家长实践分享：家有阿斯伯格娃，我只坚持一个教养原则——

邹小兵教授曾提到，大约三分之二的自闭症孩子属于高功能人士，其中，有后天在科学干预下教出来的，也不乏本身能力较好的，比如阿斯伯格综合征孩子。

虽然阿斯伯格综合征的诊断类别在2013年美国新修订的第五版《诊断与统计手册》(DSM-5)已被删除，并归于自闭症谱系障碍之中，但不少国家的医生依旧在使用。

阿斯伯格孩子有何特点？

我们又该如何为智力水平正常甚至超常，但又有着一系列社交障碍、兴趣狭窄、行为刻板特征的阿斯伯格孩子，提供支持？

这些问题引发了很多父母、老师讨论，今天一位妈妈分享了她和9岁、正在上二年级的阿斯伯格儿子小弯的故事——

家有阿斯伯格娃

文：弯弯妈 

走进商场的儿童区，五彩斑斓、琳琅满目的游乐设施，吸引了一波又一波的孩子驻足玩耍。

只有一个小小的身影背道而驰，甩开大人的手，径直冲向游乐场外陈列着的排气扇，并且蹲在排气扇周边不停地转，边转边乐呵呵地冲着大人笑，像发现了无比美妙的宝贝。

这是我儿子小弯好几年前的常态，那时我们还不知道他是阿斯伯格。

他被诊断，源于一年级学校组织的常规体检。

当时妇幼保健院的医生要检查他的牙齿，他挤眉弄眼，各种挣扎乱跑不配合。最后，医生只能建议我们带去医院进一步体检。

在医院，医生给他做了阿斯伯格综合征、高功能PDD评定量表、韦氏智力测验和执行功能报告，询问了我们他的日常表现之后，认定他属于阿斯伯格综合症。

自此我们开始了与阿斯伯格的同行之路。

阿斯伯格儿子那些奇怪的痴迷：

排气扇、灯、宇宙、汽车、摩天大楼......

弯弯画的大厦

小弯从小就爱好很独特，而且痴迷时间都是以年为单位。

1、万千玩具中，他只要排气扇

像文章开头那样，小弯还没学会说话，就极为痴迷排气扇，出门的时候眼睛只盯着排气扇看。

看到他如此痴迷，我们干脆把排气扇买回家当玩具。

后来小弯不再满足于白色的排气扇，又要求我们买红色的，总共十几个大大小小的排气扇。他分别给这些排气扇按照形状和颜色起名为大红、大白、小白、大棕、大黑等等。

他有时候会和姐姐一起给这些排气扇编故事，画画的时候，也要求我们教他画排气扇，而且他只画排气扇。

有一次，我故意逗他，“你那么喜欢排气扇，要是未来开一个排气扇的店面，每天睁开眼睛看到的都是排气扇，睡觉的房间也堆满了排气扇，你会不会觉得很幸福呀？”他乐得大笑说：“那我太幸福啦！”

2、痴迷于灯的他，把自己名字都改了

后来他又对灯产生了浓烈的兴趣。去到别人家里做客，会把别人家客厅、房间的灯，一一开过一遍才罢休。

家里坏了的灯管拆下来，他坚决不允许丢。

有一些灯泡是玻璃做的，我们很怕会打碎划伤他，就拿玻璃碎片在纸上划，告诉他危险性。但是，他说没关系，我不会让它打碎的。每次拿玻璃灯泡的时候，他都会轻轻地拿，轻轻地放。

见他那么宝贝，我们也就允许他留着了。后来，家里的灯泡灯管收集得越来越多，我就给他找了个纸箱，还在纸箱里打了很多洞，每个洞放一个灯泡，作为灯泡们的家。

他每天起床第一件事情就是去看他的灯泡，把玩一阵，才开始做别的事情。

后来上幼儿园了，学校会教简单算术，可他完全不感兴趣，也懒得算。但是当我们拿灯泡、灯管来教他算术时，他就会乐此不疲，十以内的加减法，就在玩灯管中学会了。

以前，他走路时嘴里总念念有词，别人叫他名字（以前他小名叫安安），他总是不理，有一次我们批评他不礼貌，他回答， “我不叫安安！我叫弯灯管！”

我说：“弯灯管不好听，哪有人名字叫灯管的，我叫你小弯好不好？”。

他想了想，表示这个名字挺好听，从此他的小名就由安安改成了小弯。

3、其他独特爱好：植物、汽车、宇宙太空、地图、摩天大楼、各类科普书籍等。

他的兴趣一般会持续一两年，才会有新的兴趣，但是原来的兴趣也仍然会有所保持。每一次强烈的兴趣来临后，他都会整个人沉浸其中，我也会买一些相应的书籍给他看，以拓宽他的视野。

喜欢宇宙太空时，他会对太阳系每一颗星星都了如指掌，行星的运行轨迹、恒星的演化等等铭记在心。带他去玩沙子，别人都是玩沙，他会在沙子上画太阳系；

喜欢车时，他每天画画都是画车，可以从前后左右各种不同角度把车子画出来。后来不满足于画车，他开始自己用纸板自己剪轮子、车身来做车，做出来的车像模像样，同学都很喜欢；

 用纸箱糊的车模

喜欢摩天大楼时，他的画也全是各种高楼大厦，期末考试中试卷要求用“像”造句，他就造“高楼像大树”；要求用“爱”造句，他就造“我们爱上海。”（因为上海摩天楼多）。要求写出一个问句，他就写：“广州塔有多高？”……

小弯妈TIPS:

阿斯伯格孩子确实跟普通孩子确实存在本质不同，曾经在他过分喜欢某样东西时，我也很担心他的兴趣过于刻板和狭窄，但是后来发现他的兴趣是可以不断拓展的，而且他的知识面也可以很广。

其实，我们最好接纳和赏识他们的兴趣特点，并就他们感兴趣的点不断深入拓展，而不是简单地反对他们沉浸其中。

阿斯伯格思维方式与常人不同，但同样可以很优秀。

入学社交屡碰壁

他说要把校规丢黑洞

1、对视10秒钟游戏

我家小弯小时说话基本不会看别人的眼睛，即便我们特意要求他看着我们的眼睛说话，他也很难做得到。

于是，我会经常跟他玩一个游戏，叫做对视十秒钟。

规则是：鼓励他跟我对视，从一数到十，刚开始他基本上做不到。但是每当他做到三、四秒或者有些进步的时候，我就会用拥抱或者转圈的方式奖励他。慢慢地，他就可以跟我对视达到十秒钟，而他自己也很有成就感。

2、别人挤破头想进的公立学校，我带着儿子离开了

小弯刚开始上的是公立幼儿园， 每天我去接他，总有小朋友们投诉他捣蛋。比如，人家都在拍球，他却把球拿到水龙头下冲。

因为他不会拍球，又不知道怎么跟大家玩，想用自己的方式吸引同学们的注意，最后就变成了捣乱。

也许是因为在学校压力大，他那时候经常生病，很抵触去学校。

让我印象最深刻的一次是在中班，当时班级组织春游，别的同学三三两两地四处追逐打闹，玩得很开心，只有我儿子与片热闹的景象无关，一个人孤零零地四处找零食吃。

那一刻，我觉得很羞愧：自己的教育怎么这样失败，孩子怎么这么不合群？无论我们如何让他去跟同学玩，他都不去。后来才知道，他根本就不认识同学，在学校也是独自一个人玩。（现在想来，当时的他还没有交友能力，光是应对嘈杂的环境，就已经耗费了所有的精力。）

之前，尽管知道孩子没法融入集体，但是一想到这可是很多人挤破脑袋想进都不一定进得去的公立幼儿园，我一直便犹豫不定，直到一件事的发生，让我下了转学的决心。

有一天弯弯又生病了，感冒发烧，整个人软绵绵的，一点力气也没有，但是早上醒来，他第一句话就是：“妈妈，我今天还要去上学吗？”那一刻，我的心像针扎一般：小小的他，对上学是有多么的恐惧才会这么问啊？

于是，我开始去考察其他学校，发现一所私立学校教育理念很好，就把他转到了这所学校就读。（为了有后路可走，我们在原来的公立学校只是办理了请假一个月的手续，先让他在私立学校试读一个月。）

结果，这个学校每班只有十来个孩子，老师非常有耐心，也很尊重每个孩子的个性。了解小弯喜欢灯和植物后，老师就鼓励他回家搜集这些知识分享给同学们，同学们会给他鼓掌，主动和他互动；

老师也会教他慢慢认识小朋友，他做得不好的地方，老师一次又一次蹲下来平视着他的眼睛教他；

他上课想走动说话，老师就说，“小弯，你最喜欢的灯管在上面看着你哦，他觉得你是个认真听课的好孩子呢！”他就坐得端端正正的。

在这里，他和班上的每个小朋友都成为了好朋友，也很喜欢老师。

这也是他上学至今最美好的一段时光。

家有阿斯伯格孩子的家长们，一定要仔细观察孩子在学校是否适应，条件允许，尽量选择小班环境就读，这样比较能照顾到孩子的内心需求。幼儿园的名气、资源都不重要，重要的是老师是否有足够的耐心，阿斯伯格的孩子还是需要特殊的环境支持，需要正向引导，才能融入集体。

3、校规和法律不能丢进黑洞！

6岁以后，弯弯的社交意愿更加强烈。

有时候我们约朋友一起出去玩，他见到朋友的孩子，就会主动询问别人，“我可以跟你玩吗？”

有时候他也跟一些朋友玩得挺好，但是受挫的时候也很多，特别是玩一些规则类的游戏，他常因无法很好地理解，或者遵守规则生气而归。

每一次，我都会让他慢慢地先平静下来，把事情经过说清楚，再教他怎么处理。

一年级的某一天，小弯在教室里发现了一本书很好看，但是书却是同学的，他问同学要，同学不给，他就去抢。两人的争执引来了老师。

老师告诉小弯，抢别人的东西是违反校规的，你要是去外面抢人东西，还是违反法律的呢，要被抓起来！

但是他完全听不进去，就是不明白：为什么这本书我现在不可以看？还对老师很有意见。

听老师说清事情的原委后，我跟他有了以下对话：

妈妈：你很想看这本书是吗？

小弯：是的，可是他不给我！

妈妈：那你怎么做？

小弯：我跟他抢！我可不管什么校规、法律！

妈妈：你觉得因为有校规法律，所以你不能抢那本书来看，你认为校规法律是坏的对吗？

小弯：是的！我不要校规，不要法律！

妈妈：那我们把法律丢到外太空去，丢进黑洞里去好不好？（因为他正在迷恋天文）

小弯：好啊！这样的话，它们就再也管不了我啦，我想看书就可以看书啦！老师也管不了我啦！

妈妈：嗯，是哦，这样你就可以随便看书了。

小弯：好啊！

妈妈：可是，你正津津有味地看书时，一个大个子的男生过来，一把抢走了你的书，还哈哈大笑说：“幸好你把法律丢进黑洞啦，现在这本书归我啦！”你怎么办？

小弯：不行不行，我得叫老师来管他！

妈妈：可是，校规被丢进黑洞了，老师也管不了啊。怎么办？

小弯：不行不行，校规和法律不能丢进黑洞！

妈妈：哦，小弯发现，校规和法律都是帮助我们而不是伤害我们的，对吗？如果没有了法律，那你拿着最喜欢的合金车在路上开的时候，就可能随时被别人抢走呢！

小弯：嗯，是的！

接着我又用了许多例子跟他一起讨论了法律校规对我们的帮助。

还跟他一起探讨如果想看同学的那本书，除了抢之外，还可以有什么办法。最后，我们得出结论：

•  还可以等同学看完再借来看；

• 可以跟同学一起看；

• 可以拿一本自己的书跟同学换着看；

• 可以记下书名，叫妈妈买等等。

通过这样一次又一次的引导，现在他跟同学基本上相处得还不错，也交到了好几个固定朋友。虽然平时跟朋友相处，更多都是在谈他感兴趣的话题，但是在不断互动中，他也慢慢学着去倾听和理解了。

小弯妈TIPS:

阿斯伯格的孩子并非对人不感兴趣，只是由于缺乏社交技巧和兴趣狭窄、行为刻板等等，他们往往在社交中受挫，继而表现得更加沉迷于自己的世界。

无论如何，家长首先要理解孩子的困难，从他的视角和需要出发，像邹小兵教授所说的那样，非强制、非暴力、温和地引导TA。比起负面批评，正面引导更有效果，也不容易引发情绪问题。

其次，可以借助可利用的资源给孩子建立比较亲密的社交支持关系，包括老师、同学、家人，让孩子对人有安全感，有信任感。

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编辑|小熊   当当  主编|潘采夫 图片| 受访者提供