张路霞：健康医疗大数据应用需要“好问题”

导读

好的医疗大数据应用一定是问题驱动的，而非方法学驱动；应该寻求因果关系，而非相关性。而好问题的提出，必须靠健康医疗专业人员。

北京大学健康医疗大数据研究中心常务副主任 张路霞教授

在4月下旬举行的“医疗大数据服务能力建设研讨会”上，北京大学健康医疗大数据研究中心常务副主任张路霞教授介绍了我国健康医疗大数据发展的现状，并从临床医生的角度，指出了目前大数据临床研究所遇到的问题。同时，作为一名肾内科临床研究专家，她还结合目前国家健康医疗大数据发展的背景，分享了其团队在肾脏疾病人群领域大数据研究的工作进展。以下为张路霞教授演讲实录，有摘编。

“好问题”缺位制约健康医疗大数据价值的发现

经常有专家在交流一个问题：数据大到多少才算大？但实际上，在大数据的传统概念里，数据大小只是其中一个特征，甚至不是最重要的特征。健康医疗大数据与其他领域大数据不同的一个维度是它的多样性。

我国健康医疗大数据来源很多，不只是医院应用，还包括政府行业监管数据，医疗保险数据，公共卫生服务数据，电子医疗档案（EMR）或电子健康档案（EHR），登记系统（疾病、操作、器械），临床研究（包括多组学数据）、移动医疗和可穿戴设备等。

从公共卫生或医疗研究者的角度看，健康医疗大数据的来源可以更为“开放”，不局限于医疗，因为疾病和健康状况与非常复杂的社会环境因素密切相关。在国外的应用，已经将社交媒体、环境、职业和行为习惯等数据与医疗数据开展关联分析，从而对疾病监控、发病趋势做出预测。

我国医疗信息化的快速发展，为健康医疗大数据应用奠定了基础。医疗信息化解决了数据的产生、存储和传输问题。但也存在数据的可用性、可及性、可整合性差等明显不足，特别是医疗机构普遍缺乏数据整合的驱动力。在此过程中，数据科学等重要性日渐彰显，因为数据本身要产生价值，必须经过数据科学家对数据的处理和分析后，才能产生信息知识或智慧。譬如，机器学习、深度学习或增强学习都是数据科学的方法，是实现数据应用的重要途径。

在全球健康医疗大数据蓬勃发展的大背景下，我国相继出台多个政策鼓励健康医疗大数据发展，先后两批成立国家级健康医疗大数据中心，加快推动步伐。不过，从现有用户方的角度来看，我国健康医疗大数据应用和研究总体依然滞后于国际同行。

这可能存在两个方面的原因：一是业内过多关注数据本身，对于数据能够产生的价值则关注不够；二是缺乏有效的合作机制，亟需健康医疗研究人员与数据科学家的深度融合。有价值的医疗大数据应用，一定是问题驱动的，而非方法学驱动。什么是健康医疗最亟需迫切解决的问题？是关于业务领域“好问题”的提出。这必须靠健康医疗专业人员，遗憾的是临床医生实在太忙了。如果合作机制问题不解决，不利于医疗大数据分析研究的产出。

在肾脏疾病领域的尝试

尿毒症是肾脏疾病最严重的一种，目前在全球范围内公认的一个事实：糖尿病是尿毒症的首位病因，大概占到1/3。但在我国肾脏病领域一直公认的却是：半数尿毒症病人是由肾炎导致的，糖尿病占比不足20%。实际上，我国糖尿病的发病率攀升得非常快，1980年是1%，但在最近几次全国性糖尿病调查中，长期患病率大概在11%左右，我国已是世界第一的糖尿病大国。那么，糖尿病会不会对肾脏病疾病造成影响呢？目前我国缺乏肾脏疾病大人群的研究和全国性的监测体系，现有的数据和研究多集中在各种肾炎与尿毒症上。

2010年，我与老师王海燕教授在《中华内科杂志》上发表了一篇述评，来专题探讨糖尿病对于肾脏疾病的影响。当时我们只是有这个想法，但很难用传统的临床研究方法实现全国范围内的问题研究。2014年，在世界卫生组织-国家卫计委双年项目的支持下，利用两个全国性人群数据开展了相关研究。一个是一般人群，在“十一五”课题支撑下，对2009年全国一般人群CKD（慢性肾脏病）的调查，应用多阶段分层抽样抽取全国成年人群代表性样本，样本量为4.7万。另一个是原国家卫计委的全国住院人群病案首页的数据库，包括2010-2015年全国三级医院住院人群的3500万名研究参与者。

（图中浅灰色线为糖尿病肾病在肾炎中所占比例，深灰色线为肾炎在慢性肾脏病中所占比例；N Engl J Med. 2016;375:905-6）

图表显示，在2011年，中国肾脏病疾病谱发生了一个交叉，糖尿病肾病首次超过了肾炎引起的肾脏病，且随时间的延续，趋势愈加明显。该研究成果于2016年9月发表在《新英格兰医学杂志》上；同时该研究成果最后还生成了政策建议，上报原国家卫计委和世界卫生组织。

研究结果证明，中国肾脏内科的学科建设应该向“高危”糖尿病肾病倾斜。以往给北京大学医学部八年制学生讲肾脏病课程时，由于当时对肾脏疾病的认知，60%的课时用来讲各种肾炎，不涉及糖尿病肾病。这种教育模式显然已经不契合疾病的变化趋势，大量的临床培训、科学研究也存在同样的问题。

2014年，在此前研究成果的基础上，加上十多年人群研究的经验积累，我们团队又提出建设“中国肾脏疾病数据网络（CK-NET）”的构想，目的是通过整合多源肾脏疾病数据、构建中国肾脏疾病大数据平台，借力国家级数据平台，与健康医疗大数据领域前沿技术深度融合，为肾脏疾病各个层面的决策提供依据，为肾脏疾病领域的深入研究奠定基础，参与并助力国家肾脏疾病防控策略制定，培养肾脏疾病大数据跨界领军人才，目标是打造国内领先、国际一流的专科重大慢病大数据中心。

现在来看，我们提出来这个整体的构想，契合目前国家健康医疗大数据的发展战略。在CK-NET发展模式中，数据来源多元化，大数据中心所汇集的数据资源包括行业监管性、医疗保险、区域医疗平台以及10多年积累的临床科室的研究数据。分析方法主要产生于大数据中心与公共卫生、大数据方法学专家的合作，临床专家提出问题和需求，再与方法学专家一起“碰撞”，最终产出研究结果。

基于CK-NET框架，我们团队在2017年6月，最终完成了一份近200页的《中国肾脏病年度科学报告》，具体描述了我国肾脏病的各方面阶段性研究结果。该报告发表在国际肾脏病领域排名第三的《美国肾脏病杂志》（AJKD），并成为封面报道，该杂志所配发的封面标题为《中国的大数据与临床研究》。此外，由于在国内一系列落地的工作成果，去年，我们团队还收到全球顶级的医学期刊《英国医学杂志》（BMJ）的约稿函。 

【链接】

北京大学健康医疗大数据研究中心

经过北京大学、北京大学医学部相关领导的长期酝酿与筹备，北京大学健康医疗大数据研究中心（PKU-DSHM）于2016年8月28日正式成立，作为医学部的一个实体单位，挂靠医学部建设。

北京大学健康医疗大数据研究中心主要围绕健康医疗大数据的“政产学研用”开展工作，据张路霞教授介绍，经过一年半的发展，阶段性工作进展如下：

首先是国家级平台。在国家发改委的指导下，与解放军总医院团队等共同申请了“医疗大数据应用技术国家工程实验室”。2018年4月28日，成立了“国家级平台”——北京大学健康医疗大数据国家研究院。

其次是整合国家级、区域、行业数据资源。包括行业监管性数据、医疗保险数据、区域医疗平台数据以及临床附属医院的队列研究；

再次是北京大学内部学科交叉资源。在校内建立公共卫生学院、信息科学院、应用数学、软件微电子等多学科交叉机制，目前已有一些非常具体的落地项目。

北京大学希望充分发挥“智库”的作用。除此之外，还积极探讨基于区域医疗中心，开展疾病诊断的智能决策和物联网支撑的慢病管理，持续推动临床研究。“这是一个非常热的领域，我们非常欢迎医院、高校还有企业来合作，一起推动应用落地。”张路霞说，“这是一个科技发展非常快的时代，但在这个领域最重要的还是‘笃行’，我们希望能做出一些切实落地、对改善健康医疗有帮助的工作。”

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