编者按：
特纳综合征（简称TS）是罕见病中的一种。正常女性的基因中有两个X染色体，但极少数女婴出生时先天就缺失一个。这类缺失X染色体的女性被称为“特纳综合征（TS）”患者。由于疾病的影响，生育成了这个群体以及她们的家人普遍最不愿谈起的话题之一。当他们在得知自己因为疾病而无法完成正常生育时，她们开始压抑、自卑、手足无措，恐惧未知的未来，封闭现实的自己，甚至因此让幸福和自己擦肩而过，放弃整个人生。
大诗人李白有诗道“天生我材必有用”，这意味着每一个生命的到来必有他自身的一番造化。每个人在成长的过程中，都在探索适合自己的人生之路，罕见病群体也同样如此。罕见病数量众多，每一种疾病遇到的问题也各不相同。如何找到属于自己的那条路，而不是按照世人的眼光去抉择，显得尤为关键。
本文的主人公小果，因为特纳疾病的影响，生活经历波折。还好，她一直没有放弃。最终，她用自己的行动，找到了属于自己的人生幸福。
儿时的记忆，
那么一些的让人印象深刻
每个人心里，都有秘密，或多或少属于自己秘密。有的秘密，可以和自己好朋友，和闺蜜分享的。有的秘密，像一朵玫瑰花，带着刺，偶尔会扎在心上，如人饮水，冷暖自知。
我长在一个普通的工人家庭。儿时，我是一个爱唱歌跳舞的女孩，也很好强。有次学校举行文艺汇演。老师带着我们排练。我已经有一个唱歌的节目，但是我更想和其他小朋友一起跳舞。
有一天我听到老师在商量，说想让我跳舞，可是老师说我个子不高，上台效果会不好看。我开始懵懂的感觉到自己的不同，特别是同龄女孩子已经发育的时候，我更感到疑惑。爸妈给我喝一些保健品，希望我可以追上他们，但是却没有效果。
上了初中，我知道有的女孩已经来例假。我很着急的要爸妈带我去医院。他们也许觉得我还小，并没有引起重视。
刚好我有一个同学，家是在省会的，我偷偷买好了车票，给爸妈留了字条，说是要去看病。我同学的爸妈带我去了医院，可是那时候是假期，没看成医生。
人生有很多坎，
特纳就是我需要迈过去的一道
接下来的几年，命运继续给我开玩笑。妈妈带我去了两次省会大医院，一次被医托骗去另一个医院买了很多中药，一次去了儿科，医生随便开点药就打发了。
直到有个医生推荐我去看内分泌科。内分泌科的医生让我查了染色体。45XO，特纳。这两个词开始进入我的生活。我给妈妈说，生物课本上有写这个病，我也觉得像，现在终于印证了。人生有很多坎，总要迈过去的。
我始终记得高二的时候，我爸来学校带我去医院做后续检查，和他分别时他站在马路对面。我看着他的背影，我知道他的心在滴血，我很想告诉他我没事。可是那真是一段灰暗的日子。病情刚查出，要治疗，我又和同宿舍的女孩闹矛盾，老师和我换了宿舍。
我每天晚上偷偷打生长激素，希望自己能够长高，这样没有人可以欺负我。然而，因为年龄大了，最终我的身高还是被定格在145cm。（小编注：身高矮是特纳的表象特征之一，正因此，许多患者在长期打药增加身高。但其实相比身高，患者各器官的健康、心理的疏导这些方面的问题反而更为重要。）
后来，我考上了大学，没有了高中理科的压力，感到轻松很多，我通过自己的努力，拿到了本科毕业证书，英语六级，专业中级职称证书。我回到家乡工作，陪在父母身边。
爱情降临，
现实却给我一次痛击
到了谈婚论嫁的年龄，有个同事，在我生日时候送了一束鲜花，我心有芥蒂，可是还是抵挡不住，爱上了他。我们见了彼此的亲朋好友，见了父母，得到了大家的祝福。我们一起旅游，玩耍。我完完全全把他当作自己的全部。
每天下班后去找他，我的脚步蹦的像只兔子，在我眼里，他没有一丝缺点。我多希望自己可以嫁给他，和其他女孩子一样，结婚生子。然而我知道，我必须告诉他我的情况。
在我鼓起勇气坦白以后，我以为他能接受。直到有几天，他消失不见，电话里对我也冷冷淡淡。我找到他，他告诉我说，家里不同意我们在一起。他决定放弃。
我苦苦哀求他不要离开我。我用了各种方法挽留他，眼泪像决堤的大坝，上班也上不好，只好躲在隔壁的办公室里一个人呆一个人哭。体重也直线下降。
我甚至想过离开这个世界，可是我知道我不是为自己一个人活着。不知用了多长时间，我才从这次失恋的阴影里走出来。
拨云见日，
我的幸福我做主
也许，命运也可怜我的遭遇。
在快要成为大龄剩女的28岁，缘分再一次眷顾了我。我认识了我现在的丈夫。他为人开朗，心胸豁达，能接受我，在他的面前，我可以放下心里的防备，感到很知足，也可以用心做好一个妻子的责任。现在我们的日子过的平淡而幸福。
回想起这么多年的境遇，实在感触太多太多。特纳这个病，影响身高，影响生育，影响人生。让人很自卑，觉得矮不好意思和别人照相，不好意思穿泳装，在学校和同学住宿怕别人发现自己发育差。
但是，不幸中的万幸，它至少不会让人丧失劳动能力，仍然可以靠双手养活自己。在外观上，除了身高，并没有太大不同。
这个病有很多并发症，但是并不是每个女孩都会有全部的症状。我见过的几位姐妹，都很漂亮。很多姐妹也很聪明，智力方面并没有受太大影响，特纳女孩在用自己的努力为社会做贡献。
看到很多家长过于担心自己孩子的病情，过于悲观，这样只会让孩子更紧张。我父母从未给我催婚，妈妈告诉我说总会有人给我幸福，只要把秘密藏在心里就好。
是啊，人生依然还有这么多选择。况且也许在不久的将来，这病就可以得到彻底治疗。真心希望每个负重前行的特纳女孩都能得到全世界的善意，都有自己灿烂的人生。
| 小果有话说：
首先，关于特纳患者的生育问题，确实让另一方接受是比较难的，特别是公公婆婆如果知道了，一般不会同意，不愿意去冒这个风险。所以特纳姐妹谈恋爱很痛苦，尤其是打算和男方坦白的时候，几乎都是夜不能寐，担心投入的感情就这样被现实打败了。但是，总会有一些男孩子心态比较好，所以也只能靠自己判断和靠自己的缘分了。我想女孩子开朗一些，总会有男生青睐的。
其次，关于这个病在生活中要注意的。建议关注长期使用生长激素和雌激素替代疗法这两种治疗方法的风险。
乳腺和子宫最好定期做防癌筛查。还有长期用药对肝肾的影响。其他的没有不适，心脏没有问题的，每年做常规体检应该就可以了。
要保持适量的休息和体育运动，增强抵抗力，不要过度劳累。
最后就是保持个健康的心理状态了，注意是否有抑郁倾向，及时疏导。