2022年第二季度美儿SMA关爱中心工作季报
回望美儿SMA关爱中心的2022年第二季度，有些瞬间依旧闪耀，有些时刻依然动人，让我们一起来回味下丰富精彩的4、5、6月吧！
内容摘要 | 患者医疗类服务 任E门项目
种太阳项目
心力量项目
患者赋能类服务 相伴一生
行业推动 同心圆计划
公众宣传倡导 大众媒体宣传 自媒体宣传 |
任E门 项目
美儿SMA康复日常打卡项目
美儿SMA关爱中心从2020年启动“康复日常打卡项目”，连续两年的服务，帮助SMA患者家庭寻找正确的康复方向，持续性的康复训练对SMA患者运动功能也带来一定的改善。今年项目在此基础上进一步优化，继续开展康复日常打卡“小陀螺班*”和“小马达班*”，鼓励患者家庭每天打卡居家康复视频，邀请专业康复师进行个性化指导，使患者获得系统的、有针对性的居家康复训练计划。
*小陀螺班：需要实现翻身、四点支撑、独坐、爬行等运动功能的患者
*小马达班：需要实现跪位、站立、行走等运动功能的患者
▲打卡视频集锦
参与患者家庭共93个
4、5、6月份康复打卡参与家庭数量分别为88、87、88
打卡合格家庭数量分别为80、75、73
打卡人次累计5246人次
志愿服务康复师共24位
举办康复师沙龙1场
*打卡合格是指每月打卡天数达到16天及以上的家庭
▲康复师与家长互动
(左右滑动查看更多)
康复师沙龙
为了更好地帮助SMA患者进行康复指导，针对SMA常见的髋部问题，我们展开了相关主题的康复师沙龙。
本次康复师沙龙由三位老师对三个案例进行分享，针对前两个案例进行了髋部异常理论的介绍、髋部手术的相关问题的解答，同时对第三个案例提出问题并进行自由讨论。在此过程中康复师十分积极地参与到讨论之中，相互学习，课后也不忘继续讨论。课后大家纷纷表示受益匪浅，从大家的分享中学到了不少前沿的知识。
▲康复师沙龙合影与讨论过程
线上多学科咨询
美儿邀请具有SMA脊柱外科临床接诊经验的专业医生团队、辅具适配专家、专业康复师为有相关需求的SMA家庭提供康复和骨科专业线上咨询，并且在站立架、矫姿椅、轮椅的使用及选择上提供有针对性的建议，进而提升SMA患者的生活质量。
本季度，我们共为65名患者家庭提供了线上咨询，同时建立了咨询记录进行后续反馈跟进。
辅具咨询34人
遗传咨询4人
康复咨询5人
线上康复评估15人
脊柱侧弯手术咨询5人
其他咨询2人
▲美儿工作人员正在和辅具适配专家做咨询
辅具咨询小故事
鸣鸣
5岁，Ⅰ型
鸣鸣是一位Ⅰ型的小病友，平时主要在家做康复，但自己在家做康复时，妈妈发现鸣鸣在站立架上的站姿不太对劲，但自己也不知道哪里有问题。所以鸣鸣妈妈联系了美儿的工作人员，咨询站立架的调整。
鸣鸣小朋友原本膝盖向外扩，在专家的建议下进行了调整，调整完之后膝盖向内并拢了，所以站得更直了。除此之外脚踏板也进行了调整，调整后也使得足跟更好受力了，小朋友就站得更稳啦！
▲鸣鸣站立架调整前后
脊柱侧弯线上评估
中国医学科学院北京协和医院沈建雄教授骨科团队，为了缓解了有意向进行脊柱侧弯手术的SMA病友因身体行动不便、不能及时去北京就医就诊的情况，组织团队医生为SMA患者开设了线上初步评估的服务。本季度共服务5名SMA病友，患者家庭纷纷表示，通过线上的咨询反馈，及时个体化地回应解答了大家关于“脊柱侧弯手术”的初步疑问，为家庭选择后续干预及治疗方案提供了重要专业指导。同时也感谢，参与本线上评估的SMA志愿者家长，对本项目的支持。
▲线上评估讨论交流图
线上康复评估
美儿SMA关爱中心邀请康复师为有康复需求的SMA患者家庭提供线上评估指导，一方面给予SMA患者家庭一定的康复训练建议，来帮助他们寻找到正确的康复方向；另一方面缓解各地康复资源分配不均，患者家庭无从就近康复、及时得到问题解决的现象。
第二季度，共有15个患者家庭参与线上康复评估，包括7名成年患者；参与患者最小年龄1岁4个月，最大年龄32岁；其中一型患者2名、二型患者9名、三型患者4名。评估结束后，康复师和项目工作人员反馈给患者家庭相关的评估视频或文字建议，帮助患者家庭进一步理解和消化康复评估建议，更好地进行实际康复训练。
6月28日，项目首次为7名成年SMA患者提供了线上康复评估指导支持，康复师根据患者的主要需求和身体情况，给予了每位病友针对性的康复训练和日常护理建议。病友们也纷纷表示评估后受益匪浅、对本不抱有希望的身体又有了新的目标和动力。项目人员也是希望通过本次评估让更多地成年病友重拾康复信心，提升他们的生活质量。
▲康复师指导病友或患者家庭进行康复训练
后会有“7”：SMA线上专家答疑会
为了缓解国内SMA患者家庭出门就医不便的问题，增进医患间沟通交流，美儿SMA关爱中心自2022年第一季度起继续举办线上专家答疑会。进入第二季度，共举办5场不同专题的专家答疑会，进一步解决了患者群体多项关心的疾病相关问题。
▲ 第二季度SMA线上专家答疑会宣传海报集锦
这5场答疑会内容涉及多学科随诊、青少年成年病友居家康复、药物治疗、消化营养等患者群体非常关心的方面，邀请具有丰富临床诊疗经验的国内外专家团队，包括北京大学第一医院、中国医学科学院北京协和医院和日本JWC康复管理协会的专家参加，采取理论讲解与患者问题解答相结合的方式，为患者群体带来一场场贴近患者需求且干货满满的线上学习交流盛宴。
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▲ 后会有“7”——SMA线上专家答疑会直播精彩瞬间
在第二季度，举办的5场线上专家答疑会共解答患者端提出的问题多达104个，近6000人观看了答疑会直播，共收获点赞近10万次。
种太阳 项目
美儿SMA康复合作项目
康复训练课程
播种太阳、收获希望是我们儿时美丽的愿望，更好地生活、融入社会则是每一位SMA患者最大的盼望。
美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于联结全国各地康复医疗资源，通过组织开展康复师培训、患者随访巡诊等服务，为患者提供本土化康复支持，帮助患者提高生活质量、实现自我价值，不畏病痛，向阳而生。
第二季度参与的患者家庭达51人次，在青岛、成都等不同康复合作项目点完成了康复训练课程。经过日复一日的康复，很多小朋友也取得了不同的运动功能进步。
▲康复课程评估训练画面
心力量 项目
美儿SMA关爱中心4月21日正式开启“美儿SMA患者康疗计划（2022年）”项目申请，本季度共收到47份申请，审核通过支持46名SMA患者，其中项目援助支持27名。包括站立架支持10台、电动轮椅支持1台、推车支持7台、咳痰机支持1台、康复训练治疗支持3人、急症治疗支持5人。
▲项目工作人员每月定期对患者申请资料进行讨论审核
▲本季度项目支持的患者使用辅具展示
项目组收到患者的申请资料后，发现有些申请家庭辅具使用方法不当、调整姿势不正确时；会邀请专业辅具专家，进行指导，给予辅具调整建议，直到患者辅具使用正确或姿势调整正确后方可通过申请。
再次感谢合作爱心企业/厂家/代理商对本项目的支持，对SMA患者群体的关爱。
相伴一生 项目
美儿演讲课堂
SMA患者虽然运动功能受限，但TA们的逻辑思维和口语表达并不会受到影响。为了培养SMA小朋友的语言表达能力，美儿SMA关爱中心自2022年开办首期美儿演讲课堂，希望通过系统培训提升SMA孩子语言表达的能力和水平。
在为期四个月的学习和训练中，演讲课堂的6名小朋友通过自己的不懈努力和爱心老师孜孜不倦的教导，逐渐成为一名名自信的“SMA小小演说家”。孩子们在前两个月主要学习了有稿作品的表达方法，掌握了主题演诵、新闻播报、主持词、微型舞台剧等等艺术形式的表达；而在后半程的学习中，孩子们初步尝试了即兴演讲、现场报道等无稿形式的语言表达，通过训练小朋友们表达的内容丰富性和逻辑性均得到了不同程度的提高。快来一起看看孩子们的学习成果吧！
▲ 美儿演讲课堂学员优秀作品展播（第二期）
经过几个月的学习，6位首期演讲课堂的学员小朋友合力为我们带来了一场精彩纷呈的结业作品展演晚会。展演活动上，每位小朋友都为我们带来了一部以小组为单位表演的短作品和一部个人表演的演讲长作品。开心的是，小朋友们的表演得到了线上在场观众和现场评委老师的一致好评，我们很开心地见证了一位位“SMA小小演说家”的诞生，更欣慰的是每位小朋友经过自己几个月的努力和对自己的严格要求，都收获了较自己此前长足的进步。恭喜每位小朋友！
▲ 首期演讲课堂结业作品展演宣传海报和现场合影留念
为了鼓励更多的SMA病友接触语言表达，获得口语表达的入门级训练，我们邀请演讲课堂的爱心公益教师在第二季度开办了两场语言表达公开课。通过带着大家一起做口腔操、读绕口令，让病友们从张开嘴开始，一步步加深对口语表达的理解和学习兴趣。两场公开课共计有209人参加，气氛愈加热烈。希望通过公开课的举办，更多的SMA病友能够爱上表达，拥抱更多自信。
▲ 首期演讲课堂入门级公开课宣传海报
洋葱学园线上公益课程合作
随着美儿与洋葱学园线上公益课程合作的不断开展，越来越多的SMA小朋友开始通过洋葱学园的公益课程进行自学或配合学校进度进行学习，小朋友们由此对学习的兴趣不断提升。
2022年第二季度，国内多地爆发新冠疫情，很多SMA学生不得以在家通过上网课进行学习。在此背景下，美儿与洋葱学园通力合作，为21名全国各地的SMA学生新开通了洋葱公益网课，由此开通洋葱学园线上公益课程的SMA学生共计达到150人。希望开通公益课程资源的学生，能够珍惜来之不易的线上学习机会，提升自己对知识的掌握和对学习的兴趣。
▲ 洋葱学园最具特色的数学在线课程页面
同心圆计划
SMA康复师培训
因SMA临床发病的罕见性，国内普遍存在康复辅具干预手段有限、康复治疗经验不足等问题，培养系统性治疗SMA患者康复专业人员迫在眉睫。本次培训为系列培训班，通过线上+线下授课形式为一线康复专业人员提供SMA临床有效治疗方案的技能学习，培训内容和要求难度逐级递增。以期让参与培训的学员获得更全面的SMA相关治疗知识。
5月，SMA康复师培训线上部分圆满结束，本季度共开展线上课程6节，邀请了国内具有丰富临床经验的小儿神经内科专家、康复医师、康复治疗师等，针对SMA的疾病发病特征、康复治疗重点及可行的康复方法，结合丰富的康复个案解析，带着康复师们从零开始了解SMA疾病，并试图共同探索SMA患儿可行的康复之路。本次培训吸引了国内60家医院、康复中心、辅具公司近350名从事儿童康复治疗、康复辅具及临床医学方面的一线从业人员报名参加，报名人数较去年有大幅度的提升。
公众宣传倡导
大众媒体宣传
全国助残日青潍携手SMA患儿康复义诊活动
5月全国助残日之际，受潍坊市康复医院邀请，美儿SMA关爱中心协调青岛李沧区德瑞康复中心的康复治疗师一起，为8名来自潍坊市的SMA患者小朋友进行了线下康复评估与指导活动。
现场，两家康复机构的康复治疗师针对本次参与评估的8位患儿的情况，进行了深入的交流与切磋。潍坊市康复医院儿童康复科请治疗师介绍了孩子们的基本身体情况和目前所进行的康复训练内容，青岛德瑞康复中心两名临床经验丰富的康复治疗师根据自身治疗经验交流了看法。
▲ 青潍两家康复机构的康复治疗师
为到场的SMA患儿进行康复评估指导
五四青年节多媒体平台推送SMA成年病友故事
5.4青年节当天，南方人物周刊发布题为《身体虽然被禁锢，他们的人生却从未止步》专题人物报道，通过两名成年SMA病友故事，让公众了解到了SMA这一罕见疾病，也展现出成年SMA患者积极进取，顽强拼搏的一面。
文章共获得6.8万阅读，收获广泛好评，在病友间引发共鸣并获得大量关注和转发。
CCTV1《经典咏流传》：冯家妹、陈果毅央视舞台再相聚
5月28日，美儿SMA关爱中心理事长冯家妹与SMA小病友果果再次登上央视文化音乐节目《经典咏流传》，共同演绎唐代诗人李峤的《风》。
2020年初，冯家妹和果果在《经典咏流传》表演的《草》感动无数国人，也让大家认识了SMA这一罕见疾病。而得益于国家对罕见病群体的重视、社会大众对SMA群体的关爱，如今，中国SMA患者“有药可用、用得起药”的梦想已经得以实现。
时隔两年，冯家妹和果果再次登上舞台，用这首《风》向曾关注、帮助过罕见病群体的人们致谢：“风，就像是默默支持的朋友，我们不知道他的姓名，但是他能够给我们带来温暖和力量。”如果说生命像小草一样脆弱又顽强，那爱就像春风，吹去阴霾，唤来春天，生出希望。
节目播出后，话题引爆登上热搜。截止6月2日，累计8466万次曝光！相关报道也被央视新闻、新民周刊、北京青年报等多家权威媒体转发、评论。
自媒体宣传
微信公众号
4-6月，美儿微信公众号共计群发推送内容34篇，收获5万次阅读，获得1911次转发与分享。
其中美儿特色“那些花儿”病友故事栏目推出了5篇故事，有在魔方世界中一次次挑战，努力与SMA疾病抗争的魔方少年烧饼；有在丈夫身患重病毅然扛起家庭重担同时照顾身患SMA儿子和两个女儿的晓旭妈妈；有即使知道男友身患SMA仍毅然努力与他走入婚姻殿堂的爱情故事；有SMA孩子们天马行空的梦想；也有热爱围棋沉迷于黑白战场并取得全国残运会围棋冠军的SMA病友海涛。共计获得4259次阅读。
微信视频号
美儿微信视频号4-6月共发布6条内容，累计观看量约31万次，点赞1579次。其中成年病友龚旻的故事让大家看到了SMA病友的积极上进。SMA小朋友琪琪爸爸记录女儿患病点滴的日记让我们备受感动；《经典咏流传》冯家妹与SMA小病友陈果毅的合唱更是温暖万千观众获得了1.4万的播放。
微博
美儿微博也配合微信公众号、微信视频号相关活动进行同步推送，共发布活动类图文消息13条，累计曝光约17万次。
七月盛夏
美儿各类项目也如火如荼地开展
美儿期望与大家携手为SMA患者群体
创造舒适、便利的生活环境
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关于美儿SMA关爱中心
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。
愿景：人们不再惧怕SMA
使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号：爱永不止息