其他
当越来越多人以沉默和微笑应对这世界你可能无法分辨,身边有一些人有人,年纪轻轻,就开始逐渐失去记忆有人,每天要靠着注射器,才能减缓疼痛有人,自出生以来,就每夜需要罩着呼吸机睡觉……这些听起来遥远而带点恐怖的描述其实是我们身边一部分人的日常生活在中国,有2000万罕见病人群也就是说,每70个人中,便有一人是罕见病患者活着,于他们来说,是一件繁琐而艰难的事情尽管如此,他们依然隐忍而坚强的活着为了亲人,或是为了自己罕见病又称“孤儿病”,确切病因不明,大多数为先天性疾病。由于发生几率很低,它们所能获得的研究资源非常有限,而药厂基于经济效益的考虑,也鲜少投入资金在罕见病的药品与食物研发、制造和引进上,因此罕见病患者的治疗之路常常非常坎坷。所以当病人董女士告诉我们,“我就是幸运,才会得罕见病呀。”我们泪目了。DDB联合腾讯公益、病痛挑战基金会联合推出了