共同战疫，呐罕进行时｜罕见病相关抗疫信息汇总（第二期）

目前，疫情态势正在向好，大部分省市的确诊人数都在逐渐下降，我们收获着越来越多的好消息。同时，部分地区开始复工、恢复生产，伴随着天气转暖，全民抗疫的曙光正在到来。

疫情中，罕见病病友和病友组织，也表现出了强大的韧性。每一个人都是平凡的，但这些平凡的生命，面对困难时共同迸发出的勇气，又让我们感受着生而不凡的力量……

不久前，我们总结了与罕见病群体相关的抗疫消息第一期，可点击以下题目阅读：

今天，我们来看最新的进展吧！

点击橙色标题或扫码阅读全文哦！

抗“疫” · 罕见叙事

在层层接力的送药之路中，目前，湖北地区居住在村镇的家庭，依然面临买药难、收药难的困境。他们希望，能加快对抗癫痫药物等慢性病药物的流通支持，尽快给这些寄送抗癫痫药物的快递开通绿色通道。

2月5日，谢青将服药间隔从12小时拉长到14小时，并且每次将剂量减少0.5毫升。当晚，孩子手脚就出现异常抖动。谢青有点怕，只好恢复原来的剂量。李悦不敢想象断药的后果，断了或许意味着要重新试药，那意味着更大的经济支出，还要付出很多精力。苦等的家长不在少数，有人甚至走路到镇上去取药，但都被劝返。

血友病是一种罕见病，湖北血友病病友群现在大概有600人。今年开年之后，群里的消息越来越集中在一点上，“缺药”，“缺药”。

“困”在武汉的一对外地夫妇：新生儿刚出ICU，救命药品无着落

截至目前，武汉已封城27天。封城虽然有效遏制了疫情的蔓延，却也困住了那些或求医看病，或寻亲访友，或打工谋生的外地人。1月19日，一对夫妇从湖北襄樊宜城匆匆赶来，他们的孩子出生不足一月，却被诊断出甲基丙二酸血症——一种罕见病。孩子被送到武汉市儿童医院NICU（新生儿重症监护室）进行抢救。

长按识别下方二维码阅读

抗“疫” · 爱的致敬

中国罕见病联盟致武汉市金银谭医院张定宇院长的慰问信。

北京协和医院第二批援鄂医疗队由中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院党委书记张抒扬担任领队出征。

这个二月，广大医护工作者们，正日夜奋战在抗击肺炎疫情的各方战线，让我们收获了太多敬意和感动：那些脱下防护服布满压痕的脸庞、那些和家人远远张开双臂的拥抱、那些自告奋勇奔赴武汉的请战书…… 

这个二月，也将迎来又一个国际罕见病日。今年的主题是“We are the 300 million”，全世界约有三亿人受罕见病影响，“全球三亿，从不罕见”。罕见病病友，也是最熟悉医护人员的群体之一，在病痛的无助中，往往正是白衣天使，以精湛医术和无私关怀，带给病友希望与勇气。 

在这一特别时期，我们倡议发起“三亿个感谢”活动，希望病友说出这句蕴藏心中已久的“感谢你”，为医护人员加油鼓劲。

非常时期，广大医护工作者正在前线奋力抗击疫情，我们发起了“三亿个感谢”活动，号召全球三亿罕见病病友，在国际罕见病日即将到来之际，向医护人员说一声“感谢你”。

我叫爱亲，是一名SMA1型患者。在我14年的人生中就已经遇见许多医生，我要感谢的医生太多，太多。在“三亿个感谢“活动中，我想我最要感谢的医生是他——浙江省庆元县人民医院儿科主任沈绍南。我出生时就被送进了儿科监护，那是我们的第一次相遇，沈医生个头不高，体型有些瘦小，说话声音和蔼可亲。后来听父亲说他竟然是个篮球高手，动作敏捷、投篮动作标准漂亮。我想，遇见就是最好的缘分。

一名罕见病脊髓性肌萎缩（SMA）患儿家长，同时也是一名医生的患儿妈妈写给白衣天使们的信。

情人节，罕见病病友写给新冠病友的一封情书。

抗“疫” · 罕你同行

在新冠肺炎疫情影响下，许多罕见病患者的门诊复诊、药物购买等出现了困难。中国罕见病联盟联合北京病痛挑战公益基金会启动“新型冠状病毒防控期间罕见病患者用药援助项目”，通过联系药物供给方、协调药物配送等方式，力求保障疫情期间罕见病患者的求医、用药。截至2月14日，项目组对以上申请信息进行了全部个案回访，确认有效求助信息107人，其中已成功为77人提供用药解决方案。

在疫情中， 如果您在复诊、药物购买、病情复发或手术等方面受到影响，可以将您目前面临的困难告诉我们，白塞联盟邀请您填写调查表，我们和相关医生、兄弟罕见病组织协商，争取提供力所能及的支持！

新型冠状病毒肆虐，垂体疾病患者如何应对

感谢北京协和医院神外姚勇大夫为协和垂体肢大微信群的病友们送来了这篇科普文章：《新型冠状病毒肆虐，垂体疾病患者如何应对？》。

长按识别下方二维码阅读

为了更好的了解疫情下DMD患者情况，是否存在哪些困难，是否需要政府及社会的特别支持。现邀请您参加“疫情特殊时期，DMD患者及家庭情况”问卷调查。

近日，仍然接到许多病友急需口罩的反馈，为帮大家在疫情期间以解燃眉之急，爱力经过多方努力，再筹集到500个一次性防护口罩，面向所有重症肌无力患者开放申领。

抗“疫” · 线上关爱

一场突如其来的疫情，让我们猝不及防。您曾经的复诊计划是否有被打乱？孩子身体的不适是否让您倍感惊慌？不要怕！即使不能出门您也不是在孤身战“疫”。——“SMA专家直通车”，解决您疫情期间的问题与疑惑。

2月13日 — 3月31日，美儿邀请国内神内、康复、遗传、呼吸、消化、辅具、心理等多学科领域专家来解答大家疫情期间遇到的SMA相关问题，咨询后将定期在美儿公众号发布推文为大家集中解答。

为了增强此次抗击疫情过程中广大脱髓鞘病友们的信心，多给大家传递脱髓鞘疾病相关的防护知识，降低疫情对治疗的影响，小编特意汇总了近期脱髓鞘疾病相关的线上课堂、科普文章等，方便大家查阅。

“千呼万唤始出来，犹抱琵琶半遮面”，“山重水复疑无路，柳暗花明又一村”，以上四句诗猜四个国内已（将）上市的MS药物。

瓷娃娃特色课再次启程，继续扬帆一路静心去感受美、欣赏美、发现美探索人生的更多可能学习一个你最为热爱的兴趣让生活拥有更多色彩！

疫情来临，居家抗击疫情过程中，大家是否正犯愁   如何在家中带给孩子们丰富的知识，同时孩子们也能享受获取知识的无穷乐趣？在线听故事学习的机会来啦！水滴筹•水滴公益、凯叔讲故事、瓷娃娃罕见病关爱中心  联合为成骨不全等罕见病的孩子们带来凯叔讲故事专享会员福利！

在疫情期间，很多淋巴瘤病友的正常治疗被迫延后甚至中断，而承受着肿瘤及疫情的双重心理压力。如何安全度过疫情而又能让治疗的风险降到最小，围绕这个核心问题，每位淋巴瘤病友心中都有很多疑问希望得到专家们的解答。小编就将疫情期间专家线上答疑中涉及到的病友共性问题整理出以下11问，方便大家集中学习了解。

新冠疫情下，血液、肿瘤等重症患者可获得的医疗资源覆盖大大减少，同时，患者有许多诊疗相关的疑问需要专业的解答。

CSCO抗淋巴瘤联盟联合全国血液、肿瘤等多学科专家的力量，发起面向全国淋巴瘤患者的在线公益患教项目——“e直播-隔离病毒 不隔离爱”。

直播时间：2月21日14:00-15:00

什么是DMT？多发性硬化之家邀请到了来自空军军医大学唐都医院的李宏增教授，就我们心中的疑虑进行一一解答。相信屏幕前的你我，将会借此机会认识更多、收获更多。

患有脱髓鞘疾病的您在疫情爆发之后是否冰封了求医的脚步？在封城之境是否无处可医？断路之后您是否无路可退？

泪目、绝望、恐惧等负面情绪在严峻的疫情之后笼罩了整个鄂境之界，别害怕，这里有中国人民解放军总医院脱髓鞘专家团队的黄德晖教授、武雷教授为您免费远程义诊。

中国优生优育协会遗传与罕见病专业委员会、中国研究型医院学会神经科学专业委员会、“一个城市、一个大夫”神经肌病学院、北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心邀请吴士文教授的肌肉病诊治团队，先开通义诊通道。

点击橙色标题或扫码阅读全文哦！

（编辑：毛毛）

---

病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。

如果您愿意支持病痛挑战基金会，

欢迎识别下方二维码成为我们的月捐人

长按下图识别二维码，关注本公众号

▼

▼▼▼如果您有相关支持文章发布，可点击这里告诉我们，我们会持续更新！