在我国14亿人口中,至少有超过1000万孤独症患者,其中0-14岁的少年儿童的数量超过200万,而全国从事孤独症教育的康复人员只有两万多名。刘启和便是其中的一员,他从事孤独症行业17年,目前是上海爱好儿童康复培训中心的执行院长。帮助孤独症孩子与外界建立连接与沟通,是他职业生涯中最重要的目标。文 / 刘萍 陈盼盼 魏心怡(按姓氏笔画顺序排名)
指导老师 / 雷霖
2021年12月,一个普通冬日的下午三点,刘启和像往常一样带着乐乐在社区游泳馆游泳,没有人发现他们和身边人有什么不同之处。刘启和始终跟在乐乐的后面游着,关注着眼前这个21岁的大男孩在水里的状态。突然之间,刘启和发现乐乐不再顺着直线的泳道,而是向左偏地游着,他的第一反应是乐乐在逗他玩,毕竟乐乐曾经会以憋一口气在水里吐泡泡的方式和他开玩笑,但他的专业素养提醒他,乐乐出现了异常。刘启和迅速游到乐乐前面,截停以后将他托起水面,刘启和反复地呼喊着乐乐的名字,而乐乐只是不停地向上抽搐,没有回复。刘启和借着水的浮力将乐乐拉到岸边,用没有大拇指的右手和失去了手掌的左手手臂用力托起乐乐,在救生员的帮助下,一米八几大块头的乐乐被救上了岸边。和青春期的其他男孩一样,乐乐变得容易增重,想要控制体重的他尝试过轮滑、跑步、乒乓球、篮球等一系列运动以后,游泳成为了对于他而言不伤膝盖的最佳运动。乐乐是一名孤独症患者,刘启和与他没有血缘关系,这是他们认识的第15年。
一年级的寒假,8岁的刘启和跟哥哥随父亲去舅舅家参加婚礼,在回家的路上,父亲挑着扁担走在前面,刘启和和哥哥在后面边玩边走。走到一片石子的附近,刘启和向哥哥炫耀着自己的宝物:“你看,我这里有鞭炮。”这是一种用纸包着,用石头一砸可以被引爆的鞭炮,刘启和撕去了鞭炮的包装纸,将它们集中放在一个玻璃瓶里。大两岁的哥哥争着想要看,刘启和躲闪着哥哥不给看,左手拿着玻璃瓶,右手拧开瓶盖,一声巨响后,刘启和感受到了撕心裂肺的疼痛。兄弟俩大脑一片空白,当时没有电话,父亲迅速赶去不到500米处的村庄,请来了在当地开诊所的村医,在简单的包扎之后,刘启和乘坐村民的三轮车去了镇上的医院。刘启和的双手肿得脱不下衣服,医生只好剪开袖子进行手术。左手的手掌已经没办法留下,右手部分手指接回原来的位置,这场手术持续了整整一天。年幼的刘启和当时只是觉得自己受伤了,和普通的生病没有什么不同。花了一年时间进行康复训练,刘启和重返学校却被老师告知需要自己学会写字才能回到学校正常上学,那是小刘启和第一次深刻地感受到“二级残疾”给他的生活带来的影响。随着日子一天天地过去,刘启和开始在镇上的彭新二中上初中,这是一个全新的环境,学校里的人不再是自己的熟人。“你的手都这样了,就不要来打篮球了。”当刘启和提出希望跟同学们一起打篮球的想法时,他们这样回应。同学明确的否认让刘启和觉得“自己就是和别人不一样”,但心高气傲的他不停地自学打篮球,心里藏着一股“自己一定可以打好篮球”的冲劲。刘启和一方面想要用事实证明自己可以做到,另一方面却从现实中感受到了被别人嫌弃的感觉。去食堂吃饭时一定要把自己的左手藏起来,因为担心被别人关注,从来都不穿彩色的衣服,衣橱里满是黑灰色的衣服,排队时总站在队伍的末端,从来都不会在任何事情面前出头。刘启和不想被别人观察,“只要不被看见,我的秘密就不会被发现。”中学时期,刘启和努力在人群中隐藏着自己,努力活成一个透明人。高考结束填报志愿时,刘启和选择了特殊教育专业,他将自己和他们一起归为“弱势群体”,那年刚好是南京特殊教育学院第一次在全国范围招生,报了冷门专业的刘启和顺利被录取。“成长经历告诉我,这个社会对我们有很多的不理解。相近的人一起工作学习至少不会给我那么大的压力,我不再需要隐藏自己,同类人互帮互助。”
大学对于刘启和而言是一个“世外桃源”,他可以看到拄着拐杖的人去食堂吃饭,也可以看到和他一样有手部残疾的人在球场上打篮球,在这里,刘启和也是一个普通人。他开始不再隐藏自己,不再担心被人发现,和更多人接触,成为学校学生处的助理。大一的时候,与新加坡一所学校合作研究孤独症的康复系老师回校举办了一场科研成果分享讲座,这是刘启和第一次接触到“孤独症”这个词。当时国内相关研究很少,教材中也没有和孤独症相关的知识,国内治疗孤独症的机构更是凤毛麟角,中国在1982年才拥有第一所培养特殊教育老师的学校。“听而不闻”、“视而不见”这两个词深深地烙印在刘启和的脑中,他很奇怪为什么自己之前从没有听说过这样的群体,对此产生了浓厚的兴趣,在课余时间有意识地上网了解孤独症群体。他了解到,孤独症是先天发育障碍,多在婴幼儿时期发病,与后天环境没有明确关联,不是精神疾病,在眼神交流、表情交流和肢体动作交流具有明显障碍,孤独症患者对社交常情缺乏理解能力,需要经过训练获得学习能力和社会适应性。
2005年,接近大二的暑假,刘启和正在学生处值班,他站在打印机前打印奖学金奖状,打印机发出沉闷的声响。一阵敲门声响起,他转过头,看见一位三十岁出头的女人推门而入。杨晓燕带着患有重度孤独症的乐乐在上海做康复训练,但她发现当时治疗孤独症的机构屈指可数,即便在上海这样的大城市,也没有找到合适的地方让乐乐接受训练治疗。五彩鹿自闭症研究院于2015年发布《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》,第一次估算出孤独症群体的发生率为1%。按照人口计算,这一人群在我国超过1000万,其中200多万是儿童,并以每年20万的数字递增。为了给乐乐以及更多像乐乐这样的孩子提供受教育机会,杨晓燕开始自己筹办特殊教育学校。此行她来南京特殊教育学院的目的,就是为自己的学校招聘工作人员。事实是,在当时,南京特殊教育学院每年仅有两三百毕业生,这些毕业生来自各个省份,而每个省份都有很大的特殊教育教师缺口,毕业生基本上还没有毕业就找到了工作,大部分会回到自己的原籍从事相关行业。在欧美一些发达国家,平均每4名患孤独症的孩子就能分配到一名康复师,而在中国康复师与孤独症儿童患者的比例却是1:143。刘启和将情况告诉了杨晓燕,杨晓燕怀着失落的心情留下了自己的电话号码,并表示,如果有毕业生想要找工作可以联系她。刘启和想着自己只是一名大二的学生,没办法帮杨晓燕,将事情告诉了学工处的老师和同为学生处助理的康复系同学,在老师的建议下,康复系的同学主动联系了杨老师,刘启和与他一起在大二的暑假前往上海实习,帮杨晓燕搭建特殊教育学校的框架。这是刘启和与杨晓燕的第一次见面,当时的他还不知道,未来他将和乐乐相伴多年,亦师亦友,成长蜕变。
2005年9月1日,杨晓燕院长创办的非营利性机构上海爱好儿童康复培训中心正式招生,偌大的校园里只有两位老师、两名学生和在课堂内参观学习的六名在培训老师。
2006年,大三毕业前,刘启和收到了杨晓燕院长的邀约,来到上海爱好儿童康复培训中心任教。刚进入爱好的时候,刘启和主要负责孩子运动和感知觉的训练,在教学实践中他发现生活中的一些细节都会让孩子产生强烈的不适感与紧张感,比如衣领上的标签、外界的各种声音......那一年里,他只专注思考一个问题:怎样让这些孩子提升对环境的适应力,不那么紧张。但在一年以后,他发现提升了孩子对于环境的适应力只是第一步,解决孩子不会说话的核心问题才更重要。于是他又去找关于各种各样涉及语言方面的书籍和资料,埋头开始钻研,花了两年的时间去教孩子们读音节、仿说语言。直到后来有位家长告诉他:“小区里有人把我孩子的玩具车抢走了,他明明会说话,为什么还是躲在我身后一声不吭呢?”刘启和意识到,对于孤独症孩子而言,能教会他们与人沟通,表达自己的需求才是最为关键的终极目标,学会沟通能让他们更好地拥有生活自理能力,融入社会。孩子们需要什么,他总会敏锐地察觉到,然后用这种“需要”不断地激励自己向前探索。2008年,爱好机构引进了人际发展关系介入的讲座,为原有的教学体系扩充了新的内容,即通过游戏互动提升孩子跟人互动技能的课程。这次改变有效提升了孩子与人沟通的基本技能,不是以口头语言来实现的,而是通过眼神和动作达成沟通。2008年到2009年,八岁大的乐乐在这种游戏互动密集的训练下有了很大的进步。“以前他很难感受到人情感的联结,眼神是空洞无神的。”刘启和说起乐乐更早时候的状况。在课上,刘启和与乐乐的其他授课老师会在房间的四个角落各放一个碗,但只有一个碗里面装了他喜欢吃的东西,他不告诉乐乐碗在哪里,只是不断用眼神望向碗的方向,训练乐乐注意观察他的眼部动作。“最一开始他不知道是怎么回事,但慢慢的训练次数多了,他便知道这时候要看你的眼睛往哪边转,他就会去那个方向找。”刘启和边说边愉快地演示着上课情景,仿佛这幅画面就发生在上一秒。爱好的师资力量开始壮大起来。机构目前拥有两位由国际应用行为分析协会认证的副应用行为分析师(BCaBA),负责督导全体教师的日常教学,还有三十多位老师在职教学,先后有4500多名儿童在爱好接受了康复训练。这些孩子经过训练后,取得不同程度的康复效果,分别进入幼儿园、普校以及辅读学校就学。
今年是刘启和在爱好的第15个年头了,如果按照“一万小时定律”来说,那么他这个80后,绝对称得上是这个行业的专家了。作为一路见证了爱好成长的人,现任执行院长的刘启和与这个机构共同经历了一波三折。2008年,对很多人来说都是难忘的一段时光,有令人振奋的北京奥运会,也有令人沮丧的金融危机。同样的,对于刘启和来说,也是喜忧参半的一年。这一年,他首次迎来职业生涯的巨变。爱好机构成立之初,每一位特教老师都是杨院长亲自找来,包括一直担任杨院长儿子乐乐家教的张老师。张老师是国内最早开设的孤独症康复机构的一位老师,具有丰富的教学经验。杨院长考虑到自身专业知识的欠缺,特意邀请张老师担任教学主任,全权负责院内一切教学事务的管理。在张老师的带领下,爱好的教学逐步走上正轨,日益呈现出理想中的样子。因为孩子上学等原因,张老师选择从爱好离职,去了另外的城市工作。爱好一下子失去了主心骨。张老师的离开,就像是大坝裂开了一条缝。陆陆续续地,越来越多的老师也开始离开爱好机构,原先拥有九位老师的爱好只剩下四位老师。重新招生,重新培养老师,亲自负责教学运营管理。经历了大半年的养精蓄锐以后,爱好终于渐渐稳定了下来,刘启和也从一线教师转变为教务负责老师。刘启和十分感慨的说道:“所有专业,不能依靠一个人,应该是所有人。”2020年,一场疫情突如其来,爱好不得不全面转为线上授课。这是刘启和提到的第一个色彩词。但疫情也让大家更为看到合作的力量。疫情前,建校以来15年的时间里,他们的学生基本上都是线下教学。甚至有不少父母不远万里从他省赶过来,哪怕每月背负超万元的生活支出,也要暂居上海,带孩子来爱好进行康复训练。线下上课的好处,在于老师可以直接面对学生上课,对孩子做针对性教学,家长可以自由选择参与教学的程度。但是缺点是家校结合的效果较弱,除了上课时间之外,训练难以延伸。事实上,爱好早已有线上教学的经验。院内四位老师在考取国际证书期间采用了线上线下相结合的学习方式。当疫情突发时,老师们才能游刃有余的处理。此前不少家长对这类教学方法闻所未闻,院内至少有一半的家长不相信线上也能上好课,退出的也不再少数。好在,仍有一半家长愿意“尝试一下”。部分程度好一些的学生可以直接跟老师通过视频面对面学习,能力较弱的学生,家长可以通过视频接受老师的指导,给自己的孩子上课。但是,上完网课一个月以后,不管是哪种程度的学生,家长们都惊喜地发现有或大或小的进步。
“线上教学也方便了家长,如果孩子不舒服,或者家里有事情,不方便来学校上课,就可以选择线上。而且线上线下区别不大,线上还可以丰富老师们上课时候的场景。” 当然线上教学也不是完美无缺的。线上教学的好处是可以选择老师直接上课或指导家长上课。家长参与的过程中可以学习到更多的实操教学知识,而且家校结合效果也更好。缺点在于,有些课程线上较难执行,例如感知游戏缺乏学校的器材。还有就是需要家长全程参与。但是,它至少给了无法前往本地接受康复训练的家庭一丝希望。2022年春天,上海本土疫情蔓延,学校和培训机构再次全面进入网课模式。相较两年前,爱好机构中参与线上授课的学生大幅增加,为两年前的三倍。
无论线上还是线下,爱好没有停止过寻找更好的康复治疗方法。2011年起,爱好机构一直尝试寻找一个针对老师的培训机制系统,一改原先零碎的讲座教学模式,但收效甚微。直到2013年,中国精神残疾人及亲友协会和美国展望教育集团合作推出行为分析丙级课程专业培训。目前在国际上公认的、针对孤独症最有效的干预手段是应用行为分析(ABA)学科发展出的教学方法,目的是为了真正提升孤独症群体的语言沟通、肢体动作交流等核心技能。爱好机构仿佛在沙漠中看见了绿洲,立马报名了课程。最终杨晓燕院长确定了四位老师去参加培训,其中就包括刘启和。2013年与2014年他们四人在上海与北京之间辗转,进行基础操作的线上线下学习,最终都获得了CCABA丙级证书。“纯粹是学费和生活费,机构就花了三四十万。”刘启和感觉时光似乎倒流了,回到了累但充实的学生时代。在2014年6月,接受过培训的四个人又接着报名了BcaBA证书的考试。学习专业之路又再次重启,对于英语并不好的刘启和而言,拿到BcaBA证书的路走得很艰难。
2014年的冬天,刘启和的大女儿出生了,与此同时,备考的学习强度大,家里的担子基本都落在了妻子身上,好在妻子与他是同行,能充分的理解并支持他。
每天下班后,九点准时开始学习,经常是学到凌晨一两点才睡觉。一篇关于孤独症的外国文献里除了有他不认识的基础词汇,还有大段的孤独症专有名词阻挠着他。他仍一如往常保持着对于学习的强烈劲头,遇到问题就去解决问题。一篇英文文献他会花二十多个夜晚仔细研读,遇到不会的词就打开词典一个一个的查。春节返沪即将出发的那天,天气很冷,他拿着手机站在还未出发的火车站台上,在嘈杂的环境中专注地进行线上考试,这是每周都必须赴的约。“这种方法对于孩子们是真的有效,所以我是一定要去学的。”从2014年六月学习课程到2015年年末,刘启和参加了2016年2月批次的考试并顺利拿到了BcaBA的证书,成为爱好的督导之一。令人欣慰的是,国内对孤独症群体的关注越来越多,相关教育和培训水准不断提高。
爱好目前拥有两位获得BcaBA证书的老师,而进入爱好的所有教师都必须接受BcaBA老师80小时的理论和实操培训、300小时督导下的实习和实操练习,考核通过后才能上岗为孤独症群体提供专业的服务,上岗后每个月仍持续接受10小时的督导和培训。这一套专业知识在整个爱好进行了推广与实践,让孩子们的沟通训练有了很大的进步。
老师坐在一个孤独症孩子的对面,中间是一张摆满了做饭玩具的木质小桌。老师手里拿着玩具土豆,“土豆好烫啊,怎么办啊?”接受了同种训练方法的乐乐现在基本上能清楚表达自己的需求。老师们还教会乐乐用微信打字,在教室里,老师和乐乐面对面拿起手机,老师问一句,他便用简单的两个字进行回复。
刘启和也能够比较流畅地与乐乐保持沟通了。乐乐有需求时,他会刻意加重语音语调告诉刘启和:“刘-老-师,我-要-吃-苹-果。”但很少有人知道,教会孤独症孩子主动表达这一句话需要多少次的训练。