古代有种刑罚叫“虎豹嬉春”,专门针对年轻漂亮女子,不致死却很折磨人

上海的46万外国人,正在离开

丁丁在上海

中文大约的确已经死了

万万没想到,抗击新冠的胜负手居然是在朝鲜…

分享到微信朋友圈

点击图标下载本文截图到手机
即可分享到朋友圈。如何使用?

自由微信安卓APP发布,立即下载! | 提交文章网址
查看原文

燕郊“白血病村”:生死就摆在他们面前

2017-09-27 张笑晨 有狐


“你要是在这里装,没人会给你提供信息,你的亲人很可能就会因此离开”,赵宏伟说,没有人敢在这里摆架子,因为生死就摆在他们面前。

作者 | 张笑晨

编辑 王晓


位于燕郊的东贸广场近期登上新闻,是因为它接纳了被移出北京的动物园和大红门两个服装批发市场。东贸广场铺上红地毯迎接商户,路上不时可以听到商户对着电话大喊,“现在东贸已经不接受大红门的,只要动物园的了。”

东贸广场的北面是东贸国际小区,再向北连着潮白人家小区,偶尔会有人提着蓝色的消毒箱,行色匆匆消失在人群中。

他们是在燕达道培医院治疗白血病的病人和家属。医院医疗条件好,相比北京市区医院周边房租便宜,为了骨髓移植后的复检,他们大多租住在距离医院两公里的这两个小区里。

带着活下去的希望,一些病友举家搬迁来到这里。3年前,老王带女儿来做骨髓移植,现在在潮白人家开了个店铺,叫爱的小屋,卖口罩、药品、特殊食材等白血病病友需要的东西。据了解,现在在道培医院接受治疗的白血病病患有一两千人,加上陪护家属,一共三千人左右。

目前,中国罹患白血病的人数约400万,每年死亡人数在四万人上下。白血病是他们共同的敌人,医学的发展,已经让亲子间骨髓移植成为可能,现在最大的难题就是钱,“有钱就可以活”。

“爱的小屋”里一个戴着王者荣耀帽子的小患者拿着药在玩耍。张笑晨 摄

“我又不是个坏小孩,为什么要每天打针”

赵宏伟不知道怎么跟女儿描述她的病情,只能说她身体里住了个小怪兽。

在白血病患者中,有一半是幼儿,这个比例这些年上升到60%,幼儿化趋势越来越明显。赵宏伟的女儿赵沄畅得病的时候两岁,到现在已经两年半了,这基本上和她产生意识的时间一致,她不知道学习是什么,以为其他小朋友跟她一样也是待在医院中。

由于从没有和社会接触,赵沄畅不会玩普通小女孩玩的过家家,取而代之的是“骨穿”。“过来,我给你骨骨穿”,四岁的小姑娘对骨穿的过程熟稔于心。对于她来说,童年只有打针、吃药和骨穿。

赵沄畅不知道自己为什么会得病,更不知道自己什么时候会好,她经常瞪着眼睛问赵宏伟,“我又不是个坏小孩,为什么要每天打针?”

接受化疗时,赵沄畅疼得受不了会骂人,但最多也就是骂“坏人”,小姑娘不懂更恶毒的话,只能念叨着“爸爸救救我,拜托不要扎我了”。刚开始,赵沄畅会挣扎,后来慢慢知道越挣扎越疼,开始配合了。

于子凯被查出患病的时候正在读高三,他成绩不错,想离开东北去南方读大学。于子凯的爸爸是哈尔滨的一名警察,离婚后又和子凯妈妈结合,38岁生了他。子凯妈妈说,儿子长到现在,自己从没动过手,甚至一句狠话也没说过。查出病的时候,子凯妈妈走到哪哭到哪。

老于虽然50多了,之前腰杆一直挺得直,头发也乌黑,子凯一得病,这个和犯罪分子斗了一辈子的东北爷们背也驼了,头发白了大半,工作也不去了,眼睛直勾勾的,死死地抱着儿子哭。

赵凯瑞(化名)查出白血病有一年半了。她和同龄人一样离不开手机。妈妈去办正式的出院手续,走之前把手机留给她,她边玩边等。手机上是一个给虚拟人物换衣服的游戏,她玩得开心,不时地自言自语。

赵凯瑞(化名)在等待妈妈办理出院手续时一人玩着游戏。张笑晨 摄

骨髓移植已经7个月了,赵凯瑞长出短短一层头发,像个男孩子,她家在新疆,爸爸没跟着来,总要留一点经济来源,最近家里在修房子,爸爸也没时间跟她视频,凯瑞很想他,总吵着回新疆。

赵凯瑞的妈妈买了辆电动自行车往返医院和住的地方,要是坐黑车,一趟5元钱,有的时候一天要往返四五次,也是一笔不小的开销。在新疆,凯瑞妈妈不会骑车,来燕郊看病没多久就学会了,“人逼到一定份上什么都会了”。之前什么都不会做的上班族,现在个个成大厨。

“只有是和不是,没有中间地带”

和外界想象中的不一样,白血病不是完成了骨髓移植术就一劳永逸。相反,在做了骨髓移植术之后,需要漫长的恢复期,五年是一个槛,十年也是观察期。这期间家长需要对孩子小心保护,一个小感冒、一次不注意的饮食都可能给治疗带来巨大的麻烦。

位于燕郊的燕达道培医院,最成熟也最为人称道的技术是骨髓移植,和其他医院相比,道培医院的半相合技术在国际上都是领先的。白血病患者按照病情的严重程度安排不同的治疗,有的可以通过化疗杀死坏掉的细胞,病情严重则需要进行骨髓移植。骨髓移植技术现已成熟,从要求捐赠者HLA抗原完全匹配的全相合,发展到只要求供受者间一条HLA染色体相同的半相合移植。全相合技术的匹配率只有万分之一,而半相合技术则使得双亲和子女间进行骨髓移植成为可能。

一名患者在医院大厅独自等待去缴费的母亲归来。张笑晨 摄

没来燕郊之前,于子凯已经被下达七次病危通知。查出病后,他没再上学,转眼半年,学校通知他拍毕业照,看到马上要参加高考的同学,他心里不是滋味。于子凯经历了第二次化疗后发生了感染,身心俱疲,他告诉要好的同学,“我走到头了,我不想治了”。

于子凯知道,再治下去他家在哈尔滨市中心的房子就要卖了。闻讯赶来的母亲哭着告诉他,“你在家就在,再给妈妈一次机会吧”。子凯和爸爸留在哈尔滨,妈妈拿着病例跑遍了中国,她把儿子病情发在微博上,希望找找门路,最后在网友的介绍下来到燕郊。

东北人不爱离开家,安土重迁,外出治病对他们来说是个难事,妈妈对于子凯说,“我们就赌一把吧”。子凯来了燕郊后很快做了手术,她看情况不错,就告诉之前和子凯在同一个病房的病友也来燕郊,对方不愿意。子凯妈妈在燕郊收到了三个病友一个个离世的消息。

9月22日,赵凯瑞来医院拔掉插进身体里PICC管,这种人造导管可以代替血管使化疗药物通过,防止药品对血管的侵蚀。化疗结束之后,这根人造的管子要从患者体内取出,在此之前,需要从不同侧面拍两次X光,确定管子的完整性。妈妈怕拍两次对凯瑞身体不好,只让她拍了一次。

租住着大量白血病人和家属的东贸国际小区。张笑晨 摄

取管过程中,凯瑞妈妈不时地望向操作室,她担心自己的私心会使孩子的治疗产生负面影响。结果证明,这根人造管在凯瑞的身体里完好地待了几个月,被顺利地取出。“我心里的大石头可算是放下了”,她对护士说。

做完骨髓移植后,迎接患者和家属的是漫长的康复之路,整个过程家属如履薄冰。新细胞在患者体内重新生产时脆弱不堪,患者体内的癌细胞会和新细胞对抗,这一过程被称为“排异”,它会发生在体内不同的器官内。凯瑞妈妈觉得自己的经历算是幸运的,没有折腾,查出病来的第二个月就来了燕郊,手术也很顺利,没有发生排异。

发生在不同部位的排异在家属眼里都是钱,“一个肠排60万,一个肺排也得不少钱”,赵宏伟说。发生肠排的患者,医生不让进食,“我们都说皮包骨头,肠排最后就是骨头”,赵宏伟说,钱不能说不是问题,但是终究还是遭罪。

为了防止排异的发生,患者必须带上厚实的口罩,把上呼吸道捂严实。饮食上也需要使用特殊的原料,赵宏伟说有个病友想吃炸鱼,那是个大孩子,家长怎么说也不听,最后就炸了一点,患者发生严重的肠道排异,花了几十万,人也走了。凯瑞妈妈有的时候拗不过孩子,也给她吃大厂家生产的零食,但是只能吃一小口。

这个群体见多了生死,前几天还在跟凯瑞一起玩的孩子,几天没见到人,后来才知道人走了。“我们不知道自己能坚持到哪天,谁都不知道明天会发生什么,这个病只有‘是’和‘不是’,没有中间地带”,赵宏伟说。

找钱的门路

赵宏伟最近很忙,他一直在接待各路媒体,9月初,一个媒体拍了一部关于他们的纪录片,赵宏伟以一个领头者的姿态出现。他说自己只是“好事儿”、热心肠,没想当个领头人。病友们打趣说,如果他们这里是所谓的“白血病村”的话,赵宏伟应该是村长,他笑着推辞。

来自福建的病友见到赵宏伟,脸上露出真诚的谢意,大步向前跟他握手。赵宏伟帮他找了政府,拿到了一些补偿。赵宏伟熟悉这套流程,他知道怎么跟政府打交道,“要找上级部门”。他也热心,会把这种门道传授给其他病友。

赵宏伟建了个群,群名叫“因病致贫“,进群需要他实名审核。在他看来,自己是在拿回自己应得的那份,国家有明确政策说要帮扶“因病致贫”,“至少可以拿到个低保”。

赵宏伟书包里随时背着他去年到北京求助时做的标牌,用得到的时候就掏出来,那是一张上面红字写着“感谢政府,救救孩子”的照片,照片里的赵沄畅躺在病床上,戴着呼吸机。照片上面打两个圆孔,求助的时候他用绳子穿过两孔,将照片挂在脖子上。他第一次求助是在国贸地铁站,他也不知道哪里可以求助,哪里人多他就去哪里。

赵宏伟书包里随时背着去北京求助时做的标牌。张笑晨 摄

有的时候他会被带走,警方告诉他这里不允许求助,得换个地方,拿着警方给他的几百块钱,赵宏伟会再找其他的地方。出了罗一笑的事情,肯捐助的人越来越少,他说罗一笑只需要化疗就行了,他们要严重得多。

9月初,某互联网公司办了99公益日,接受社会捐款后,其他企业会配捐同样的数额,这家互联网公司会再随机配捐,总额为2.99亿。

为了争取到更多的钱,不少家属选择通过9958儿童紧急救助平台给自己捐助,这样他们的钱至少能翻倍了。“我们也是被逼得没有办法了”,赵宏伟说。9月9日,赵宏伟在医院里组织了一些病患家属,“这次的机会大家一定要抓住了”,他站在高处大声说。

当天,众人严阵以待,需要帮助的人太多了,即便是来自基金会挂靠企业的1:1配捐也有额度控制,达到一定限度时,受捐助者也无法拿到全额配捐。凯瑞被妈妈要求删掉手机里大多数游戏,以便在开始时抢到配捐。

赵宏伟只拿出了10万元参加配捐,他已经花掉了230万元,治疗已经两年半,借钱不再像一开始那样容易,他最多只能拿出这么多了。他后来琢磨,把所有额度拆小,一次一次“捐”给基金会,这样可能会拿到更多的配捐。但是人太多,他也没从中得到多少好处。

于子凯是被赵薇选定的孩子,去年他在医院楼下远远地看到来看望病人的赵薇,提笔给赵薇写了封信,这封信给他带来了微爱基金会20万元的资助。

负责和公益组织对接的一位社会工作人员告诉搜狐号鉴闻,明星在选择救助对象时会十分谨慎,她们会和医院反复讨论人选,公众人物往往希望被捐赠者病情不是太严重,治疗周期尽可能短,有较大的治愈希望,“如果治着治着人没了,大家的面子都挂不住”。

没有人敢在这里摆架子,因为生死就摆在他们面前

东贸广场商用楼的十三层,是公益组织爱心苗圃的所在地,负责人孙映辉2014年11月开始接触住在燕郊的白血病群体,去年3月决定创办公益组织,经过一年的审批,最终得到三河市民政局的批准。

病友们喊她“仙姐儿”,她一天要写两篇关于白血病人的材料,要联系基金会,也要见找她的家属。

赵宏伟说孙映辉“身上带刺”,眼里不揉沙,即便面对病友这些可怜人也会疾恶如仇,如果遇到病友夸大自己的困难程度,她会不留情面地当面呵斥。

爱心苗圃在举办月饼义卖活动。张笑晨 摄

之前,孙映辉在微信群里看到一个病友,因为没拿到基金会曾应许过的捐助数额,在群里发出之前的截图质问基金会,孙映辉生气地呵止他,“你这是在剥夺其他人收到捐赠的权利,大家都困难,为什么受到捐赠的非得是你”。

在孙映辉看来,没有那么多“应该”,再小的善心也要被感恩。在爱心苗圃,每周三会有无添加面点教学,每周四会有病友家属义务给大家理发,周日和周一可以学习文化课,情况比较稳定的于子凯有时候回来做义务老师,教更小的孩子认字读书。在同一栋楼,还有给小朋友上课的公益组织新阳光学校。目前,全国仅有两所设立于医院外的白血病公益学校,这是其中之一。

只经历了化疗的患者被家长带到爱心苗圃。张笑晨 摄

中秋将至,孙映辉组织了月饼义卖,他们亲手做月饼,筹来的款要帮助困难的病友。于子凯的父母没能参加义卖,买了东西张罗着请大家吃一顿,老于掌勺,因为很多病友是南方人,他们没敢在菜里放太多盐。孙映辉特意喊上了赵宏伟,赵沄畅这几天有点感冒,他回去看了一眼孩子匆匆赶回来。

饭桌上,大家喝着酒,开着玩笑。于子凯的爸妈回忆起两个人在一起的经历,老于当时说,我离过婚,带着个女儿,“你愿意跟我吗?”子凯的母亲说,“愿意,你得好好照顾我。”妻子回忆的时候,老于在一旁目不转睛地望着她,妻子的眼圈已经红了。

病友家属们聚在一起,看不出他们正在经受巨大苦难。张笑晨 摄

赵宏伟逗着席间的一个来自广东的病友家属,说他普通话不好,广东病友外卖点了一只酱油鸡,喊着让大家尝尝。他的孩子刚刚经历了严重的排异,很可能挺不过去。

虽然坐在一起吃饭,可是他们并不知道互相的名字,称呼只有病友和某某爸爸、妈妈,赵宏伟认错了几个病友家属的关系,把不是一家人的归成了一家,他抱歉地罚酒。“我们压抑太久了,这算是最后的释放”,赵宏伟说。

不管在日常生活中混得多风生水起,只要来到燕郊,他们身上的社会属性尽数脱落,只剩下“病友”这一个身份。郭台铭的弟弟曾经在道培医院接受治疗,花费巨大但最终去世,经常被拿出来举例子。“你要是在这里装,没人会给你提供信息,你的亲人很可能就会因此离开”,赵宏伟说,没有人敢在这里摆架子,因为生死就摆在他们面前。

来源:搜狐号鉴闻 未经许可不得转载

关键词

双一流 | 网约车 | 顺民教育

10W+评职称 | 薛之谦 | 中医“洗脑”

为母申冤 | 天才程序员 | 征婚网站

点击“阅读原文”来搜狐参与更多讨论







文章有问题?点此查看未经处理的缓存