我今年27岁，2023年是我患淋巴瘤的第5个年头。化疗的痛苦，随着时间推移，现在已不记得那种感觉了。年轻的我因为突然患病，曾经痛不欲生。不过在医院待久了，会见到很多不同的感情：亲情、友情、爱情，慢慢地治愈了我。如今我已经恢复健康，到现在也工作了一年多了。过去的一年，我和大家一样，经历了坎坷，好在有惊无险。前几天，2月1日我刚复查完，一切指标正常！下面我给大家讲讲我患病的过程及从中获得的感悟，希望能给朋友们带来一些启发和鼓励。当时我大学毕业刚工作半年，父母都是农民，好容易供我上完大学，期望我可以有更好的未来。打暑假工时，我认识了一个年纪差不多大的老板，他说等我毕业，可以一起开店。2017年11月，学校安排实习，我就在他店里干活。后来他开了第三个分店，本来我工作后攒了点钱，打算要投点钱到这个店的，但后来就住院了，随后不久确诊淋巴瘤，一切就都结束了。最开始住院是为了做一个小手术，切了腰上和腿上的两个囊肿，伤口只有4-5cm，缝了几针，输了几天消炎药。但之后我开始不断咳嗽发烧，开了药吃也不管用。医生建议我拍个胸片，看看到底是怎么个情况。看完X线片，医生告诉我：你心脏的形态不是特别的好，建议去大医院再拍个CT。所以，医生说要做CT，我心里挺慌的，知道父母每天很辛苦，不想让他们担心。就给几个朋友打电话，他们都说过来。但我没让他们过来，因为不想让他们看到我慌乱沮丧的样子，最后自己去医院挂的号，做了CT检查。我觉得肯定情况不好，在医院开始写遗书了。当时我挺严重，发着高烧，一直咳嗽，腿上刚做的小手术的伤口未愈合，也让我很难受。住进医院后，我就吸上氧气，瘫在床上了。我是独生子，没有兄弟姐妹。父母都是农民，刚出生那会儿，父母在老家种粮食种棉花。我上初中的时候，他们去城里打工，我就一直上寄宿学校，很久都见不到父母一面，常常感到很孤独。我知道父母活得很不容易。刚进城打工那会，他们住在工厂里漆黑阴暗的小屋，买袋榨菜就是好东西，吃袋方便面就是改善生活了。如果能陪孩子，谁又愿意抛家舍业地跑到城里来打工？即使我理解他们，但由于很久没有感受到亲情，整个人还是很颓丧的。看到爸妈匆忙赶来医院的着急和担忧，还有我妈强颜欢笑的样子。从医生办公室出来，她差点瘫在地上，还强撑着告诉我：没什么大病，输几天液就好了，让我感动又心疼。父母对我的关心和照顾，让我对生活重满了希望与留恋。医生告诉我父母，说我的情况不好，如果是肺癌，可能活不过三个月。但还需要进一步查看肿瘤属于哪种类型，于是安排我在医院做了穿刺活检，把取出的组织送去做病理检查。编者注：穿刺活检病理检查是确诊淋巴瘤的金标准，PET-CT是用于判断肿瘤的分期、有没有发生转移；做基因检测是判断预后并指导后续临床治疗方案，即使同一种病理类型的淋巴瘤患者，预后和治疗效果可以大不相同，主要是基因表达的不同导致。有些基因异常的表达可能预示着患者预后较差，需要进行强度较大的治疗干预。2019年1月，病理报告结果出来，确诊为弥漫性大B细胞淋巴瘤，位置在纵膈，二期，没有转移，也没有侵入骨髓或其他器官。
随后我转入医院的血液科，用靶向药进行化疗。初步化疗是6个疗程。当时检查发现，瘤体在纵膈的位置，已经压迫了我的血管和神经，跟动脉的大血管粘连。所以用化疗药的时候，并没有从胳膊上输，而是从腿上下针输的。刚开始化疗的效果很明显，但副作用也随之而来，我出现呕吐，脱发，免疫功能下降……当时我太痛苦了，只想忘记一切。如今那痛苦的日子已经过去了4年多，我才能平静地记录这一切。回想这几年的治疗过程，我感恩父母给我源源不断的爱和支持，才让我终于完全缓解。可以说，我的生命是父母用自己的健康换来的，必须要好好珍惜。化疗期间，我一直呕吐，吃不下东西，妈妈只能跑到病房外面偷偷流完眼泪，再回来。我也是，在妈妈面前从来不敢掉眼泪。两个要强的人，把最后倔强的温柔留给了对方。那种情况下妈妈也吃不下饭。但是她说，我不吃可以输液，她如果不吃再倒下去，这个家就散了，所以她强逼着自己咽下饭，我看了挺难受的。我化疗期间，经常会出现一些意外，比如休克，瘫痪。所以我妈在医院陪床，24小时在医院守着，吃不好，睡不好，我睡觉稍微有点动静，她就立马起来查看我的情况。有时大半夜起来还要摸摸我的额头烫不烫。我爸虽然不识字，但他对我的关心还是很细致的。几次化疗中间，我回家休养的时候，我妈在饭店工作下班晚，早饭我妈做，晚饭我爸做。化疗后的病人，经常会丢失味觉，但是又不能吃太油腻的。我爸就让我教他用手机，他看着视频学做菜，换着花样给我做既清淡又好吃的饭菜。虽然每年都会有各种抗癌药进入医保，但只是一些治愈率高的癌症，一些特效药依然是自费。每天都在增加的一笔笔开支，对我们这样的家庭是雪上加霜。有的药当时买是1万多一支，药物短缺，甚至有钱都买不到。爸妈不懂互联网，我自己查了全国各个药房，挨个联系打电话，最后才找到。从2018年底开始，进行大剂量的化疗，达到部分缓解以后，开始放疗。放疗了30次后，本以为可以结束治疗，过正常人的生活。但是三个月后的复查结果却不是很乐观，病情发生了进展。开始住院进行二线治疗，然后进行六个疗程的化疗。化疗后，根据医生的评估，我可以进行自体造血干细胞移植。到2020年6月，准备进行造血干细胞移植，医生让准备20万元。家里早就没钱了，那段时间一直在卖房。最终没卖出去，欠着钱就出院了，后来补齐的住院费。父母到处借钱，我的好多朋友听说我生病了都送来不少。我爸爸是装卸工人，妈妈在饭店工作。为了还债，我爸没日没夜地干活，帮忙搬家具，油漆，地板。50岁的他还一直干着很重的体力活，只要能挣钱，不管多累都接下来干。爸爸的两个胳膊上也有肿瘤，很早就发现了，也看过医生，说不知道是什么肿瘤，可能是滤泡性淋巴瘤。想知道的话就要做穿刺病理检查。而做检查和手术，前后要十几万元。我心里很难受，我知道是因为我住院把家里钱花光了，还欠了这么多钱。父母在我们的人生中扮演的角色是“撑伞的人”，为我遮风挡雨，生病这几年让两个人苍老了不少。但是在我成长的过程中，这个角色在慢慢转变。我希望有一天父母能站在我撑的伞下，我能成为那个撑伞的人。最后，我想告诉大家，患病5年后，我终于能摆脱苦涩，平静地叙述自己患病治病的经历，除了想给人们一点鼓励，还想告诉他们：这个世界上还有很多美好的东西值得他们活下去，比如亲情、梦想。和很多年轻人一样，我也经历过那种整天浑浑噩噩的日子，对明天没有期望，过一天算一天。但是患了癌症后，整个人反而开始对未来有了期望。窗外的雨下下停停，就如我的人生。有时慷慨激昂的奔跑一段，有时拖拖沓沓的走上一程。但是与雨不同，雨可以停，我的人生无法停。按现在的平均寿命来算，只要不出意外，人活个六七十没问题。20多岁就去世，总觉得亏了不少，我还有很多事没做。比如：我想当个作家，把生活中的真实情感写出来；想带着爸妈到处旅游，我们都喜欢山谷，海边这样幽静的地方。精神的坍塌最悲哀，心灵的放弃最彻底。只要不放弃，疾病就压不垮你！亲情和梦想会带给我们力量，祝福每个和我一样遭受癌症折磨的患友都能早日康复！本文由受访者授权医脉通发表，未经授权请勿转载
受访者: 会走路的打字机（提供文中图片）
撰写：苏暄
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