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去污名化和浪漫化,我们来聊聊自闭症人士真实的生活和挑战 | 神经漫游 Ep.030

NR 神经现实 2021-07-10

自闭症对我们来说遥远又有点熟悉,得了自闭症是不是就没救了?孩子确诊了自闭症是不是人生就没有指望了?



我们时常会把不了解,不熟悉的领域和问题看作无解。教育和信息资源不对等,大多数国人不知道自闭症长大是不是能工作,是不是一辈子需要他人看护,甚至能不能养大都没有自信。


有多少自闭症人士活在我们中间,而我们并不知道,他们也不会打算告诉我们。我们可能很少想到,自闭症不会只是孩子,他们也会长大,面临和我们面临的同样的问题,高功能自闭症人士常常需要一层厚厚的伪装,习得普通人的社交和沟通方式才能在社会上生存,很多时候代价是共病焦虑和抑郁等其他精神障碍。


如果没有走近过自闭症,还可以来听一下今天的播客。我们请来了精神科医生,咨询师,阿斯伯格互助家园的两位主创,也是资深的特教,来聊聊自闭症人士现今都是如何生活的。



本期纲要


第一部分:自闭症谱系障碍、治疗、教育简介

[07:22] 自闭症谱系障碍包括哪些疾病

[11:07] 阿斯伯格征(高功能自闭症)和非自闭人士的不同

[16:16] 没有情绪问题的自闭症要就医,不一定需要服药,没有所谓自闭症药物,行为干预起的作用更多

[19:00] 自闭症孩子可以正常求学吗?不同疾病、不同个体情况不同。自闭症孩子应该如何教育,国外是怎么做的

[29:33] 阿斯伯格大量共病抑郁和焦虑,社交给他们压力。阿斯的孩子注意力聚焦和常人不同


第二部分:自闭症不是来自星星的孩子,不是天才,不需要特别帮助,不是唯一的特质

[34:50] 自闭症不是来自星星的孩子,“不要把我们开除地球球籍”,请尊重多样性,拒绝浪漫化

[36:45] 自闭症的“感官障碍”——普通人认知中的天才和缺陷

[42:18] 自闭症孩子需要去特教机构吗

[47:48] 对自闭症人士给予去标签化的教育

[53:10] 我们的教育需要看到孩子的努力和需求,而不仅是错误

[55:40] 弱势群体不需要帮助,而是需求的满足,比如盲人路和能够容纳自闭症的教育体系

[56:50] 自闭症不是任何人唯一的特质,标签之外他们是完整的个体,是一个人


第三部分:常见的污名化和刻板印象

[57:47] 常见的对自闭症的污名化和刻板印象有哪些

[1:04:40] 自闭症不会只是孩子,他们会长大,阿斯伯格可能正艰难地生活在我们身边

[1:08:30] 低功能自闭症和心智障碍者是不能工作还是我们不够包容


第四部分:社会适应,生存现状

[1:15:00] 阿斯伯格对社会的过度适应会让他们减少自我表露:既然不能被理解,就沉默,压抑。永远在故作正常,好像在演一部自编自导自演的电视剧

[1:18:50] 怎样的环境自闭症友好的环境,让每个人更加舒适的环境是怎样的:支持性自主决策和替代决策

[1:28:30] 教育目标是根据孩子的意愿还是大人的意愿决定的


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统筹:Birdie 主播:Birdie

嘉宾:袁医生、泉香、鹤谷君、董木 | 后期:北方

封面:Sija Hong | 排版:光影


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