与发育性协调障碍（DCD）共同生活——成年DCD人士生活指南(一)
青衫写在前面
发育性协调障碍（DCD），又称动作协调障碍/运用障碍，是一种较为常见的神经发育障碍。本文为《与DCD共同生活——成年DCD人士生活指南》第一章节内容，整本指南将以章节连载形式更新到本公众号（点击阅读全文可阅读指南全部内容）。
指南作者阿猎，精神健康社工。确诊GAD/ADHD，疑似DCD。稿费、赞赏将捐赠给青衫Aspie公众号，青衫在此致谢！
阿猎前言
本手册写给确定或怀疑自己受到发育性协调障碍（Developmental Coordination Disorder, DCD）困扰的成年人。由于诊断筛查、康复训练以及公共意识有待提高，DCD人士往往日复一日地在生活中遭遇挫折，在磨损中长至成年，却不明白发生了什么，以及如何应对。手册希望能针对这些问题提供解释和支持，它将介绍与我们共存的DCD是什么，我们在生活中会遇到的种种情况或困境，并提供针对性的建议。
一些成年人朋友在阅读本手册后，可能会对自己是不是身具DCD产生怀疑，但由于目前国内医院的诊断仅仅针对儿童和少年，因此成年人在国内无法获得诊断。可是，如果一些朋友在读完手册后，有感到自身的经历得到一些解释，感到过去的痛苦并不该归咎于我们“不够努力”，感到那些加诸在我们身上的打骂与指责毫无道理，感到自己并不孤单——有许多人和我们有共同的困扰——那么本手册就起到了作用。
另外，我期盼并请求在运动和协调方面没有困扰的人们也能阅读本手册，提升对DCD的了解和觉察，认识到及早获得诊断和康复治疗的重要性。
最后，感谢伴侣箱子一直以来给我的各方面的支持，特别感谢郭郭以她的职业经历，提供了诊断和治疗的信息。感谢阿K、阿声、白子、骨头、瓜瓜、姜、开心、喵喵、皮卡、塔塔（以拼音首字母排名）试读了初版并提供了反馈和建议。感谢之前微博上留言的许多朋友，没有大家的支持和鼓励，不会有手册的完成。
阅前须知
1) 手册中所有推荐的内容都不是广告！会推荐某些可以用来放松的运动或动作，但不推荐特定的医生/教练/治疗师；当我推荐机构时，也只推荐其免费资源。而且手册的撰写没有收过任何钱，目的也只是为了科普，不会借此作任何营利。
2）为了方便使用者能迅速找到相关资源，手册会提供一些资源的链接，如用来放松拉伸的动作。但所有资源都仅供参考。它未必适用于所有人。此外，如果我们的身体有器质性病变，如肩周炎、颈/腰椎间盘突出，需要在做一些运动之前咨询专业的医生或者康复治疗师。不当的动作可能会加重我们的病情。
3）本文中作者与朋友的个人体验会以蓝色字体标出，以示和专业文献/书籍中资料的区别。
4）每个人的状况和经历都不一样。一些表现未必出现在所有人身上（例如一些DCD人士在精细动作方面做得更好）；手册里提到的建议，未必适用于所有人。我们可以在阅读时在一些建议旁边写下自己的想法：它可能在什么场景有效，可以怎么做……如果建议不适用，也试着想想更适合我们的做法。我们是自己生活的专家。
什么是DCD
1
定义
简单地说，发育性协调障碍（Developmental Coordination Disorder, DCD）——有时也被叫做“笨拙儿童综合征”——是与获得和使用协调性技能相关的障碍，它会影响到粗大和精细动作，但同时也会影响到运动之外的认知功能，例如记忆、时间管理、注意力等等[1],[2]。
根据《精神疾病诊断与统计手册》第5版（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-V），DCD属于神经发育障碍类别下的运动障碍，也就是说，它是一类在人类发育阶段发生的障碍。除了神经发育导致的运动障碍外，其他疾病或者事件也可能导致运动障碍或有运动方面的困难，比如由于中风、脑瘫继发的运动障碍，但是这些在DSM-V中并不被归类为DCD。
2
它影响了多少人？
根据《发育性协调障碍临床应用国际指南》，“目前儿童DCD的发生率在2-20%之间，其中5%-6%是文献中引用频率最高的百分比。人们普遍认为，这些儿童的运动技能存在严重问题，足以干扰其日常的社交和学习能力”[3]。在2010年-2011年，一项在在苏州市区随机整群抽取15个幼儿园,在各年级中分层随机整群抽取160个班级4 001名儿童的研究中，8.3%的研究对象被发现可以被确诊为DCD，即发生率为8.3%[4]。
3
症状表现有哪些
DCD人士可能在以下方面遭遇障碍[1],[2],[5],[6],[7] ：
a. 粗大动作协调技能（大幅度的动作）
粗大动作指的是涉及全身大肌肉群的动作，例如跑步、打滚等。粗大动作方面的不协调，会让DCD人士的动作显得笨拙、夸张、过分用力。
平衡能力差，容易摔倒、扭伤脚踝和绊倒，走路容易一只脚踢到另一只脚的脚踝。在上下坡方面可能有困难。
身体两侧协调能力差。出现两侧动作幅度不一致的情况，例如跑步的时候看起来左右不协调、只有单手摆臂、顺拐等，在跳跃和骑车（掌握车辆平衡、协调两侧动作）方面有困难。
目标运动能力差。如接球和传球困难。
缺乏节奏感。跟不上舞蹈/健美操的节拍。
在立定跳远、实心球（“以大腿带动腰部、腰部带动手臂肌肉发力”）、跳马（跳起时候无法打开腿）和跳长绳（完全不知道什么时候应该插入到队伍里开始跳）方面遇到困难。
步态笨拙、僵硬，走路速度慢。
经常出现不良站姿，显得太松垮；很难长时间站立。
b. 精细动作协调技能（小幅度的动作）
精细动作指的是涉及小肌群的动作，比如手部的小肌群。
手部操作能力差。例如难以沿着线剪纸、手工差、烹饪和烫衣服容易伤到自己、实验操作容易出错等等。部分DCD人士用鼠标和键盘也会累，敲击键盘动作过大会导致浅部静脉出血。
自理能力差、动作慢。在穿衣（系纽扣）、系鞋带、梳头发、化妆、刮胡子方面遇到困难。容易被人责怪“邋里邋遢”。
手眼协调能力差。吃饭时会把桌面和衣服搞脏，在用餐具拿去食物途中容易掉食物，餐具容易对不准嘴；努力用钥匙对准锁孔；驾驶困难。
握笔能力差。写字时握笔过于用力，容易因为握笔手部酸痛；沿线书写困难；字迹潦草、不美观、看起来无力（会为“字如其人”焦虑）；写字速度慢。
掌控物体能力差。容易掉东西。
即使坐着也容易累，坐姿很差，过于紧缩。
c. 对运动的学习、记忆与计划
对动作的模仿能力较差（与对动作的记忆和心理表征的形成有关）。例如当老师做一串舞蹈动作后，会发现无法模仿，很快忘记了老师具体做什么动作，也无法按照顺序重现这些动作。
当需要做的事涉及好几个动作时，会感到困难。例如需要更多时间决定先做什么、后做什么；在做到一半时会产生混乱。在整理随身物品时会遇到困难，或需要更多时间。
d. 本体感觉和感官知觉处理
对自己身体姿势状态感受不清。例如会忽视自己当前的身体姿势，做出在情境中不恰当的姿势。
做动作时，在根据知觉信息规划、调整和改善动作方面会遭遇困难。例如看见有车子冲自己开过来后（视力知觉信息），反而停下动作而不是及时避开（调整和改善动作）；发现自己的动作无法碰到既定目标后，也不会调整姿势；动作反应慢。
在空间和纵深知觉方面存在问题，容易对自己和其他物体之间的距离估计错误，因而容易磕碰到其他物体，或冲撞他人，例如腿脚容易撞到家具、容易莫名撞到他人，容易出现交通事故。在不高的地方感到恐高，在下楼梯方面感到困难（迟迟不敢下楼梯，总是怕摔下去；需要较长时间才能往电子扶梯上迈出第一步，因为觉得纵深很可怕；从小到大有过几次下楼梯时踩空滚落的经历；下楼梯到一半时会发现无法自动交替双脚，需要认真地指挥每一只脚迈步；下楼速度比别人慢很多很多），不敢在不高的地方往下跳，在抬头晾衣服时会失去平衡。
e. 语言表达
对说话节奏和语音语调的控制较差。例如说话断断续续、节奏不稳定。
舌、口咽肌肉控制能力差。口齿不清，感到舌头“打结”。发音不稳定（如有时好、有时差）。有些人会感到很难发出一些音。
4
障碍发展
DCD可能会持续到青少年期（50%-70%）和成人期[1], [3], [8], [9]。在儿童早期（学龄前）发生，表现为较晚或者迟迟达不到发育里程碑，例如学会翻滚、爬行、抬头、走路的时间比一般孩子要晚，部分DCD儿童从没经历过学习爬行的阶段；其他同龄人可能已经学会了跑步、跳跃、抓球和踢球，但DCD人士做不到。“动作笨拙”、更容易摔倒也是一个常见特征。进入学校后，回避体育课，在书写、整理随身物品、打理仪容仪表、做家务方面存在困难。进入成人期后，在学习驾车等涉及复杂运动的新技能方面存在困难。
5
共现障碍
容易与注意力缺陷/多动障碍（ADHD/ADD）、孤独症谱系障碍（ASD）、语言障碍、学习障碍等其他神经发育障碍共现。
其中，ADHD是DCD最常共现的障碍，约50%的共现率，即50%的DCD儿童也同时有ADHD，50%的ADHDer会被诊断出有DCD。同时有ADHD和DCD的个体比仅有DCD的个体表现出更多的障碍。
大约1/3的DCD儿童存在特定型语言障碍（Specific Language Impairment, SLI；简单地说即不是由其他的因素导致而纯粹是发育障碍造成的语言障碍）。
79%的ASDer的运动表现与DCD一致，但是研究显示不到10%的DCDer共现了ASD。可能存在共现组合，例如重度阅读障碍+精细运动问题+书写障碍[1], [3]。
6
DCD会带来什么影响？
DCD不止对一个人的运动能力产生影响，也会对人们的心理、生理和社会交往产生负面影响[3],[6]。
心理：
DCD儿童产生精神障碍与行为疾病的风险更高（见图1）。DCD伴随的运动协调能力不良作为主要压力源，会导致一系列涉及个体内心或人际之间的次要压力源（例如日常困难、负面的自我评价、欺凌），这些压力或直接或间接地增加了抑郁和焦虑的风险。
此外，DCD儿童对自己的评价较为负面；来自同伴的言语伤害会降低DCD儿童的自我价值感；DCD 儿童的自我效能感（对自己有没有能力完成一些行为的感觉）较低，对涉及运动的活动（如写作/绘图、玩耍、运动）会更少地表达获胜的希望、更少投入、从中获得的乐趣也更少。
（人们可能发现，神经发育非典型者——例如ASD/ADHD人士——往往也会身后跟着一串其他精神障碍的诊断，例如情绪障碍等等。这不是因为“他们特别娇气”——一些人会做出这样的无知的批评——而是因为从小开始他们会经历更多挫折、更多来自他人的拒绝和责备，特别在对“神经发育非典型”了解少、支持少的地区。情绪障碍和社交问题等等就像神经发育非典型的副产品。而且，神经发育非典型的成年人往往是先发现、诊断和尝试干预自己的其他精神障碍，继而逐步发现自己可能是神经发育非典型，最后获得诊断，中间经历大量的自我探索和自我质疑。）
生理：
DCD带来了（1）知觉-运动功能的障碍、（2）对运动的自我效能感降低 和（3）在运动方面的失败经历，而三者方面协同作用，损害了DCD人士的健康。DCD儿童通常比非DCD儿童更多地久坐和独处，他们缺乏身体活动，导致体脂增加、超重，在心肺功能、骨骼发育、肌肉力量和耐力水平方面更糟糕。而且，DCD儿童的健康和身体状况会随着时间的推移下降，直至成年仍可能会持续，从而提高了患上心血管疾病和2型糖尿病的风险。
社会交往：
对自己的负面评价和对团体活动的回避，使得DCD人士在社会交往方面处于不利位置。回避社交活动会使得DCD儿童欠缺对沟通能力和社交能力的练习，从而带来更多负面的社交体验。比起发育典型的儿童，DCD儿童报告了更多来自同龄人的排斥、欺凌、戏弄和较少的社会支持。
7
成因
对于成因，英国发育性运动障碍基金会（Dyspraxia Foundation）理事、作业治疗师Sally Payne博士曾解释道：“是信号无法在大脑和其他身体部位之间顺畅地传递导致了DCD的症状，这会让DCD人士的动作显得笨拙而费力。困扰DCD人士的问题之一是肌肉。对一般人而言，他们需要付出一定的努力来做出动作；而对肌肉更无力的DCD人士来说，要想做出同样的动作，他们需要花费更多乃至多一倍的努力。” [2]
这或许是一个更容易被理解的成因，但实际上，目前仍不清楚DCD确切的发生机制和神经学基础是什么。研究者们曾提出多种可能的成因，例如“内部运动规划缺陷假说”（Internal modeling deficits, IMDs），认为DCD人士大脑的内部模型中知觉-运动的整合功能失调，降低了DCD人士预测性运动控制（predictive motor control）的能力[10]，即通过对运动导致的知觉结果的预测（我预测如果自己此时往左边跳会撞到什么），来控制自己动作的能力（为了避免撞击我需要控制自己避免往左边跳）[11]。更多假说和模型，可以查阅《发育性协调障碍临床应用国际指南》，即参考资料[3]。
8
看待DCD的两种视角
（这一小节有很大部分来源于个人感受，仅供参考）
在社交平台上零星介绍DCD后，我看到一些朋友的哀叹，一部分是关于过去创痛的经历，而另一部分是对于自身的“缺陷”。我理解当我们发现自己的创痛其来有自时，是需要哀悼的：哀悼我们错失的机会，哀悼我们遭受的许多本不必要的痛苦，哀悼我们不被理解和体谅的境况。但我也想在哀悼的同时，能多肯定自身的能力与权利，以及对社会的进步抱有要求和期望。
当人们谈起残障时，一般会用到两种视角——医学模型（medical model）和社会模型（social model）。我们现在更习惯采用的是医学模型，它将残障视作一种个人的疾病、一种个人的缺陷，需要被扭转和治愈，来让残障者变得“正常”。医学模型隐隐地将残障者视作低于健全者一等的存在，它聚焦在残障者做不了什么，它让公众的视线更多停留在缺陷上，而这使得“针对残障者的社会排斥”变得正当——残障个体之所以无法参与社会生活和工作，都是因为残障者有好多事情做不到啊，谁叫TA残障了？残障者无法获得足够的机会被归咎为残障者个人的问题。在医学模型下，残障人士自身的经验得不到重视，只有专业人士（例如医生）是唯一能在残障者的需要和生活方式方面发言的，残障人士需要配合和遵照专业指示[5]。
而社会模型是根据医学模型的反面提出的，它认为残障人士之所以痛苦，不是因为障碍本身造成的，而是个人的伤残同“公众对残障的歧视性态度”和“不支持的环境”互相作用的结果（注）。残障不是一种个人层面的疾病，而是“由于身心和社会造成的障碍，使得一部分人没有机会和其他人一样参与到社会生活中，或者机会因此受到了限制”。
残障人士并非在与自身的障碍斗争，而是在和周围的障碍进行斗争[5]。举个例子，当下肢有障碍的人士出门遇到困难时，TA的问题不是来源于自己腿脚不便，而是来源于没有无障碍通道。社会模型将被责备的中心，从针对残障者自身，转移到针对外界的不足上。人们需要“解决”的不是残障者，而是应当把重心放在如何解决障碍/提供合理便利上。
一个社会模型相关的思想实验是，假设一个不懂其他语言的中国人前往国外，如果当地没有任何汉字路牌，这位旅客也没有其他辅助工具，那么TA会看不懂路，而这不是因为TA低人一等，是因为TA所处的环境没有提供足够的支持。
社会模型也有它的局限，但是它让我能更勇敢、更笃定地说出：“我有获得合理便利的权利”；它也提供了一个更积极的视角，在接受我们身心现状的基础上，它指出了新的努力方向：我们可以通过呼吁/投入社会的建设，来让我们的潜力获得更充分的发展。
这也是为什么我要写这本手册。我过去的痛苦经历不全是我笨拙肢体造成的结果，它同政策和考评标准的制定者以及家长和老师对DCD缺乏认识有关，它与学校缺乏反欺凌教育和反欺凌环境有关，它与专业筛查和康复资源的不足有关……社会提供这些合理便利固然需要支付成本，但我认为这是需要的，而且更细致的考评标准、更友善的教学环境、同学之间更彼此尊重的氛围等等，受益的也将不仅仅是DCD儿童。
就像字幕的存在与无障碍通道的存在不仅仅有利于残障人士，也有利于暂时无法听声音的人、手持重物的人和暂时受伤的人一样——人们最终会认识到，健全才是暂时的，各式各样的所谓的“功能缺陷”实则是常态，并且这不是包袱，而是生存不可避免的一部分。我希望有一天，即使一个孩子没有被诊断为DCD，只是粗大运动方面较为落后——毕竟在全然健全和被视为“障碍”之间，还有一段长长的中间地带——TA也不必再在体育课上感到自己是个小丑。
注：社会模型理念并不是空中楼阁，它已在临床医学、康复医学、残障等专业领域已经得到了多年应用。比如，2001年世界卫生组织（WHO）制定的新的《国际功能、残疾和健康分类》（International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF），它的诞生是为了帮助不同地区、不同行业、不同学科的人们可以用一套统一的、标准化的方式来交流有关健康和卫生的信息[12]。它是WHO的核心分类之一。
在ICF中，明确提出这本分类不止是为了残障人士，而是为了所有人。它也不像旧版的分类，聚焦在各类疾病/障碍上；相反，它聚焦在“功能”上——在个人层面，身体器官的功能还好吗？能进行各类活动吗？在社会层面，一个人能无障碍地进行社会参与（工作、社交等等）吗？——不是每个人都一定会患有疾病，但是人们在一些时候、一些情境下，都可能会“失能”，会无法充分地实现某些功能。而且，ICF认为，一个人是否会失能，是受到个人因素（性别、年龄、习惯等）和环境因素（社会政策、态度、医疗因素、建筑因素等等）的共同影响。
社会模型与ICF也影响了康复的目标，康复不再是将残障者视作需要救济的病患，而是视作社会的一份子；既然是社会的一部分，残障者就和社会其他成员一样，理当平等享有个人和社会发展的权利[13]。因此康复的目标变为通过多层次的支持，试着让求助者尽可能地恢复或补偿功能——这是残障者能实现权利的基本条件和首要前提。
如果把它运用在DCD的康复上，就意味着不是去“治愈”它，而是尽可能地通过理疗/辅具等方式，配合其他领域的支持，让DCD人士能尽可能顺畅、舒适地参与社会活动。
参考资料
[1] American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: Author.
[2] Mox, T. (2018). ‘LIVING WITH DYSPRAXIA’ [online video]. https://www.youtube.com/watch?v=zidXDVfdGms&ab_channel=timmoxon
[3] 花静，杜雯翀，戴霄天，吴美琴，蔡娴颖，沈敏，朱丽萍. 发育性协调障碍临床应用国际指南：定义、诊断、评估、干预和社会心理指导（中文翻译版）. Mandarin translation of: Blank R, Barnett AL, Cairney J, et al. International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention, and psychosocial aspects of developmental coordination disorder. Dev Med Child Neurol 2019; 61: 242–85. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/dmcn.14693
[4] 花静, 孟炜, 吴擢春, 张郦君, 古桂雄, & 朱丽萍等. (2014). 苏州城区幼儿园学龄前儿童发育性运动协调障碍的环境影响因素研究. 中华儿科杂志, 52(8), 590-595.
[5] Taylor, J. & Morris, M. (2015). Dyspraxia: Dyspraxic Adults Surviving in a Non-Dyspraxic World: A Dyspraxia Foundation Adult Support Group Publication. Dyspraxia Foundation.
[6] Lange, S.M. (2018). ADHD and Comorbid Developmental Coordination Disorder: Implications and Recommendations for School Psychologists. Contemp School Psychol 22, 30–39
[7] 垒根儿童发展中心. (2020a). 常见问题|发育性协调障碍（DCD）与感觉处理障碍（SPD）之间的差异. https://mp.weixin.qq.com/s/AUVIUvH2HHilDg5_-LqYhQ
[8] Dyspraxia Foundation USA. (2020). Early Symptoms of Dyspraxia. https://dyspraxiausa.org/symptoms/early-symptoms/
[9] Gagnon-Roy, M. , Jasmin, E. , & Camden, C. . (2016). Social participation of teenagers and young adults with developmental co-ordination disorder and strategies that could help them: results from a scoping review. Child Care Health & Development, 42(6), 840-851.
[10] Satoshi, N. , Ayami, S. , Taeko, T. , Takashi, S. , Yuki, N. , & Daiki, A. , et al. (2018). Deficits in visuo-motor temporal integration impacts manual dexterity in probable developmental coordination disorder. Front Neurol, 9, 114.
[11] Flanagan, J. R. , Vetter, P. , Johansson, R. S. , & Wolpert, D. M. . (2003). Prediction precedes control in motor learning. Current Biology, 13(2), 146-150.
[12] International classification of functioning, disability, and health : ICF. (2001). Geneva :World Health Organization. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42407/9241545429.pdf?sequence=1
[13] 邱卓英，李欣，李沁燚，郭键勋，吴弦光，陈迪，李伦，刘冯铂 (2017). 中国残疾人康复需求与发展研究. 中国康复理论与实践. 23(8), 869-874.
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