HIV感染者Ben的第八年：小伙伴们愿意摘下面具跳舞了！

新民晚报 2021-12-07

2013年，Ben被确诊感染HIV（艾滋病病毒）。

因为发病，他曾被医生下过病危通知书。父母的爱和不离不弃，让他有了闯过难关的勇气。大病死里逃生，他辞去原本稳定的工作，成为上海青艾健康促进中心的一员，加入防艾和关爱感染者的队伍中，致力于帮助像他一样曾经迷惘的感染者回归平凡生活。

今天是第34个“世界艾滋病日”。从2012年开始，我们用文字和镜头记录几位艾滋病感染者的故事，Ben就是其中一位。这是第五年讲述他的故事。这一年，他又过得如何？

新民晚报“上海时刻”出品

摘下面具走上舞台 “他们突破了”

“台子再挪过来一点。”“音乐一停，启动球马上推上去，动作要快。”“大家抓紧吃饭休息，12点最后一次彩排……”11月第一个周六，记者在静安区一个剧院和Ben碰了头，他正台前台后忙活，事无巨细地关照，气温骤降，他穿着短袖，额头却还蒙着一层细汗。

当天下午是Ben负责的HIV携带者艺术支持项目——自我表达戏剧工作坊的结业演出。两年多前，他和专业舞蹈老师、心理咨询师和社工志愿者组成工作小组，帮助感染者通过舞动身体表达自我，达到疏解压力、心理疗愈的目的，由此招募并组建了上海目前唯一一支感染者团队。

“去年结业是戴着面具拍了一段舞动视频，今年他们要上台了。”开场前，Ben很激动，在他看来，虽然不是公开演出，但组员们突破了自己，他们愿意摘掉面具，面对台下的观众——受邀而来的疾控专家、公益人士和他们的朋友。

最怕隐私曝光的感染者，为什么愿意“直面”上台？“因为信任，大家就像一家人。”水水（化名）在10人团队中最会活跃气氛，他两年前确诊，这个团队他也参加了两年，看到小伙伴们从腼腆到开朗，从不愿开口到无话不谈，“20次活动结束其实很不舍，作为收尾，我们愿意用这种方式告诉大家，‘我们其实活得很好’。”

灯光渐暗，他们用语言和肢体动作诉说内心，有面对困境的困惑和挣扎，也有寻求方向的勇敢和努力。灯光亮起，他们挥舞着印有五彩手印的巨大条幅走上舞台，又依次从条幅后面露出自信的笑脸，整个剧场仿佛被点亮。

“这就像是我们每个感染者的内心写照。”台上谢幕，台下的Ben久久不能平静，他用持久的掌声和热情的拥抱给组员鼓励。“如果说小伙伴们愿意摘下面具站上舞台是水到渠成的话，那我大胆地期待一下，今后我们将让更多人看到他们的表现，重新认识这个群体。”Ben说，促进社会对感染者的接受和认知是他们的目标，“大家生活在同一片蓝天下，有些误解和歧视，终该有消除的一天。”

“只要他们需要，我一直都在”

对Ben来说，11月总是特别忙碌，各类防艾宣传活动排得满满当当。尽管很忙，前几天他还是抽空乘车两个多小时去了一趟公卫中心。他的朋友一位病了，病得很严重，严重到住进了ICU。

说起这位朋友，Ben很自责。几年前，他们共同的一位好友因艾滋病去世，消息来得突然，当时大家都很难过。这些年Ben一直不避讳谈自己的工作，经常在朋友圈发一些科普和他们组织的活动，这位朋友还一直为他点赞留言。但万万没想到，如今这位朋友却因为发病住进了ICU。

“真的很想问问他，为什么感染之后不好好吃药治疗，为什么有困难不找我。”但当走进自己多年前也曾住过的ICU，看到朋友虚弱地躺在病床上，Ben特别难过，原本想说的气话一句也没能说出口。朋友讲着在Ben看来“不是借口的借口”，而他只想说“还有什么比活着更重要？”

Ben说，自从做感染者关爱工作以来，他帮助过不少人，但这次的事情又让他开始反思。“很多人不用药不治疗，首先是无法接受自己感染的事实，焦虑和恐惧让他们害怕服药被人发现，或是认为自己得了绝症必死无疑。”这些年Ben遇到过不少案例，咨询时都答应得好好的，可后来就再也联系不上了。

“我一直说，艾滋病就是一种慢病，做到像我一样几乎测不到病毒，其实不难。”进行检测明确诊断，领取国家免费药物，坚持每天服药，就能控制体内病毒载量，Ben总会反复向咨询者强调“流程一点不复杂，我会陪着你”，希望能打消对方的顾虑。

“希望更多人愿意来找我，说说他们的真实想法！我有信心，只要他们信任我，我就一定能帮到他们。”Ben语气坚定，能帮助到感染者的事儿，哪怕放弃休息也是值得的，“很多人根据兴趣选择职业，而我的工作是和生命挂钩在一起。我希望我们不是彼此生命的过客和旁观者，而是共同的见证者。”

记者手记
“感染了艾滋病，把我从原本平静的生活中剥离开来，但也因为这个疾病，带我走上人生更有意义的道路……”结业演出上，Ben的这段话让我很感动，如此豁达的心态难能可贵。今年9月，他“用生命影响生命”的故事获得了上海年度十佳公益故事，由衷替他感到高兴。
九年间我跟踪采访过三位感染者，这次被Ben邀请去看演出，感染者第一次以群体出现在我面前。看到这些积极治疗的人们在台上富有张力的表演，听到他们在台下开朗随性的笑声，接过他们热情递来的热气腾腾的工作餐，我愈发明白办这场演出的用意。亲眼见到他们，你或许会感慨“谁还不是努力生活的普通人”，而当你以欣赏的态度观看演出，他们也必定感受到了那份真诚。
走出剧场，大家又是陌生人。而他们想要的不被另眼相看的“安全感”，你我都能给。

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