“奶奶，我想做手术，好了以后照顾你”

一场重病意味着什么？

意味着巨额的医疗开支

意味着幸福生活戛然而止

意味着无数个黑夜里的反侧躇踌

意味着家庭成员全天候的细心照顾

意味着心里那盏摇晃的灯不知道什么时候就突然暗下去了

……

一场重病，不仅对患者身体和心理存在巨大挑战，更是对于一个普通家庭的精神和经济的双重重创。像是一场海啸，扑面而来的窒息感和无力感让人丝毫挣扎不得，海啸过后，家徒四壁。

“重型地贫”

“要定期输血排铁”

“要想治愈，造血干细胞移植/基因治疗是最佳选择”

医生的每一句结论都像针一样刺在地贫患者家庭的心里，尚在襁褓中的婴儿还不知道自己的未来将会永远与针剂和药瓶作伴，而那些重症地贫家庭，不得不走上艰难的治疗之路......

我们深知地贫对家庭和社会带来的负担和影响，始终坚持用科技的力量来守护生命健康。「华基金」和「天下无贫」公益专项的先后成立，致力于为地贫家庭在HLA配型和造血干细胞移植手术等方面提供更多帮助，让更多的地贫家庭摆脱困境。在2023年世界地贫日期间，我们走访了五组接受「天下无贫」公益基金帮助过的家庭，持续跟进他们治疗后的生活与身体恢复情况。

“奶奶，我想做手术，好了以后照顾你”

跟佳佳和奶奶第一次见面是在医院中，取单、拿药、问诊……瘦弱的身躯辗转在医院的各个角落。

佳佳今年16岁，自五个月大时确诊重型地贫到现在，已经输了16年血，而这16年都是奶奶一个人带着她看病治疗。“从小到大，我一步都没有离开过她，没有我就没有她这条命了。”佳佳奶奶回忆起这么多年的治疗，忍不住落下眼泪。

屋漏偏逢连夜雨，面对看不到未来的生活，妈妈在佳佳确诊地贫之后便离开了这个家消失在茫茫人海中，爸爸因身体原因一直没有稳定的工作，家中经济来源仅靠爷爷的退休金和爸爸打零工来维持一家人的日常开销和佳佳的治疗。“她爷爷几年前也去世了，唯一稳定的收入也没有了。”佳佳奶奶跟我们说起了家里的情况，爷爷的去世对本就摇摇欲坠的家庭无疑是雪上加霜，不知道有多少次她都以泪洗面。面对这个脆弱的家庭，我们既心疼又敬佩，敬佩奶奶的坚强和坚持。

但是在治疗的这一路上，佳佳一家也遇到了很多好心人，帮助他们解决治疗过程中遇到的各种信息收集、诊疗、住宿等等问题。“我一个老人家什么都不会，手机也不会，该去找谁也不懂，他们看到我一个老人家也很不容易，帮了我孙女很多，真的很感谢他们。”

说起做手术的决定，是佳佳主动要求的。“我在一个群里看到华大可以帮我治病，我想做手术好起来，以后照顾奶奶。”奶奶的辛苦和付出，这个乖巧懂事的孙女都看在眼里，随着奶奶越来越年长，佳佳想要治病的愿望就越来越迫切，当她看到这个消息之后第一时间告诉奶奶。

“好。”

奶奶的支持，为佳佳注入了强心剂。在华大和多个好心机构和好心人的帮助下，佳佳在今年年初完成了手术，目前正在恢复中，奶奶的脸上也露出了少有的笑容，“那么苦都过来了，做了手术快快好起来，未来要有自己的家，有自己的生活，好好把这条光明的大道走下去。”

佳佳患上疾病是不幸的，但是她拥有一个对她爱到骨子里的奶奶，又是幸运的。有亲人的陪伴和鼓励，就能充满希望前行，黑暗终将过去，光明总会到来！

“最怕的就是输不上血”

当我们去辉辉家的时候，远远的就已经看到辉辉和妈妈在门口迎接了。这是我们走访的家庭中唯一一组正在等待手术的家庭。

和其他家庭相似，辉辉在11个月大确诊之后便开始了漫长的输血之路，但和其他家庭稍有不同的地方在于，辉辉的哥哥是一名唐氏综合征患者。家中连续两个孩子都患有重疾，这个家庭也一直在经济压力和精神压力的双重煎熬中度过。

“在这之前不知道有地贫这种病。”辉辉妈妈说到这里的时候满是遗憾，也许，再多一次检查，多一次确认，就能跟现在的境况完全不同。家中生病的孩子们需要照顾，辉辉妈妈也自那时开始再也没有上过班，只是在家干干农活，家中收入只靠爸爸外出打工。

身处偏僻的村庄，每次去输血路上来回要两三个小时，但相对于路程来讲，更害怕的是没有血可输。“有的时候真的没办法，一般他们都是给急救的，只能多打几次电话，说说好话。”在治疗过程中，辉辉也遇到过无血可输的时候，因为资源有限，有好几次只能达到临界值才能输上血，情况十分危急。

为了彻底摆脱地贫，辉辉一家决定做造血干细胞移植手术，于是在18年的世界地贫日通过华基金与广州南方医院的公益活动中进行了配型，在去年找到无关供者。随后我们也对辉辉进行了资助，但是目前由于身体指标还达不到手术要求，正在进行休养，我们也期待辉辉可以把身体养好进行手术治疗。

“愿爱无贫”

在这次的走访中，我们还认识了聪明可爱的皓皓、漂亮的涵涵和婧婧，他们已经先后接受了造血干细胞移植手术，我们也期待他们可以早日恢复身体回到家中，重新开启幸福的生活。

他们只是万千地贫家庭的缩影，但是在我国像这样的重症地贫患者有30万甚至更多。然而，并不是所有患者都能得到良好的治疗，一些地区连常规输血、排铁都成难题，患者家庭也常因病致贫、因病返贫。

为更大范围帮助地贫患者做造血干细胞移植术前的配型检测，2017年“华基金”正式成立承诺永久免费为重型地贫患儿及家庭提供高分辨HLA配型；2022年「天下无贫」公益专项的正式成立进一步为他们提供在造血干细胞移植及基因治疗上的帮助，实现脱“贫”梦想。

地贫虽然难治但是好防，婚前、孕前及产前检查都是有效防控地贫的重要措施。此外，治疗技术的发展也为中重型地贫患者带来生的希望，天下无“贫”并非遥不可及。

因为相信 所以看见

因为看见 所以坚持

愿多方携手共同实现天下无“贫”

未来，在路上

未来，看得见

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