曾被诊断“活不过4岁”，但这位“海绵宝贝”已与世界较量20年！ | 电讯人物

1岁被确诊为脊髓性肌萎缩症的温州女孩包珍妮，曾被医生判断“活不过4岁”，而今年已经是她和世界较量的第20个年头。被“冰冻”在不到两平米的床上，她凭借唯一能动的右手大拇指，用文字向世界发出呼喊——

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记者：新华每日电讯记者郑梦雨、魏董华、黄筱、王思远

“冰冻”在床的包珍妮

我不能因为难过就不要我的人生

一个基因的错位，改写了她人生的剧本。

1岁被确诊为脊髓性肌萎缩症的温州女孩包珍妮，曾被医生判断“活不过4岁”，而今年已经是她和世界较量的第20个年头。

“我所有不普通的经历，都只是为了能够过上普通的人生。”包珍妮说。

被“冰冻”在不到两平米的床上，她凭借唯一能动的右手大拇指，用文字向世界发出呼喊——

如果你的人生结局已经注定，你还会努力生活吗？包珍妮的回答是：“我会更加努力地生活下去。”

人生很长一段时间里，她只能以侧躺的姿态示人，但这却成为她生命的“正面”。

生命中唯一能够站立的照片

窗外麻雀喳喳叫

河上小桥 杨柳轻轻摇

稚嫩孩童开怀笑

想要吃水饺想要吃元宵

奶奶做的菜有种怀念的味道

在田园里奔跑

无拘无束多逍遥

　　——《故乡游》包珍妮

包珍妮身穿浅蓝色毛衣，头上扎两个麻花辫儿，发尾用格纹蝴蝶结扎着，甚至让妈妈给她涂上了亮红色口红。她蜷缩地侧躺在靠窗的窄床上，耳朵里有一副连线耳机，右手大拇指在一个手机一样的虚拟鼠标上滑动，通过眼球控制的电脑屏幕流畅地变换操作界面。

2017年，上海一个渐冻症关爱中心送给她一台眼控的电脑，自那以后，这就成为了包珍妮每天的状态：躺在床上，靠一根手指链接世界，从早到晚。听歌、写作、看电子书、画画、上网课，有时候还会玩电脑游戏，在线上和朋友一起“狼人杀”。身体状态好的时候，她会跟着音乐低声哼唱。她最爱听周杰伦的歌。

家里的客厅没有电视和沙发，有的是依墙堆放的成箱医用耗材：成人纸尿裤、吸痰管、吸痰器、站立架、康复器械、生理盐水注射液。消耗量最大的是吸痰管，一天要用30到40根。一台呼吸机24小时不间断工作，还有两台发电器和三台制氧机备用。

身体长期保持同一姿势会痛，一天之中父母会帮她翻两次身，翻身时要格外小心，因为很容易骨折，那样就会造成更大的麻烦。

躺久了，包珍妮会浮想联翩，也会陷入回忆。她想到小时候，吃到好吃的东西是最快乐的。家住温州海边，妈妈做的海鲜最好吃。她想到小学的教室和课堂，优秀的珍妮拿回了许多奖状。她想到过年在外婆家，一家人能在一起团聚，那时候她还能坐起来，还能坐着轮椅看看外面的世界。

她写了一首《故乡游》，被用作歌词，由歌手毛不易唱成了歌谣。

她想到那张照片，那是她刚满一周岁时被爸爸抱着的样子。那时的小珍妮，摇摇晃晃地迈出了人生的第一步，却也是唯一的一步。那是她生命中唯一一张能够站立的照片。

别人关掉的是电影，但这就是她的人生

她开始变得沉默

渐渐地，也不爱笑了

有时望着窗台发呆

一望就是一整天

她是一面墙壁，一座钟

她是一株盆栽，一张床帘

她是一截熄灭的蜡烛，和照片

她只是，她只是一份思念

　　——《她只是》包珍妮

小珍妮周岁过后，爸爸包宗锋发现她还不会走路，站也站不住，老是要家长抱。带去医院检查，针扎到肌肉里，确诊了脊髓性肌肉萎缩症（SMA）。再去大城市大医院一次次确认，医生都是相同的答复。因为身体像海绵一样无力，这种病的患者被称为“海绵宝贝”。

2003年，两岁的珍妮因为肺部严重感染，第一次被送进了重症监护室。这次生病让她的下肢完全失去了运动能力。

珍妮非常喜欢上学。小学六年，她坐在轮椅上读书，成绩名列前茅。这期间，包宗锋和妻子依靠只有两张理发椅的理发店维持生计。

2013年4月，即将小学毕业的珍妮连续两次被送进重症监护室，上肢也丧失了运动能力，再也无法拿笔。夫妻俩只能放弃工作，全力照料孩子。

包珍妮说自己“是个麻烦的成年人”。她清醒地感受着自己的身体如何一步步恶化：每天醒来都感觉自己的手指又僵了一点，冬天更加明显，身体会更有负担，更容易疲惫。她说那种感觉就像是你要去够一个远处的东西，但你的身体被绑在了床上，怎样也够不到。

包珍妮每天的姿势就是这样侧身躺着，操作电脑，朝向窗外。本报记者郑梦雨摄

“怪物一直疯狂地朝我扑来，一种莫大的委屈感将我淹没。为什么，为什么我只能一个人和这些东西缠斗不休？”在微博里，包珍妮无助地倾诉。

被困在床上的包珍妮，看了一部日本电影《一公升的眼泪》。电影讲述了女主角木藤亚也罹患罕见病后，通过写作勇敢生存至生命机能停止，感动日本并降低国民自杀率的故事。

电影内外，女主人公与珍妮的人生形成了一种互文。她曾把这部电影推荐给许多朋友，很多人说“看得太压抑”，中途就关掉了。别人关掉的是电影，但这就是她的人生，她不能“关掉”。然而，挣扎、对抗是无力的，她只能让自己平静，“我不能因为难过就不要我的人生”。

她学习着和自己的情绪对话。她把负面情绪当成一个人，反复对他说，“这是疾病给你的挫折，其实你都可以做到的，只是你需要休息。要不我来给你唱一首歌？”

“我不想死，也不想活，我只是不想输。”这股“不服输”的劲头让她撑了下去。2014年，包珍妮用手指在手机备忘录里写好了一封遗书，“我的骨灰就一半埋树底，一半带着去旅行吧。”她还写信劝解曾经想要轻生的父亲，“像我这样都能有勇气面对生活，你是我的爸爸，你要比我更勇敢才对。”

2014年8月18日，包珍妮呼吸衰竭，第四次被送进了重症监护室，那时她的肺部功能已经完全丧失，不能讲话。气管被切开，抢救，上呼吸机，一个月之后，终于又能开口说话。

看到女儿受苦，包宗锋窝心地痛。他问珍妮：“爸爸妈妈一次次把你救回来，你会不会觉得是一种折磨？”珍妮说：“不会，我就想活下去，就想看到新一天的太阳。”

那次手术后，包宗锋对着珍妮录下视频，重新练习说话的珍妮眼睛对着镜头说，“妈妈，我爱你。”爸爸拿着相机，口中念着“把我落下了？”珍妮笑了笑，轻声说道，“老爸，我也爱你。”

最残忍和唯一仁慈的地方

“我想做个诗人

做一个随心所欲的诗人

尽写些奇怪的诗

对于旁人的评价不闻不问”

——《做个诗人》包珍妮

2012年到2015年是包家最艰难的时候。最困难时家里一分钱都没有，孩子生病都不敢去医院，只能在卫生院打点滴。即便如此，包宗锋东拼西凑加赊账，花8万元购置了一台呼吸机。

戴上呼吸机之后，珍妮的情况稳定下来，从30多斤长到现在的60斤。

她依然拥有可以清醒思考的头脑。这个疾病最残忍，也唯一仁慈的地方是，她还可以思考，可以交流。

凭借仅能活动的右手大拇指，在眼控仪的配合下，她完成了百余首诗和几十首歌词。在网上，她通过一个叫做“孤独的阅读者”的平台，学习哲学、美学、人文课程。令人惊讶的是，她还自学了英语、日语、法语、西班牙语，能够自主阅读外文原著。事实上，在有能力的大多数时间，她都用来学习。对她而言，学习是消除孤独感最好的办法。

2021年2月23日拍摄的包珍妮家中一角。本报记者郑梦雨摄

她写下的第一首诗，叫做《做个诗人》。“我们每个人的内心都是一座岛屿，交流是让内心的孤岛连接的手段。”虽然不能动，但她拥有诗歌、写作、音乐和眼神，以及想象力。在这些时刻，她的情绪有了可以存放的地方，灵魂终于摆脱了那副沉重而无用的躯壳，向着更加自由的远方飞去。

写作，成为她单调生活里一抹鲜艳的色彩。11岁时，包珍妮在病友的鼓励下第一次将作品投稿，一篇《生命的色彩》为她带来了800元的稿费。拿到钱时，她对父亲说：“爸爸，我还有用，虽然躺在这里，我还能赚钱，你们放心吧！”

2018年，她的诗歌作品集《予生》出版。里面有无奈、颓丧，也有向死而生、平静长出的温柔和坚韧。

“诗歌是人生的书签，我写一首诗，人生就在这地方落下一个节点。”包珍妮说。

她期待着有一天能够和歌手华晨宇合作——那是陪伴她度过艰难的力量，歌曲中的喧噪总能让她得到发泄和释放。

一位网友将华晨宇的照片和包珍妮的歌词制作在一张图里，名字叫《与这世界有关》。她相信，正是因为人和人的生命交织在一起，才有了这个世界。

“我是草，他们就是接住我的人”

原来小草从来不孤单

风把它吹向朋友怀抱

从春到夏 从秋到冬

不曾被命运击倒

即使无法和云相拥

也望着同一片天空

　　——《草》包珍妮

《草》这首歌，登上了央视的舞台。这是包珍妮的独白，也是她对朋友和爱的表达。

“我常觉得自己就如这草一般，沉默地经受着一切温暖与摧残。若我败于野火的炙热，我将被燃烧至毁；若我撑了下来，它便会支撑我在寒冷刺骨的凛冬里继续生存下去。风就像命运，如果有一天，它不小心吹倒了我弱小的身躯，没关系，我会倒在朋友早已伸手试图接住我的怀抱中，因为，我的身后还有一整片由无数渺小组成的辽阔草原。”

通过网络，包珍妮和一些病友、网课同学成为了好朋友，他们建立了深刻的连结，那些自己排解不掉的心事、没办法和家人分享的情绪，她能在朋友那里找到出口。也有很多网络上互不相识的人，用自己的方式为她提供了物质上的帮助。

“我是草，他们就是接住我的人。”包珍妮相信，这个世界最可爱的地方是人和人之间拥有爱。比起更宏大的生死问题，她更害怕一些“小事”，例如担心自己的样子会吓到别人，怕朋友会不喜欢自己。

曾直面死亡，包珍妮对遥远的命题有过深入的思考。她认为爱不是持久的，爱是一瞬间的，而持久的爱是一个又一个瞬间组成的。“所以更加感谢看到我的缺陷，却依然愿意长久爱我的人。”包珍妮说。

2021年2月23日，包珍妮的妈妈为她梳头发。本报记者郑梦雨摄

这世上存在着这样一群人，他们的生命比常人更加短暂，更为渺小，但渺小并不意味着没有力量。

疾病把她困在了冬天，她的身体被冰冻住，无法动弹。

但正如“春风吹又生”的小草，遇到温暖，她就会活过来。

她甚至想好了，未来，她的葬礼上要播放张国荣的《春夏秋冬》。她喜欢那句歌词，“能同途偶遇在这星球上，燃亮飘渺人生，我多么够运。”

包珍妮梦想过，未来的这个世界，是一个更加平等的地方：在那里，没有世俗对残障人士的歧视，也没有性别、种族和人与自然的不对等，情绪、偏见都能被纾解，甚至消除。

2020年1月，18周岁的包珍妮在微博上写下这样一段话——

“我被困在残酷的寒冬里十八年，也被爱与温暖拯救了十八年。我知道，这样的草不止我一棵，这样的爱与温暖，也不会停留在这一刻。

我不再谈论永远，此时此刻我看见了什么，我就是什么。

我看见草，看见野火，看见春天。”

监制：姜锦铭 | 责编：刘梦妮、刘小草 | 校对：陈素芬