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二湘:朱令去世一周年,清华学子控诉清华在朱令案中的冷血和无耻
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闭幕式 | 2022第十一届中国罕见病高峰论坛圆满闭幕
罕见病信息网
2024-09-07
以“初心如一 一路同行”为主题的
2022第十一届中国罕见病高峰论坛
圆满闭幕。大会现场,来自政府、科研机构、临床医学、医药企业、基金会等不同领域的近两百位专家,以及病友组代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体代表共计超过800人出席本次大会,更有超300万人通过线上直播平台观看了本届大会开幕式及第二届金蜗牛奖颁奖典礼。
闭幕式对三天的大会进行了精彩回顾,由BioMarin前中国区代表、上海市罕见病防治基金会理事曹雯主持。
蔻德罕见病中心创始人&主任、瑞欧公益基金会联合创始人&秘书长黄如方
作为主办方发表致辞与感想。紧接着是主题发言环节。
中南大学湘雅医院代表儿科主任彭镜
以“罕见病高质量发展的思索与实践”为主题发表演讲,她从湖南省罕见病患者生存状态、诊疗协作网、管理组织、保障政策、专项基金等多方面分析湖南省罕见病现状,同时她也对湘雅医院罕见病诊治工作进行了详细介绍。
中信湘雅生殖与遗传专科医院遗传中心主任、国家卫健委人类干细胞与生殖工程重点实验室副主任谭跃球
介绍了中信湘雅医院在罕见病领域所做的工作。中信湘雅是全世界最大的专科生殖医院,而80%的罕见病都是单基因疾病,健康生育是多数罕见病病友家庭关心的事情。
中信湘雅院长林戈
教授以线上致辞的方式向所有人发出下一届会议的参会邀请。
闭幕式上,举行了
“2023第十二届中国罕见病高峰论坛”会旗交接仪式
。第十二届中国罕见病高峰论坛将由
蔻德罕见病中心(CORD)
联合
中南大学湘雅医院、中信湘雅生殖与遗传专科医院
联合举办,于明年9月在
中国长沙
召开。
交旗仪式的成功举办是对过去十一年的传承,更承载着未来的希望。
本届大会在三天的时间内,举办了1场开幕式、22场专题会、1场颁奖典礼、3场医患交流会、2场卫星会、2场闭门会,还有35个来自不同领域、行业的企业在现场展示自己,推广优势业务,为罕见病业态的发展提供新能量。
期待2023再相聚!
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