“我们是阿斯伯格,但也可以过得很不错!”
具有与自闭症同样的社会交往障碍,局限的兴趣和重复、刻板的活动方式,在分类上同属于自闭症谱系障碍,但又没有明显的语言和智能障碍,这是对阿斯伯格综合征的基本定义。
他们往往会诊断很晚,或很难被发现,大多数都是在人群中艰难地伪装,那么,阿斯伯格人士的遭遇都是怎么样的?成年后,他们又过着怎样的生活?
今天,我们邀请了3位阿斯伯格人士,讲述他们的经历。通过他们的自述,我们或许可以打开一扇窗户,看清阿斯伯格人士的痛苦和快乐,梦想和未来。
@渣黑
女,24岁,研究生在读,2020年确诊为阿斯伯格
@北淼
男,20岁,大专生在读,2011年确诊为阿斯伯格
@菲菲
女,26岁,自考本科生在读,2014年确诊为阿斯伯格
我和普通人,有这些不一样
大多数阿斯伯格人士,在生活中,尽力把自己装扮成普通人的样子,隐藏在我们中间。但在交谈中,他们的自闭症特质,总会不经意间显露。
上幼儿园时,我就明显感觉,自己和其他人不太一样。现在看来,主要可以概括为不会社交、爱好狭隘、刻板行为三个方面。
我感受不到社交的乐趣,在幼儿园里,我像一个旁观者,不能理解为什么其他人凑在一起说话,会那么开心。
我拿捏不好社交的分寸感。我会将脑子里的想法对大街上的陌生人一通乱说,完全不管对方想不想听。上初中时,因为不知如何表达对外表可爱女生的喜欢,我直接抱着女生亲,妈妈告诉我这样不好,但我却不懂哪里不好。
爱好狭隘和刻板行为也一直纠缠着我。我对普通孩子喜欢的五彩绘画不感兴趣,荒凉萧瑟的黑白场景却让我沉迷。当我长大后,父母对我说,我小时候去公园每天都走同一条路线、玩同一个玩具,如果有人先玩了,我就干等着什么都不干。看动画片时,我总是将同一集看好多遍,和人说话时会像复读机一样,不断重复同一个话题。
除此之外,我的运动能力和感官感受也和普通人有差别。
我四肢不协调,平衡感很差,直到现在,我还是会在略有起伏的地面上摔跟头。我的先天语言能力也很差,还记得参加幼儿园讲故事比赛时,我因为一句话都说不出来而被迫请假。
当然,在一些方面,我能比普通人做得更好。我的记忆力奇好,在没有专门背的情况下,我能记住全班同学的学号。至今我还记得十几年未联系的小学同学的电话号码。
我和普通人的不同主要有两方面。
第一是我比普通人记忆力更好,在背书时,我比其他同学背得更快更准确。
第二,我在社交方面存在障碍。密集的人群会让我害怕,所以我几乎不去人流攒动的地方。
在交流中,我说话总是直来直去,不经意间伤害了别人。还记得上学时,舍友开玩笑说晚饭要吃屎,过了一会他要去食堂吃饭,我突然说了一句,你不是要吃屎吗?弄得大家都很尴尬。
我和普通人相比,不一样的地方实在是太多了,以致于不知从何说起。
我接收信息的方式和普通人不同,我对图像和声音的信息更敏感。
我看不出来别人话里隐藏的含义,不会察言观色,只会直截了当的聊天,这导致我很容易把天聊死。看书的时候,我总是理解不了故事里的情节,所以我不喜欢看小说。
据我观察,阿斯伯格人士都会对某一方面敏感,例如对光线敏感,对声音敏感,而我是对情绪敏感。如果对方说话变得严肃和有压迫感,我可能就会陷入情绪崩溃,需要很久才能调整过来。
专注和狭隘,阿斯伯格特质的两面
阿斯伯格人士,大多数存在兴趣狭隘的特质,例如近乎偏执地只玩同一种玩具,只走同一条路,但这种特质也让阿斯伯格人士能够在自己感兴趣的领域持续专注。
小时候我只穿两种颜色的衣服,父母买别的衣服就撒泼。吃东西也只吃固定口味,父母经常为我吃东西发愁。
看影视作品时,我只喜欢有自闭症特质的角色,而对很多高人气角色不感兴趣。这些狭隘兴趣导致我对爱好领域外的东西几乎一无所知。
我喜欢沉迷在电脑游戏和动漫的世界里,这导致我的社交能力一直停滞不前。
但是,在游戏里持续地专注,让我更加自信。游戏里的每一次狙击、每一次胜利,都会让我在那一刻觉得,我很不错。
最自豪和最痛苦的瞬间
在访谈中,3位阿斯伯格人士最痛苦的瞬间,都和上学时遭受的欺凌有关,由于很多阿斯伯格人士敏感的特质,在之后的日子里,欺凌的记忆会在他们的脑海中反复上演。但他们也有各自自豪的事情。
得益于持续不断地写小说,我的语文能力突飞猛进,高考语文考了115,这对我写专业论文也有很大帮助。最后,我在没有参加任何辅导班的情况下,考上了研究生,这令我感到自豪。
我自豪的时刻,都是由日常的点滴积累而来的。
写作业时,我把题目写对了,让我觉得自豪。玩游戏时,胜利会让我觉得我很棒。我家的碗都是我来洗,能为爸妈做点事,会让我有满满的成就感。
而我的痛苦一方面来源于他人,一方面来源于自己。
上中专时,我被学校里的小混混拿脚踹,他们还掐我脖子,拿签字笔扎我板凳,踢翻我的桌子,用力踩我脚。
别人遇到校园欺凌不退缩,坚决斗争,但我连还手都不敢。直到现在,我不带着防狼喷雾就不敢出门。
但最终,我决定放过自己,中专毕业后,我去派出所报警,举报那个霸凌我的小混混,可是警察说早过了追诉期。但去报警对于我来说,已经是勇敢的壮举。
让我最痛苦的事是读中学时遭遇的校园欺凌,但现在已经过去了,时间是治愈心病的良药。
不过从那以后,同学邀请我参加聚会我一概拒绝,我在心里暗暗决定,不再搭理他们了。
我平时会编辑音乐、学习武术,还会倒立,但我觉得这些都没什么可自豪的,目前还没有让我感到自豪的事,还需要努力。
有人无需社交,有人渴望社交却学不会
我不爱交朋友,有几个朋友就很满足了,对于其他人整天黏在一起的行为,我完全不能理解。这些观念使我现实中的交际几乎一片空白。但网上可以自由选择网友,自由选择和网友的联系频率,这让我更加舒服,也更符合我的社交模式。
不过,随着我的自闭症知识越来越丰富,对于现实中的人,只要是对我友好的,就算我出于生理原因无法和他们成为朋友,我也会尽量尊重他们,了解彼此的底线,至少不会成为仇人。
如果有我不感兴趣的人想和我做朋友,我会第一时间拒绝,并解释自己的情况,不给对方任何期待,以免浪费对方宝贵的时间。
我分不清友情和爱情,对我来说,所有正面感情都只是广义上的喜欢。我没有谈过恋爱,也没有单恋过任何人,不知道谈恋爱有什么意思,甚至不看言情类作品。
我非常渴望交朋友,朋友的理解,让我觉得无比温暖。
而且我害怕孤独,孤独的感觉对我来说就像孤身一人在宇宙中漂浮,那种虚无感让我无法承受。我想有几个真诚的朋友能够开开心心的玩耍,但由于我的社交障碍,我的朋友很少,更多时候是孤身一人。
对于爱情,我曾从别人嘴里听说,婚姻是爱情的坟墓。
在我眼里,爱情比友情复杂得多,虽然我也不清楚哪里复杂。反正爱情得一起过日子,友情不用。
我也渴望爱情,但我连朋友都少,交女朋友就更是难上加难了。但我知道,我想找一个善良温柔的女孩,让她当我妻子。
我渴望交到互相理解的朋友,哪怕只有那么一两个。
我交朋友的原则就是——自己开心就好,拒绝讨好型人格,要有被人讨厌的勇气。
我曾经有过一次恋爱经历,但因为没有经验,后来就分手了。我希望能找到一个人,能包容我的不同,彼此借鉴吸收优点和长处。虽然对阿斯伯格来说,找到对的人很难,但说不定真的可以呢?
走出阴霾后,他们这样看待未来
当年霸凌我的人早已远离我的生活,除了会做噩梦外,我已经比以前好过多了。
现在,我身边的人都通情达理,在了解我的情况后都改变了态度,没有继续为难我,例如老师为了防止我听不懂,会另外找一个同学在旁边给我做笔记。
我的网友在了解我的狭隘兴趣后,也不会再强迫我去观看我不感兴趣的作品。
虽然我社交需求低,现实中几乎不交朋友,但现在我身边的人都很友好。这让我感到被尊重。
同时,我还想继续提高自己的学历,发挥我记忆力好、专一、执着等优点,让自己的爱好继续下去。
现在的生活,我已经比较满意了,到了大专之后,周围的同学更加包容我的不同,希望我能这样,开开心心的成长。
我现在的生活,虽然有不完美的地方,但我已经知足了,我知道,我得接受阿斯伯格的命运。
之后的生活我无法预料,无论以后的生活是什么样,保持好的心态最重要。
我虽然情绪敏感,但这不意味着我心灵脆弱,我照样能让内心更强大,心胸更宽广,不在意他人恶意的评价,学会轻装上阵。
达到这个境界虽然很难,但我要朝这个方向慢慢努力,一旦达到这个境界,或许我会活得更轻松。
最后,渣黑想对大家说:
虽然自闭症的概念不断普及,尊重特殊群体的人越来越多,但包容理解的社会风气还远远没有形成。
很多人认为所有少数群体都是“错误”的产物,是必须全盘被主流同化的。
希望大家能够更加平等地看待人的多样性,我们只是和你们不一样,仅此而已。
如果我犯了法,我不会因为自己是少数群体就逃脱责任,但我也希望别人也不要因为我们是少数群体,而把我们当成异类。
每个人所理解的幸福是不同的,你想要的生活,并不适用于所有人。
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