被肺结核击中的年轻人:学校不设防,吃药吃到吐血
即使被治愈的病友,拿着康复证明去公司也会被拒绝,诉苦无门,只能来贴吧吐槽。很多病友因此备受打击,对前途感到迷茫、无助。
作者 | 杨磊
编辑 | 冯翊
18岁的李佳奇去年感觉胸口很痛,喝水时看到一点血。王昊依然记得读高二时的一次感冒症状,头痛、发烧,还在肺部X光片上看到了一个小黑点。“嘟嘟”18岁那年,医生告诉自己肺部已经坏死……这些最初发现的症状,最终都将他们引向“肺结核”的深渊。
今年8月,湖南省桃江县第四中学发生结核病聚集性疫情,截止11月16日,共发现肺结核确诊病例29例(已治愈3例)、疑似病例5例,另有38名学生预防性服药,其中9例在外地接受治疗。据媒体披露,校方的一些不当处置,是让这场“肺结核”疫情变得严重的重要原因。
李佳奇仍然记得高三老师知道自己得了肺结核病时平静的表情,“先养好病再做别的”,老师说。与之类似,25岁的王昊将自己肺结核的确诊结果告诉老师时,老师也很平静:“好好休息,多注意身体,如果感觉不舒服可以请假回家休息”,那是9年前,他读高二。
无论是患者本人,还是两位中学生遇见的老师,似乎都对结核病知之甚少。
肺结核让人痛不欲生。患者徐兴华在病房亲眼目睹了一位40岁男性患者的自杀事件,“经济上、身体上扛不住”。30岁的患者杨富彬仍然记得7年前在病房看到的一幕:病房里有许多学生,有耐药性的患者一天比一天多,“以至于医院里的药不够吃,时不时地断药,每次来药后大家都抢,”杨富彬边说话边喘着气,时不时咳嗽两声,“我见证了8个病友的死亡,其中有一个女孩不吃药,医生给她药她就扔了,然后死了。”
杨富彬并不清楚自己患病的传染源在哪儿,李佳奇将疾病归咎于自己的一些不良生活习惯:泡网吧、唱KTV,以及吃夜宵,24岁的无双认定自己的病传染自男友,而男友的肺结核,“是被他前女友传染的”。
结核病在由阳性转阴性之前,传染性极高,且潜伏性很长。李佳奇生病后,校方立即搞了一次全体体检,全校消毒,他从治疗第一天开始,便已休学。他认为,如果湖南桃江县第四中学也这样,也许就不会有后面那样严重的事情发生。
新闻的喧嚣终将归于沉寂。而桃江四中那些患病的学生,接下来可能面对漫长的治疗、不良反应的困扰,以及心理上的障碍,就像那些曾经被肺结核击中的年轻人。
以下为肺结核患者口述:
李佳奇 18岁 确诊时间:2016年11月 高三
“学校知道这事儿后,全校消毒,全体检查”
我去年11月份读高三时查出得了肺结核。
我在一天晚上睡觉时,感到胸口很痛,喝水时会有一点血,之后去了广州胸腔医院做了检查,确诊为肺结核。就这样开始住院治疗,现在,我还没有完全治好,还在坚持吃药,不过已经转为阴性了,没有传染性了。
我觉得我的病是不良的生活作息习惯导致的,我那时不爱学习,经常晚上去网吧上网、吃夜宵,还和很多人去唱歌。
我把确诊结果告诉老师时,老师很平静,让我先养好病再做别的,学校知道这个事儿之后,动作很大,搞了一个全体检查,全校消毒。我父母也做了检查,他们对我的病很吃惊,一脸很奇怪的样子。
两个月的住院期间,医生嘱咐我要戴口罩,讲话不要太大声,不要到人流密集的地方。之后检查了很多次,医生也说不用太注意了,现在没有戴口罩了。
初步治疗时直接休学,过了大半年开始复读,我现在算是在读高四了。以前经常出去玩,和同学去上网、喝酒、唱歌。得了这个病之后知道怕了,人也不能这么过一辈子,以后要对自己好一点,好好学习。
一开始,我对这个病真不了解,以为这是古代人才能得的病,确诊之后,才慢慢了解。我现在每天吃将近20片药,吃药的时候没有什么特别大的问题,只是有些恶心。由于了解到这个病可以被治愈,没有传染性后跟正常人差不多,我的身体也在慢慢好转,倒没太大的心理压力。
杨富彬 30岁 治疗中 确诊时间:2010年
“病房里有很多学生,药不够吃了,来药就抢”
我因为药物副作用引起记忆力减退,思维不是很清晰,有些事我得慢慢想,我怕说不好。
我是在照顾得宫颈癌的妈妈时得的肺结核,那是2010年,当时发烧、咳嗽,体重下滑得厉害,体重由120斤,降到了80多斤,现在也才90多斤。从发病到确诊,用了1个月左右,我不清楚怎么传染的。
刚得病并没感觉这么严重,都不知道这病,只知道是痨病,我是农村的,村里的老人都认为结核是小病,国家免费治疗,得过的都治好了。
医院嘱咐我多吃一点有营养的食物增强免疫力,对于传染如何防范他说得很少,但我回家后的一些防范还是有的。我很少接触父母,怕传染给他们,不让他们进我房间,我住院时跟他们说不用来看我,在家吐血都是自己擦。我看到很多病友把家人感染了。
我基本上每一种结核药都用过,但肺结核病一旦产生耐药性,就更糟糕,身体、精神备受折磨,连续治疗了三次,我这只输液的手已经全是伤疤。
在医院病房,我看到了很多学生,他们大多数都在休学养病,产生耐药性的病人也在增多,以至于医院里的药不够吃,时不时地断药,每次来药后大家都抢。我知道现在有更多学生得了结核病,但为了读书,瞒着。
第一次治疗病愈后,后来竟然又复发。复发后,我以为吃药就好了,当地给我的也是一线的药,就没多想,吃一段时间后,吃到吐血(血块用洗脸盆接),一度窒息、昏迷。醒来后就开始拉肚子。我想过放弃,跟家人说放我一个人出去,能治就治,实在不行就死了算了,让他们不用伤心。我妈的心态很好,现在做了手术还活着,我觉得我妈的生活状态给我很大的帮助,给了我活下去的希望和勇气。
2014年的时候,我的左胸囊肿被切除,左肺全切,剩下的右肺经两次治疗,失败,现在爬楼梯很累。我治了8年了,很多药都有耐药性了,我性格变得相对平和,不再和家里人拌嘴,能够认真地做些事情。
村里人没觉得我是个传染病人,表面上没有表示嫌弃,亲戚朋友知道我这个病,现在都不怎么来我家了,非常冷淡,特别害怕我们向他们借钱。
很多人都不了解结核病的具体情况,他们总认为国家免费治疗,不知道有的病人每个月要花几千块钱,上万的也有。社会对这个病的宣传也极少,甚至连很多结核病人出了医院就把口罩摘了,直接坐公交。
我治疗八年多,见证了结核病人的悲与痛,见证了结核防控的不足。我在成都医治的时候见证了8个人的死亡,有一个女孩不吃药,医生给她药她就扔了,然后死了。我还认识一个小朋友治五年了,几个月大时就认识她,现在还在治疗。这病改变了多少人的一生,因病倾家荡产,放弃学业,离婚,亲人抛弃的,自杀的,我都遇到过。
王昊 25岁 会计 确诊时间:2008年5-6月 高二
“吃了两个多月药后回了学校,没有什么防范措施”
我是在2008年五六月份得了肺结核病,当时正读高二。我先是头痛,发烧,我以为是感冒,后来身体越来越不舒服,就去县医院拍了个片子。片子里,肺部有个小黑点,医生怀疑是肺结核,之后去了疾控中心,又拍了个片子,最终确诊为肺结核。
我把这事儿告诉老师后,老师说好好休息,多注意身体,如果感觉不舒服可以请假回家继续休息。我就请了两个月的假去治病。刚得病的时候,医院验痰,一般都是阳性,传染性很高,治疗一两个月之后,阳性会转成阴性,就不容易传染。
我当时在医院治疗了一个多月,药物是国家免费的,是一板10多粒的样子,都是一线药,异烟肼之类的,花的钱很少。医生说出院后仍然要每天坚持吃药,出院时我没有开阴性证明,我就直接回到学校,学校并没有什么防范措施。
回到学校后,我每天吃药,吃了两个月的药,头昏沉沉的,集中不了注意力,但也正常上课,没有被特殊对待,没有隔离,只是影响了学习成绩,当时的心情不是很好。
我回家时间很少,回到家,仍然照常生活,只是吃饭的碗筷分开一下,没有什么特殊防护。在农村,这种病不是很严重,看不出太大问题。父母没有说太多,只是说这么小怎么得这种病。
桃江中学此次事件为什么这么严重,我个人觉得首先是学生没有重视,老师、家长也不是很了解肺结核这个病,没有及时治疗,没等阳性的肺结核转成阴性,就直接上课,才导致了这么严重的后果。
徐兴华 27岁 志愿者 确诊时间:2014年5月
“朋友来看我,我会说得了风湿病”
2013年9月的某一天,我出现了发烧、咳嗽、脚关节疼的症状,就到昆明云大医院检查,医生说我得了类风湿。2014年1月,又说我得了皮肌炎,遵医嘱治疗后,我又反复发烧,一度烧到了40℃。这样持续了5个月,我又到医院检查,医生说我得了肺癌,住院后做了气管镜,我把气管镜洗液拿到结核病专科医院检查,查出抗酸杆菌后,最终诊出肺结核,需要转院治疗。2014年7月1日,我转到了云南省结核病临床控制中心进行住院治疗。我这种情况,属于发现早,确诊晚。
我在结核病临床控制中心住院治疗了一个月后,回到家发现身体出现了过敏反应,得了过敏性皮疹,从头到脚、全身起了红色米粒大小的疙瘩,于是又转到云南大学医院抢救,因为身体状况不太好,就没有敢去结核病医院就诊、用药。
2015年6月,我到医院再次检查,查出肺结核转移骨结核,待诊,当即住院。后来我腿部的病情严重恶化,小腿、大腿上出现了两个大包块,大的有拳头大小,小的有鸡蛋大小。医生会诊要求手术,但临床中心医疗设备不太好,转到昆明市第三人民医院手术。我当时都不知道结核病可以转移。
我知道自己得了结核病之后,感觉国家会帮我治病,心理没有多少负担,也没有觉得肺结核有多么严重,直到出现过敏反应,经过医院抢救之后,开始害怕,感到生命受到威胁。
那段时间,我每天躺着,看电视,偶尔扶着走廊走一走,家人会用热毛巾敷一敷脚关节,实在痛得受不了,就会吃医生开的镇痛药缓解。朋友来看我,我会说得了风湿病,我怕朋友知道我得了结核病会远离我。因为家里是农村的,之前有点存款也被我用完了,得病后还借了贷,治病过程中我没有信心,不想再治疗了。父亲跟我说,得病了就要面对现实,至于钱的问题,他们会帮我想办法。我又开始重新找回信心。
我在医院亲眼目睹了一名男性肺结核患者自杀,他40岁,病情出现了耐药症状,治了两年,因为也是农村里的人,经济上扛不住,身体受不了,就选择轻生了。
现实生活中,很多人并不是真正了解结核病,我差不多3年都在医院,我认识的结核病患者差不多有40多个,20岁左右的年轻人居多。以我个人的了解,他们年轻,爱抽烟、喝酒,爱到夜总会这些人群密集的地方玩,往往就被传染了。2014年,我到医院就诊,那时还是有床位的,现在,三层的结核病专科医院,床位基本都是满的。
我现在身体不好,由于关节不是很方便,一般的细致活、体力活干不了了,就办了一个4级残疾证。生病半年前认识的女朋友,她一直陪在我身边,如果没有这场病我现在早就结婚了,孩子可能都很大了。今年3月份,医院招“同伴咨询员”志愿者,我参加了,我现在还在医院,打算干好这份工。
嘟嘟 25岁 客栈打工仔、百度肺结核吧吧主 确诊时间:2010年
“亲戚说我被鬼上身要被带走了,还请了神婆来驱邪”
我18岁得的病,应该是在网吧被传染的,病情拖延了很久,在家瘫痪半年,去了几家医院没有收,最后在市内一家定点医院入住,还是妈妈哭求的,检查后肺部已经坏死,当时我们也不知道肺结核是什么,没有心思去了解,因为身体、精神上的疼痛已经让我不在意任何事情了,哪怕就是肺癌我都觉得无所谓。
这就是现在提出的“诊断延误”。我病情的延误时间够长,都不知道什么时候被传染,什么时候开始发病。
出院回家用药后,治疗中该有的不良反应都有了:关节疼痛,头痛胸痛,呼吸不畅,胆汁苦水都吐出来了。那时的自己就像个神经病:痛苦、暴躁、高烧,晚上的幻觉接连不断。但自己一声不吭,吐完了继续躺,躺一会可能再去吐,周而复始,最后竟坚持了过来,开始几个月最难熬,到中后期会好很多。
发病后,我体重只有60多斤,24小时瘫在床上,连翻身举杯子的力气都没有,完全失去了行动能力。我的七大姑八大姨没事就在门口闲言碎语,说我得的怪病治不好了,说我被鬼上身马上要带走了,把我的病当成了“异类”,小姨家的婆婆还请了据说当地很有名的神婆,到我家驱邪。
那段时间我很痛苦,就不在意其他的,反而期待死亡快点来临,那真是一种解脱。
我身边的病友普遍担心治愈后复发,担心治疗中会有副作用,担心以后上学、工作,甚至婚姻受阻。就在前天,我们“云南57群”里就有一个女病友,她男朋友的父母因为肺结核,拒绝了这桩婚事。即使被治愈的病友,拿着康复证明去公司也会被拒绝,诉苦无门,只能来贴吧吐槽。很多病友因此备受打击,对前途感到迷茫、无助。现在的我被治愈了,和朋友一起在全国各地做公益。歧视、偏见、器官的毁损,都没能影响到我。
关于桃江中学肺结核事件,我担心大众总以为这个问题只是多年来的一个偶然,觉得肺结核病已经不存在了。可是,类似事情在其他学校早就发生过,新闻也时有出现,只不过这次被各方爆料,瞒不住了。我们肺结核贴吧每年都有很多学生来发帖说自己确诊了这个病,学生关于学校老师不重视的反馈也时有发生。
有时候也有点心痛,因为一个人无法传递信息让大家真的了解。
就像央视的专家说的那样,一个学校出现那么多肺结核病例,就已经是公共卫生事件了,老师如果不加以正确引导,预防控制感染,积极解决发生的问题,还发表了一些不利于解决问题的言论,这样的处理是有问题的,受伤的最后还是学生。这次事件中,各方的压力给学生的影响已经超过疾病本身,他们将来还需要面对长达半年以上的治疗,不良反应的困扰,心理上的障碍等等,都是要关注的。
(为保护受访者隐私,李佳奇、王昊、“嘟嘟”、无双为化名。)
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