残障 · 融合系列 | 康复将 “不让一个人掉队” 的承诺转化为现实(一)
引言
康复需求得不到满足,就不能维护人的健康福祉权。康复不仅有益于残疾人,也有益于处于生命各个阶段、存在各种健康状况的人们。康复以人为本,通过将关注的重点放在个体的能力没有限制地来支持个人发挥其全部潜能。本报告阐述了康复如何有助于实现多个可持续发展目标(SDGS),改善全球健康并促进所有人的人权实现。本报告的目的是为利益相关方提供证据,以便据此制定有效的战略,使更多人获得高质量的、协调一致的、可负担的和以用户为中心的康复服务。通过将残疾和康复置于全球讨论和政策中,本报告旨在为实施有效的以康复为重点的政策和做法提供指导,为实现全球发展目标做出贡献。
报告最后向不同利益相关方(各州、捐助者和民间社会,包括残疾人组织)提出了一系列的具体建议,这些建议对加强康复服务,改善全球数百万人的健康可能有帮助。报告附件列举了有关政府捐助者的一些案例研究,以及本报告中提出的建议的实施的进展情况。这些案例研究旨在为利益相关方提供实例,用以说明其中的一些建议是如何纳入国家政策和活动的,哪些地方还存在差距,哪些地方需要改进。
图片© CorentinFohlen/HI
改善身体健康功能,全面参与社会
© J-J. Bernard/HI
康复和促进、预防、治疗和临终关怀一样,都属于一种核心健康策略。世界卫生组织(WHO)将康复定义为“一系列帮助已经或有可能身患残疾的人士在与环境为一体获得并维持最佳功能”的举措。通过恢复、防止或减缓(感官、身体、智力、精神、认知或社会)功能的恶化,康复把人放在中心位置,并有助于人们发挥其最大潜能并参与社会。因此,它影响的不仅仅是康复者个人,还会影响他们的家庭、社区和经济。康复直接关系到相当一部分残疾人的切身利益。目前,全世界有15%的人身患某种残疾。自2005年以来,与严重残疾相关的健康问题发生率增加了23%,从而催生了更多康复服务的需求。这主要是由于人口结构变化,如人口老龄化、非传染性疾病(NCD)患病率和伤害的增加所致。
残疾人通常比非残疾人有更多的医疗保健需求。尽管残疾人的一般健康需求与其他所有人一样,并且通常也可以通过基本医疗保健服务得到满足,但除此以外,他们可能还有与其残疾相关的其他特定健康需求。这其中就包括获得康复和辅助技术或器具(如轮椅、假肢、视觉支持)以及需要由社区康复(CBR)提供的支持和赋能等。
很难估计这种康复需求的范围,因为许多残疾是“无形的”(如自闭症、肌肉骨骼疼痛、社会心理残疾、焦虑症、抑郁症),而且常常得不到认可、解决和获得足够的服务。
康复不仅有益于某些残疾人,而且有益于存在各种健康问题的人士,包括急性或慢性疾病、受伤、创伤及其他情况,例如怀孕、衰老、压力、先天性异常或遗传易感性。康复服务与整个护理过程全程息息相关,它可以防止急性治疗阶段造成损伤和恶化,也可以在急性期后和长期护理阶段优化和维持健康功能。
要意识到残疾是一个“不断发展的概念”,是因个人健康状况与态度和环境障碍之间的消极影响而导致。康复就是在身体机能受损、活动功能和社会参与受限时发挥作用。虽然2018年世界卫生大会(WHA)关于改善获取辅助技术和举措,如AT2030和ATscale的决议强调获得辅助技术(由世卫组织发起的辅助技术创新计划-见世界卫生组织和康复章节),康复囊括了多种治疗措施。其中包括提供辅助技术和器具,还包括锻炼、培训、教育、支持和咨询以及适应环境以消除各种障碍。信息和通信技术(ICT)日益成为康复计划和辅助技术发展的组成部分。
根据个人不同的情况,提供辅助技术可能要与其他康复活动联系起来考虑,并且需要与其他康复活动相结合。应该系统地采取一种一体化综合的方法,其中康复服务和辅助技术二者属于相互关联和互惠互利的关系。康复服务由各种不同的专业人员提供:理疗师、职业治疗师、假肢和矫形师、理疗师(物理和康复医学专家)、心理学家、语言治疗师、社会工作者、脊椎按摩师、护士和其他卫生专业人员,也包括社区康复工作者。从医院到社区的各种医疗机构中都可以寻求到康复服务。
康复政策框架
© Nicolas Axelrod/HI
康复在全球人权与发展框架中的位置
《联合国残疾人权利公约》 (UNCRPD
7)已于2006年在联合国大会通过,迄今已有177个国家批准该公约。《联合国残疾人权利公约》标志着残疾从医疗方法到基于权利的方法的转变,这份具有法律约束力的文书为康复提供了空间,这是使残疾人能够获得并保持最大程度的独立性并在生活各方面得到充分包容和参与的关键要素。《公约》中有几条专门涉及康复的条款。
■ 《联合国残疾人权利公约》第二十六条特别规定缔约国应当组织、加强和推广综合性适应训练和康复服务和方案。
■ 第二十条要求缔约国采取有效措施,确保残疾人尽可能独立地享有个人行动能力,包括通过向残疾人提供行动技能培训和助行器具、用品、辅助技术。
■ 第二十五条确认残疾人有权享有可达到的最高健康标准,不受基于残疾的歧视,满足每个人的需求。《联合国残疾人权利公约》中的这些条款提供了一个平台,据此各国有责任履行各自实施和促进康复服务的义务。
确认当前全球卫生趋势与可持续发展之间的相互联系,联合国会员国于2015年通过的《2030年议程》旨在通过促进全民健康覆盖和普及来提高所有人的身心健康和福祉,并延长所有人的预期寿命,获得高质量的医疗保健。康复被视为可持续发展目标3.8的一部分:
“实现全民医保,包括提供金融风险保护、人人享有优质的基本保健服务,并获得安全有效、优质和负担得起的基本药品和疫苗。”
由于康复是一揽子基本医疗服务的一个组成部分,因此只有将康复作为核心组成部分,目标3.8才能完全实现。
康复旨在提高人们的生活、工作和学习能力,以发挥其最大潜力。因此,它也关系到、并有助于多个可持续发展目标(关于减贫的可持续发展目标1、关于健康和福祉的可持续发展目标3、关于教育的可持续发展目标4、关于性别平等的可持续发展目标5、关于就业的可持续发展目标8以及关于包容性和有复原力的城市的可持续发展目标11)的实现。
世界卫生组织制定关于康复的全球承诺和政策
“残疾人通常无法获得主流服务或他们所需的专门方案。除非在这方面取得进展,否则我们将无法实现可持续发展目标及目标下雄心勃勃的愿景。”
——世卫组织非传染性疾病、残疾、暴力和伤害预防管理司司长Etienne Krug
世界卫生组织《2014-2021年全球残疾行动计划》中所列的三个目标之一是加强和推广康复、适应训练、辅助技术、援助和支持服务以及社区康复。世界卫生组织《康复2030行动纲领》于2017年通过,订立共同承诺改善康复前景。在此基础上,世卫组织在“2030年康复行动纲领”的框架下制定了几项举措,为会员国提供指导并促成康复资源的形成。其中,“卫生系统中的康复”和“康复配套”为会员国及其他国家提供有关如何加强和扩大优质康复服务的支持和指导。
世界卫生组织围绕康复和辅助技术作出了政治承诺,并支持会员国在卫生系统的各个层面更好地提供高质量的康复服务。世卫组织强调康复是为了响应当前因功能下降导致的健康和社会需求。世界卫生组织鼓励各利益相关方在“健康功能”的概念下统一所有与康复有关的信息。鉴于人口老龄化、预防策略的成功和医学的进步会使人的寿命更长,但同时残疾也会相应增多,因此世卫组织认为政治领导人要有健康功能这个重要理念。健康功能是继死亡率和发病率之后,世界卫生组织的第三大健康指标。
2018年,世界卫生大会通过了关于改善获得辅助技术的途径的决议并启动AT2030和ATscale行动,两项行动都是要建立致力于促进辅助技术的创新、可负担性和易获得性的合作同盟。由全球残疾创新中心牵头的AT2030是一个支持ATscale的多利益相关方计划,旨在通过催化技术和发展服务提供,为超过300万人提供获得辅助技术的途径。通过这些以及各国和各组织在2018年全球残疾人峰会上作出的承诺,ATscale的目标是到2030年使改变生活的辅助技术覆盖全球5亿人。
由世界卫生组织牵头的与康复有关的另一个重要政策框架是在阿斯塔纳通过的《2018年初级卫生保健宣言》。在《阿拉木图宣言》(于1978年)通过四十年后18,这项新宣言强调了初级卫生保健的作用,并重申康复是实现初级卫生保健的重要组成部分。
以现行政策框架为基础:
通过康复实现人权和融合发展
大约有1.1亿至1.9亿成年人的健康功能存在严重问题,全球92%的疾病涉及的病因需要专门从事物理康复的卫生专业人员。然而,世界卫生组织估计,低收入和中等收入国家每百万人中只有不到十名熟练康复专业人员。这使得很多发展中国家一半以上的残疾人的康复需求得不到满足:迄今只有5-15%的需要使用轮椅的人拥有轮椅,而有2亿需要视觉辅助器具的人没有这些设备。康复的需求得不到满足会导致健康状况下降,并影响生活质量。
这些无法满足的康复需求说明无法实现健康和福祉的人权(《世界人权宣言》22残疾人有权享有可达到的最高健康标准,不受残疾歧视(《联合国残疾人权利公约》第二十五条)。由于人权是相互依存、不可分割和相互联系的,因此侵犯健康权也会影响到其他人权,如受教育权、工作权、独立生活权、参与社区生活权和自由活动权。
“如果残疾人无法获得适应训练和康复服务,他们中许人多将无法充分发挥其潜力:上学、保住工作或积极参与社区发展。”
——联合国残疾人权利特别报告员Catalina Devandas-Aguilar
可持续发展目标“寻求实现所有人的人权”。实际上,所有17个可持续发展目标都直接或间接反映了人权标准。人权的实现与可持续发展目标的有效实现密切相关,并相互促进。通过主要对与健康有关的方面进行干预,康复工作主要是有助于健康权以及关于健康与福祉的可持续发展目标3的实现。但同时,改善健康状况也有助于实现其他个人权利,并对建立融合、和平与繁荣社会的工作产生积极的影响。健康水平良好的人更有能力与他人平等地全面参与经济、文化、政治,所带来的影响不仅限于他个人,还会传递到整个社会。
“不让一个人掉队”的承诺是2030年议程中反复提及的目标,并要求参与实施可持续发展目标的所有行动方解决影响包括残疾人在内的弱势人群的不平等现象(在低收入和中等收入国家中,残疾人所占比例过大)。康复可以使许多人受益,特别是最弱势和边缘化的个人和社区。对于有严重健康问题和残疾的人,康复可以为他们提供实实在在的赋能、融合和参与发展的机会。因此,康复是将“不让一个人掉队”的承诺转化为现实的基本要素。
完善残疾数据收集
最近对中低收入国家获得康复服务的系统回顾发现,有关需要康复的人们获得服务的程度、服务质量和类型的数据有限。为了准确监测未满足的健康需求和康复开展的情况,以及实现可持续发展目标和其他发展目标的进展,首先需要解决高质量数据中存在的这些重大缺陷。
在监测和评估活动过程中,捐助者和其他利益相关方越来越多地要求收集单独的残疾分类数据。残疾数据收集的方法多种多样。其中一种华盛顿残疾统计小组方法越来越受到关注。华盛顿小组的问卷设计成具有国际可比性,并用功能活动的难度来划分残疾。
然而,尽管通过这些问卷生成了有关健康功能的信息,但这并不能自动转化为康复的需要-例如:并非每个行走困难的人都需要假肢,它们也并不是用来作为诊断工具,这意味着在康复服务中还是需要进行临床评估。
另外还有其它一些残疾数据收集工具。其中包括WHODAS2.0和世界卫生组织的残疾调查模型。选择哪种方法取决于监测康复服务的获得和提供需要哪些数据。例如,华盛顿小组的问卷和残疾调查模型所发挥的功能差别就很大,前者是要作为一种收集可按残疾分类的数据的快速方法,运用到到现有调查中。相比之下,残疾人调查模型是一项独立的、深入的调查,旨在获取残疾人的详细信息。这两项调查对分析能力的要求差异也很大。
全球康复联盟
全球康复联盟(GRA)成立于2018年5月。其使命是倡导根据人口需求加强体系建设,使人们获得高质量、协调一致的、负担得起的康复服务。
联盟设想了一个人人都能获得及时、优质和以用户为中心的康复服务的世界。它是一个将不同利益相关方凝聚在一起的机构,目前有19个成员组织,团结一致地致力于促进全球康复的发展。
人道融合
人道融合(HI)是一个独立、公正的、致力于解决贫困和排斥、冲突与灾难的援助组织。HI与残疾人和弱势群体并肩努力,采取行动并提供证据,目的是满足他们的基本需求,改善他们的生活条件并促进社会对他们的尊严和基本权利的尊重。2018年1月24日,全球国际助残更名为“人道融合(HI)”。该网络由一个联盟组成,该联盟在大约60个国家和八个国家级协会中实施我们在这一领域的项目。这些项目或国家级协会在有些国家被称为“国际助残”,有些国家则被称为“人道融合”。
鸣谢
本报告由Ellie Cole编撰,参与人包括:Christoph Gutenbrunner教授、医学博士(汉诺威医学院)、PierreCôté教授、博士(安大略理工大学健康科学学院)、Thierry Regenass(红十字国际委员会运动能力基金会)、Jan Monsbakken(康复国际),Venkatesh Balakrishna(社区康复全球网络)、Boya Nugraha博士(汉诺威医学院)、Isabelle Urseau(人性融合)、 Blandine Bouniol(人性与包容),LéaUrzel(人性融合),Heather Aldersey博士(女王大学卫生科学学院)。
感谢所有为本报告的案例研究提供证言的人和同仁。
本报告的协调工作由(来自人性与包容的)Valentina Pomatto负责。
全球康复联盟成员组织
美国语言听力学会(ASHA)、国际痴呆症联盟、CBM、全球骨骼肌肉健康联盟(GMusc)、人道融合(HI)、国际护士理事会(ICN);红十字国际委员会(ICRC)、红十字国际委员会运动能力基金会、国际假肢与矫形学会(ISPO)、国际物理医学与康复医学学会(ISPRM)、国际脊髓学会(ISCoS)、世界之光、莉莲基金会(LF)、动力(Motivation)、世界理疗联盟(WCPT),世界神经康复联合会(WFNR)、世界职业治疗联合会(WFOT)、世界脊骨治疗联合会(WFC)。
备注:缩写和符号
CBR社区康复
CSO民间社会组织
DPO残疾人组织
DRRA残疾人康复与研究协会
GLAD全球残疾人行动网络
GNI国民总收入
HI人道融合(前身为国际助残)
ICT信息与通信技术
ODA官方发展援助
SGDs可持续发展目标
UNCRPD联合国残疾人权利公约
WHO世界卫生组织
由CDB编译
原文来自全球康复联盟&人道融合
图文版权归原作者所有
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