数据和影像，从不同角度认识罕见病 | 大会倒计时3天
2022年11月26-27日，第四届罕见病合作交流会将在线上召开，大会由病痛挑战基金会发起，中国罕见病联盟任指导单位。本届大会“多元共建，重塑罕见”为主题，结合病痛挑战基金会一线实践的新思考与新发现，邀请社会各界看到罕见病患者的真正需求，共同探讨“以患者为中心”的问题解决路径，收获多元的视角和对“罕见”的认知重塑。
本届大会设置了两场卫星会，一起来看将有哪些环节与嘉宾莅临吧！
腾讯公益卫星会
2021年11月，腾讯公益“回响计划”首次携手腾讯影业合作的青年导演，以影视的形式，呈现公益故事。国内首位入围威尼斯电影节的00后导演罗润霄将镜头聚焦“罕见病医疗援助工程”，全面呈现罕见病家庭的日常生活，通过镜头真实记录下的两个罕见病家庭的欢笑、泪水、磨难和希望，呈现了一支以《不“罕见”的一天》为主题的微纪录片。本次卫星会也以此为契机展开讨论。
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嘉宾介绍
陈峰
腾讯公益高级传播官
有8年互联网公益传播和3年媒体从业经验，参与策划和主导了99公益日、中国互联网公益峰会、回响计划、益行家等项目传播。并在推动理性公益、指尖公益、互联网公益中国样本等公益前沿倡导，有着丰富的实战经验。多年来，一直密切关注国内互联网、公益、新媒体、直播、短视频的发展，在公益产品、视频传播、深度写作和社会创新有诸多独到洞察。
黄悦佳
腾讯影业制片人
超过8年互联网的影视综泛娱乐内容从业经验，深度参与了腾讯公益回响计划、腾讯影业青年导演培养计划、综艺《我们是真正的朋友》、综艺创造101、QQ音乐品牌升级等项目品牌影视化内容的制作，在互联网品牌影视化内容制作方面有着丰富的实战经验。
贾文婷
腾讯影业制片人
有10年影视内容策划经验，4年互联网科技+影视项目经验，参与策划腾讯公益回响计划，并担任制片工作。目前主要负责代表腾讯及腾讯影业品牌的公益向，主旋律向影视作品开发，挖掘更多代表科技向善，内容向善的正向表达。
罗润霄
导演
青年导演、编剧。16岁开始自学电影，拍摄纪录短片，现就读于纽约大学帝势学院电影系本科。剧情短片处女作《头绳，鸡蛋，作业本》入围2021年第78届威尼斯国际电影节和全世界40+个国际电影节，并获得第5届北京国际短片联展·华语竞赛单元最佳影片。罗润霄是历史上最年轻（21岁）入围 “欧洲三大电影节” 的中国导演，也是中国第一位入围威尼斯国际电影节的00后导演。导演/编剧的首部长片作品《野火》获得2021年第5届平遥国际电影展，平遥创投·创意大奖。
协和麒麟卫星会
《我国低磷性佝偻病患者生存状况调查分析》由上海市罕见病防治基金会、上海市卫生和健康发展研究中心、全国罕见病学术团体主委联席会议成员及相关学科临床医学专家联合开展调查形成，调研共有401名患者参与，覆盖全国27个省市、自治区，调研内容涵盖患者基本特征、诊断经历、健康状况、治疗经历、患者负担等多个维度，是中国首个、全球样本量最大的低磷性佝偻病患者群体生存状况调研。
本场卫星会上将详细解读此报告，并对我国低磷性佝偻病患者生存状况展开讨论。
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嘉宾介绍
史录文
北京大学医药管理国际研究中心主任
北京大学药学院药事管理与临床药学系、教授、博士生导师、从事药事管理、临床药学、药物经学、药学教育研究、发表学术论文近300余篇，主编专著20余本、承担自科基金、国家部委课题多项，获国家、北京市科技奖9项。中国药学会药事管理专业委员会副主任委员，中国药促会药物政策专业委员会副主任委员、中国研究型医院学会药物经济学专委会主任委员、儿科专业委会副主委、北京药学会药物经济学专业主任委员 北京医学会罕见病分会副主委 、中国医疗保健国际交流促进会循证医学分会副主任委员、中国卫生信息学会健康医疗大数据药物与器械专业委员会副主委，中国中药协会药物临床评价研究专业委员会副主任委员、现代医院管理能力建设专家委员会药事管理分委会副主任委员、卫生部深化医药卫生体制改革专家咨询组专家、国家食品药品监督总局仿制药质量和疗效一致性评价专家委员会委员、《中国药学》（英文版）、《中国药物应用与监测》杂志副主编等。
金春林
上海市卫生和健康发展研究中心主任
日本东京大学博士，复旦大学教授，博导。上海市领军人才，享受国务院政府特殊津贴。中国卫生经济学会常务理事，上海市卫生经济学会副会长兼秘书长。
张爱华
南京医科大学附属儿童医院副院长
二级教授、主任医师、博士生导师，国家杰出青年科学基金获得者，国家“万人计划”科技创新领军人才，科技部中青年科技创新领军人才，南京医科大学附属儿童医院副院长/儿科研究所所长，江苏省儿童重大疾病研究重点实验室主任。主持国家杰出青年科学基金、国家自然科学基金重点项目/重大项目等国家级课题10余项。在Science Translational Medicine、PNAS、JASN、KI、JBC等期刊上发表SCI论文160余篇。获教育部自然科学一等奖、江苏省科学技术二等奖和三等奖等。目前担任中华医学会儿科分会肾脏学组组长、江苏省医学会罕见病学分会首届主任委员、Kidney Disease期刊副主编等。
卫海燕
河南省儿童医院/郑州大学附属儿童医院内分泌遗传代谢科学科主任
主任医师、硕士生导师。河南省儿童医院/郑州大学附属儿童医院内分泌遗传代谢科学科主任、中华医学会儿科分会内分泌遗传代谢学组委员、中华医学会儿科分会青春期医学专业委员会委员、中国医师协会青春期健康与医学专业委员会委员、中华医学会医学遗传分会生化与代谢遗传学组委员、河南省医师协会青春期健康与医学专业委员会主任委员、河南省医学会罕见病学会副主任委员、河南省医学会遗传学组常务委员、河南省预防医学会小儿内分泌学组副主任委员、ESJ儿科杂志中文版编委等。从事儿科临床30年，擅长小儿内分泌及遗传代谢病的诊治，主要研究方向：儿童糖尿病、性早熟、先天性肾上腺皮质增生症及甲基丙二酸血症。
张会丰
河北医科大学第二医院儿科主任
主任医师，教授，儿科主任，硕士研究生导师，汉族。中共党员，1987年河北医科大学本科，山西医科大学硕士，复旦大学博士。河北省有突出贡献的中青年专家。河北省医学会儿科分会副主任委员，石家庄市医学会儿科分会主任委员。主要从事小儿营养、生长发育和内分泌临床与科研工作。专业特长：宫内发育迟缓（足月小样儿），儿童甲状腺疾病，肾上腺疾病，糖尿病，各种原因导致的矮小，小儿青春发育提前（性早熟），性发育异常、儿童肥胖等。儿童各种营养问题，如维生素A、D、K缺乏以及钙、锌缺乏等。科学研究：在国内率先建立了评价机体维生素K营养状况的凝血酶原前体蛋白检测方法，开展了针对小儿维生素K缺乏的一系列研究。2004年《小儿维生素K缺乏性出血的系列研究》获得河北省科技进步三等奖；在维生素D、骨代谢领域进行了系列研究，2010年《小儿骨代谢系列研究》获得河北省科技进步三等奖。主要科研领域：儿童骨代谢、维生素D营养状况的研究；维生素K缺乏性出血防治；骨骼纵向生长机制。
康琦
上海市卫生和健康发展研究中心卫生政策研究部卫生管理研究室主任
上海市卫生和健康发展研究中心卫生政策研究部卫生管理研究室主任博士，副研究员，长期从事卫生政策研究，主要研究领域包括健康产业和规划、罕见病保障等。在罕见病保障领域，近年来，已承担相关课题研究20余项，发表论文10余篇。
现为上海市罕见病防治基金会第二届理事会理事和专家委员会委员。
大会合作伙伴
联合传播伙伴
感谢广大罕见病组织对本届大会的传播支持，以下联合传播伙伴排名不分先后，下滑即可浏览全部名单，持续更新中：
aHUS China爱和适之家
CAH和AHC互助交流中心
LSM互助会
MMA和PA之家
NMO上海之家
PID加油宝贝关爱中心
北京CAH互助之家
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家
成都紫贝壳公益服务中心
垂体瘤GH病友会
瓷娃娃罕见病关爱中心
低磷性佝偻病患者关爱之家
法布雷病友会
腹膜假性黏液瘤互助联盟
戈谢病友会
骨力（FD/MAS)关爱中心
广州市缘爱行社会工作服务中心
广州爱之翼DMD互助关爱会
罕见青少年互助之家
肯尼迪罕见病关爱中心
老K之家
蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
亮点连接罕见病关爱之家
你并不孤单FSHD患者关爱组织
庞贝氏罕见病关爱中心
泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
皮质醇增多症联盟
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心
上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心
深圳市安安雷特罕见病研究所
深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心
特纳之家
天津合众罕见病关爱帮扶中心
天使综合征之家
同呼吸罕见病患者帮扶中心
脱髓鞘病友家园
武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心
武汉市同馨肝豆病患信息服务中心
袖珍人之家
雪莲花HDLS关爱中心
月亮孩子之家
月亮家庭着色性干皮病关爱中心
中国尼曼匹克关爱中心
卓蔚宝贝支持中心
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