3亿个不平凡的感谢，送给一线医护工作者 | CNC-COVID19专题05
导 读：
疫情中，弱势群体的困境、需求，以及相关社会组织在为弱势群体发声、提供援助服务等方面的行动，是社会组织抗击新冠疫情协作网络（CNC-COVID19）关注的核心议题之一。
本期文章特别聚焦疫中的罕见病群体，分享社会组织抗击新冠疫情协作网络成员机构北京病痛挑战公益基金会的疫中发声与行动。文章由爱德基金会传一慈善文化基金（简称，爱德传一基金）综合整理自：
整理 | 坛子
排版 | 坛子
今天，2020年2月29日，是四年一度的国际罕见病日。今年的主题是：全球三亿，从不罕见。
北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥介绍说，全球罕见病患者数量“更确切的说，是介于 2.63 亿至 4.46 亿之间，占全球人口的 3.5% 至 5.9% 。我们这一生，能够遇见的人大概有 8 万个。而我们能记住的人，大概有 150 个。这就意味着，每个人的一生大概会至少遇见 5.25 个，至多 4720 个罕见病患者。所以，罕见病好像也并不太罕见。”
北京病痛挑战公益基金会，是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。2020年2月，北京病痛挑战公益基金会加入了“社会组织抗击新冠疫情协作网络”（CNC-COVID19），成为CNC-COVID19第四期成员。
01
全球倡议
为疫中医护人员加油
罕见病通常极难治疗。每一例治疗都是一条充满未知甚至荆棘的道路。在这条道路上，本人也是罕见病患者的王奕鸥说，“幸运的是，我们总是可以遇到常常给予（我们）帮助、总是给予（我们）安慰的医生。”可以说，罕见病患者最熟悉的人群之一，就是医护人员。
“偶尔治愈，常常帮助，总是安慰”，是刻写在美国知名肺结核医生Edward Livingston Trudeau纪念雕塑上的三句话。
王奕鸥说：“在点亮三亿罕见病人生命的星空中，有无数像 E.L.Trudeau 一样的医生，在我们的生命中最无望的时刻出现，虽然无法将我们治愈，却总是陪伴和帮助我们。罕见病人可能是不幸的，因为我们需要承受常人无法想象的病痛；然而，我们也是幸运的，因为疾病，我们有机会去感受到极致的温暖以及人与人之间无条件的信任。”
因为与医护人员的密切关系，罕见病患者对医护人员的付出与压力都体会和了解至深。“他们的日常总是在拥挤不堪的门诊、流水一样的住院床位、各种医疗费用的指标压力下度过。当疫情来临的时候，他们需要说走就走，冲上前线。他们总是给予我们帮助和安慰，那谁来给予他们这些呢？”王奕鸥说。
为此，在今年的国际罕见病日，北京病痛挑战公益基金会不再仅呼吁社会关注罕见病患者群体，而是联合了近百家国内外罕见病组织，在全球发起“三亿个感谢”的活动，希望搜集到三亿个来自世界不同角落、不同语言、不同声音发出的感谢，感谢所有奋战在一线的医务工作人员，为他们加油鼓劲。
如果希望看到更多罕见病病友的感谢视频，可在抖音或微博搜索话题：三亿个感谢。
02
专业协作
助力解决罕见病患者群体疫中突出困难
在新冠肺炎疫情中，北京病痛挑战公益基金会还发挥专业优势，通过主动联合、积极协作的方式，帮助解决罕见病患者群体的突出困难，是疫中关注并援助弱势群体社会组织的突出代表。
受新冠肺炎疫情影响，许多罕见病患者无法按时复诊、拿药、购药。无法正常用药，会对罕见病人产生较大影响。如天使综合征、丙酸血症病友，一旦断药，孩子会出现生命危险；血友病病友一旦出现出血，轻则造成局部功能损坏，若出现颅内出血则危及生命；肢端肥大症患者，易产生肢体疼痛等症状，十分痛苦。
针对这一特殊弱势群体的困境，北京病痛挑战公益基金会与中国罕见病联盟联合启动“新型冠状病毒防控期间罕见病患者用药援助项目”，收集患者紧急用药需求，协调各方，努力保障患者在非常时期得到持续药物治疗。
这个项目的突出特点是，力争以点带面，系统性解决某一罕见病病种或某一地区罕见病病友的问题。针对患者异地无法正常就诊、取药的情况，项目工作人员联系医院协调开药，积极沟通当地医药销售渠道，提供病友就近获得药物的信息；针对患者无法外出、物流不便等情况，主要联系DTP药房（药物直送平台），如有存货，争取配送，如无存货，会联系药企和配送公司进行协调；针对无法购买医保报销药品的患者，联系药企和医院，梳理出能开具医保长处方的医院信息，供患者使用，并及时跟进医院是否药品充足。
截至2月22日下午六点，该项目共收集到来自 29个省市自治区的225 条求助申请，涵盖27 个病种，其中湖北地区有22条申请，涵盖6个病种。在项目团队和医院、企业、协会等多方努力下，已为197名病友需求提供解决方案，涵盖20个病种。
项目志愿者为罕见病病友集中拿药。图片来自病痛挑战基金会微信公众号，点击可了解“新型冠状病毒防控期间罕见病患者用药援助项目”详情。
如果你或所认识的罕见病患者也有药物治疗困难，可通过以下渠道，或点击“阅读原文”，填写登记需求信息，以及时寻求帮助。
联系人：北京病痛挑战公益基金会病友支持项目组
联系电话：400 040 8772 - 801
此外，北京病痛挑战公益基金会还发挥传播特长，持续汇总疫情期间罕见病相关温馨提示、服务信息、行动案例等，为罕见病群体提供及时、有温度的信息服务。
03
邀你一起关爱罕见病患者群体
为了促进社会对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，北京病痛挑战公益基金会推出了《罕见病知识卡》，收录了《中国第一批罕见病目录释义》中121种罕见病的信息，以及自毁容貌综合征（LNS）等其他10种罕见病的信息。“改变从了解开始”，扫描二维码可收藏阅读“知识卡”：
如果你希望为罕见病患者群体捐款，向你推荐由北京病痛挑战公益基金会联合中华社会救助基金会共同发起“罕见病医疗援助工程”。它是由中国民政部救助司指导的全国性罕见病民间公益援助基金。其并非简单的医疗救助项目，而是针对罕见病个案提供医疗资源转接、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。确保募集到的资金，更加有效的使用在受益人身上。扫描下图二维码，可了解项目详情：
如果你希望长期支持罕见病患者群体的医疗康复、社会融入等迫切问题的解决，参与推进罕见病问题的制度保障，为其建立平等、受尊重的社会环境出一份力，向你推荐北京病痛挑战公益基金会在民政部指定慈善组织互联网公开募捐信息平台“新华公益”上发起的“月捐”项目。扫描下图二维码，可了解项目详情：
为响应中央关于“加强社会力量组织动员”的决策精神，推动民间力量安全、高效、有序地参与新冠肺炎疫情防控工作，“社会组织抗击新冠疫情协作网络”于2020年2月2日正式启动。英文名称为China NGO Consortium for COVID-19，缩写CNC-COVID19。
CNC-COVID19秉承开放性、推荐制和专业性的原则，通过一线行动信息分享、一线行动专家陪伴、社会组织多元价值的传播和倡导、以及公共卫生危机响应的国际交流，在相对较长的一个响应期间，推动社会组织应急协同体系的建设。
CNC-COVID19协作执行团队：
基金会救灾协调会、中国基金会发展论坛、爱德基金会传一慈善文化基金
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