那个重获“心”生的中国女婴,她现在怎么样了?
The following article is from 七彩娘娘 Author 星之村
小Rynli 原名Li Min。她出生在广东深圳,一出生,就因严重的心脏病,被父母遗弃。医生说,只有心脏移植可以给她生的希望。然而,这个希望太奢侈,她只能在广东深圳的福利院,无奈地挣扎在病魔与死神的阴影下。
2019年11月,她在十个月大时,被美国Harris 夫妇领养。
Harris 一家住在美国乔治亚州,有五个孩子,其中Elijah 也是从中国领养的。当他们得知Rynli的病情后,申请了加速领养,一路辗转,在新冠疫情爆发前夕,抵达深圳,见到了Rynli 并将她带回了家。从此Rynli 有了爱她的爸爸妈妈,哥哥姐姐。
一回到美国,Harris 夫妇就带Rynli 去看了儿科心脏病专家,并开始了为期228天的住院治疗。这期间,心脏重症监护室中的Rynli, 病情反反复复,几次危在旦夕。Harris夫妇奔波在医院与家之间,不知疲倦地照顾Rynli及其他几个孩子。他们信仰上帝,每遇到困难或疑惑,都会虔诚地祷告,并相信上帝会给出最好的安排。果然,上帝用祂的方式,指引这一家人, 一点点走出困境。
终于,在2021年3月25日,Rynli等来了新的心脏,成功地接受了心脏移植。她不再需要插胃管,不再需要接吸氧管,并于2021年5月初出院。关于这部分详细的故事,请看2022年7月发表在微信公众号IDOCS上的长篇故事:
(2021年3月25日心脏移植成功)
时光荏苒, 不知不觉, 我们已经来到了2024 年。三年过去了,重获“心”生的小Rynli还好吗?为此我们询问了Rynli的妈妈Tamara。以下就是我们的对话。
小编:“我们在两年前,曾经报道过小Rynli换心的故事。引起了很多读者的关注。他们都很关心她的后续情况。您能简单说一下,Rynli这两年来的状况吗?”
(心脏移植术后一周年)
Tamara: “谢谢大家对Rynli 的关心!她目前很开心,并且在茁壮成长。在2022年初, 她感染了腺病毒,因高烧脱水而再次入院治疗,期间发现肺里有肿块,好在活检结果排除了肿瘤,通过治疗,顺利出院,算是有惊无险。
3月,我们在一起庆祝她换心一周年,并为医院的住院病人送去了“养心餐”。这些家庭正经历着我们曾经经历过的,所以想借Rynli 换心一周年之际,给他们送去祝福与鼓励,以及我们对所有医护人员的感谢。
7月,Rynli再一次因呕吐住院。她的肾平时只有百分之六十的功能,所以一些对平常人而言的小毛病,都会严重到让她住院。
10月21 日,她会走路了,独立迈出了人生第一步!
(给医院住院家庭送“养心餐”)
(迈出人生第一步)
2023年1月11日,她迎来了4岁生日;2023年5月20日,Rynli有了她的第一个朋友,Summer。同样都是4 岁,Rynli 的发育要远落后于Summer。但这并不妨碍两人快速成为朋友。她们携手而行,她们在泳池里一起游来游去,不时发出咯咯地笑声。那一刻,我感动得哭了!Rynli 需要同伴,虽然我意识到过这一点,但一忙起来,就把这个想法抛到了脑后。是上帝善意地提醒了我,祂关心着Rynli 的方方面面。
(四岁生日)
(第一套万圣节服装)
(和好朋友Summer一起)
心脏移植手术后,为了预防排斥反应,她一直在服用免疫抑制剂。所以感染的风险一直都存在。我们必须时刻注意细菌病毒。Rynli大约每3个月复查一次, 并做各项检查, 她没有出现任何排斥反应。
她有了一颗全新的心脏,重新燃起生命之火。我们期望能好好利用这个机会,让她的生活充满喜悦、爱与安宁。我们尽量寻找平衡,一方面要根据她的健康需要照顾她,同时又不想因为担心害怕,而阻止她享受完整的生活。我们有幸能够帮助她把握看问题及思考的角度。我们把重点放在祝福,记录和帮助她看到上帝无所不在。
在经历了一年的恢复与隔离后,我们卖了房子,买了房车。两年时光, 一家子开着房车旅行, 陪伴并享受与每一个孩子相处的时光。我想记录下与她相处的每一刻,尽可能多地留下回忆,在过去的每一天,我无时无刻不在想:“是上帝让我守护你!”
今年1月,我们做了最后一次房车旅行,结束了两年的“探险”生活。3月,我们在佛罗里达买了房子,离我们喜欢的海滩很近。Rynli 非常喜欢水。她在户外,一有机会就喜欢泡在水里。因为心脏移植的关系,她不能在江河湖溪中游泳,因为有太多的细菌。而大海,是她唯一的游玩处。
(房车探险)
一颗移植的心脏,可供受体存活十年,有时会更长,特别是在婴幼儿时期接受的心脏移植。但终究在未来的某一天,她将不得不接受另一次心脏移植。
我们现在每四个月带Rynli见医疗小组一次,做各种治疗。Rynli大多时候都是开心的。但她也会像其他孩子一样,害怕见医生护士。
Rynli在心脏移植的过程中,有过一次中风。中风影响了她的视力,她也因此丧失了行走和说话的能力。虽然后来恢复了行走功能,又可以到处跑了,但视力却没有什么起色,严重到什么程度,目前并不清楚,因为她无法告诉我们。
她也没能够重拾语言功能。我们再也听不到她甜美的声音了。她会咿咿呀呀,但说不出单词。我们开始教她手语, 她很快就会了。全家都在用手语和她交流。她能听到,并理解我们说的一切,但只能用手语回复。偶尔当她不能表达心中所想所需时,她会有挫败感。更多的时候,她会通过非语言的方式与我们沟通。比如把我们带到她想要的东西前面或者使用肢体语言等。
以上就是Rynli换心手术成功后的状况。”
小编:“没想到出院后的这几年也如此跌宕起伏。很为Rynli 的每一个进步开心,同时也很遗憾难过她失去了语言和部分视觉功能。从你的描述中能感受到你们一家对Rynli的爱,也深深敬佩你们为她付出的一切。你们有自己的孩子,还要照顾Rynli, 你们是怎样安排时间来平衡工作生活的呢?”
Tamara: “我的先生在家工作,而我总是在家和孩子们在一起。Rynli每天都和这个大家庭一起。我们在一起吃每一餐饭,一起做家务活,一起写作业,一起玩。当初就在Rynli心衰之前,我先生的工作变成远程居家上班,并且一直持续到现在。这就是上帝的远见!祂已经看到即将发生的事情,并且调整了我们的生活,让我们有能力应付各自的需求。让我们在工作之余,还能开着房车带上孩子们四处探险。”
(和爸爸妈妈在一起)
小编:“房车生活,真是一个好主意!从福利院和医院病房走出来,坐着房车探索体验大自然的美好,这对她来说一定是段美好难忘的经历!Rynli灿烂的笑容,会让每一个关心她的人动容。你还有什么想对大家说的吗?”
Tamara:“领养Rynli四年了,回想发生的一切,我心中充满感激。不知有多少人的心在与Rynli的心一起跳动。那么多好心人为我们真诚祈祷,从物质上,精神上给我们支持。还记得最初住院时,当我走进冰冷的ICU病房, 看到我的小女孩浑身缠绕着各种仪器的管线,差点没认出她来。我当时的内心充满着恐惧与无助。我们疲惫不堪,渴望着希望出现。
我怔怔地看着我的宝贝毫无生气地躺在床上,忽然发现在床后沙发上, 放着一个未拆包装的包裹。那是一个礼物,附着一张手写的卡片。写卡片的,是一位我从未谋面的好心女士。她写道,她曾经历过我们正在经历的,她就在隔壁的病房。她鼓励我们并为我们祷告。后来,她还送来一个小毯子、洗手皂和一幅画。
那幅画被挂在Rynli的床的上方, 上面写着‘奇迹女孩’。这些礼物让病房有了家的温馨。卡片给了我们希望和鼓励。这个好心的举动,成就了我们两个‘心妈妈’的友谊。这位善良的心妈妈,创建了‘Vera’s hope for hearts’。她给每一个心宝宝送去爱心祷告包裹。她还为Rynli设计了一件珍贵的T恤,筹办了义卖活动。所得资金,全部捐给了Vera’s hope for hearts。
我们想和她一起,为‘心宝宝’们引发更多的关注与筹集必要的资金。我们想让其他需要心脏移植的的家庭知道,我们曾经经历过他们正在经历的,希望仍在!想让他们知道他们并不是孤军奋战,我们为每一个家庭祷告。也希望大家多多关心这些家庭,支持‘Vera’s hope for hearts’。”
以上就是小Rynli的近况。她是不幸的,带着缺陷出生,遭到父母遗弃,在福利院等待死亡。好不容易等来心脏,完成了心脏移植,又因为中风而丧失了说话能力,视力也受到很大影响。磕磕绊绊,缝缝补补,Rynli以顽强的生命力,走过了人生最初的四年。
她又是幸运的,遇到了笃信基督的养父母,无条件地接纳她,照顾她,给她家的温暖,家的陪伴, 从未放弃她;遇到了许多善良的陌生人,他们为她和她的家庭祷告祝福,提供物质和精神上的帮助;遇到了医术高超的医疗团队,遇到了无私有爱的心脏供体家庭,让她重获“心”生。
Rynli的人生故事仍在继续,让我们一起祝福她,能开心、健康每一天。在爱的浇灌下,她的生命之花一定会更加有力地绽放!心在“愛” 中,“愛”在心中。
修改:海晴
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紧急援助项目是星之村的多个项目基金之一。该项目旨在为领养家庭提供紧急补助,用于应对丧亲、住院、自然灾害、房屋维修和关键家电更换等情况。尤其是像Harris这样的家庭,当孩子长期住院时,一方面开销增加,另一方面收入减少,给家庭的财务带来更大压力。在过去的一年半里,星之村已为10个家庭提供了30次紧急补助,总额约为$11,500。
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