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数千中国癌症患者,在美国“生死竞速”。

维罗阳光 2021-11-24

The following article is from 塘泊虎 Author 一刀

本文经授权转载自 l 微信公众号“塘泊虎”

ID l tangbohu-001

作者 l 塘泊虎

波士顿,美国教育和医疗最发达的城市

赴美就医热门目的地之一,拥有数家著名的哈佛大学医学院附属医院



在美国波士顿、休斯顿、罗彻斯特,每年都有数千中国癌症患者“迁徙”而来,因为这里有全球最好的医疗资源,癌症最新研究成果、最新药物,第一时间在这里得到应用。每一天都在与癌症“生死竞速”,他们的生存状况如何?美国能给他们的命运带来改变吗?未来会是怎样?……



2016年秋天,由于工作关系,我和财新、南方日报等一行媒体记者,前往美国波士顿、休斯顿,采访不远万里赴美就医的中国患者。



他们中,绝大多数都是癌症患者,话题特别地沉重,但他们的故事中,亦蕴含着蓬勃的希望。



回国后我写下了此文,却一直遗忘在故纸堆里。



一晃5年过去了。近日看到“中国留学生赴美机场排千米长队”的新闻,猛然想起了“他们”。他们的故事有结尾了吗?是悲还是喜?



翻检此文,祝愿他们都有一个好的结果。




01 为什么来美国




刘宁(化名)是一名大学教授,年届60的他不幸患上骨肉瘤。刚发现时,癌细胞就已经转移到双肺,在国内治疗半年后不得不进行了左腿截肢,但病情仍一度濒危。



“医生几次劝我们回家,我儿子不肯。说实话,我内心也是有不甘的,如果能活得更长一些,谁不愿意?”刘宁说。


“但是医生都放弃了,这家医院肯定是没办法了。”之后,儿子陆续跑遍了国内几家最好的医院,得到的反馈都不怎么乐观。“我也不想离家那么远,但是除了来美国,当时已经没有其他选择了。”


王乐(化名)的情形则不同,她只是乳腺癌早期,在国内没有治疗就决定来美国。“一开始就要到最好的地方治,很多病人都是被折腾坏的。”30岁的她任职于投行,癌症给了她巨大的打击,但很快她就恢复了斗志。


“乳腺癌的治愈率很高,我为什么要被吓倒呢?我不仅要战胜它,我还要保住乳房。”当从医生朋友处得知,美国的乳腺癌保乳率远高于国内后,她义无反顾地决定了赴美。“这就跟操作股票一样,该出手时就出手。”


与王乐住在同一栋公寓里的李大妈(化名),说起来美国的经历时,脸上忍不住地浮现出一丝欣慰。她今年70多岁,患的是结肠癌。“美国治病多贵啊,我都这个年纪了,在国内随便看看就好。”


她没想过来美国,甚至当子女提出来美国治疗时她还反对过,她认为把钱花在了自己身上不值得。但孩子们的想法与她恰恰相反,只要能延长她的生命,花再多的钱也在所不惜。特别是,他们不能眼看着自己的母亲变傻——国内医生不确定癌细胞是否转移到了脑部,后续放疗有一定风险会使她变傻。


这次,她的儿子和女儿,还有一个四岁的小外孙,都陪她一起来到了美国。



02 不一样的命运



来到美国只是第一步,接下来的命运却是各不相同。他们面对的,不仅有医疗的不确定性,还有生活的不堪。


孙姐(化名)孤身带着孩子来到美国,丈夫在办理签证时被行政审查,不得不延期。就在几天前,她的孩子去世了,因为一种罕见病。患有这种罕见病的患儿,90%活不过2岁。全世界只有美国有一种药可能挽救她的孩子,可惜的是,孩子病情进展迅速,到美国后已经不再适用于这种特效药。


同样难以接受现实的,还有顾小美(化名)。在国内查出癌症时,她曾经非常担心男友会离她而去,男友却一直在身边鼓励着她。当国内找不到更好的治疗方法时,男友也同意送她出国,只说需要安排好公司的业务,让她先行赴美。


但是到了美国后,持续一个多月的等待,都没有等到男友。一开始还能联系上,说有事情耽搁了,之后便彻底失联。顾小美每天都到波士顿的国际机场盲等,却始终没有等到那个熟悉的身影……


相比之下,今年40多岁的张兰(化名)要幸运得多。年纪不大就患上了肺癌,对她来说无疑蒙上一片巨大的阴影。好在老公是那种说少做多的人,在国内就给她找最好的医院、最好的医生,用的都是进口药。在听说美国有很多肺癌靶向药国内还没有上市后,老公便毅然决定带她前来美国。


在联系国内最大的出国看病中介后,他们成为了这家机构的VIP客户,住在休斯顿的一栋高级公寓里,偌大的客厅,两面墙都是落地窗,房间里铺着厚厚的羊毛毯,还有24小时专人陪护。


这已经是他们第三次来美国了,早过了当初国内医生预测的危险期。大部分时间里,张兰都不用去医院,在公寓里口服靶向药,每隔一阵子去医院做检查。她喜欢靠在窗前的躺椅上,俯瞰这座城市。


“每天早上七点,就会有电动列车在这下面经过。”张兰指着窗外说。

离MD安德森癌症中心数里之遥的休斯顿盛诺公寓,每年都有大量到美国求医的中国癌症患者聚集在这里。


03 看得见的希望



前不久《纽约时报》报道,每年出国看病的中国患者多达50万,癌症患者虽然占比不高,数量却一直在增加。数千癌症患者奔赴美国,有人再也没有回去,有人失意而归,也有人在这里迎来了新生。


“我们就是在跟癌症赛跑,如果能多活几个月,新的药物就出来了。”陆续到美国治疗了三年的小陈(化名)说。他是一名肺癌晚期患者,靶向药是他活下去的希望,传统治疗无效,但靶向药可以同时作用于原发病灶与转移病灶,很好地控制他的病情。


靶向治疗虽然精准,却最怕耐药。三年来,小陈已经数次耐药,好在近年来美国的肺癌靶向药研发进展迅速,每当耐药的时候又有新的药物可以使用。期间,他还在美国医生的推荐下参加了两次临床试验,使用了一部分免费药物。


“下次耐药的时候,我希望能够使用到PD-1,前阵子这里有位黑色素瘤病友刚刚回国,他就是接受的PD-1治疗,肿瘤完全消失。”小陈充满期待地说。PD-1是病友们经常讨论的明星药物,2014年在美国上市,最早适用于黑色素瘤,后来适应症逐步扩展到肺癌、肾细胞癌等,国内当前还没有上市。


与PD-1同样被视为抗癌明星的,还有CAR-T免疫疗法。来自山东的老许(化名)参加了医院推荐的CAR-T临床试验,几天后即将回输T细胞,很多病友都在关注他的治疗进展,也默默地为他祈祷。他患的是弥漫大B细胞淋巴瘤,CAR-T对这种疾病的前期临床试验有效率在50%左右。


来自北京的曹云(化名)也看到了一丝希望。他是一名肺癌术后复发的患者,前后经历了数十次的放化疗,也跑遍了北京各大三甲医院,最终还是来到美国。最令他信服的是,美国医生居然用他在国内用过又被放弃的化疗方案,只是调整了一下药物剂量,就对他重新起了作用,癌细胞明显缩小。


“我现在还活着,就已经是个奇迹。”曹云满足地说。



04 未来会是怎样



身患癌症,离家万里,未来会是怎样?对这群在美国“生死竞速”的人来说,无疑是一个沉重的话题。


教授刘宁信教了,教会的人每周都到他的住所里为他祷告、做义工。对于未来怎样,他已经没有那么看重,有生之年能够在哈佛大学渡过一段时光,每天呼吸着哈佛的学术气息,这对他来说是意外的惊喜。


王乐已经接受了保乳手术,对于早期的乳腺癌,美国的5年生存率达到99%。经过术后化疗后,她就可以回国了。


与她相邻的李大妈刚做完第3次化疗,再做一次就可以评估方案。“医生说如果顺利,我们可以拿着方案回国去治,但我希望陪母亲在美国继续治疗一阵子。在这里,她可以做个有尊严的病人。”李大妈女儿说。


顾小美决定回国,她对未来一片茫然,但至少,她需要一个答案。


张兰依然悠闲地靠在落地窗前的躺椅上,她的侄女来美国看她了。年轻人到底没有长性,很快就拉着陪同客服出去购物了。“这样的生活其实也不错,如果没患病,我退休后应该也是这么过吧。”楼下就是一个很大的公园,老公每天都会陪她下去逛一会。


小陈虽小,却是公寓里的老人,新来的病友都会听他唠唠,对于各种癌症靶向药,他比一般的医生还熟悉。“医生说等转移灶都消灭得差不多了,我还有手术的机会。”小陈说,隔了会又补充道,“我一定会跑赢癌症的!”


山东的老许仍在重症监护室里等待T细胞回输,北京的曹云则在期待着美国医生再次给他带来惊喜……


还有更多的“迁徙”者们,都在等待着各自的结果。未来也许不确定,但是在这条与癌症抗争的道路上,他们来过。


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