跑了N个科室，兜一大圈最后确诊，是多数红斑狼疮患者会遇到的情况。
“从目前数据看，系统性红斑狼疮（SLE）患者从发病、有症状到确诊，平均被耽误一年左右。”北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰说[3]。这种耽误有时可能是致命的。虽然SLE患者的5年生存率达到90%以上，但死亡率比一般人高出4倍[4]。这是因为，系统性红斑狼疮（SLE）对患者器官造成的损害是不可逆的，疾病得不到及时诊治，越拖延伤害越大，使治疗难度和复发风险增加，死亡风险也随之明显升高。
▍红斑狼疮症状复杂多样，经常被误诊[1-3,5-9]首先，要了解发病率和高发人群的情况。系统性红斑狼疮不是罕见疾病，一旦有类似症状，要考虑患病的可能性。系统性红斑狼疮在过去的40年，发病率增加了 2～3 倍。我国每 10 万人中有约 70 人患病。女性更高，每10 万人中有 113 人患病，在自身免疫性疾病中发病率很高。吉林一项对412例系统性红斑狼疮住院患者的研究发现，育龄女性占73.3%，平均年龄35.15±14.17。2023年指南里提到SLE可能出现的多种首发症状，从全身症状、皮肤黏膜、肌肉骨骼到肾脏、神经系统、肺部等。发烧、疲劳和体重减轻。发烧通常是SLE疾病活跃的一个信号，但也要区分是不是感染引起的。疲劳，也是SLE患者最常见的症状之一。杭州一位37岁的女性患者，咳嗽、一直低烧、感觉很累。本来以为只是感冒了，先去了呼吸科。医生发现她的血小板低，就把她转到了血液科。在血液化验红斑狼疮抗体筛查中，发现她红斑狼疮阳性指标，这才转到风湿免疫科。经过积极治疗后，她的情况已经稳定下来了。上述吉林研究发现，红斑狼疮的首发症状，最多的是皮肤和黏膜系统的症状。超过85% 的人都会出现皮肤问题。对于儿童来说，皮肤和黏膜系统的首发症状最多。对重要器官而言，儿童患者的首发症状都表现为肾脏的问题。对整体人群来说，当首发症状表现为肌肉关节和肾脏系统的患者，病情往往更严重。其次是肾脏系统的症状。中青年人群的首发症状大多是肾脏问题。最典型的就是鼻梁和脸颊上出现蝴蝶形红斑、手指和脚趾损伤、光敏性皮疹、脱发、口腔溃疡、指甲周围红斑、网状青斑和雷诺现象等症状。
雷诺现象
在寒冷环境或情绪压力下，手指或脚趾会经历三个阶段变化：苍白：由于血管收缩，血流减少，导致手指或脚趾变白。紫绀：由于缺氧，血液滞留，导致手指或脚趾变蓝或紫色。红斑：当血流恢复，手指或脚趾变红，并可能伴随着刺痛感。虽然女性和男性患红斑狼疮的发病率是9比1，但男性也同样会发病。40岁的朱先生就是其中一位。首诊时，朱先生因剧烈腹痛到医院外科检查，最终也是通过红斑狼疮筛查确诊。尤其是在发热、皮肤黏膜和肾脏系统的首发症状中，男性的发病率比女性高，需要注意。对称性、多关节的关节疼痛、肌痛、肌肉无力、骨质疏松、少数有肌酶谱异常升高等血常规最常见的是贫血的表现 (占66.99%)，不同首发症状组之间，血小板和血红蛋白减少、尿蛋白和尿潜血的阳性率，以及低蛋白血症和血肌酐升高的发生率有显著差异，但白细胞减少的差异不明显 。
412例患者中有17人死亡 (死亡率4.13%)，其中最主要的死因是感染。以神经系统（偏头痛、性格改变等）为首发临床症状的患者死亡率最高（11.11%）
红斑狼疮引起的性格改变可能包括以下方面：
1.情绪不稳定
患者可能会经历极端的情绪波动，如易怒、焦虑、抑郁或情绪低落。
2.认知功能障碍
包括记忆力下降、注意力不集中、思维迟缓或决策困难。
这些性格的变化可能是红斑狼疮引起的大脑炎症、血管病变、免疫反应或其他病理过程所导致的。
红斑狼疮，得找风湿免疫专科的医生看。但很多医院甚至没有风湿免疫科，影响了红斑狼疮的早诊早治。
北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平建议，非风湿免疫科的医生在诊断时，要有意识排查一下系统性红斑狼疮。
比如，一个女性患者反复发烧来看病，可以问她有没有口腔溃疡，关节疼不疼。结合这些症状，考虑到可能是免疫问题，再加做一些血液检查，就有可能早期发现红斑狼疮。
特别是患者以心、肺、肝、肾、胃肠道和血液系统等单个或多个器官损害为主诉来就诊时，医生要及时排查红斑狼疮。
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▍小结
由于皮肤症状最为常见，在大多数人的认知里，系统性红斑狼疮可能只是一种皮肤疾病，主要影响皮肤表面，表现为红斑、光敏性皮疹、脱发、溃疡等。
但事实上，它是一种全身性的自身免疫病，远比单纯的皮肤问题要严重得多。得了这个病，要根据具体症状去看相应的科室，才能得到全面的诊断和治疗。而且，虽然红斑狼疮更容易找上女性，但男性也有可能得这个病。
如果发现自己反复发烧、不明原因掉头发、皮肤问题、肌肉关节疼、口腔溃疡、有偏头痛、性格改变等神经系统症状、浮肿、尿量变少或皮下出血这些情况，或血液和尿常规检查异常，一定要重视，初诊科室要到风湿免疫科，而不是皮肤科、肾病科等。
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温馨提示：本文仅作为科普文章，不提供专业诊疗意见，具体诊疗，请在专业医生指导下进行。图片来自视觉中国。
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