《相信》⑩ | 人生没有终点,只有更高的起点
昨天,我们说到蔡磊决定要打完最后一颗“子弹”,把自己捐出去,并积极动员更多的病友捐献遗体。
蔡磊的身体日渐虚弱,他还做了哪些事呢?
”
破冰直播
从2022年年初开始,蔡磊做了很多努力都是“身后的”工作。
除了投资基金,他发起或联合发起了4个公益基金,分别是第二次冰桶挑战时发起的中国社会福利基金会渐愈公益计划,专门服务于遗体捐献的渐愈关爱基金、北京桥科公益基金会,以及2022年8月成立的攻克渐冻症慈善信托。
攻克渐冻症慈善信托,是一个和诺贝尔症一样的可以永久续存的信托基金,蔡磊觉得即使他倒下了,这个基金依然可以支持科学家和组织机构进行科研工作。
除此以外,蔡磊仍需要找到一个高效、可持续的商业模式,让攻克渐冻症的事业持续下去,持续为之输血。
以他目前的身体状况和行动能力,去做金融、财资管理、房地产等领域已不现实,所以,深思熟虑之后,他决定尝试直播电商。
一边和大家汇报自己正在做的事情和药物研发的进展,一边分享他的职场经验和成长中的心得体会。还能把好消息第一时间告诉病友们,一个消息就是一份希望。
同时,通过短视频呼吁大家进行遗体捐赠,为渐冻症的科研做贡献。
从客观条件上来说,目前蔡磊已经丧失生活自理的能力,双腿、脖子等部位的肌肉也都在快速萎缩,连拿起手机处理信息,打字的能力都已经丧失。
所以,处理工作对他来说已经不是件容易的事,他只能尽量发挥尚未受到严重影响的说话功能,通过镜头去表达,更有效地拓宽信息传播的速度和边界。同时,也能挣一些钱来持续地支持攻克渐冻症事业。
说干就干,2022年7月,他和团队开始筹备,第一个想到的是“悟空购物”。
孙悟空是蔡磊这几年的精神寄托,过去喜欢孙悟空,是看个热闹,现在喜欢孙悟空是从他的抗争精神力汲取能量。
蔡磊希望自己能像这个从石头里蹦出来的神猴一样,即使在五行山下被压了500年,依然不服输,依然能石破天惊。
不过,这个名字已经被注册过了,最终,他们将直播品牌名定为“破冰驿站”。
意思是渐冻症把他们冻住,他们就要努力打破冰冻,攻克渐冻症。而这里就是攻克渐冻症的补给站,他们希望能通过直播收入,源源不断地为破冰事业输血,供给能量。
因此,不管是疾病的“冰冻”还是账号的“冰冷”,这都是一场“破冰”之旅。
蔡磊在直播间介绍背景经历,目前在攻克渐冻症上主要做的事情,呼吁大家关注并支持,身旁的助播负责介绍商品信息,给大家推荐好物。
直播持续了两个小时,蔡磊一直坚持到下播的那一刻。数据显示,当天的销售额将近8万,共有7259名观众进入直播间,其中有14.4%的用户下单购物,大部分订单来自朋友和病友。
从直播电商行业来看,或许这个数据不值一提,但对蔡磊来说,其意义显然不是数据能够衡量的。
它代表着“破冰”事业又往前迈了一步,而粉丝量也从开播时的23个,两天后增长到1.2万个。
蔡磊的妻子重心也慢慢转移到直播上来,联系供应商、确定样品、甄别质量、分析销售数据、调查直播方案,后来,她还担当起主播的重任,每天几乎都要在镜头前不停歇地说三四个小时。
不到一个月的时间,妻子已经能够从容、熟练地推介商品,既有亲和力,又极富感染力。
直播让他们的生活变得十分忙碌,还有意外的收获是蔡磊母亲的状态变得更好了。
之前母亲一直担心蔡磊的病情,虽然嘴上什么都没说,但是背着他偷偷哭过好多次,后来慢慢发展到心情抑郁、失眠,不得不吃药缓解。
自从蔡磊开始直播后,在老家的母亲每天晚上都会准时打开手机,虽然不会上网购物,但直播总是从头看到尾,而且每天不仅能看到儿子,还能看到儿媳,笑容比以前多了。
当然,直播道路仍然漫长,开播五个月来,收益相对科研投入连“杯水车薪”都谈不上。
此外,还有病友的质疑,觉得他沉迷于直播带货,不花心思做科研了。
事实上,蔡磊和团队都是白天做科研,晚上做直播。夜以继日地为渐冻症筹集资金,希望通过商业直播间的形式去挣钱,持续支持科研工作。
同时,他也没有停止呼吁科学家关注。2023年1月,蔡磊携手破冰驿站直播间、慈善信托和病友发起了“春雷”计划,再增加1000万元捐助用于渐冻症研究。
追光的人
2023年1月6日,蔡磊与华大集团CEO尹烨见面。之前,他们在线上已经交流了一个月。
华大集团是我国基因行业的奠基者与引领者,而尹烨不仅是企业家,还是生命科学家,所以,蔡磊一直期待能与他探讨渐冻症。
尹烨非常热情,通过媒体报道了解了蔡磊的经历,认可他做的事情,所以两人相约见面。
在讨论的过程中,蔡磊说道:“渐冻症90%以上是散发的,有没有可能通过华大先进的基因技术,为患者形成规模化的基因分析,形成大数据,从中有可能发现一些共同点,或是发现这个病治疗的新的靶点?”
尹烨直接说:“这事马上可以干,我现在就答应你,只要能够组织这些病友,检测我们来负责。”
之后,尹烨补充说检测费用由他和华大来赞助,要知道全基因组检测的市场价是每人数万元,对广大病友来说是个不小的负担。
因此,蔡磊当时满脑子都是开心的惊叹号,激动之情无以言表,感谢他给病友带来的好消息。
尹烨一诺千金,那次会面结束后,他就拉了工作群,推进给病友免费基因检测的事,而且是提供全基因组的基因检测服务。
华大寄来了检测包,病友只要把唾液包按要求寄送回去及可以了,非常便捷。
那天,蔡磊还带尹烨参观了他们的直播间,尹烨感慨道:
“一个人的力量固然小,但是汇涓成流、聚沙成塔。万物皆有裂痕,那就是光照进来的地方。蔡磊先生是一个追光的人,所以他必将身披彩虹。”
《相信》这本书让我们看到了一股力量,一种积极向上、永不屈服、改变世界的力量。
正如北京协和医院院长张抒扬说得那样:“绝症面前,人的反应大致分为两类:一类被绝望击倒,一蹶不振;另一类则难能可贵,积极面对病情,配合治疗。蔡磊,这两类都不是,可以说,我从来没见过这样的绝症患者。”
的确如此,面对渐冻症这个全球罕见的疾病,蔡磊不是独善其身,而是努力去兼济天下。
也许,命运终将夺去他肉体的生命,但他和疾病抗争的闪亮精神,通过他的所作所为和这本以字为证的图书,将永存人间。
到这里,《相信》就要和大家说再见了。
看完《相信》,对于生命的价值你是否有了更多的了解呢?
*插图来源:电影《万物理论》