行动者说周报｜残障人士量体裁衣、高铁熊孩子、患者之困......本周值得关注

我们直面社会问题，带着纸笔，透过高度近视眼睛，寻找人类的出路；我们在对谈里擦出火花，呈现一手信源，为前线记者提供线索；我们强调客观陈述，重视数据和案例，分享心得，传播正能量。

我们不停奔跑，常感困惑，保持怀疑，不断求索。因为，我们是“行动者”。

我们不甘作为社会问题的局外人，更不愿在困惑里停滞不前，我们选择用脚步丈量土地，把事实记在便签的方寸之间。

那么，如何捕捉到事件冲突以外值得面对的问题？哪些困局应该得到更多注视？哪些群体需要被更多人看见？

即日起，深度训练营行动者说栏目将推出行动者周报，解剖最新热点事件、各类报道中的“困题”，分享“行动者”的身影，给前线记者提供更多一手信源和新闻线索，为解困式报道写作者提供一级台阶。

下面请听，行动者说：

5/21💓

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「报道」8500万中国残障人士，谁来为他们量体裁衣？

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「报道」渴望变胖的“消瘦”患者

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「报道」罕见病病人住院“蹭医保”背后

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04

「报道」如何“对付”高铁上的熊孩子

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「报道」正在失去患者个人特征的病历

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◎编辑：深度训练营 行动者说团队

＃1

「报道」8500万中国残障人士，谁来为他们量体裁衣？

记录人：@黎丽媛

残障群体是世界上人数最多的弱势群体。根据World Bank Group的数据，全球有超过10亿人患有某种形式的残疾，占世界总人口的15%。仅限中国就有超过8500万的残障人群，但国内至今尚未出现一个专门为残障群体开发的服装线。

 -来源  1. 《8500万中国残障人士，谁来为他们量体裁衣？》

 -内容要点 

三位患有不同身体障碍的年轻人向canU讲述了自己在穿衣这件事上经历的挣扎与探索。北京工业大学艺术设计学院的王文娟教授和张鹏教授也受邀接受了canU的采访。两位教授在无障碍服装设计方面已有十多年研究经验，但研究成果因为种种原因迟迟无法投入大规模生产。从实验室到市场，从象牙塔到实际应用，无障碍服装还需要跨越多少障碍？

1、残障群体面临的服装困境

他们不太能接受鲜艳的颜色、过多的装饰或是夸张的款式；他们在生活中已经受够了注视，不希望服装再格外引起不必要的关注；他们希望服装能把残缺的身体藏起来，希望服装能把自己藏起来，隐入人群中。

在功能设计的基础上，还要提升审美度——残障人群对自尊的强烈渴望，希望服装能够修饰自身的缺陷，提升形象。

偏见、歧视、恶意的挖苦嘲讽甚至谩骂，都是自由的“副产品”。忍受此上种种，残障人群还得有强大的内心来面对自己、找到自己，然后才会进阶到在意穿搭的阶段。从这个程度上说，讲究穿搭对残障人群来说是件奢侈的事情。

2、无障碍服装的定义

所谓无障碍服装，是指消除人在服装穿着与使用中的困难与障碍，其理想目标是为使用者提供健康舒适、方便快捷的穿衣方式。这种以人为本、专注于服装与人细致的应用设计研究，将功能与美观兼容，将残障人士“人随衣”的穿衣状态转变为合理的“衣随人”的健康穿着方式。

3、无障碍服装市场

由于无障碍服装跟时装是两个完全不同的类型，需要独立的设计、技术、研发部门。这都要前期投入。经过几十年的发展，时装工业早已成熟，无论是版型、尺码等都是现成的。

而无障碍服装没有现成的版型或尺码表，服装的研发过程会相对漫长。况且残障的种类那么多，不同残障细分人群身材不同、对服装的要求也不同。

“即便无障碍服装暂时无法产业化，人文关怀的理念也应该先融入到时装的设计中来。”

可持续时尚是张鹏的重点研究课题，早在2015年，她就展开了服装企业库存循环再利用的可持续项目，但当时由于消费需求、企业成本等方面的原因，在产品转化和具体实施方面遇到了很大阻力。到了近几年，“可持续”突然成了人人谈论的热词。她觉得，随着老年社会的到来、人们意识的提高，无障碍服装可能在不久地将来也会迎来一个类似的契机。最近几年，国家对保障残障人群的权益越来越重视，各地无障碍设施的建设也在如火如荼的进行。也许，曙光就在前方。

 -想法和讨论 

从宏观层面了解残障女性的处境后，也可以读读凤凰周刊的《残障女性群体的身份认同难题》，关于她们自身，也处于一种“你把我当成一个残障者，还是女人？”的心理挣扎中，能在记者面前讲述的尚且是智力健全的残障女性，如果出现智力残疾，又会是怎样的处境呢？1、残障群体买到合适的衣物的可能性有多大？2、如何理解“服装=自由”的观点？3、国内相关的无障碍服装线有多少？发展情况如何？

 -延伸 

＃2

「报道」渴望变胖的“消瘦”患者

记录人：@刘家如

在以瘦为美，人们以减肥为时尚的时代，瘦子的困扰很难在互联网上翻起浪花。对于那些突然变瘦的人来说，消瘦的到来大多毫无预兆。

 -来源 

 -内容要点 

四川省人民医院全科医学中心副主任陈红发现，来医院求诊的“消瘦”病人不少，却找不到合适的窗口；浙江中医药大学附属第二医院全科医学科主任李琰华说，“消瘦”患者潜在的疾病同样有严重的后果。

2022年，这两家医院先后开设“消瘦门诊”，门诊的大多数患者为老年人，病因涉及多种可能性。作为全科医生，陈红认为需要“以患者为中心”，从三个视觉角度看患者，不仅用显微镜，肉眼看患者身上的病灶，审视患者；还要用望远镜了解患者身后的社会背景。

1、“消瘦门诊”实践与“消瘦”病因两家医院先后开设“消瘦门诊”，倾听患者经历，尝试解决“消瘦”患者看病之困。消瘦病因涉及呼吸、消化、泌尿、循环等系统，还和情绪心理、社会环境有关，它可以是一些疾病如甲亢、胰腺癌的非典型表现，也有可能是口腔疾病。“消瘦”病人曾被误诊为更年期、抑郁症、心脏病等其他疾病。在早期往往不能做出明确的诊断，需要医生花时间和耐心寻找病因，更需要社会各界对消瘦等健康问题引起重视。2、  社会审美与身心健康报道不仅囿于对“消瘦”疾病本身的讨论，背后更是身心健康乃至社会审美的问题。社会审美促使人们进行身材管理，但出现了两种极端，体型较胖的人会不惜以伤害身体为代价进行减肥，而“消瘦”患者为了长肉，刻意吃一些肥肉，反而吃出了高血脂，增加了新的健康问题甚至会引发自卑等心理问题。“消瘦门诊”的初衷不是要求体重达标，而是找出消瘦病因，使患者健康生活。

 -想法和讨论 

1、如何解决“消瘦”患者看病难，诊疗困难的问题？“消瘦”患者病因复杂，且没有专门的门诊对应，有的患者对消瘦问题未引起足够的重视，有的患者不知如何看病且不知如何改善治疗，但消瘦背后的健康问题却不容忽视。2、“消瘦门诊”可行吗？如何培养全科医生人才？如何将其推广至更多城市，更多医院？两家医院开设"消瘦门诊"进行了相应实践，会对“消瘦”患者看病难题有所解决吗？消瘦病因复杂，需要对患者进行全方位考察，如何培育这样的全科医生人才？许多农村消瘦患者在当地不能得到有效诊疗，如何将“消瘦门诊”推广至农村等欠发达地区？3、老龄化社会老年人健康问题“消瘦患者”多为老人，我国已步入老龄化社会，一些老年人的消瘦问题往往伴随着其他疾病，也反映了当地医疗体系的不完善，也需要全社会对老年人健康问题进行关照。4、身材焦虑问题：我们应该追求怎样的审美？什么样的身材和体态是美的？如何让青少年乃至全社会树立正确的审美观念？肥胖与消瘦的人群是两种极端，他们会为了社会审美不断的改变自己甚至惧怕周围人的目光。我们是追求体重秤上的数字还是健康的身体呢？“消瘦”患者也不乏有过度节食的青少年，如何改变“白幼瘦”等畸形审美和社会观念？如何让青少年树立正确的身体和审美观念？

 -延伸 

＃3

「报道」罕见病病人住院“蹭医保”背后

记录人：@康琦悦

我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。确诊难、治疗方法少、可用药品少等难题交织，让这个日益庞大的群体身陷困境。幸好，随着罕见病药物利好政策的频频出台，罕见病药物开发空间大、市场竞争小的特点，越来越多的药企加码布局罕见病领域。但是在有药物获批上市的情况下，确保患者能够用得上药、用得起药，才能完成诊疗的完整闭环。而医保是最为关键的板块。

 -来源 

1. 《》2. 《》

 -内容要点 进入医保目录的罕见病药物，地方保障落地情况至关重要。各地区保障上限不一致，部分地区医保封顶线无法保障罕见病患者持续用药；或因药品采购数量总数限制、药占比和医保总额控制等问题，采购花费较高但“临床需求较小”的罕见病药品，为医院药事管理带来较大的挑战。这就导致进入医保目录的药品无法在医院购买。而“双通道”（指在医院之外开辟第二通道，即患者可凭医院处方在医保定点药店购药，从而药费不经由医院，直接通过药店与医保基金结算）也未能彻底打通，患者依旧需要自费用药。并且依然有罕见病的药物未纳医保门诊特殊慢性病管理，导致患者需要住院才可以用医保报销药物费用。

 1.仍有许多罕见病用药未能纳入医保门诊特殊慢性病管理

以肝豆病（一种罕见病）为例，并非所有地区均将肝豆病的相关治疗药物纳入门诊特殊慢性病管理。病人常用的药物青霉胺片属于医保范围内的甲类药品，但并非所有地区均将青霉胺片纳入门诊特殊病和慢性病进行管理。由此，在非必要住院治疗或者当地没有将肝豆列入慢性病门诊及门诊特殊病政策支持时，居家口服药物治疗的患者用药只能自费支付。

肝豆病患者王欢（化名）为记者算了一笔账，“2018年，我在上海儿童医院购买的价格是100粒79元，再后来这一药物的售价为100粒99元。2022年年初，50粒的青霉胺片就需要103元。价格接近涨了一倍。如果按照103元50粒来算，一年只算青霉胺片的钱就需要6000元。我还只是轻症，其他病友吃的药物比这个更贵。”

记者了解到，有些家庭甚至存在多个病人，医疗费用负担很重。不乏出现病人为了节约药费，在不需要住院的情况下，不得以通过住院的方式“蹭”医保，这样才能报销药费。

2.除此之外，罕见病病人的经济负担

有些罕见病是遗传性的，因此会出现家中有多个病人的情况，每个人都要吃药治疗；

罕见病药物不只一种，有些罕见病药物服用后会带来副作用，因此患者又要吃治疗副作用的药，经济负担进一步加重。

 -想法和讨论 

1.  罕见病药物纳入入门诊特殊病和慢性病进行管理，具体能带来什么样的好处？（经济、患者关怀等角度）2.  罕见病药物纳入入门诊特殊病和慢性病进行管理的流程是什么？是由政府推动还是接到患者反映后，才逐渐完善的？

 -延伸 可以延伸到罕见病药物供应不稳定的问题：《堪称最便宜罕见病特效药，它却停产了，上万患者陷入用药荒》

＃4

「报道」如何“对付”高铁上的熊孩子

记录人：@曹奕涵

面对高铁上吵闹的熊孩子严重影响到其他乘客休息的现象，不论是乘务员还是乘客大多时候都手足无措，到底应该和家长沟通，还是应该直接提醒小孩？需不需要设置“非静音车厢”来进行乘客分流，从而保证大部分乘客的休息质量？这些问题亟待解决。

 -来源 

1. 《》

2. 《》

 -内容要点 

1、静音车厢内，有孩子吵闹导致乘客不适的问题，一直以来都是一个问题。孩子为什么会出现大声吵闹的行为？国家二级心理咨询师朱云表示，这与孩子的生理发育有关。“童年时期，孩子会表现出不同程度的执行力不足，比如在需要安静坐好的公共场合，孩子无法安静坐着，这可能并不是孩子故意的。”2、鉴于儿童执行力功能不足情况较为普遍，朱云建议，公众对待这一阶段的孩子及其家长应尽量多些宽容和接纳度。“随着孩子年龄的增长，他们在自制力及执行力方面会有很大提升。”3、目前，列车上出现了多起“因为提醒吵闹孩子，反被家长辱骂甚至掌掴”的现象，乘客为了维护自己的合法权益适当提醒家长管束吵闹的孩子本没有错，那么遇到此类问题，旅客可以向列车上的工作人员寻求帮助，他们会在第一时间进行制止；如果对方不听劝阻，也会向乘警寻求帮助；车上有空位的话，可以给旅客调换座位。4、对于扰乱列车秩序的行为，有着明确的罚则。例如《中华人民共和国铁路法》第五十五条有明确规定：在列车内，寻衅滋事，扰乱公共秩序，危害旅客人身、财产安全的，铁路职工有权制止，铁路公安人员可以予以拘留。此外，2021年11月公开征求意见的《铁路旅客运输规程（征求意见稿）》第二十九条也明确提出，旅客如果扰乱车站、列车秩序，危及列车安全或者其他旅客以及铁路运输企业工作人员人身安全，铁路运输企业可以拒绝运输。

 -想法和讨论 

1、 建立“非静音车厢”，将吵闹的孩子和普通乘客进行“物理隔离”。2、 车厢之困：车厢收费问题。此类非静音车厢和普通的静音车厢是否需要区别收费，若需要区别收费，非静音车厢的收费是要比普通静音车厢更高还是更低？管理问题。由于孩子自身的约束力本就不高，且玩心很重，在一个有较多同龄儿童的车厢内，大概率会出现孩子们玩闹甚至追逐打闹的行为。是否需要专门的乘务员对非静音车厢进行管理，该专职管理员应该是直接和孩子沟通还是和家长沟通能够较为平和有效的解决问题？学历专业问题。对非静音车厢的专职管理员，是否需要教育学专业毕业的对口人才？那么在这一角度看，车厢之困又包含了学历之困。

 -延伸 

1、在高铁上设置“儿童车厢”（非静音车厢）的可行性：《》
2. 如何用正确的形式维护自己（被影响的乘客）的合法权益：《》

＃5

「报道」正在失去患者个人特征的病历

记录人：@李湘怡

在我国临床医护工作强度较大的背景下，部分病历出现缺乏临床分析、病情变化、医生总结等问题。病历模板和电子病历的使用虽然提高了医疗系统的效率，但也减少了医生对患者个体特征的描述。

 -来源 

 -内容要点 对于医院来说，病历不仅是医疗过程的诊治记录，还是医疗纠纷和诉讼的重要依据。低水平重复、同质化病历其实也反映了医患关系紧张、医学生培养等方面的医疗难题。1、目前我国临床医护工作压力较大。“现在医生看一个患者只花5分钟，不然走廊里都是等待的患者。”医生没有足够的时间对患者的病情进行详细描述，病历“看不见医生的思考”，病程记录越来越短、病情分析越来越浅显。对于轻症好治的患者，北京的三甲医院有时也会倾向于提高周转效率。2、电子病历具有一定局限性。医生在实际操作时，更倾向简单的复制粘贴和打钩，让病历失去患者的特性。但如果要求不能复制粘贴，对于一些简单的病情医生只能反复自说自话。除此之外，病历系统在疑难病例讨论部分要求医生写简要病史汇报，但是汇报的人大多是年轻医生，“年轻医生会不会遗漏重要信息呢？这种时候就要抓住细枝末节啊。”3、当下部分地区过于强调医生和医院的研究性，这一标准衍生到对规培生的培养。“培养医学生首先要会看病，而不是去研究各种因子，发SCI。”比起之前注重实践的培养，如今规培生更多地是轮转于各家医院，做着简单重复的工作，成为许多医院书写病历的主力军。同时他们还被要求做大量的实验，“疯狂出研究成果”。

 -想法和讨论 

1、 医疗资源总量不足，分配不均。根据国家卫生健康委员会发布的《2021年我国卫生健康事业发展统计公报》，截止2021年末，全国卫生人员总数1398.3万人，平均每千人里大概有10位。我国目前临床医护工作紧绷，对于人口较为密集的地区，如北上广深这类一线城市，虽有较多医疗、人力资源，但仍处于高强度周转的状态；对于人口密度较小的地区，如一些偏远乡村，医疗资源分配不均，“就医难”“买药难”的问题也依旧存在。

2、 规培生缺乏临床技能的实践。一方面，规培生工作时间长、变动大、强度高，经常轮转于各个科室或医院，进行例如写病历、查房等工作。这些虽也算是医务实践，但无法提供具体的、手术台上的临床经验。另一方面，部分医学生用做学术出研究的模式参加规培，过于注重医学研究反而轻视了临床实践，挤压了休息时间，进一步增加自己的负担。该如何完善规培生的培养体系，才能增加临床实践的同时减少工作负担？

3、如何从根本上缓解医患关系？文章中提到知情同意书其实是一种“规避风险的措施”。想要从根本上缓解医患关系，应该还是要从教育、宣传和提高医疗质量入手。

 -延伸 

*插画©️formwhite

-END-

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