【社工文库】在医院中如何支持危重症患者家庭？
关于新栏目
社工文库
各位伙伴好久不见！
从今天起，我们将开启一个新栏目，围绕社会工作的议题形成系列推文。开设这一栏目有两个主要目标。第一，希望让社工学术界生产的知识能更好递送到一线服务者，协助一线服务者更好地开展服务和总结经验。第二，引介有关社会工作脉络的知识与讨论，为发掘社会工作进步和解放的潜能贡献一点力量。因此，本栏目的内容将包括但不限于以下两类：能供帮助直接服务开展的具体的知识，以及围绕社会工作学科的批判性的讨论。
第一期的文章为第一类，文献为两位编译者在探索医院重症监护室的社会工作服务时所寻得。原文选自Giora Netzer所编Families in the Intensive Care Unit一书（该书以多学科角度介绍了医疗团队应当如何支持重症监护室中的家庭）第24章，作者为马里兰大学的J. G. Cagle和M. Bunting。选择本文原因有二：一是文章较新，二是文章内容详实具体，文中的几个总结性的表格也十分实用。此外，本文提供很多技巧不限于ICU，很多都是医院社工提供服务的通用方法。
不过，尽管本文提供了很多实用的临床技巧，但其缺失了其他相关文献中的一个重要角色维度：提供实际援助和链接资源（这点在Rose和Shelton在2006年发表的一篇文章中有更好的阐述）。重症监护室中的家庭可能面对着费用昂贵、社会资源有限的困境，离开医院后如何恢复正常生活也常令他们苦恼。译者认为，这与书中较为医学化的理论背景有关：当我们将家属的困境理解为一系列情绪困扰和认知能力不足的“家庭ICU综合征（FICUS）”时，干预的重点就偏向了情绪和认知能力调试,仅在讨论族裔差异时简单讨论了倡导策略。这虽然重要，但并不能完全帮助到患者家庭，也没有体现出社会工作的社会维度。
当然，对于处境窘迫的患者和家庭，临床的支持依然能带来很大的改善。希望本文可以为服务重症患者的社会工作者或致力提供社会服务和人文关怀其他医疗团队成员提供参考和帮助。
最后，编译难免疏漏，欢迎指正。文章较长，可以收藏并在有需要时阅读。
编译者 | 小历 Kalo
社会工作者是重症监护医疗团队的重要成员。社工可以利用自身的会谈技能、家庭动力知识以及链接家庭与其所需资源的能力，与跨学科团队一同识别并满足ICU中的家庭需求。在FICUS的背景下，本文(1)概述了ICU的患者及其家庭的动态化需求；(2)在跨学科团队模式的背景下，定义社会工作在ICU中的角色；(3)讨论社会工作有证据支持的干预措施，以便社工用来满足患者、家庭成员和团队成员的需求。我们进一步讨论了为家庭提供支持和促进家庭决策能力的有证据支持的沟通方法。在ICU的情境下，族裔差异非常突出，往往会导致患者和家庭预后不良，因此需要特别关注在ICU就诊的少数群体。我们还提供了一些案例，以培养大家在ICU的情境下与家庭进行复杂互动的批判性思维。首先，我们来探讨家庭进入ICU情境的诱发因素。
家庭ICU综合征视角下的患者与家庭需求概述
对于重症监护室的患者和家属来说，被推入一个紧张的环境可能是一项生理性、情感性和社会性的挑战。ICU患者有各种各样的医疗、社会、经济、灵性和认知需求。重症监护是指一个动态的医疗情境。在这个情境中，家庭成员经常感到情绪疲惫、焦虑，并对高科技干预和医学术语感到困惑[1]。情境问题可能会阻碍沟通，给患者和家属带来痛苦。
对某些患者来说，感染控制措施——如隔离和使用口罩、隔离衣和手套——可能会使患者感到受歧视和被社会隔离。当患者丧失行为能力时，通常由家人或其他代理人作出决定[16]。作为自然代理人，近亲属处理复杂信息的能力有限，还会表现出强烈的情绪、不切实际的期望等。这些常见的症状被称为家庭ICU综合征(FICUS)，其特征包括非理性想法、情绪高涨、人际冲突、持续性失眠、认知偏差和预期性悲伤[27]。此时，为家庭提供充足的探视机会以及思考和放松的空间，创造一个有利于讨论、情感表达和知情决策的环境十分重要。
此时ICU中的患者和家属需要准确理解涉及的风险和利益，方能做出决策。干预措施的选择（包括其风险和利益）往往在使用难以理解的医学用语的情况下沟通。医生和家庭之间的交流经常充斥着拉丁术语、陌生的首字母缩写和统计学概率。在与家属的临床对话中，使用这些术语可能会造成不必要的混淆和误解。这种无效沟通会使FICUS进一步恶化。此外，大众传媒对危重病护理干预的虚构描述扭曲了大众对预后和干预的理解。有研究显示与医学文献相比，电视节目对心肺复苏的成功率带来了误导性的影响[13]，许多患者和家属可能高估了治疗成功的可能性而低估了风险或成本。
总之，FICUS是复杂和多面性的，要以跨学科方式来帮助家庭面对在重大疾病后的这种窘迫经历。
ICU社工的角色定位
ICU社工作为跨学科团队的重要成员，利用生物—心理—社会视角来评估环境中的个体，并制定有效的策略来促进家庭支持、应对和决策。在这个关键时期，社会工作者在干预和支持家庭方面具有独特的作用。
理解家庭动态、社会心理风险因素、同理沟通方法和危机应对是社会工作硕士和本科教育的组成部分。社会工作者通常有能力评估、监测和满足患者及其家庭复杂的社会心理需求。Hartman-Shea等人指出[17]，危重病护理环境中的社会工作者因其专业知识而被认可为专业顾问、沟通促进者和资源代理人(表24.1)。实际上，ICU社工的角色可能是非常广泛和多样的，且取决于具体的临床环境、患者群体和团队动力。虽然ICU团队成员的角色有很多重叠的部分，但社工通常负责促进决策、培养应对技能、调解家庭冲突、协助完成预先指示、协助家庭应对复杂的医疗系统、充当医学术语的“翻译”、加强团队动力，以及帮助家庭处理不良预后和临终问题。
一些证据表明社会工作者提供的社会心理支持有助于提升家庭满意度和减少焦虑[24]。社会工作的早期介入和姑息治疗会谈降低了重症护理的风险及减轻繁重的医疗干预[24]。此外，在入院时进行全面的心理社会评估可以为ICU临床团队提供相关信息，包括家属倾向于如何沟通，了解患者目前的资源需求，从而为后续的社会工作会谈或随访工作提供指引[26,31]。以下将具体讨论社工在ICU跨专业团队中的角色。
促进家庭自我照顾
社工可以对运用专业技能，鼓励表现出FICUS的家庭关注自我照顾，帮助他们减轻焦虑和提升应对能力。自我照顾包括以下活动：促进身体健康、引导人们关注现在或未来、加强健康的应对策略。虽然最佳的自我照顾行为因人而异，但ICU社工可以与家庭成员共同强化和识别关键的促进健康的习惯或其他复健（restorative）行为。在遇到家庭医疗危机时，患者家庭可能很容易背离复健的流程，而陷入不适应的状态，如出现不良的饮食/睡眠习惯和过度使用药物。这种处理方式虽对管理短期危机有用[36]，但若持续下去将带来负面结果并掩盖所有的短期益处。鼓励家庭进行恢复健康的活动，如锻炼（即使是短时间的散步）、冥想、健康饮食，或一整夜的睡眠，可以让家庭体验到他们急需的生活常态和正常感。
提升决策能力 共同形成照护目标
社工可以帮助患者和家庭提升决策能力，确保共同决策形成照护目标。
为了最大限度地体现患者的自主权，重症监护室的医护人员需熟悉患者在知情决策方面的能力波动。知情决策需要以下能力：(1)理解医生所拟定的治疗方案的实施困难、风险和好处；(2)对医师所拟定的治疗方案的实施困难、风险和效益作出理性评判；(3)传达决策。如果一个人缺乏这三项要求中的任何一项，那么他就没有作出医疗决策的能力。需要注意，诊断并不意味着能力的缺失；而且能力也是可以发生改变的。例如，患有轻度或中度痴呆的患者可能在疾病的晚期前都能自己做决定。社会工作者应了解预先指示（advance directives）（例如，医疗决定代理权、生前遗嘱文件）和相关的法律，以便在患者缺乏自行作出医疗决定的能力时确定适当的代理决策人。在医疗危机发生前，制定预立医疗自主计划和预先指示可以帮助预防或减少家庭冲突，亦可提前了解ICU潜在患者的偏好，使患者偏好更有可能被考虑和尊重。
重症监护室的社会工作者经常负责引导有关治疗、相关价值和照护目标的家庭会议（有关家庭会议将会在后文详述）。共同决策模式是当下流行的临床工作框架：(1)回顾需要做出的各种决定；(2)交流有关患者价值观、当前医疗状况和治疗方案的信息；(3)努力确保所有利益相关者理解所提供的信息；(4)就进行决策的角色和责任进行对话；以及(5)建立一个与患者/家属价值观一致的照护计划。共同决策还可以确保所有相关的照护偏好和决定都记录在预先指示中。在启动预立照护计划的会谈时，社会工作者首先询问包括保持舒适、延长寿命或维持功能在内的护理方面的具体优先事项将能够提供很大帮助。由于目标和偏好会随着时间的推移而变化，因此需要持续对话，及时根据需要重新审视和修订医疗指示。
信息导航员(Navigator)
社会工作者可以成为重症监护室的信息导航员来协助解决患者家庭解决问题并缓解FICUS。在重症监护室里搜寻资源和处理信息对家属来说是一种挑战。当出现FICUS时，重症监护室的复杂性会进一步加剧。在导航的角色中，社会工作者有能力发挥独特的功能，例如识别社区资源、为患者/家庭赋权、促进沟通、教育家庭、管理和维系伦理守则、协调照护和为患者提供倡导[33]。一项临床试验让社会工作者作为导航员主动解决家庭决策冲突和管理ICU的沟通。结果发现，与没有获得导航支持的家庭相比，接受干预的家庭更有可能做出明智的决定，同时达到了患者、家庭和临床医生所期望的结果[5]。
转介予姑息治疗或安宁疗护
安宁疗护（Hospice）是一种注重患者的生活质量、疼痛与症状的管理以及家庭支持的跨学科临终照护。ICU社工应了解临终关怀的资格标准。当识别出符合标准的潜在患者时，应通知团队成员；如果确认符合资格标准，则应告知家属有关安宁疗护服务的情况，并酌情转介。虽然很多人都熟悉“安宁疗护”这个词，但很少有人能准确理解其服务范围和照护理念[7]，常常对其目标和患者资格存有误解。因此，解决对临终关怀的潜在误解和传达准确的信息是很重要的。社会工作者在协调家庭动力、运用同理沟通方法和化解困难会谈方面受过训练，让他们参与关于临终阶段转换照护方式的会议可能是很有益的。危重病护理团队成员也可以安排家庭与安宁疗护或姑息治疗的专业人员会面，通过家庭会议讨论是否需要转变照护方式。
开展及引导家庭会议
家庭会议是社会工作者主动出击的最佳机会。社会工作者安排会议、制定议程、引导或主持讨论、做备忘录、为患者和护理人员倡导、记录决策结果并确保适当的后续行动。家庭会议可以改善重症监护环境下的沟通和家庭满意度，而且跨学科参与往往被认为是最佳的做法[12]。在会议中，家庭成员可以了解医疗状况和治疗方案，提出迫切的问题，传达自己的关切，并提供包括患者价值观或患者历史等相关细节在内的重要背景信息。这些都需要社工基本的临床技能，包括核实、反思、重述和澄清关键观点、同理和“保全面子”的策略[23]。这些策略可以确保会谈提升共识和凝聚力，灵活变通的调解（即应用基本的冲突解决技能）冲突，最终确保所有利益相关者的意见都被听取，各种观点得到分享和理解，让所有人都觉得自己的意见被尊重。
理想情况下，家属会议应在在临床上最早的可行时间内提供。会议应该有前瞻性，尽量避免危机驱动下的决策。在住院治疗期间，社工需要定期与家属沟通当前护理计划的适当性、治疗成功以及患者状态的变化等相关信息，对于确保尊重患者的偏好并避免不必要的和长时间的痛苦非常重要。社工可以通过询问家属 “尊严问题”来维护患者的尊严：“我们需要了解[患者]哪些个人方面，以便给他/她提供最好的照护？”与FICUS相关的多种压力因素会对人的注意力和处理信息的能力产生负面影响，导致患者和家属往往很难记住信息。因此，社会工作者和其他团队成员必须以书面形式总结谈话的要点，并为患者/家属提供可靠的联系方式，以便他们在有其他问题或疑虑时与服务提供者联系。
在与患者和家属进行讨论时，包括ICU社会工作者在内的重症监护团队应该承认有许多未知因素，并在适当的时候放心地告诉家属"我不知道"。ICU社会工作者还须愿意传达艰难的消息（如前景不佳、治疗失败或死亡风险），讨论潜在的不舒服或令人反感的话题（如个人财务和医疗账单/欠费、精神疾病、药物滥用或成瘾以及宗教话题）。社会工作者和其他团队成员需要有技巧的管理期望，帮助患者理解和解决期望上的偏差，再从治疗团队处获取信息告知家庭。期间的沟通可能涉及预期的身体变化、认知和情绪反应、照护需求和可用资源。
识别并解决ICU中的差异
大量的文献已经证明了ICU中存在族裔差异。非裔美国人和西班牙裔患者在死亡前接受积极的重症监护干预（如插管和机械呼吸）的人数占比非常高[22]。此外，更多的少数族裔患者在重症监护室里死亡[20]。这些情况与他们较低的家庭满意度和较大的经济负担有关，或源于文化上不信任医疗保健系统的 [3, 4, 19, 29]。社会工作者可以，也应该努力解决这些差异。这些努力可以包括全面的预定照护计划（最好是在进入重症监护室之前），教育家属关于积极护理选择的风险（包括费用）和好处；如果情况合适，可以告知家属关于安宁疗护或其他形式的姑息治疗；同时，社工可以倡导系统性的变革，以减少他们高质量护理的障碍。由于社会工作专业非常重视社会正义以及代表弱势人群进行倡导，社会工作者可能为解决这些不公平现象做好了独有的准备。
支持PICU中的家庭
本文主要关注的是对成人ICU患者家属的支持，但社会工作者在儿科重症监护中同样是一个重要的角色。新生儿病房和PICU的社会工作者常常需要在家庭提供心理教育、沟通和后勤支持等方面扮演多重角色[21]。当婴儿或儿童病情危重而需要在新生儿重症监护室（NICU）或儿科重症监护室（PICU）住院时，他们的家庭往往有非常特殊和具有挑战性的社会心理需要。例如，在职父母往往不得不辞去工作或长时间请假来照顾他们的孩子，不断增加的医疗账单可能会给已经很紧张的状况带来额外的困扰。父母可能表现出严重的负罪感、人际间的愤怒/矛盾、焦虑、抑郁或精神冲突。年幼的兄弟姐妹可能对这个现实或持续发生的状况感到难以理解。在PICU提供支持的社会工作者应该在成长发育（包括身体和认知）、家庭动力和安全网资源方面有强大的专业背景。
个案情景
以下案例可供社会工作者和其他学科使用，以激发对于患者照护和家庭支持的最佳方法的批判性思考和临床讨论。这些案例还提供了一些批判性问题，以促进对FICUS和家庭支持的回应。
个案情景1. 哈罗德
哈罗德是一名患有肝病（丙肝）的45岁的西班牙裔男性，因精神状态异常而从州立监狱被送入重症监护室。他患有病理性肥胖，体重超过400磅，有静脉药物使用史。他目前被注射了镇静剂、行气管插管以及被铐在床边的扶手上，房间外有24小时保安人员。他情绪激动，有广泛性谵妄和幻觉。他的方向感受到影响，也无法回答临床团队的评估问题。哈罗德正在服无期徒刑，因为他在19岁时犯下了暴力罪行。患者的家人——包括他的母亲、两个兄弟和一个姐妹——一直在医院祈祷，他们守候了48小时，几乎没怎么休息。他们基于深刻的宗教信仰坚信哈罗德会奇迹般地痊愈。他们同时询问他的预后情况，并要求让哈罗德回家保外就医。
批判性问题：还需要哪些其他的评估信息？需要做出或考虑哪些决定？重症监护室的社会工作者和其他医护人员可以怎样支持这些家庭成员？适当的下一步是什么？
个案情景2. 玛丽亚
玛丽亚是一名37岁的白人女性，在咳嗽变异性哮喘后（post-CVA）被送入ICU，以便稳定病情和进行医疗监测。中风导致了她在认知、情感和功能上发生重大改变，包括严重的右侧瘫痪。她的病情已经开始稳定，预计在未来24小时内可以出院。她虚弱而年老的母亲和两个分别是7岁和12岁的儿子将一起讨论玛丽亚目前的状况和出院安排。自从玛丽亚5天前入院以来，她的母亲一直在照顾她的两个儿子。玛丽亚的母亲疑似患有早期痴呆症（dementia），她大声地对以恶意语言攻击医务人员，说他们 "在临床工作中态度冷血"、"非常无能"和 "护理做得很差"。玛丽亚与她儿子的父亲疏远并分居，但他们名义上仍然是夫妻，在法律上没有离婚。
批判性问题：还需要哪些其他的评估信息？需要做出或考虑哪些决定？重症监护室的社会工作者和其他医护人员可以怎样支持这些家庭成员？下一步应该怎么做？
个案情景3. 埃斯特
埃斯特是一位87岁的非裔女性，患有晚期慢性阻塞性肺疾病（COPD）、高血压、水肿和肺源性心脏病（射血分数<20%）。近日，她由于急性呼吸窘迫，被家人送往ICU行气管插管和机械通气。埃斯特最近丧失配偶。她的家庭（由一个兄弟、成年儿子、孙子和家庭牧师组成）拒绝原先的姑息治疗转诊。埃斯特没有给予预先指示，同时重症监护团队开始对当前徒劳的治疗方案感到担忧。
批判性问题：需要哪些其他的评估信息？需要做出或考虑哪些决定？重症监护室的社会工作者和其他医护人员可以怎样支持这些家庭成员？下一步应该怎么做？
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