野生旁白| 探访笔记1.2：“身残志坚”的神话背后，用创作打磨生命的珍珠
“身残志坚”是一个由社会制造的、关于残障者的神话，它把“身残”视为一场无可改变的灾厄，需要残障者锤炼自己的意志才能“克服”，实现属于残障者的“成功”。在这种叙事中，残障成为了残障者个人的困难，残障者必须要拥有坚强勇敢的美德，才能通过主流社会的考核；而没能提供足够支持的社会，却隐身了。
在现实生活中、在近十分之一的人口中，每位残障者面临的“身残”都是不同的境况，它可能带来剧烈疼痛，可能是缓慢而持续的隐疾；这些状况都连接着不同的生活方式，在充满支持的环境中，它甚至不再是一种困难。而每个人面对“身残”的境况，意志不一定只往坚强这一个方向生长，它还可以温柔、淡然、豁达，也可以愤怒、迷茫、悲伤。
创作总是咀嚼这些境况、消化这些意志的过程。一个残障者成为创作者，这是在一次次构思和落笔中反复确认的选择；在不断重复这个选择、或许也有迂回的途中，他们就像脆弱的牡蛎中混入了沙砾，执着地用自己的肉身，把沙砾慢慢打磨成珍珠。
01
残障境况的轻与重
从非残障者的位置上远远地看，残障境况或许是一块沉重的铁板，因为在我们的社会中，残障意味着位于“正常人”的默认设置之外，每天都需要应对无数额外的问题。但当我走近受访者们，欣赏他们的作品、与他们对话，我却从中辨认出了未曾预料到的、相互交织的轻与重。
肆生：创作让我得知我活着，来到这世界上感受人间
因为脑性麻痹，肆生无法独立行走，在手推车、滑板车、轮椅这些各种各样的“轮子”上度过了成长岁月。在她的家乡，无障碍设施建设不全，人们对残障知之甚少，出行自由和合理便利对她来说是可遇而不可求的奢侈。比起非残障的孩子，肆生朋友不多，也无法经常出去玩，更多时候只能和自己相处，凝视着镜中自己的重重倒影。
高中的生活对于肆生来说，就像拼命地在虚无缥缈间找寻一星半点的光亮。她努力地学习，却争取不到针对书写障碍的高考合理便利；面对容不下残障者的陈规，家人们却觉得肆生的发声是件太过“敏感”的事，不仅无法给她带来权益，甚至可能对她产生负面的影响。感到绝望的肆生不住地思考，在这个不欢迎残障者的世上，自己为什么要活着、活着的意义是什么？思来想去，最后她觉得，“活着的意义就是活着本身”。
也是从那段时间开始，从小对文字敏感的肆生开始了真正意义上的创作，把自己的思绪情感写成诗歌和散文。因为比起与人交流更喜欢一个人呆着，肆生的作品并没有太多读者；创作对于她来说更像是一位陪伴许久的老朋友，见证了她的汗水、泪水，和一份接近偏执的赤诚。尽管创作如此重要，她身边的人却觉得，创作是一件“富贵闲人做的事情”，没法赚钱，不是她该做的。
我想，这真是一件很残忍的事，最亲近的人偏偏要认为她不配做自己最喜欢的事。问及对这件事的看法，肆生觉得，也许他们说的没错？她现在还是不确定自己能否靠创作谋生，但是，创作却完成了她生命中的某些使命。我问，什么样的使命？她的语速很慢，一字一顿、有些艰难地说：
“来到这个世界上，我感受过这世间的悲欢离合、酸甜苦辣。哪怕是痛苦的感受。”
对肆生来说，痛苦是很重要的一个命题。她说，生命是很重的，有太多苦难让人无处可逃，比如她的家庭、她的残障；可是生命又如此可爱，她感觉自己好像对世间的每一个生命都有着情感链接。过去三年间，每当看到一个个生命在本该活着的年龄死去，她都会觉得特别痛。可是她无法移开双眼，强迫般地要求自己用写作来悼念这些生命。去年，在接连不断的社会事件之间，她写道：
今日我不关心女王，不关心公益，不关心...，我只想关心我的家乡与人民
看着，听着，
那一个个生命
来过、走过、看过，
将这世间的一切，无论美好或苦痛都咽下。
不必，不必，
不必缝上已经冰冷的唇。
我知道
我走不了太远，
但我可以看到天上的云。
生命太过珍贵，她说，“我没有办法让自己的心灵麻木、死去，更加没有办法不去爱这世间。”
说到这里，语音会议里剩下了一段沉默，我听到肆生好像在深呼吸，又像在抽泣。几乎没有其他受访者像肆生这样坦诚地向才认识不久的我剖析自己的痛苦。她表现得如此自然，也许她在与自己的对话中也是这样不留情面、步步紧逼地剖析自己，似乎只有这样，她才能够承受生命赋予她的痛，就如同弗里达的自画像那样热烈、直接。此刻，我担心自己无法触及、不能与她一起承受她生命中的痛苦，胆怯地止步了。
肆生问我，你会在创作的时候非让自己痛并快乐着吗？她不知道应该如何“快乐地”创作。她总是温柔地爱着这个世界，却不知该如何同样地对待自己。似乎只有痛苦的事，是最重要、最值得剖析的，于是创作变成了一种对自己残忍而冷酷的折磨。但折磨不是无意义的，她说，就像罗曼罗兰说的那样，创作让她成为真正的英雄，认清了生活的真相，却依然热爱它。
我说，虽然我不像你一样追逐着痛苦在创作，但我多少可以理解。在别的方面，比如人际交往中，我好像也会特意追求让我痛苦的东西。痛苦总好过麻木，我们在这一点上达成了共识。
最近，她在朋友圈发了一组朋友拍摄的自己的照片，照片里她穿着红裙子、绑着红色发带，电动轮椅载着她旋转。她笑得很灿烂。和朋友一起创作的时候，她流露出了更多的快乐。她说，最近她的心态改变了不少，她需要在痛苦和快乐之间找到一个平衡的中间点，恰如其分且真诚地对自己，也恰如其分且真诚地爱他人与这个世界。我暗自祝福，未来的日子里，她的坚韧能够生长得更加茂盛，直到无论悲喜，都能够坦然面对人生。
芸凡：像一朵云一样，跟大地、阳光、风和湿度都有关系
在本次探访之前，芸凡来过一次实验室的办公地。那天，她带了一束紫色系的花束送给我们，这是我许久以来见过最优雅美丽的花束，像芸凡本人一样，纤细又轻盈，别致又温柔。
在工具包中，她将自己描述为“一朵混迹棉花糖中的云，大家称呼为tianna。tianna外表和声音与棉花糖很像，软绵绵、甜糯糯的。与小伙伴们不同的是，tianna没有黏黏的力气依附在棉花糖棍子上，她总是要靠自然环境去不停地修正自己的形态，才能勉强缠抱住棍子。而一阵稍强劲一些的风就能将她的努力吹散，打回原形。”也许是因为格外依赖外力来维持形态，她对自然界的一切保持着亲近感：“她感恩太阳，因为太阳的照射，大地的水蒸气得以升腾；她喜欢世间的微尘，因为水蒸气结合微尘，就有了冰晶构成云。”
愿意把人类比作棉花糖，我想，她一定见识过许多许多的美好吧。芸凡成长于一个少见地支持残障孩子的家庭。她说，她最佩服的榜样就是自己的父母，因为他们给予了自己健康积极的教育。小时候，刚刚坐上轮椅的芸凡因为他人异样的眼光而低落，父母就带她去各种地方散心；每逢有人问起芸凡的情况，他们就故意编一些离谱的笑话，比如被雷劈了，又比如练体操摔了，好让芸凡觉得，自己坐轮椅并不是一件让人揪心的事。
对待女儿展现出的创作才能，芸凡的父母在鼓励支持的同时，也会加以鞭策，提醒她不要陷入自我陶醉。在这样的家庭氛围中，芸凡一头扎进了书海，一度成为了省图书馆借阅量最高的读者。创作对她来说是像呼吸一般自然的事，在读了许多书、开始系统地理解艺术是什么之后，她的创作开始有了章法。她不限制自己创作的形式、主题和内容，只是乘兴所致，让自己从丰富的世界中获得的感触自然地生长成合适的样貌。
慢慢地，芸凡实现了许多小时候的梦想。第一次看到自己的作品被挂在美术馆的墙上的时候，芸凡觉得，活着真好。那之后，她和她的作品都去往了更远的地方，她为残障群体创作的手工艺品被韩国和新加坡大使馆收藏，她自己也成为了公益讲师，像小时候憧憬的老师一样为他人讲课。
芸凡是国内少见的口述影像创作者。因为行动不便，她常常需要通过语言告诉别人自己想要什么，久而久之锻炼出了精确的口头表达能力。在与视障伙伴相处的过程中，她发现，视障伙伴们迫切地需要更多可以倾听的信息源，除了衣食住行以外，他们也需要欣赏文艺作品；而自己的语言能力加上常年的艺术积累，正好能够为视觉艺术作品创作口述影像，从而让视障伙伴也能体会舞蹈、戏剧的意蕴。现在，她已经为舞剧《兔子》、戏剧《狮王》等多部作品创作了口述影像，也开始了口述影像教学，让更多人为视障伙伴与艺术作品之间搭起桥梁。
残障是她很重很重的标签，这种“重”既是象征意义上的，也是物理意义上的。她总是长时间静坐着，“坐到屁股痛了还是得坐着”。在这漫长的静坐中，她得以沉下来细细咀嚼自己的感受，察觉内心的想法，用这些思绪滋养自己的创作。而创作让芸凡变得鲜活轻盈，她说，比起成为工业流水线上生产的棉花糖，她更愿意做一朵跟大地有关系、跟阳光照射有关系、跟气候有关系、跟风湿度都有关系的，悠然自在的云。
她写道：“当某天一阵风带她回天空的时候，她一定很舍不得离开这个棉花糖世界，但她也会很开心，因为那样她可以在晴天为大家遮阴，雨天为大地滋润，循环出更多各式各样的云，装点整个世界。”
也许因为同是女性、拥有相似的敏感，肆生和芸凡都唤起了我许多的共鸣。世间万物与我都有联系，于是他们痛，我也会痛；他们爱我，我以更多的爱回馈。这种共鸣让我觉得，身体残障与否，在我与她们之间，只是细枝末节的不同。
02
如果残障者不只是“勇敢的”
上一篇笔记中，佳音说，“我们不是勇敢的残障者”，这为何是一种回击？勇敢似乎是面对逆境最值得歌颂的品质，何以成为一种对残障者的压迫？我想，许多情况下，残障者们的确可以被形容为勇敢，但是除了勇敢之外，他们也会迷茫、不甘、愤怒，即使有可能无限融入非残障者的社会主流，他们也可能回过头拥抱残障者的身份。他们也有除了勇敢以外的种种理由，向世界发出自己的声音。如果这些不同的感受不被看见，就相当于他们的血肉与思想依然被排除在“正常人类”之外。另一方面，一味强调个人的“勇敢”，社会环境中存在的系统性障碍就会进一步隐身，反而强化了残障者身陷的困境。
星期三：到我走的那一天，世界会留下一个我的信息
小时候的星期三是一个幽默外向、引人注意的孩子，常常创作情节搞笑的小说和漫画分享给同学看。用他自己的话说，就像电影《我的少女时代》里男主角王大陆身边的小弟，在爸妈面前装乖，在学校被学生会点名批评。初中的时候，星期三自己写了两首说唱歌曲，录制出来之后获得了不小的反响，甚至有专业的说唱歌手向他发出邀约；星期三完全没想到为了搞笑而写的曲子会产生这么大的反响，在走红的机会面前，他感到为难和尴尬，最终还是拒绝了。
高中的时候，星期三出了事故，他开始了与轮椅为伴的日子，不得不错过高考，掉出同龄人的队伍。他反复质问，为什么自己还活着，为什么手和脑子还好使？老天如此安排，是不是想要让自己留下些什么？除此之外，在与我的对话中，他并未详细提起受伤之后的心境，只是通过他后来刚开始学习数字绘画时候的作品，大约可以想见那时他的迷茫。
图：星期三的绘画作品《白色束缚》，灰白的画面上，一个身穿白色衣裤的男子坐在椅子上，脸部和双手都被绷带绑住，头部上方有一团模糊的白色的笔迹；他身后很远的地方有一扇白色的关闭的门
在这样反复咀嚼伤口的创作中，星期三找到了出口，他发现世上还有可以证明自己的方式。他选择了自考，最终获得了鲁迅美术学院的设计专业学位。做设计的星期三延续了一贯的幽默性格，有时甚至显得有些叛逆。比如，他拍了一条短视频，说“如果成为不了王子，就成为一只聚宝金蟾”；在一个设计比赛中，他把大象粪便画成了旅游城市的吉祥物。戏谑之下，我想他希望表达的是：平凡孤独的事物也有自己的价值，而且这些价值应该被看见。
图：星期三以大象粪便为原型设计的吉祥物
星期三喜欢动漫，曾经和朋友一起去漫展出Cosplay。找不到坐轮椅的角色形象，他为自己创作了一个轮椅武士的形象，背上武士刀、穿着一身黑去了漫展会场。我问，你在漫展有见到其他坐轮椅的人吗？别人会因为你坐轮椅而感到奇怪吗？星期三说，虽然没有在漫展看到其他坐轮椅的人，但别人并没有因为他坐轮椅而感觉异样，反而因为他扮装的是自己设计的角色、不是作品中已有的角色，所以觉得他不是真正的Coser。在照片中，扮作轮椅武士的星期三和另外两位Coser在一起，他坐在轮椅上，看起来和其他戴着假发、背着道具的角色一样毋庸置疑。
图：星期三扮装成轮椅武士和两位Coser在一起
本质上来说，星期三的创作内容就是他的想法。设计、绘画、短视频，乃至Cosplay等种种方式，对于星期三来说并没有太大的差异，都是头脑中无尽想法的具现。与许多反对AI技术的原创画手、设计师不同，星期三对AI技术颇感兴趣。在他看来，AI技术将大大拓展人类实现自己想法的效率和能力，让他有可能更快地把自己头脑中的幻想世界描绘出来。“因为你到走的那一天，这个世界上会留下一个你的信息”。他说，这样，人类才能距离一直在寻找的答案更近一些，自己的生命才有意义。
在星期三丰富而抽象的思维的另一面，是许多焦虑与完美主义，他常常因为害怕不能足够好地做好一件事而放弃开始。不过，在寻找答案、寻找自己的路上，他也逐渐找到了给自己安全感的方法。每当挑战来临，他告诉自己要进入一个更加勇敢可靠的人设，于是事情就能迎刃而解。现在的星期三已经不像初中的时候那样害怕突如其来的关注了，如果有一天，他的作品又一次火了，他相信自己有能力处理好一切，迎接一个被人看见的未来。
慧玲：天，这个世界是出Bug了吗？我必须要站出来
慧玲身上有股逼人的高能量。她的网名叫“王大漂亮”，每次我点开她的聊天框，这个昵称就仿佛在向我大声打招呼；她写小说，发回给我的作品档案中罗列了各种题材的作品，“对作品的看法”一栏中写着好几个：好喜欢！问到理想中的自己，她回答：我想当都市丽人。作为一个视障者，尽管无法“眼见为实”，慧玲对自己却毫不怀疑；无论是对自己的外表还是作品，她都显示出十足的自信。
“我一直都想写下自己听障的故事。
比起其他残障朋友，我们缺失的部分确实是看不出来，有些人也认为，我们都能看见，那就没什么问题。其实不然，我们缺失的部分也是一样不可逆转的，也是一样会迷茫不安，也有很多不方便的地方。所以我就把它写下来了。”
隐形的残障经历被诉诸笔端。学生时代，小艾无论怎么努力都无法听清英语听力题；定制助听器时，需要将石膏注入耳道，头变得又胀又重；戴上助听器乘坐飞机，只有用头戴式降噪耳机才能隔绝令人窒息的轰鸣声。通过文字，不为人知的听力障碍被具现成了真实的存在。这种对“缺陷”的揭露并未使得她变得弱小，反而收获了原本不知情的朋友们的赞赏与支持。
小艾大部分的生活经历在非残障的“那一边”度过。直到大学，她才逐渐了解到关于残障的咨询，参加了义工活动；开起咖啡店后，她发现原来有机构专门为视障者提供咖啡师的培训与岗位。站在残障与非残障的交界线上，小艾自然而然地想到，自己应该用力所能及的方式，“把听障这块做起来”。
现在，小艾与当地机构开展合作，为精神障碍与孤独症伙伴提供就业培训。她有一个更长远的目标，想要以听障为主题策划一场展览，通过文字、绘画和雕塑来展现听障者的感受和想让大家了解的事情；作为一名音乐爱好者，小艾还要做一场面向听障者的音乐会，只要有利于震动传导的场地（例如木地板）加上合适的手语翻译，听障者也可以感受现场演出的魅力。虽然场地很好解决，但能够给音乐会做手语翻译的专业人士在国内十分稀缺，担心无法将表演的内涵准确地传递给不同听力程度的听障朋友，小艾也在计划开始学习手语。
想做这些并不是出于对“普世价值”的追求。她几乎直觉地，只是想做自己觉得有意义又有意思的事情，“我真的太幸运了，我想把我的好运气和得到的爱，传递出去”。
03
尾声
（文中星期三为化名）
探访者简介
鲍心吟
内容：心 吟
排版：洛 因
设计：心 吟
审核：Sally
成立于2010年11月的乐平公益基金会，由中国著名的学者、企业家和社会创新人士共同发起，致力于共建一个包容发展的社会，增加弱势群体的福利，让人人享有平等发展的权利。
残障融合实验室由乐平公益基金会于2021年发起成立，致力与优化提升残障人士福祉的利益相关方携手，作为知识、经验和资源的枢纽在行动者之间建立网络，通过虚拟实验室与实体实验室，围绕残障人士的就业、社交和出行三个方向，来探求共益的解决方案，并以专业化服务推动残障人士更好地参与到社会活动中。