多愁无语百花香，暗至沉浮心自伤，
曾经很长一段时间，我便是如此心态。
入夜惊醒不能寐，低垂泪落自咽吞...
很庆幸我终熬过最艰辛的一段旅程，
所以也一直想着很认真地说些什么，
才对得起我这跌宕起伏的心情。
2009年，我还是个刚入职场的小菜鸟，第一次公司常规体检，查出来蛋白2+，潜血3+，我记得当时的体检总结是让复查，马虎的我并没有在意，几个月后开始有了结婚生子的念头，偶然一次看到说怀孕会加重肾病，造成肾衰，这才去了301医院进行检查，24小时定量0.6，吃了1个多月的药并严格忌口，那段时间连菠菜都不敢吃，蛋白转阴，潜血如故，去复诊，医生告诉我多注意维持，潜血不是最终指标主要看蛋白，我以为我是个正常人了。
时间轴转至2012年，我妈妈因为老腰疼去做B超，第一次检查说肾脏萎缩怀疑肾病（其实并没有萎缩，后复查N次正常），检查结果出来肌酐110（当时上限89），尿酸等也超标。郑州的医生直接说肾衰，说抓紧时间看，情况好的话，还能活个10年8年的。男儿有泪不轻弹，我爸爸哽咽着给我打电话的时候，我还是比较坚强的，很理智的说先住院，于是在老家的人民医院住院，由于先前B超提示萎缩，不敢穿刺，做肾脏ECT还是个什么检查，提示肾小球过滤功能重度受损，让好好养着，于是出院，回家！有人推荐了一个老中医，开始吃中药，钱没少花，效果没有，蛋白增到了0.9。
于是我说来北京吧，不知道选择什么医院，便就近去了北医三院，选择了知名专家号，第一次医生就认真问了我家族史，说是家族基因缺陷引起的肾病，还说女性并没有生命危险，很少会到衰竭的地步。医生的断言的很准确，可惜当时并不知道”alport”，只听没有生命危险就不太在意，在此深有感触，心大并不是一件好事儿呀......
以后的几年，我和妈妈一直在北医三院检查，半年检查一次。因为妈妈病情在好转，血压控制的不错，蛋白也控制到了0.2以内，肌酐也很稳定，于是特别信任这个大夫，也以为自己没啥危险了。
15年准备怀孕，我去做孕前咨询，或者是我表述有问题，或者是医生理解有误，并没明确告知我孩子会被遗传，或者是我盲目乐观与自信。16年年初，7斤1两的男娃娃呱呱坠地。很长一段时间内，我沉浸在无比的幸福中，觉得全世界我最幸福，有能干的老公，帅气的儿子，舒心的工作，我的人生简直不要太完美。
图片来源于网络（alportsyndrome.org）
没有对比就没有伤害，孩子5个多月的时候，发烧去医院检查，鬼使神差的我就要求查了个尿常规（现在想想潜意识里还是有“遗传”这个担心的，虽然出生10多天黄疸照蓝光的时候尿常规结果一切正常），结果简直晴天霹雳，记得当时交钱取药的时候腿都是软的，还要一边隐藏着自己的情绪，不要让一边抱着孩子的妈妈担心，排队看结果，医生告诉我尿路感染，白细胞很严重，我魔怔了似的不相信，就觉得是肾病，于是请假一周，换医院找泌尿科专家，几天后烧退了，蛋白没了，血尿还在，医生此时仍断定是尿路感染恢复期，尿细菌培养也提示大肠埃希菌感染。告诉我这么小的孩子很少得肾病，红细胞位相也提示正常红细胞80%以上。可是没有100%正常，我疯了似的一周1-2次尿常规，看孩子的恢复情况。
对比确诊后的心情，此时的心情时最跌宕的，在网上咨询医生，搜索各种信息，好像我潜意识里已经认为孩子确实是遗传性肾炎一样，不吃不喝两天，孩子也不想管了。孩子应该是可以感知到妈妈的心情的，那两天除了吃奶，就一直赖着姥姥不找我，于是老公骂我神经病，妈妈骂我咒孩子，我精疲力竭的跟我妈说要孩子有个三长两短，我真的不想活了。大概有三天没合眼，看着孩子看我时陌生的眼神，镜子里憔悴的自己，深深的黑眼圈和蜡黄的皮肤，我突然就醒悟，孩子还需要我照顾，我要坚强起来。
平静的心情大概过了3个星期左右，我故态萌生，瞒着老公偷摸去北大找了丁医生，丁医生告诉我因为没有其他家族史，病情不典型，做皮肤活检不精确，但是基于家族史，alport的可能性很大。于是开单子，交钱，做基因检测。
交完钱，给老公打电话，让他和我妈妈抱着孩子来抽血，老公懵了，觉得我神经质像个疯子，但是为了安我的心，还是照做了，抽完血，孩子疼的哭个不停，我就在北大妇儿的大厅里哭的鼻涕一把泪一把，眼睛肿了，头发乱了，衣服也皱了，对着门口玻璃的倒影，我觉得我自己被折腾的已经人不像人，鬼不像鬼的。此时一种深深的无力感来袭，相对我老公的冷静，我觉得自己生无可恋。
也是第一次，我觉得很对不起老公，心里也开始胡思乱想，说胡话，跟我老公说我们离婚吧，我带着孩子过，你去再结婚生个健康孩子，后被老公骂醒，说即使得了这病，就好好治病就行了呗，不行就把他自己的肾给孩子一个，这么要死要活的管什么用，此处很感谢我的老公，对我不离不弃，爱孩子爱到骨子里，你是一个合格的老公、合格的爸爸，给你点108个赞（我老公看到这个估计又该说：哪儿找这么好的老公，还不对我好点，看你还天天埋汰我）。
16年12月份，基因结果出来了，提示X显，这个时候我的心情已经很平静了，很淡定的接受现实，乐观积极的面对。
未来路还很长，我们都要好好的生活。你怎么对待疾病，你就有个怎么样的人生，因病得闲殊不恶，安心是药更是方。