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“我们是阿斯伯格,但也可以过得很不错!”

我是大米 大米和小米 2022-01-08


具有与自闭症同样的社会交往障碍,局限的兴趣和重复、刻板的活动方式,在分类上同属于自闭症谱系障碍,但又没有明显的语言和智能障碍,这是对阿斯伯格综合征的基本定义。


他们往往会诊断很晚,或很难被发现,大多数都是在人群中艰难地伪装,那么,阿斯伯格人士的遭遇都是怎么样的?成年后,他们又过着怎样的生活?


今天,我们邀请了3位阿斯伯格人士,讲述他们的经历。通过他们的自述,我们或许可以打开一扇窗户,看清阿斯伯格人士的痛苦和快乐,梦想和未来。


@渣黑

女,24岁,研究生在读,2020年确诊为阿斯伯格


@北淼

男,20岁,大专生在读,2011年确诊为阿斯伯格


@菲菲

女,26岁,自考本科生在读,2014年确诊为阿斯伯格






我和普通人,有这些不一样




大多数阿斯伯格人士,在生活中,尽力把自己装扮成普通人的样子,隐藏在我们中间。但在交谈中,他们的自闭症特质,总会不经意间显露。

 

@渣黑

上幼儿园时,我就明显感觉,自己和其他人不太一样。现在看来,主要可以概括为不会社交、爱好狭隘、刻板行为三个方面。

 

我感受不到社交的乐趣,在幼儿园里,我像一个旁观者,不能理解为什么其他人凑在一起说话,会那么开心。

 

我拿捏不好社交的分寸感。我会将脑子里的想法对大街上的陌生人一通乱说,完全不管对方想不想听。上初中时,因为不知如何表达对外表可爱女生的喜欢,我直接抱着女生亲,妈妈告诉我这样不好,但我却不懂哪里不好。

 

爱好狭隘和刻板行为也一直纠缠着我。我对普通孩子喜欢的五彩绘画不感兴趣,荒凉萧瑟的黑白场景却让我沉迷。当我长大后,父母对我说,我小时候去公园每天都走同一条路线、玩同一个玩具,如果有人先玩了,我就干等着什么都不干。看动画片时,我总是将同一集看好多遍,和人说话时会像复读机一样,不断重复同一个话题。

 

除此之外,我的运动能力和感官感受也和普通人有差别。

 

我四肢不协调,平衡感很差,直到现在,我还是会在略有起伏的地面上摔跟头。我的先天语言能力也很差,还记得参加幼儿园讲故事比赛时,我因为一句话都说不出来而被迫请假。

 

当然,在一些方面,我能比普通人做得更好。我的记忆力奇好,在没有专门背的情况下,我能记住全班同学的学号。至今我还记得十几年未联系的小学同学的电话号码。

 

@北淼

我和普通人的不同主要有两方面。

 

第一是我比普通人记忆力更好,在背书时,我比其他同学背得更快更准确。

 

第二,我在社交方面存在障碍。密集的人群会让我害怕,所以我几乎不去人流攒动的地方。

 

在交流中,我说话总是直来直去,不经意间伤害了别人。还记得上学时,舍友开玩笑说晚饭要吃屎,过了一会他要去食堂吃饭,我突然说了一句,你不是要吃屎吗?弄得大家都很尴尬。

 

@菲菲

我和普通人相比,不一样的地方实在是太多了,以致于不知从何说起。

 

我接收信息的方式和普通人不同,我对图像和声音的信息更敏感。

 

我看不出来别人话里隐藏的含义,不会察言观色,只会直截了当的聊天,这导致我很容易把天聊死。看书的时候,我总是理解不了故事里的情节,所以我不喜欢看小说。

 

据我观察,阿斯伯格人士都会对某一方面敏感,例如对光线敏感,对声音敏感,而我是对情绪敏感。如果对方说话变得严肃和有压迫感,我可能就会陷入情绪崩溃,需要很久才能调整过来。






专注和狭隘,阿斯伯格特质的两面




阿斯伯格人士,大多数存在兴趣狭隘的特质,例如近乎偏执地只玩同一种玩具,只走同一条路,但这种特质也让阿斯伯格人士能够在自己感兴趣的领域持续专注。

 

@渣黑

小时候我只穿两种颜色的衣服,父母买别的衣服就撒泼。吃东西也只吃固定口味,父母经常为我吃东西发愁。


看影视作品时,我只喜欢有自闭症特质的角色,而对很多高人气角色不感兴趣。这些狭隘兴趣导致我对爱好领域外的东西几乎一无所知。

 
兴趣狭隘在我说话时也有所反映,只有特定的话题能让我滔滔不绝(例如自闭症相关话题),别的话题我基本不参与,很难和人进行感情交流。
 
但兴趣狭隘也会让我更专注。在图画书、拼拼图时,我能几个小时一动不动。
 
我在没有任何经济收益的情况下,完成了一篇60多万字的小说,通过这篇小说,我创造了我最喜欢的人物。
 
我从2011年9月16日写到2016年9月16日,跨越了我的整个高中期和半个大学期。如果加上废弃不用的稿子,一共有一百多万字。

 

@北淼

我喜欢沉迷在电脑游戏和动漫的世界里,这导致我的社交能力一直停滞不前。

 

但是,在游戏里持续地专注,让我更加自信。游戏里的每一次狙击、每一次胜利,都会让我在那一刻觉得,我很不错。






最自豪和最痛苦的瞬间




在访谈中,3位阿斯伯格人士最痛苦的瞬间,都和上学时遭受的欺凌有关,由于很多阿斯伯格人士敏感的特质,在之后的日子里,欺凌的记忆会在他们的脑海中反复上演。但他们也有各自自豪的事情。

 

@渣黑

得益于持续不断地写小说,我的语文能力突飞猛进,高考语文考了115,这对我写专业论文也有很大帮助。最后,我在没有参加任何辅导班的情况下,考上了研究生,这令我感到自豪。


在我已经是研究生的时候,我拿到了自闭症谱系的诊断,为我所有的“特别之处”讨来了一个说法,这让我感到很骄傲。
 
但由于自闭症概念不普及,许多人认为自闭症就是自卑忧郁等心理问题,我仍会遭到不公正的待遇。
 
我上学时曾遭受霸凌。我多次被一些人用“傻X”、“怎么不去死”等恶毒言语辱骂,被人用脏东西乱抹。他们以挑逗我发脾气为乐,利用我不懂规则变通的特点,故意刁难我。他们认为我不合群,就是一个失败者。
 
而且因为我记忆力好,导致我至今仍会三天两头做噩梦,梦见这些人骂我,拿各种脏东西砸我。

 

@北淼

我自豪的时刻,都是由日常的点滴积累而来的。

 

写作业时,我把题目写对了,让我觉得自豪。玩游戏时,胜利会让我觉得我很棒。我家的碗都是我来洗,能为爸妈做点事,会让我有满满的成就感。

 

而我的痛苦一方面来源于他人,一方面来源于自己。

 

上中专时,我被学校里的小混混拿脚踹,他们还掐我脖子,拿签字笔扎我板凳,踢翻我的桌子,用力踩我脚。

 

别人遇到校园欺凌不退缩,坚决斗争,但我连还手都不敢。直到现在,我不带着防狼喷雾就不敢出门。

 

但最终,我决定放过自己,中专毕业后,我去派出所报警,举报那个霸凌我的小混混,可是警察说早过了追诉期。但去报警对于我来说,已经是勇敢的壮举。

 

@菲菲

让我最痛苦的事是读中学时遭遇的校园欺凌,但现在已经过去了,时间是治愈心病的良药。


不过从那以后,同学邀请我参加聚会我一概拒绝,我在心里暗暗决定,不再搭理他们了。

 

我平时会编辑音乐、学习武术,还会倒立,但我觉得这些都没什么可自豪的,目前还没有让我感到自豪的事,还需要努力。

 





有人无需社交,有人渴望社交却学不会



@渣黑

我不爱交朋友,有几个朋友就很满足了,对于其他人整天黏在一起的行为,我完全不能理解。这些观念使我现实中的交际几乎一片空白。但网上可以自由选择网友,自由选择和网友的联系频率,这让我更加舒服,也更符合我的社交模式。

 

不过,随着我的自闭症知识越来越丰富,对于现实中的人,只要是对我友好的,就算我出于生理原因无法和他们成为朋友,我也会尽量尊重他们,了解彼此的底线,至少不会成为仇人。

 

如果有我不感兴趣的人想和我做朋友,我会第一时间拒绝,并解释自己的情况,不给对方任何期待,以免浪费对方宝贵的时间。


我分不清友情和爱情,对我来说,所有正面感情都只是广义上的喜欢。我没有谈过恋爱,也没有单恋过任何人,不知道谈恋爱有什么意思,甚至不看言情类作品。

 

@北淼

我非常渴望交朋友,朋友的理解,让我觉得无比温暖。

 

而且我害怕孤独,孤独的感觉对我来说就像孤身一人在宇宙中漂浮,那种虚无感让我无法承受。我想有几个真诚的朋友能够开开心心的玩耍,但由于我的社交障碍,我的朋友很少,更多时候是孤身一人。

 

对于爱情,我曾从别人嘴里听说,婚姻是爱情的坟墓。

 

在我眼里,爱情比友情复杂得多,虽然我也不清楚哪里复杂。反正爱情得一起过日子,友情不用。

 

我也渴望爱情,但我连朋友都少,交女朋友就更是难上加难了。但我知道,我想找一个善良温柔的女孩,让她当我妻子。

 

@菲菲

我渴望交到互相理解的朋友,哪怕只有那么一两个。

 

我交朋友的原则就是——自己开心就好,拒绝讨好型人格,要有被人讨厌的勇气。

 

我曾经有过一次恋爱经历,但因为没有经验,后来就分手了。我希望能找到一个人,能包容我的不同,彼此借鉴吸收优点和长处。虽然对阿斯伯格来说,找到对的人很难,但说不定真的可以呢?

 






走出阴霾后,他们这样看待未来




@渣黑

当年霸凌我的人早已远离我的生活,除了会做噩梦外,我已经比以前好过多了。

 

现在,我身边的人都通情达理,在了解我的情况后都改变了态度,没有继续为难我,例如老师为了防止我听不懂,会另外找一个同学在旁边给我做笔记。

 

我的网友在了解我的狭隘兴趣后,也不会再强迫我去观看我不感兴趣的作品。

 

虽然我社交需求低,现实中几乎不交朋友,但现在我身边的人都很友好。这让我感到被尊重。

 

同时,我还想继续提高自己的学历,发挥我记忆力好、专一、执着等优点,让自己的爱好继续下去。


@北淼

现在的生活,我已经比较满意了,到了大专之后,周围的同学更加包容我的不同,希望我能这样,开开心心的成长。


@菲菲

我现在的生活,虽然有不完美的地方,但我已经知足了,我知道,我得接受阿斯伯格的命运。

 

之后的生活我无法预料,无论以后的生活是什么样,保持好的心态最重要。

 

我虽然情绪敏感,但这不意味着我心灵脆弱,我照样能让内心更强大,心胸更宽广,不在意他人恶意的评价,学会轻装上阵。

 

达到这个境界虽然很难,但我要朝这个方向慢慢努力,一旦达到这个境界,或许我会活得更轻松。

 

最后,渣黑想对大家说:

 

虽然自闭症的概念不断普及,尊重特殊群体的人越来越多,但包容理解的社会风气还远远没有形成。

 

很多人认为所有少数群体都是“错误”的产物,是必须全盘被主流同化的。


希望大家能够更加平等地看待人的多样性,我们只是和你们不一样,仅此而已。

 

如果我犯了法,我不会因为自己是少数群体就逃脱责任,但我也希望别人也不要因为我们是少数群体,而把我们当成异类。


每个人所理解的幸福是不同的,你想要的生活,并不适用于所有人。


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整理|大成   编辑|当当  
主编|潘采夫

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