世卫组织发布关于人类基因组编辑促进公共卫生的新建议，呼吁建设人类基因组编辑研究全球机构
世界卫生组织（世卫组织）近期发布的两份新的配套报告首次提出了全球建议，以帮助将人类基因组编辑作为公共卫生工具，并强调安全性、有效性和伦理。
这些具有前瞻性的新报告源于首次广泛的全球磋商，该磋商着眼于体细胞、种系和可遗传的人类基因组编辑。磋商历时两年多，有数百名代表世界各地不同观点的参与者参加，包括科学家和研究人员、患者群体、宗教领袖和土著人民。
世卫组织总干事谭德塞博士说：“人类基因组编辑有可能提高我们治疗和治愈疾病的能力，但只有为所有人的利益开展这项工作，而不是加剧国家之间和国家内部的卫生不公，才能实现全面影响”。
人类基因组编辑的潜在好处包括更快和更准确的诊断，更有针对性的治疗和预防遗传疾病。体细胞基因疗法涉及修改患者的DNA以治疗或治愈疾病，已成功用于治疗艾滋病毒、镰状细胞病和甲状腺素运载蛋白淀粉样变性。这项技术还可以极大地改善多种癌症的治疗。
然而，存在一些风险，例如，种系和可遗传的人类基因组编辑会改变人类胚胎的基因组，并可能传递给后代，从而改变后代的特征。
今天发布的报告就九个独立领域的人类基因组编辑的治理和监督提出了建议，包括人类基因组编辑注册；国际研究和医疗旅行；非法、未注册、不道德或不安全的研究；知识产权；以及教育、参与和赋权。这些建议侧重于在所有国家建设能力所需的系统层面改进，以确保人类基因组编辑被安全、有效和合乎道德地使用。
这些报告还提供了一个新的治理框架，确定了具体的工具、机构和场景，以说明在实施、监管和监督人类基因组研究方面的实际挑战。治理框架为处理特定场景提供了具体建议，例如：
拟在西非进行一项关于镰状细胞病的体细胞人类基因组编辑的假想临床试验；
建议使用体细胞或表观遗传基因组编辑来提高运动成绩；
一个假想的诊所，位于对可遗传人类基因组编辑监督最少的国家，在体外受精和植入前基因诊断后为国际客户提供这些服务。
世卫组织首席科学家Soumya Swaminathan博士说：“世卫组织专家咨询委员会的这些新报告代表了这一快速兴起科学领域的一次飞跃。随着全球范围内对人类基因组的研究愈发深入，我们必须最大限度地降低风险，并利用科学来改善世界各地所有人的健康”。
下一步，世卫组织将：
召集一个小型专家委员会，考虑下一步注册措施，包括如何更好地监督采用令人关注的人类基因组编辑技术的临床试验。
召集多部门利益攸关方开发一个可访问的机制，用于密报对可能非法、未注册、不道德和不安全的人类基因组编辑研究和其他活动的担忧。
作为增加“教育、参与和赋权”承诺的一部分，领导以区域/当地需求为重点的区域网络研讨会。在科学司内部开展工作，考虑如何就前沿技术建立包容性的全球对话，包括跨联合国工作和创建基于网络的资源，以获得关于前沿技术的可靠信息，包括人类基因组编辑。
世卫呼吁建设人类基因组编辑研究全球机构
世卫组织近日发布了关于人类基因组编辑的新建议，呼吁建立一个全球注册机构来追踪“任何形式的基因操作”，并提出建立一种能够引起人们对不道德或不安全研究的担忧的揭发机制。
世卫组织表示，所有涉及人类基因组编辑的研究都应该公开。
在干细胞研究领域，存在不择手段的企业家和诊所故意滥用临床试验注册机构，进行没有被完全批准的临床试验。因此，世卫组织将确保数据库中注册的所有基因编辑研究都经过伦理委员会的审查和批准。
世卫组织还表示，应开发识别任何可能涉及基因编辑试验的方法和机制，能够“报告违反研究完整性的行为”。
尽管一些基因编辑技术对基因的改变不会影响精子或卵子，不会导致基因的改变代代相传，但该技术仍引发了其他问题。
世卫组织做了两种假设。一种假设是科学家们已经在尝试用基因编辑纠正导致镰状细胞疾病的突变。如果试验成功，除了极少数国家的公民，基因编辑治疗对其他人来说都太昂贵了。
另一种假设是关于纠正导致亨廷顿舞蹈症的基因突变的基因编辑试验。要知道基因被编辑的研究参与者能免受亨廷顿舞蹈症的影响，还需要几年甚至几十年的时间。尽管进行了基因编辑，他们仍可能摆脱不了这种致命的疾病。
考虑到这两种情况，世卫组织提出问题，是否有更快速的方法来评估治疗的有效性。它还建议研究人员考虑到那些希望自己治愈但不确定治疗结果的参与者的心理负担。
世卫组织强调，每个国家都必须有指导方针，确保研究是合乎道德的，在适当的监督下进行的，并且在条件到位的情况下，确保研究获得机会公平和社会正义。由于预计一开始的治疗成本极高，那么指导方针的目标必须是确保基因编辑的好处能够公平地惠及世界各地的人们。
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