一个印度家族11个亲人中有9个是侏儒,他们说出自己在街上遭受了怎样的嘲笑。
来自泰伦加纳海得拉巴(Hyderabad)的Chauhan家族,遭受遗传病软骨发育不全(Achondroplasia)的影响,该病会导致短肢侏儒症。
他们是海得拉巴最大的侏儒家族,当他们一起出现在公共场合时,经常在街上被嘲笑。
52岁的族长Ram Raj和10个家族成员生活在这个印度城市。他说生活对于他家族中的女性而言特别艰难。
Ram Raj说:“如果我们外出,人们会围拢我们而且问许多奇怪的问题,比如‘你们为什么这么矮小?’,‘你们是从哪儿来的?’。每个人都戏弄我们。”
Ram Raj的工作是一名“婚礼迎宾者”,盛装欢迎参加婚礼的客人。但他发现就业对他的家族具有挑战性。
他说:“没人愿意给我一份工作。我一直面临很多问题,因为人们会看着我说,‘你将怎么办?’”
Ram Raj的工作是一名“婚礼迎宾者”,盛装欢迎参加典礼的客人。在没有婚礼工作的时候,他在家族的杂货店上班。
Ram Raj有7个姐妹和4个兄弟。其中8人罹患软骨发育不全,一些已经死亡。
他27岁的女儿Ambika想成为会计师,但由于同样患有该病,她也发现难以找到工作。
她说:“将来我想成为一名会计师,但这只在我能得到一份工作的情况下才有可能。
“人们告诉我,因为我矮小,所以我无法找到工作。”
家族中其他身材矮小的成员,包括Ram Raj的兄弟姐妹,也发现很难找到稳定的工作。
他说:“我的弟弟在电话亭工作,我哥哥的妻子是一名裁缝。我们这样维持。”
当他们一起出现在公共场合时,Chauhan家族经常在街上被奚落。
Ram Raj的弟弟在电话亭工作,他哥哥的妻子是一名裁缝。但这位族长说他由于矮小而无法找到稳定的工作。
Ram Raj在兄弟的杂货店工作。
Ram Raj曾经有一个21口之家,其中有18人是侏儒。
Ram Raj担忧自己的健康,他的腿已经开始无力。他看到过这种情况发生在他的父亲和祖父身上,他们也患有该病。
Ram Raj的姐妹Anitha Bai和Sunitha Bai,和家族其他人住在海得拉巴的古城。
相框中Ram Raj的姐妹Saraspathi Bai和Chandadevi Bai已经去世。
一些人已经去世,包括他的哥哥Prithvi Raj。
软骨发育不全是比例失调侏儒症(disproportionate dwarfism)最常见的形式,以正常大小的躯干和短小的四肢为特征。
由于短小腿部的无力,该家族也面临着晚年健康问题。
Ram Raj说:“一定年龄后,腿就会变得虚弱。我看到过祖父和父亲面临这种问题,但他们还可以设法正常行走。
随着年龄增长,受影响的家庭成员将开始出现腿部无力,可能需要帮助才能行走。
Ram Raj的妻子身高正常,但在1993年去世,当时她怀孕7个月,他们的第3个孩子。
“但我的行走就有困难了,我的弟弟没有帮助则无法行走。我的两个姐妹也一样。”
他说:“家族的男性成员还行。但是家族中同样患有该病的女性呢?她们的生活要困难得多。”
Ram Raj的妻子身高正常,但在1993年去世,当时她怀孕7个月,他们的第3个孩子。
侄女Ranjitha Bai和妹妹Pushpa Bai在家里摆姿势照相。尽管他们的生活更加困难,但Ram Raj相信上帝给予他们这种状况是因为他们是特殊的。
妹妹Sunitha Bai端着锅走到炉子为家人准备饭菜。炉子经过专门调整以适应他们的身高。
Ram Raj说,尽管人们嘲笑他们,而且疾病使他们难以旅游、结婚和正常生活,但他相信因为他们是特别的,所以神给予他们这种状况。
他说:“我父亲曾经说过,我们是特殊的。人们可能会嘲笑我们,但我们不应该感到难过。”
“很多人在取笑我和我的家人,但假如某个伤心人看到我们(的模样)而大笑起来,这也是上帝所希望的,我们在给大家带来快乐!”
原文链接:
http://www.dailymail.co.uk/news/article-4171320/Indian-dwarf-family-nine-11-Achondroplasia.html
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翻译/曹文东
校审/夏蓓
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