等着我给他买一支特效药救命。可一支就要70万，我不吃不喝工作12年左右才买得起，太绝望了！”
据“北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心”代表邢焕萍介绍，目前中国约有3万名SMA患者，其中，80%患者都是严重型的——这还不包括未被检查出的潜在患者——患严重型的孩子死亡率高达35%！
有一句话说得好：有病无药可医是天灾，有药没钱治是人祸！
这个1岁多的小孩以后会怎样？
那3万多患了“脊髓性肌萎缩症”的孩子们结局又是怎样？
还有无数患其他重大疾病、需要天价治疗费用的孩子们结局又会是怎样？
谁都不知道，但谁都能够推测到。
在这种境况下，普通人只要不傻，谁敢生二胎、三胎？倘若不是由于传统观念的影响，会有更多的人连一胎都不会生。
据国家有关部门8月24日公布的数据，2021年1-7月，我国新生儿出生率进一步下降，和去年同期相比，下降16%，最高地区下降了35%。
医疗等问题不解决，可以推测以后还会继续下降，且下降的幅度会越来越大。
现在，除了祈求这粒灰尘不要掉到自己头上，我们还能做什么？
对大多数的国人来说，只要灰尘没掉到自己头上，落在了别人头上，为别人叹息一声就是最大的善良，然后继续自己的岁月静好和花鸟虫鱼；等到灰尘真的不幸落在了自己的头上，就开始呼天抢地、满地打滚。
当今世界，衡量一个国家和地区是否文明和发达的标准之中，最硬杠的一条就是，是否实现全民免费医疗。
如果没有，那就一边凉快去，往自己的脸上贴再多的金纸也没有毛用。
今天的中国，最迫切的就是早日实施全民免费医疗，如果需要一个过程，那就应当先实施老人、未成年人免费医疗，如果还不能到位，至少，先实施老人、未成年人大病免费医疗。
为此，我们必须坚持不懈地呐喊。
给醉翁来罐啤酒！